Verhaal over ME / CVS

Onderstaande tekst werd vandaag door een #MedeSchuitjeGenootje gepost op FaceBook en ik wil hem jullie niet onthouden. Omdat ik er even stil van werd …. Norma, dank voor het delen!

Gelukkig gaat dit verhaal niet over mij (en heb ik het dus niet geschreven). Gelukkig heb ik veel lieve mensen om mij heen. Live en via Social Media. Mensen die mij begrijpen en er voor mij zijn, maar toch wil ik jullie dit verhaal niet onthouden.

Ik heet ME, ook wel bekend als CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om je heen zien mij niet, maar je lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil.

Ik kan voor erge pijn zorgen en als ik in een goede bui ben kan ik er voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid. Je probeert nu ook plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er (hoofd)pijn er voor terug.

Ik kan er voor zorgen dat je trilt vanbinnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich gewoon normaal voelt. Oh ja en ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Dat virus wat je ooit had en nooit van herstelt bent, of dat auto ongeluk, of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma.

Maar goed ik ben hier en ik blijf bij jou! Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van me af te komen, whahaha ik rol over de grond, probeer het maar. Je zal naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Je zal worden volgestopt met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en je zal als angstig en depressief versleten worden. Er zal je verteld worden dat als je de pillen netjes neemt en je de oefeningen goed doet, dat ik dan weg ga. Maar het ergste is nog je dat je niet serieus genomen zal worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt. Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden.

Dat ik een rotziekte ben. Sommige zullen zeggen ‘oh, je hebt gewoon een rotdag’, of ze zeggen ‘je kunt niet alles meer doen wat je 10 jaar geleden kon’ ….. en niet horen dat jij zegt.... tien dagen geleden.

Sommige zullen achter je rug om gaan praten, terwijl jij langzaamaan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent en blijft proberen dat ze je begrijpen, vooral wanneer je in gesprek bent met een normaal persoon en je niet meer weet wat je ook alweer wilde zeggen....

Dit is mijn verhaal, (ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven, maar je zal er zelf al wel achter zijn) geschreven door iemand ook met ME / CVS

Weer een grens gevonden .....

Ben jammer genoeg weer eens tegen een grens aangelopen. Nou ja ... gelopen. 

Gisteren toernooi in Etten-Leur. Ik caoch dit jaar het 2e en vind dat echt leuk om te doen. Dus .... Om 8.00 uur opgestaan en om 8.45 uur de auto in. Op naar Etten-Leur. Na 2 wedstrijden coachen, begon het .... Keelpijn en waanzinnige pijn in mijn gewrichten. Zakte spontaan door mijn knieën heen. De klassieke PEM verschijnselen ..... 

Gisteren direct vanuit de auto de jacuzzi ingesprongen (was een beetje vaak natgeregend). Daarna douchen en verder was ik tot niets meer in staat. Zelfs opstaan van de bank was me te veel. Op tijd naar bed en dan denk je ... "Ik ben uitgeput, dus zal wel lang slapen." En om 8:50 uur zit je weer beneden. Na wat navraag bij mijn medeschuitjegenoten blijkt dit normaal te zijn. 

Wel een geruststelling dat ik 'normaal' ben ;)

Telkens verbaas ik mij over de grilligheid van mijn ME. Er is echt vaak geen pijl op te trekken, maar een toernooi willen coachen blijkt dus veel te veel te zijn. STRAF!

Vanmorgen weer bloed laten prikken voor Duitsland en dit is per koerier onderweg. Weer hebben ze in het ziekenhuis gratis geprikt. Zo tof! 
Vanmiddag brengen ze de Carnitine in drankvorm. Laten we hopen dat mijn darmend dit beter verdragen en dat ik snel het effect weer voel van dit (voor mij) wondermiddel. 

Ten slotte steek ik in gedachten 1.000.000 kaarsjes op voor M en B. Ze weten waarom! 

Voices from the Shadows

Zo nu en dan wil ik ook dingen delen waar ik echt buikpijn van krijg. De trailer van 'Voices from the Shadows' is duidelijk een gevalltje: instant buikpijn!   

Deze, vreselijke film is gemaakt over ME .... Het is een film die ik niet echt kan bekijken omdat ik bang ben dat dit mijn voorland is .... Ik ga uit van niet en probeer ook zo in het leven te staan, maar als ik dan echt een slechte dag heb, of slechte berichten hoor van MedeSchuitjeGenoten dan .... 

 http://www.youtube.com/watch?v=qs88lwR7x28 


Zo kan het dus ook zijn .... Het hebben van ME ....

Bijzondere ontmoetingen

'Mijn ME' maakt dat is zo nu en dan mensen ontmoet die ik anders nooit tegen was gekomen. Mensen die ik ken via Twitter. Medeschuitjegenoten die precies weten hoe ik mij zo nu en dan voel. Mensen met wie ik gezellig, op afstand samen op de bank lig. Mensen die begrijpen dat het soms frustrerend is om na het doen van iets leuks straf te krijgen. Omdat zij dit ook kennen. Dus soms hebben we samen straf en slepen we elkaar door de straf heen. Plat op de bank, iPad in de hand. Gewoon gezellig kletsen, serieuze gesprekken, lachen om foto's of verhalen van elkaar, elkaar een hart onder de riem steken omdat ook dat wel eens nodig is. 

Maar ... Ik had het over ontmoetingen. Live ontmoetingen met mensen waar je al veel mee 'gesproken' en gedeeld hebt via Twitter of FaceBook, of allebei. 

Zo heb ik al live mogen MEeten met Anouk, Jolanda, Linda, Norma, Sandra en Roy en John. Behalve Roy, stuk voor stuk mensen die ook kampen met ME. Maar ook ... Stuk voor stuk mensen die positief in het leven staan. Die genieten van het leven en, net als ik, het leven leven met een beperking. Met ME dus. 

Het is en blijft fijn om met medeschuitjegenoten te kunnen praten over onder andere het hebben van ME. Maar vooral om een gezicht te hebben bij de mensen met wie je zo vaak zit te 'kletsen' op Twitter. 

Ik zou best een rondje Nederland willen doen om iedereen met wie ik een bijzonder TwitterContact heb te ontmoeten, maar ..... Daar heb ik de energie niet voor ;)

En nu niet denken dat als je geen ME hebt en je mijn vriendje of dinnetje bent je minder belangrijk / leuk / lief / gezellig / .... (zelf invullen) bent. Ik ben een rijk mens met alle lieve mensen om mij heen! Besef me alleen dat deze ontmoetingen doordat ik ME heb, een extra dimensie aan mijn leven geeft. En ook dat is mooi om te beseffen!

Lieve mensen met en zonder ME. Jullie maken mijn leven tot een leven met een gouden randje. Dank daarvoor!

    

Geen goede combinatie

De warmte en Miek .... Geen goede combinatie!

Wat een drama, die hete dagen in Nederland. Voel me echt SHIT en dan druk ik mij nog voorzichtig uit. 
Mis mijn Carnitene ook heel erg. Ik zat aan 10 x 330 mg per dag en verhip. Ik merkte dat ik sneller herstelde van mijn 'enorme' inspanningen. Boodschapjes doen, telefoontje plegen, de deur uit gaan, enz. Je kent het wel ;) 
Die mag ik sinds maandag (voor mij een echte ziekendag door mijn contact met 4 <!> artsen) niet meer slikken. Ik heb de cardio echt moeten beloven dat ik ze niet meer in zou nemen omdat mijn darmen echt helemaal op hol sloegen van dat spul. Ik durfde zo nu en dan de deur echt niet uit. Aan de andere kant voelde ik mij beter, dus ik wilde wel door .... 
Nu aanstaande donderdag maar aan hem vragen wat te doen, want mijn darmen zijn nu een stuk rustiger, maar ik voel me een heel stuk slechter :(
Bummer dus!
Maar goed ... we gaan dit weekend uitzitten en ik hoop dat het vanaf maandag een graadje of 20 wordt.
Dan is Miek weer een stuk blijer denk ik!

Door de bomen het bos niet meer kunnen zien

Soms zijn er van die dagen dat je door de bomen het bos echt niet meer kan zien. Dat er zo veel dingen gebeuren dat je even niet meer weet waar je moet beginnen en dat je NU alles wilt weten. Met 100% zekerheid graag. 

Dit gaat over testuitslagen uit Duitsland die niet best zijn. 

Ik ga er nog niet te veel over uitweiden, want ik wil eerst 100% zekerheid. Maar dat mijn wereld weer even om aan het draaien is, is een feit.

Dus puzzel ik verder, praat ik met artsen in Nederland en in het buitenland en ben op zoek naar de 100% zekerheid. Zodra ik die heb, lezen jullie het allemaal, want zoals een lief dinnetje van mij schreef vandaag: "Samen staan we sterk en ook hierin is communicatie een grote sleutel." 

En dan blijk ik ook nog eens haar inspiratie geweest te zijn ;) 

Hier een deel uit haar SUPERblog, te vinden op 
http://me-lindasblog.blogspot.nl/2012/08/zomer-op-mijn-roze-wolk.html

Ook rommelt het wat in ME land, opschuddingen uit onverwachte hoek.
Regelmatig laten mensen nieuwe testen doen en daar komen hele verrassende en enge dingen uit.
Eng omdat we niet precies weten wat het is.
Eng omdat we niet weten hoe we het kunnen behandelen zonder er doodziek van te worden.
Ik ben blij met ontwikkelingen, want stilstaan is achteruitgaan.
Maar dit vind ik eng, en bizar.
Daarom wil ik via deze weg de bikkels bedanken die dit nieuwe wiel -weliswaar niet uitgevonden hebben- maar wel zichtbaar hebben gemaakt.
En ik ben benieuwd welke weg wij met zijn allen in slaan.
Samen staan we sterk en ook hierin is communicatie een grote sleutel.

Wordt dus weer vervolgd ....

Het goede nieuws van de dag: Ik mag van de artsen een duikje maken op een goede dag! En daar ben ik echt verschrikkelijk blij mee! 

Niet porren, wel uitleggen

Het vervolg op mijn Rechter Mama die extra aandacht wilde ....

Ik heb dit kort ook al op FaceBook vermeld, maar dat wordt natuurlijk niet door iedereen gelezen :) Dus, hierbij:

Afgelopen woensdag stond er, naar aanleiding van de Bi-Rads 3 uitslag van mijn MRI eerder, een echt en een punctie ingepland. Nooit een leuk vooruitzicht: Dat iemand met een naald in je borst gaat porren, maar ..... Liever 1 x te veel prikken dan 1 x te weinig.
Dus ik naar het ziekenhuis. Ging meteen op mijn linkerzij liggen met mijn rechterarm omhoog boven mijn hoofd. Had een vrouwelijke radioloog deze keer en zij en de verpleegkundige keken raar op. Iemand die meteen goed klaar gaat liggen zijn ze kennelijk niet gewend.
Lang verhaal redelijk kort maken. 
Zij is de beste radiologe die ik ever gehad heb. Ze zat lang met de echo te kijken en te zoeken en liet mij mijn MRI zien waarop je inderdaad duidelijk een opgelichte plek ziet.

Ze vertelde mij ook dat een MRI veel beter dingen laat zien dan een echo. Dat ze eigenlijk het dingetje niet goed kon vinden met de echo. Dat ze best wilde prikken (een punctie), maar dat de kans dat ze mis zou prikken groot was. Dat ik dan een 'valse' uitslag zou krijgen. Dat ze eigenlijk liever de MRI over 6 maanden herhaalt om het dingetje beter te kunnen beoordelen. Dat als dat dingetje dan veranderd is ze veel agressiever zal zoeken. Dat ....

Weet je. Als je een arts bent die betrokkenheid toont, die mij dingen rustig uitlegt, die mij dingen laat zien en inzien, dan heb ik vertrouwen in je .....

De conclusie is:
Ik ga met een gerust hart over 5 maanden me weer laten martelen in de MRI scan. 

Wordt weer vervolgd dus.