Follow by Email

zaterdag 26 mei 2012

Leven om te Leven!

Dat ik ME heb lijkt mij voor de buitenwereld best moeilijk te accepteren. 
Ik kom dat in mijn gezicht niet echt tegen. Dat mensen twijfelen aan mijn 'ziek zijn', maar met de manier waarop ik mij profileer naar de buitenwereld toe moet dat wel. 


Mensen zien mij op momenten dat ik ok ben. Dan rook ik mijn sigaretje en drink ik mijn drankje en geniet ik (extra) van de dingen die ik doe. 
De dagen ervoor houd ik mij dan rustig om energie te sparen voor de inspanning die ik wil gaan leveren. De dag of dagen daarna betaal ik dan de prijs van de inspanning die ik geleverd heb en zien mensen mij niet. Het is bizar om een inspanningsintolerantie te hebben. Dat je letterlijk ziek wordt van het leveren van een inspanning. Of die nou fysiek of geestelijk is. 
Een inspanning is een inspanning is PEM (Post Exertionele Malaise)


Die dagen zijn voor mij en mijn lief. Die dagen doe ik niets zonder me te vervelen. Behalve naar de wc rennen om mijn ME buik te legen. Die dagen lig ik op de bank. Ben ik banklegerig en hoop ik zo nu en dan. als het echt erg is, dat mijn lijf nog de kracht heeft om weer te herstellen voor werk of weer iets leuks.


Ik denk dat je in het kort kan zeggen dat ik probeer alles uit mijn leven te halen. Op het gebied van werk en van de leuke dingen. Ik weet niet hoe ME zich ontwikkelt. Lees om me heen dat mensen steeds slechter worden en daar ben ik zo nu en dan best bang voor. En dus leef ik NU. En als dat betekent dat ik 10 of 20 jaar korter zal leven door het zo te doen ... Dan is dat zo. 


Of het slim is zoals ik het doe, dat weet ik niet. Maar er zijn nog zo veel leuke dingen waar ook ik aan mee wil doen. Zo veel lieve mensen waar ik omheen wil zijn. Zo veel mooie plekken om te ontdekken. Zo veel leuk werk dat ik wil doen. Zo veel ...... 


Vandaag ziet niemand mij. Vandaag heb ik PEM zoals ze dat zo mooi noemen. Maar ..... gisteren was het meer dan waard! 


Ik leef om te leven! BAM

vrijdag 25 mei 2012

ME patiënten aan het woord

Met trots presenteer ik jullie een filmpje door ME patiënten waarin we proberen ME een gezicht te geven. Twee medeschuitjegenoten hebben hier uren en uren werkt ingestoken. Ik heb 'The Special Effects' mogen doen. 
Ik ben benieuwd naar jullie reacties.
Niet schrikken ..... Ook ik zit (letterlijk) in de film. Op een typische ME-dag met een lekkere ME-buik. Op een dag waarop jullie mij normaal niet zullen zien omdat ik dan lekker in mijn grot zit. Nou ja .... HuisjeInHetBos dan :D
De link naar het filmpje:
http://www.youtube.com/watch?v=SCAXj4eDc1U

dinsdag 8 mei 2012

Sterretje en Zonnetje

Gwen .... Mijn nichtje, is op 14 november 2009 een sterretje geworden. Gwen heeft, net als mijn vader en moeder een plekje op mijn lijf gekregen. Ik heb ter nagedachtenis aan haar een sterretje op mijn voet laten tatoeëren. 


Robyn, mijn neefje is nu 6 jaar oud. Vorig jaar tijdens de zomervakantie vroeg ik hem of hij misschien ook een tatoeage op mijn lichaam wilde. Dit omdat hij tot op de dag van vandaag telkens mijn drie tatoeages met mij doorneemt. Oma Willemien, Opa Pieter en mijn overleden zusje Gwen. 


"Dat zou ik heel bijzonder vinden Mieke" Was zijn antwoord. Dus ons geheim werd geboren. Iedereen mocht het weten behalve zijn vader en moeder. 


"En, wat zullen we zetten was mijn vraag"
"Phineas and Ferb" Was zijn antwoord .... Dat was mij iets te fanatiek .... 
"Kijk eens wat ik voor tatoeages ik al heb en bedenk dan eens wat jij zou willen ...."
En toen kwam het ZONNETJE! "Gwen is een sterretje en die is overleden. Dus ben ik een zonnetje. Want ik ben niet overleden." 


En dus togen wij vandaag naar Tattoo Dennis en werd Robyn zijn zonnetje een feit! 




Robyn vond het een beetje spannend, maar is trots op het feit dat hij nu ook een plekje heeft op mijn lijf. VOOR ALTIJD! En ja, ook als ik overleden ben. 


En nu is het klaar volgens Robyn!