Follow by Email

woensdag 28 maart 2012

ME op TV

Gisteren besteedde 5op2 aandacht aan ME. Wij als MEers zijn altijd een beetje zenuwachtig als dat gebeurt, want je weet nooit van tevoren hoe ME neergezet wordt. 






Als psychische ziekte .... Of dat het hetzelfde is als CVS .... Dat CGT (Cognitieve GedragsTherapie) DE oplossing is en genezing biedt .... enz. 


Ik vol spanning voor de buis .... Wat een uitzending! Eerlijk en onderbouwd. ME was de enige naam die ze in de mond namen. En Myalgische Encefalomyelitis natuurlijk :)


Ik was er echt helemaal vol van! 


De link ..... Ik hoop dat ie werkt:
http://www.hebikietsgemist.nl/aflevering/97536/nederland-2/5op2/aflevering-van-dinsdag-27-maart-2012.html


En anders even copy en paste! Of even Googlen. 
5op2 van 27 maart. 


En nu ga ik weer verder met het OpenHuizenDag klaarmaken van onze Casa. 
Fijne dag!



vrijdag 23 maart 2012

De zomer dat alles anders werd ....


De zomer dat alles anders werd.

Juli 2009. Ik zal die maand en het jaartal nooit vergeten. De maand dat mijn leven compleet veranderde. Dat mijn leven 180 graden draaide. En niet de goede kant op. De zomer dat ik ME (myalgische encephalomyelitis) kreeg. Een ziekte die een vreselijke impact heeft op mijn leven en op het leven van mijn lieve vriend. En op de mensen die met mij begaan zijn.

Het hoofdkenmerk van de ziekte is inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt.

Ik mis dus geen arm of been. Ik zie er niet ziek uit. Dus worden we door verschillende instanties aangemerkt als lui. Of dat het psychisch is. Als nog iemand tegen mij zegt: “Gezond eten, dan voel je je beter” of “Je moet meer gaan bewegen, want dan bouw je conditie op. Ik zou namelijk ook moe worden van de hele dag op de bank liggen.” Dan vermoord ik diegene.

Het hebben van ME betekent voor mij: niet meer werken, afscheid nemen van een druk sociaal leven, niet meer duiken, niet meer motorrijden, niet meer .... Heel veel niet meer.

Gelukkig ook een aantal dingen wel. Social Media heeft een grote rol gekregen in mijn leven. Dankzij Twitter en Facebook sta ik nog volop in  contact met de buitenwereld. En dat is fijn. Verder heb ik hele lieve vriendjes en vriendinnetjes die zich proberen te verplaatsen in hoe ik mij voel. Waar ik geen sorry tegen hoef te zeggen als ik op het laatste moment afsms. En die moeite doen om mij te zien. En dat is bijzonder vind ik.

Vervelender is dat verschillende instanties waar sinds de zomer van 2009 ik mee te maken heb (verzekeringsmaatschappijen), ME niet willen erkennen. En dus is mijn inkomen € 0,- en zijn mijn uitgaven omhoog geschoten door behandelingen en medicijnen die niet vergoed worden.

De zomer van 2009 is ook de zomer dat mijn moeder overleed.

Nee, de zomer van 2009 was niet mijn zomer! 

woensdag 21 maart 2012

LiezenEllende

*Vieze lieze was haar bijnaam in de stad omdat ze altijd van die rare kwalen had ....* Een liedje van Robert Long dat nu telkens in mijn hoofd zit. Vooral nu mijn andere lies ontstoken is. 


Even terug naar het begin. Ik heb altijd ontstekingen in mijn liezen gehad ..... Hidradenitis heet dat met een mooi woord. Mijn lijf was alleen sterk genoeg om deze zelf te bevechten. En dus kwamen en gingen ze. 


Tot ik ME kreeg en, zoals nu in een drukke periode zit. Voor mij druk dan he :) Mijn lies ging vaker ontsteken en ik had vele antibiotaica-kuren nodig om de ontsteking kwijt te raken. Nadat ik 2 maanden - 2 dagen aan de antibiotica gezeten had was mijn HA het zat. Dus naar de chirurg.


Deze staat wat huivering tegen opereren omdat ik zo weinig weerstand heb, dus na 2 consulten, waarvan de laatste 10 dagen geleden werd ik naar huis gestuurd met een aantal tips. Helemaal omdat mijn linkerlies toen mooi rustig was zoals ze het noemde. 


Sinds gisteren is het weer bal, alleen nu is het mijn rechterlies. Dikke vette ontsteking die dik vet pijn doet. Soms haat ik dit lijf echt en vandaag is zo'n dag. Bleh. 


Dus morgen weer naar mijn HA en ...... Geen idee wat het nu gaat worden.


Gelukkig gebeuren er ook zat leuke dingen in mijn leven. 20 en 21 april verhuizen wij naar ons #HuisjeInHetBos. De tuin is af en fantastisch zo in de lente! Eigenlijk zou ik willen dat het 22 april was. Dan woon ik samen met mijn lief in het paradijs! 

zondag 18 maart 2012

HuisjeInHetBos

Binnenkort verhuizen wij naar ons #HuisjeInHetBos. Een paradijsje waar wij gewoon mogen gaan wonen. Dat geloof je toch niet! 
Dit huisje is met veel mazzel op ons pad gekomen en we hebben niet lang getwijfeld. Nou ja. Mijn lief niet, ik wat langer. Het ligt wel erg afgelegen, maar ik ben toch binnen 10 minuten in het centrum. Op de scooter ;) 

En dan heb je zo'n paleisje waar toch wel wat aan moet gebeuren dan dan loop je tegen het onvermijdelijke schuldgevoel aan. Onterecht, want je weet dat je niet meer kan dan je doet, maar het blijft frustrerend dat ik niet in staat ben om er veel aandacht aan te besteden. 

Dus staat mijn lief avond aan avond en ieder weekend te klussen in ons HuisjeInHetBos. En doe ik braaf de boodschapjes en zorg dat er een lekker maaltje klaarstaat als hij thuiskomt. 

Hulp vragen is nooit mijn sterkte punt geweest, maar we zullen het nodig hebben. 
Hulp vragen wordt een stuk moeilijker als je weet dat het het niet terug kan doen. 
Hulp vragen sucks!

En dus voel ik me schuldig als er mensen staan te klussen in ins HuisjeInHetBos en ik thuis zit. De was te draaien, maar niet sta te klussen. 

En over een paar weken mag ik de Mount Everest die verhuizen heet beklimmen! 
Ik denk dat ik toch maar om hulp ga vragen ...... 

woensdag 14 maart 2012

Vandaag viel de krant met veel plaatjes (handig met een brainfog) in de bus. 
Met een special over Chronisch ziek zijn. 


Ik voel me dus aangesproken. De kreet op de cover beloofd veel goeds: 
De beste zorg begint met aandacht.


Daar kan ik wel inkomen. Nou heb ik niets te klagen m.b.t. de aandacht die ik krijg. Iedereen is altijd erg met mij begaan. 


Artsen nemen mij en mijn klachten serieus. Vaak serieuzer dan ik ze zelf neem, dus niets te klagen. 


Mijn interesse is gewekt. Tot ik de special opensla en de kop op de 2e pagina zie:
Chronische ziekten drukken zwaar op de samenleving. 


Dat betekent dat ik, omdat ik chronisch ziek ben zwaar op de samenleving druk. Dit soort koppen maken mij verdrietig en opstandig. Natuurlijk kost ik de samenleving veel geld. En kan ik op het moment weinig voor de samenleving terugdoen. Technisch hebben ze dus gelijk. Toch word ik hier erg opstandig van! Het raakt me echt. Ik zou zo graag niet zwaar op de samenleving willen drukken, want dat doen foute mensen al genoeg. 


Ik heb de special niet gelezen en weggedaan. Heb dus eerlijk gezegd geen idee of het artikel er een positieve draai aan geeft. De kop was voor mij genoeg. 









dinsdag 13 maart 2012

Mijn zwarte boekje ....

Sinds juli 2009, de maand dat ik ziek geworden ben, houd ik in een zwart boekje al mijn klachten, afspraken met artsen, onderzoeken en uitslagen bij. Dit zwarte boekje komt te vaak te voorschijn vind ik zelf. 
Dit boekje bevat mijn medische leven vanaf juli 2009. Soms blader ik het wel een door en realiseer ik mij dat ik al heel wat artsen gezien heb en sommigen nog steeds zie. 

Cardioloog, psycholoog, de huisarts, mijn natuurkundige, een orthomoleculaire arts, de maag darm lever arts, een nieuwe cardioloog, de neuroloog, de chirurg, .... en allemaal willen ze alle onderzoeken die er zijn op je loslaten om maar een diagnose te vinden. 

Nou, ze vinden van alles. Gelukkig zijn de meeste artsen die ik zie het er over eens: ME. En de artsen die niet aan deze diagnose willen geven het andere vage benamingen waar ik niets mee kan. En de arts ook niet trouwens. 

Dit blog gaat over mijn zoektocht naar genezing? De beste behandeling? 
Maar vooral over het krijgen van erkenning! 

Zelf mag ik blij zijn met het feit dat ik een hele lieve vriend, lieve familie en lieve vriendjes en vriendinnetje heb die mij nemen zoals ik ben. Voor zover dat kan dan ;) Die mij met mijn ME nemen. 

Nu de rest van de wereld nog! Te starten met mijn verzekeringsmaatschappij.



ME is Vechten voor gerechtigheid


Toch maar eens kijken of dit ook wat voor mij is. Om mensen die het interesseren wat er met mij gebeurt op de hoogte te houden van het reilen en zeilen van MissMiekS. 

Ik weet sinds een paar maanden officieel dat ik ME heb. Voor de arbeidsongeschikheidsverzekeraar een reden om de uitkering te stoppen. Met CVS kan je immers 100% werken. Vinden zij.

Ik zou niets liever willen dan 100% werken, een druk sociaal leven hebben, uitgaan, sporten, duiken, motorrijden en wat ik 3 jaar geleden allemaal wel kon. Maar ja. Ik heb ME. Dus zit ik gemiddeld 2x in de week bij een specialist, zijn de bank en de fleecedeken mijn beste vrienden en staat mijn huis te koop.

En nu gaan we het gevecht aan met de GROTE boze verzekeringsmaatschapij. De advocaat belt vanmiddag om de 1e afspraak in te plannen. 

We gaan het gevecht aan! En winnen zullen we!