Follow by Email

dinsdag 25 september 2012

Zoektocht ....

Ik baal want ik loop tegen muren aan .... 

Zoals jullie weten heb ik in 2 verschillende laboratoria in Duitsland mijn bloed laten testen op Lyme en andere co infecties. De uitslagen overlappen elkaar voor 90%. Mijn bloed zit vol co infecties. Vandaar dat mijn bloed als ik dat laat prikken in Nederland de uitslagen nooit goed zijn. Vandaar ook dat ik constant met allerlei ontstekingen loop. Nu zijn dat mijn schouder, keel en longen. Twee weken geleden startte ik weer eens met een antibioticakuur omdat ik weer eens een ontsteking in mijn lies had. Kuur 12 of 13 van dit jaar. 

En dan ga je vol goede moed naar de HA en blijkt dat hij geen idee heeft wat hij met deze uitslagen (en dus met mij) aan moet. Hij heeft het dan over accepteren en dat lijkt mij onmogelijk als je bloed vol zit met aantoonbare infecties en als jouw leven 180 graden omgedraaid is. En dat vertelde ik hem. Het is makkelijk om te roepen dat je dingen moet accepteren als je niet ziek bent. Wel kunt werken en gewoon lekker je leven kan leiden zonder uitgeput te zijn en pijn te hebben. 

En daar gaf hij mij helemaal gelijk in.

Ook op mijn vraag mijn afwijkende bloeduitslagen in Nederland te verklaren in plaats van telkens te herhalen had hij geen antwoord. En dat frustreert hem ook. Al schiet ik daar weinig mee op. 

Dus nu .... 
heb ik een afspraak gemaakt bij een kliniek in Amsterdam waar ze je 20 weken lang, 2 weken aan het infuus leggen > Als ik daarvoor kies.
ben ik een afspraak aan het maken in Duitsland bij beide laboratoria om te horen hoe zij behandelen en waarom zij dit zo doen. 

En ondertussen betaal je vrolijk alles zelf. Simpelweg omdat de medici in Nederland niet weten wat ze met dit soort onderzoeken en uitslagen moeten. En daar baal ik van, want ik heb ze in mijn lijf. En wil er van af. Of ... In ieder geval een poging doen om er van af te komen. Maar dan wel een poging die goed voelt. Want een lijf vol ontstekingen is k*t!  

En dus pak ik een pikhouweel en breek steentje voor steentje de muur af. Met een drilboor zou het sneller gaan, maar die heb ik niet voorhanden. 

Wel samen met mijn HA hoor, want hij wil graag leren van mijn weg op zoek naar verbetering en mij daar wel in steunen. En dat is fijn. 

maandag 17 september 2012

Iets met veel bomen en een bos


13 augustus heb ik een blogje geschreven met als titel "Door de bomen het bos niet meer zien". Dit blogje ging over het testen van mijn bloed wat ik in Duitsland heb laten doen. 

8 Buizen bloed en 2 koeriers verder ben ik bij het 1e laboratorium positief getest op Lyme (Borrelia) en 3 andere co infecties. En werd ik borderline getest op nog zo'n co infectie dinges.

Omdat bijna alle medeschuitjegenoten die zich hier hebben laten testen bij dit laboratorium positief bevonden werden op chronische Lyme, heb ik een second opinion laten doen in een ander laboratorium in Duitsland. 

Deze uitslagen ontving ik afgelopen zaterdag. 4 Buizen bloed en 1 koerier verder ben ik bij dit laboratorium negatief getest op Lyme (Borrelia), maar positief gestest op 4 co infecties. De 3 waarop ik in het andere laboratorium ook positief getest ben en nog 1 die ik hier speciaal aan heb gevraagd. 

Verder klopt er zo te zien weinig van mijn bloed, maar dat wist ik al ;) Ik ben natuurlijk een bijzonder exemplaar. 

En nu?
Nu gaan we op zoek naar de beste behandeling .... Nederland? BelgiĆ«? Duitsland? Geen idee waar ik terecht zou moeten. 

Dus eigenlijk zie ik door de bomen het bos nog steeds niet .....

Wordt dus weeeeeeer vervolgd ;) 

donderdag 13 september 2012

Vlinderkindje .....


13 september zal nooit meer ‘gewoon’ 13 september zijn.
13 september heb ik de grote eer gehad om een verschrikkelijk mooi en puntgaaf vlinderkindje te mogen ontmoeten.
13 september hebben de lieve ouders mij dit geschenk gegeven.
13 september werd dit vlinderkindje na 23 weken en 2 dagen zwangerschap geboren.
13 september is een dag die ik nooit zal vergeten.
13 september is een dag waarop ik wederom besef hoe vreselijk bijzonder en kwetsbaar het leven is.
13 september is dus een vreselijk verdrietige dag, maar toch een ook een dag met een gouden randje.

Donderdag 13 september 2012 is Tygo Sebastiaan geboren en ook overleden.

Lieve Tygo,
Het is verschrikkelijk dat jij niet langer bij jou mama en papa kon blijven. Ik hoop dat je veel plezier gaat maken met de andere vlinderkindjes die je vast opgewacht hebben. En als je een keer tijd hebt, kom dan even langs in mijn tuin. Ik heb een mooie vlinderstruik waar je met je vriendjes en vriendinnetjes kan komen spelen.
Dikke vette knuffel

M & B,
Ik heb vreselijk veel respect voor jullie! Jullie zijn de hele bijzondere, mooie ouders van dit schitterende vlinderkindje. 
Hou van jullie! 

maandag 10 september 2012

Ma ... Ik mis je!


Gisteren had mijn mama 69 jaar oud moeten worden. Normaal was langs moeten gaan echt een sociale verplichting ….

Mijn moeder was een bijzondere vrouw. Hard voor zichzelf en voor anderen (van wie zou ik het hebben?) Ze was een vrouw die een hard leven geleefd heeft. Een niet al te leuke jeugd, een liefdeloos huwelijk en een nare scheiding. Ze was een vrouw die vaak het glas halfleeg zag. Gewoon geen gelukkige vrouw. En om heel eerlijk te zijn, daar leed ik onder.

Maar toen werd ze ziek. Heel erg ziek en werd zij de moeder die ik altijd heb willen hebben. Een moeder die zachter en liever werd. Een vrouw die open stond voor mij en voor wat ik gemist heb in mijn jeugd. Een vrouw die zo sterk was! Een vrouw die respect afdwong.

Op 27 september 2009 is deze vrouw, mijn moeder overleden. En wat had ik graag gisteren op haar verjaardag naar haar toe gewild!

Wat ik met dit blogje wil zeggen is: Geniet van elkaar en sociale verplichtingen kunnen het elkaar zien minder leuk maken, maar ……

Je kleinzoon zegt dat jij in de maan zit! Ik hoop dat je het daar fijn hebt!


vrijdag 7 september 2012

SUPERavond door en met Coldplay

Gisterenavond was het dan zo ver .... COLDPLAY op het Malieveld in Den Haag .... Maanden had ik hier naar uitgekeken .... Na 'BeatStad wat NaarStad' werd had ik er een beetje een hard hoofd in. Maar goed.

We vertrokken zo laat mogelijk. De voorprogramma's konden me gestolen worden en ik wilde niet last krijgen op het moment dat Coldplay zou beginnen. Nou .... Ik heb een SUPER avond gehad en mijn lijf heeft zich SUPER gehouden! Geen pijn en alleen maar kunnen genieten! Stond met kippenvel op het Malieveld! Wat een concert!

Onder andere The Sientist (Het nummer dat we draaiden op de uitvaart van Ma) en 
http://www.youtube.com/watch?v=JI-o25K6B-E werden gespeeld! Zo verschrikkelijk mooi Echt een avond met een GOUDEN rand!

De straf valt me vandaag vreselijk mee, maar ik heb geleerd dat de echte straf 2 dagen na de inspanning echt komt .... Ach .... En als dat morgen gebeurt, dan lig ik met een vreselijk grote glimlach op mijn gezicht op de bank ;)

En verder ....
Verder loop ik met een verschrikkelijk imposante en mooie blauwe, gele en groene arm. 1 Buisje prikken bleek te moeilijk te zijn. Hoop ik de komende 2 weken meer duidelijkheid uit Duitsland te krijgen over mijn Lyme en co infecties verhaal en zit ik weer eens aan de antibiotica. 

M & B 
.... Jullie zijn constant in mijn gedachten en ik stuur miljoenen lichtpuntjes jullie kant op! 

Wordt weer vervolgd ;) 


En dan vergeet ik nog iets ..... Mijn darmen verdragen de Carnitene in drankvorm! Het is echt smerig, maar ik kan het weer innemen ;) Drink nu 4 flesjes per dag ....