Follow by Email

zondag 21 oktober 2012

Geld maakt niet gelukkig?

Ze zeggen dat geld niet gelukkig maakt. Dat is wel zo, maar als je chronisch ziek bent hebben veel mensen last van 'chronisch te weinig geld hebben'. In Nederland wordt voor iedereen gezorgd. Als je werkeloos bent, krijg je een uitkering. Als je ziek wordt, kan je naar de dokter en als je niet meer kan werken, krijg je een uitkering. Zo dacht ik dat het ging toen ik nog volop werkte en 52% inkomstenbelasting betaalde. En daar was ik trots op. Dat ik zorgde voor de mensen die dit niet meer zelf kunnen. Door ziekte of doordat zij hun baan kwijtraakten. En natuurlijk schold ook ik op de mensen die misbruik maken van dit systeem. En nog steeds.

En toen ... Toen werd ik ziek en stapte ik naar de andere kant van de lijn. Ik kan met moeite nog een beetje werken en werd voor 90% afgekeurd. Gelukkig had ik mijn ziek worden particulier verzekerd. 80% van mijn inkomen is afgedekt als ik 100% afgekeurd zou worden. 

Ik leerde mensen kennen die deze kl*te ziekte ook hebben. Mijn medeschuitjegenoten. En ik ging op zoek naar genezing / verbetering / ...... En toen leerde ik dat het in Nederland eigenlijk helemaal niet zo goed geregeld is. Dat als je een ziekte krijgt die wel erkend is, maar waar de medici weinig mee kunnen / willen je voor het grootste gedeelte van de kosten zelf op kan draaien. 

En dus betaal ik mijn medicijnen voor 90% zelf. Betaal ik behandelingen voor 90% zelf. Betaal ik voor het bezoeken van artsen die wel interesse hebben in ME en daar wat mee willen doen 90% zelf. Betaal ik voor testen die buiten het boekje vallen 100% zelf. En eigenlijk is dat niet eerlijk. Toch?

Nu heb ik het dus goed getroffen. Ik heb mijn inkomen verzekerd en win het wel van de verzekeraar. Veel van mijn medeschuitjegenoten hebben het zo vreselijk veel slechter. Die krijgen met mazzel 42% van het minimum jeugdloon. Worden gedwongen om behandelingen te doen die hen slechter maken. Tot bedlegerig aan toe. Sommigen moeten naar de voedselbank. Dat kan toch nooit de bedoeling geweest zijn? Het systeem was toch zo bedacht dat we voor elkaar zouden kunnen zorgen als mensen dat echt nodig hebben?

Nu is het crisis en dus bezuinigen we door. Waarom investeren we niet in het er uit halen van de rotte appels die dit systeem ziek maken? 

Wat ik wil zeggen is dat geld echt niet gelukkig maakt, maar als je chronisch ziek bent, wel een hele hoop geluk en zelfs een iets betere gezondheid kan brengen. Ik kan medicijnen, artsen en onderzoeken betalen die niet vergoed worden en helpen c.q. veel duidelijkheid geven. Ik kan een scooter kopen omdat ik niet meer kan fietsen. Ik kan een auto rijden omdat het OV mij te veel energie kost. Ik kan nog op vakantie omdat ik het geld heb de reizen zo in te vullen dat ze voor mij ook haalbaar zijn. 

Nog wel .... Ik weet niet wat de toekomst mij brengt, maar heb me voorgenomen NU te genieten van wat ik kan opbrengen. Financieel en binnen de beperkingen van mijn ME. 

Ik heb het hier nu even niet over alle lieve mensen die mij omringen .... Sorry lieve mensen, maar daar gaat dit blogje even niet over ;), maar weet dat ik van jullie hou!



zaterdag 20 oktober 2012

ZeeMeerMinMieke

En dan mag je .... onder veel restricties ..... als je een goede dag hebt ..... een duikje maken! En laten we nou net heel toevallig naar Egypte gaan binnenkort. 

En dus stapten we gisteren in de auto om een nieuw duikpak te gaan halen. Mijn oude is mij 'net' iets te krap. Eigenlijk heb ik al ruim 3 jaar niet meer gedoken. Zodra ik ziek werd hield dat op. Nou ja ... 1 duikje stiekem, maar die telt echt niet mee (max diepte 10 meter, duikduur 34 minuten). 

En nu mag ik, als ik een goede dag heb, een duikje maken van de duikarts. 
Een paar restricties:
* Ik mag de set niet omdoen en dat het water inspringen
* Ik mag alleen duiken op een echt goede dag en dan alleen met de stroming mee
* Geen zware duik dus: niet te diep en het water moet helder en warm zijn
Maar ..... IK MAG EEN DUIKJE MAKEN!
En dan stap ik denk ik al zo anders de boot op! De afgelopen 3 jaar mocht het simpelweg niet en ik ben niet zo goed in dingen niet mogen. Dan kan ik mijzelf echt opvreten.

Maar nu mag ik de zeemeermin spelen als ik daar zin in heb en mij goed genoeg voel. En dat voelt heerlijk, maar wel een beetje eng .... Als ik een duikje ga maken, dan zal ik kriebeltjes in mijn buik hebben. Omdat het toch een beetje voelt als stout doen. Al ben ik goedgekeurd en mag ik .....

En dus gaat (onder andere) mijn nieuwe duikpak mee naar Egypte. Waar we vooral naartoe gaan om te genieten! En bij te tanken. Vooral mijn lief is hier erg aan toe. En of ik een duikje maak of niet, weet ik nog niet. MAAR ..... IK MAG! En dat voelt al bijna als beter zijn vandaag ;) 


vrijdag 12 oktober 2012

ZinDieMeRaakt

Afgelopen woensdag geloof ik was er een aflevering van Jong te zien. Mijn TwitterVriendjes reageerden allemaal op deze uitzending, dat ze zo vreselijk onder de indruk waren. Dus heb ik de uitzending terug zitten kijken vandaag.

In deze aflevering stond een jonge vrouw van begin 30 centraal die 24 uur per dag vreselijke pijnen heeft en 20 tot 22 uur per dag in bed ligt. Een vreselijk verhaal. Tot 3 jaar geleden was zij helemaal gezond. Totdat zij haar elleboog stootte .... Bizar! Ik schrok echt van haar verhaal!

Maar goed .... daar gaat dit blogje nu even niet over al zou ze het wel meer dan verdienen! 

Aan het einde van het programma sprak zij haar familie en vrienden toe. Ook haar man was hier natuurlijk bij en toen zei ze iets wat echt BAM binnenkwam bij mij ....

Ze vertelde dat het haar kwetst als mensen tegen haar man zeggen dat zij het zo knap vinden dat hij bij haar blijft. Dat ze daarmee haar kleineren terwijl de relatie die zij samen hebben door hun beide als gelijkwaardig gezien wordt. 

BAM. Die kwam binnen. Vooral omdat ook ik hoop dat mijn lief onze relatie, ondanks mijn ziek zijn, nog steeds als gelijkwaardig beschouwd. Ik ga het hem zo vragen. Zodra hij binnenkomt en zijn bordje eten onder zijn neus krijgt wordt dit DE vraag van de avond.

Ik hoop echt dat hij JA zal zeggen. Ik weet namelijk dat hij deze vraag of reactie ook wel gehad heeft ... Dat mensen het knap vinden dat hij, ondanks mijn ziekte, bij me blijft. En ik bid dat hij het niet zo voelt. 

Het antwoord:Mijn lief heeft tijdens het eten DE vraag beantwoord en hij is geslaagd! Ook hij vindt dat onze relatie gelijkwaardig is en hij heeft nooit overwogen om bij mij weg te gaan omdat ik 3 jaar geleden ziek werd. Een kanttekening: Hij zegt er wel bij dat dat komt door de manier waarop ik met mijn ziek zijn omga. 

Ik houd van die jongen! 

donderdag 11 oktober 2012

Gedachtenspinsels

Zo nu en dan komen er allerlei gedachten mijn kop in.
Omdat mensen dingen roepen, omdat ik tweets lees van medeschuitjegenoten of gewoon omdat zelfs ik ;) tegen dingen aanloop .... 

Zo is er een meneer die een bepaalde behandeling doet. Een experiment. Daar is hij eerlijk in en dus doen een aantal medeschuitjegenoten mee aan dit experiment. De een knapt echt wonderbaarlijk goed op en kan weer van alles. Heeft weer een kwaliteit van leven. De ander gaat door deze behandeling achteruit en baalt daar terecht van. Er zijn dan mensen die een soort van heksenjacht beginnen en ik vraag mij af waarom. 

Of je leest dat een medeschuitjegenootje iets leuks af moet zeggen omdat er nog iets veel leukers op de planning staat. 

Dat gevoel ken ik maar al te goed. Moeten schipperen met je energie. 'Vroeger' moest ik schipperen met tijd, nu met energie. Telkens moet je een afweging maken .... Als ik dit doe, dan kan dat niet. En zo nu en dan doe je dit niet omdat je dat wilt doen en kan dat ook niet. 

Het is bizar hoe snel dit soort dingen, schipperen met energie, normaal voor je worden. Heel soms, zoals nu, bekruipt me het gevoel dat dat niet eerlijk is. Ook ik wil vol gas door het leven denderen. Meedoen aan alle leuke dingen .... Werken, sporten, avondjes weg, winkelen in winkels in plaats van online, .... 

Nu baal ik van het feit dat mijn leven bestaat uit schipperen met energie. Schipperen met de kwalen en pijn die bij mijn ME horen. Over een uurtje ziet de wereld er weer heel anders uit. En als ik naar buiten kijk heb ik ook niet te klagen. Het zonnetje schijnt .... 



dinsdag 2 oktober 2012

Chronisch Positief

Tijdens het bespreken van mijn uitslag van mijn Neuro Psychologisch Onderzoek vertelden zij het me al. Ik ben te positief. Een medeschuitjegenote noemde het vanmorgen chronisch positief. En dat blijkt. 
Na alle testen in Duitsland Lyme, geen Lyme, co infecties en nog meer rare waarden die ik lekker niet snap, heb ik (in navolging van een ander medeschuitjegenote) een zogenaamde HPU test gedaan. 

Geen idee wat het was, maar testen maar en als we dan de uitslag binnenkrijgen zien we wel verder als ik positief getest werd.

En ja hoor ..... Ik kan nog een aandoening aan mijn 'positief-lijstje' toevoegen. HPU Positief. 

Dus even snel googelen wat HPU dan is ....

HPU is een erfelijke stofwisselingsziekte, die voornamelijk voorkomt bij vrouwen. De afkorting HPU staat voor hemopyrrollactamurie. HPU is in feite de nieuwe naam voor kryptopyrrolurie, een stofwisselingsziekte die in de internationale literatuur ook wel bekend staat als de 'mauve factor' of 'china doll disease'.
HPU is vernoemd naar het stofje dat bij patiƫnten wordt aangetroffen in de urine: hemopyrrollactam-complex. Dit complex van chemische verbindingen vangt enkele belangrijke bouwstoffen weg:
  • Vitamine B6. Om exact te zijn: pyridoxaal-5-fosfaat, de 'actieve' vorm van vitamine B6. Deze vitamine is betrokken bij een groot aantal processen in het lichaam, zoals de stofwisseling van koolhydraten en vetten.
  • Zink. Van dit mineraal is onder meer bekend dat het de weerstand vergroot.
  • Mangaan. Bij onder andere de suikerstofwisseling, darmfuncties en de vorming van kraakbeen is dit mineraal een cruciale factor.
Doordat hemopyrrollactam-complex deze voedingsstoffen aan zich bindt, ontstaan ernstige tekorten in het lichaam. Dit kan leiden tot tal van gezondheidsklachten. De eerste symptomen kunnen overigens al direct na de geboorte ontstaan.
Het vitamine- en mineralengebrek kan niet worden opgeheven door het eten van voedsel dat rijk is aan vitamine B6, zink en mangaan, omdat de tekorten in het lichaam te groot zijn. Met gerichte voedingssupplementen is HPU echter goed te behandelen.


Om nou te zeggen dat ik het nu dan begrijp gaat te ver, maar ik kan weer op zoek naar een behandeling. Je zou bijna gaan denken dat wij zieke mensen zo nu en dan harder werken dan gezonde mensen ....

Van de informatie op Wikipedia wordt je trouwens helemaal niet blij! 
Hemopyrrollactamurie ofwel HPU is, volgens de microbioloog John Kamsteeg, een erfelijke aandoening waaraan ca. 10% van de bevolking, meestal vrouwen, zou lijden. Andere soms gebruikte benamingen zoudenkryptopyrroluriemauve factor en china doll disease zijn. Het bestaan van het ziektebeeld blijkt niet uit enige publicatie in een gezaghebbend medisch tijdschrift. Het ziektebeeld is dus niet officieel beschreven en wordt in Nederland niet erkend.

Ik heb weer iets wat niet erkend wordt :(