Follow by Email

dinsdag 27 november 2012

De LepelTheorie .... 100% Raak!

Vandaag vroeg een medeschuitjegenootje op twitter aan mij hoe het met mij ging. 
En ik antwoordde:
Ik kan 25% van wat gezonde mensen kunnen, dus eigenlijk gaat het best ok.

Later vandaag lees ik een verhaal van een vrouw met MS die haar beste vriendin antwoord probeert te geven op de vraag: Hoe voel je je als je MS hebt?

Ik krijg ook regelmatig de vraag hoe het voelt om ME te hebben. Het is zo lastig uit te leggen .... Deze vrouw had het volgende gedaan:

Ik heb het hier en daar iets ingekort, maar op de plek van MS kan ook prima ME staan. Het verhaal start op het moment dat de vrouw antwoord gaat geven op de vraag van haar beste vriendin. 

De LepelTheorie!


Ik begon wat te raaskallen over pillen, spuiten, infusen, ongemakken en pijnen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat ze mijn kamergenoot was toen we studeerden en al jaren lang een goede vriendin van me was; ik dacht dat ze al lang wist over de medische kant van MS. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. 
Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.
Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden.
Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden?
Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte?
Hoe maak je de emoties duidelijk waar een ziek mens mee worstelt, aan iemand die gezond is?
Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik herinner me dat ik dacht: "Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders?" Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel - en zelfs van de andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei: "Alsjeblieft, je hebt nu MS". Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde.
Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.
De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval MS, controle over je leven heeft.
Enthousiast pakte ze de lepels aan. Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je er onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: "nee". Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek - en we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel meer krijgen? Ik vertelde haar dat ze zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel ze er nog had en dat ze ze niet mocht laten vallen, omdat ze nu MS heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar bijna aan. Ik zei: "NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren, en die van morgen ook." Ik nam snel een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed.

Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het laag reiken om haar benen te scheren wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Het aankleden kostte haar alweer een lepel. Ik hield haar weer even tegen en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik daadwerkelijk aan kan doen. Als mijn handen pijn doen, zijn knopen of een rits uit den boze. Als ik die dag overal in brand lijk te staan, heb ik lange zachte mouwen nodig, als ik koorts heb moet ik een warme trui aantrekken om warm te blijven en ga zo maar door. Als ik slecht geslapen heb, heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien. E dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles me 2 uren gekost heeft.

Ik denk dat ze begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je verkouden wordt, een ontsteking oploopt of dat je iets anders overkomt dat voor een chronische zieke gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die dag nog kon avondeten.

Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-MS-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet te moeite had genomen om haar in dit spel te vertellen dat ze ook nog eens zo misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of je tv kijken, huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik haar emotioneel, dus toen ik zag dat ze ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg: "Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?" Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: "Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn."

Het is moeilijk. Het aller moeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat ze verdrietig was. Misschien begreep ze het eindelijk. Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit oprecht zou kunnen zeggen dat ze het écht helemaal begreep. Maar ze zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar lijk te kunnen langsgaan en zij steeds bij mij moet komen. Ik knuffelde haar toen we de cafetaria uitliepen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: "Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen."

Sinds deze avond heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden halen nu ook vaak de lepels aan. Het is een codewoord geworden van wat ik wel en wat ik niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen, lijkt het dat ze ook mij beter begrijpen, maar ik kan me voorstellen dat ze hun eigen leven een beetje anders beleven dan voorheen.

Deze theorie is niet alleen bruikbaar om een leven met MS te leren begrijpen, maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk zien mensen niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend. Iedere keer als ik iets doe geef ik een stukje van mezelf, in iedere zin van het woord. Het is een inside joke geworden. Ik sta er bekend om, dat ik al grappend tegen mensen zeg dat ze zich heel speciaal mogen voelen, omdat ze een lepel van me krijgen.

Lieve, voor mij onbekende MS patiënte .... Dank je wel voor deze vergelijking die precies raak is. Ik hoop dat het goed met je gaat! 


Bron: http://plazilla.com/wat-is-lepel-theorie

maandag 26 november 2012

Wennen aan warme handen

Wennen aan warme handen?
Voor mij wel ;)

Laat ik beginnen bij het begin ..... 
Een poos geleden heeft mijn Super Cardioloog Dokter V een meting gedaan naar de doorstroming van mijn hersenen als ik lig en ten opzichte van als ik zit. De uitslag van dit onderzoek was 30% minder.
Das niet best.

Begin oktober heeft Dokter V. dit onderzoek weer gedaan, maar dan met behulp van de kanteltafeltest (zie afbeelding)

Ongeveer dezelfde meting werd gedaan naar de doorstroming van mijn hersenen als ik lig en ten opzichte van als ik sta. De uitslag van dit onderzoek was 65%. 
Das ook niet best, maar niet verrassend.

En dus begin ik aan de Clonidine. En warempel .... Ik heb warme handen! En dat is me toch een raar gevoel. Ik ben mij constant bewust van mijn warme handen. Dus het middel doet iets. Iets goeds. 

Na de test in Amerika waar 6 hele mensen aan meegedaan hebben, ben ik nu de 2e die tegen Dokter V. zegt dat ze warme handen krijgt van dit medicijn. En dat is wel best :)

Over 3 weken mag ik de dosering ophogen. Misschien dat ik dan meer warme lichaamsdelen krijg die nu nog vaak koud zijn? 

Succesverhalen .... Ik houd er van! 

donderdag 22 november 2012

Zo kan het dus ook!


Zo kan het dus ook!

Er is een zorgverzekeraar die de juiste informatie geeft over CVS. Die eerlijk zegt dat CGT niet werkt, die ..... Nou ja, als het je interesseert, lees dan onderstaand verhaal. Een duidelijke uitleg.


Euromut is een zorgverzekeraar in België en dit staat er op hun site over ME:

Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS): een complex probleem!
Hoe ontstaat CVS? Wat zijn de symptomen? Is er een effectieve behandeling? Het chronisch vermoeidheidssyndroom roept tal van vragen op. In dit dossier vindt u alle antwoorden netjes op een rijtje.

Definitie
Het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) is een ernstig invaliderende ziekte met een misleidende en onbenullig klinkende naam die afbreuk doet aan de ernst ervan.
In België spreken we van CVS, in Nederland wordt de afkorting ‘M.E.’ (Myalgische Encefalomyelitis) gebruikt.
CVS is een complexe ziekte waarbij het immuunsysteem is verstoord en die bovenal wordt gekenmerkt door een onevenredige toename van de klachten door een kleine inspanning. Dit komt voor bij 100% van de patiënten en is hét kenmerk van CVS.
Andere symptomen zijn:
spierzwakte/spiervermoeidheid, pijn, neurologische ontregeling, aantasting van het geheugen, verstoringen in de zintuiglijke waarnemingen, cardiovasculaire, gastro-enterologische en endocriene problemen
Chronische vermoeidheid is dus slechts een van de vele symptomen van CVS-patiënten. CVS is zoveel meer dan alleen maar een beetje moe zijn. De Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) heeft CVS dan ook als een neurologische aandoening geclassificeerd.
Symptomen
Kenmerkend voor deze ziekte is het feit dat klachten verergeren door inspanning. Na een inspanning waar een gezond persoon niet eens bij nadenkt, hebben CVS-patiënten een buitensporig lange herstelperiode nodig die schommelt tussen 24u en dagen/weken/maanden.
Naast die allesoverheersende vermoeidheid kampen CVS-patiënten ook met volgende symptomen:
            Malaise (griepgevoel) na inspanning
            Voortdurende griepachtige verschijnselen
            Terugkerende en chronische infecties
            Koortsige en koude ledematen
            Wijdverspreide spierpijn en gewrichtspijn
            Spierzwakte
            Ontstekingen
            Maag- en darmstoornissen
            Opvallende gewichtsverandering
            Verminderde doorbloeding en slechte zuurstofopname
            Laag bloedvolume, niet lang kunnen staan
            Hartkloppingen en/of kortademigheid
            Geheugen- en concentratieproblemen
            Pijnen (bv. hoofdpijn)
            Slaapstoornissen
            Overgevoeligheid voor geluid, licht en/of geuren
            Intolerantie voor voedsel, alcohol en medicijnen
Het is dus geen wonder dat CVS alle geestelijke en fysieke inspanningen zwaar inperkt. De gevolgen voor de dagelijkse activiteiten zijn dan ook erg ingrijpend.
Let op: de symptomen en hun intensiteit wisselen van persoon tot persoon. Bij eenzelfde persoon kunnen ze zelfs variëren van dag tot dag of van uur tot uur.
Oorzaken
Biopsychosociaal model
In de zoektocht naar de oorzaken van de ziekte richt het biopsychosociale model zich op de biologische, psychologische en sociale factoren. Men zoekt de oorzaak in de persoonlijkheid van de patiënt en in bepaalde kwetsbaarheidsfactoren als stress, depressie, biologische factoren en persoonlijkheidskenmerken.
Deze hypothetische veronderstelling komt tegenwoordig steeds meer onder druk te staan doordat het geen verklaring biedt voor de lichamelijke klachten.
 
BiomedischmodelIn tegenstelling tot bij het biopsychosociale model toont het onderzoek in het biomedische model zichtbare ontregelingen en afwijkingen. De opeenstapeling van wetenschappelijk bewijs dat duidt op de biomedische aard van de ziekte uit zich in meer dan 4000 wetenschappelijke studies.
CVS treedt veelal op na een virale aandoening of ernstige verzwakking van het immuunsysteem ten gevolge van fysieke of emotionele overbelasting. CVS wordt vaak gelinkt aan verschillende virussen en verschillende bacteriële infecties. Hierdoor ontstaat een kettingreactie van lichamelijke afwijkingen, die de typische CVS symptomen verklaren.
Enkele belangrijke lichamelijke afwijkingen die gepaard kunnen gaan met CVS:
            Een verzwakt immuunsysteem
            Chronische infecties
            Ontstekingen
            Lage inspanningscapaciteit en slechte herstelcapaciteit
            Afwijkingen in de hersenen zoals verminderde doorbloeding
            Oxidatieve stress
            Te weinig zuurstof in de cellen
            Ontregeling van hormonen (melatonine, cortisol, …)
            Invloed van milieu door zware metalen die de energieproductie verstoren

Diagnose
Canadese criteria
Een juiste diagnose van CVS is gebaat bij de hantering van de Canadese criteria, waarbij malaise na inspanning een verplicht criterium is.
De patiënt moet hierbij voldoen aan de volgende criteria:
            Ernstige fysieke en geestelijke vermoeidheid
            Malaise en/of vermoeidheid na inspanning die langer dan 24u duurt
            Slaapstoornissen
            Pijn in spieren en/of gewrichten
            Twee of meer neurologische/cognitieve verschijnselen:
            verwardheid, verminderde concentratie, desoriëntatie, problemen met verwerken van info, ataxie, spierzwakte, overgevoeligheid voor geluid of licht
            Een of meer symptomen uit twee van de categorieën van verschijnselen in het      autonome, neuro-endocriene en immunologische stelsel
            De klachten moeten minstens 6 maanden duren. Voor kinderen is een diagnose mogelijk na drie maanden.
 

Testen als hulp bij de diagnose
Bloedonderzoek bij een correcte diagnosestelling is een must.
Doorgaans brengen reguliere bloedtesten echter weinig aan het licht, gespecialiseerd gericht onderzoek daarentegen wel.
            Adem- en bloedtesten sporen intoleranties op tegen voedingsmiddelen
            Een inspanningsproef of een fietstest en liefst een dubbele test toont duidelijk het unieke kenmerk inspanningsintolerantie aan.
            De meeste CVS-patiënten scoren abnormaal bij een neurologisch onderzoek, een SPECT-scan toont verminderde doorbloeding in de hersenen, een kanteltafeltest toont orthostatische intolerantie aan. Neuropsychologische testen brengen de geheugen- en concentratieproblemen in kaart.
            Een slaaponderzoek kan nuttig zijn om slaapstoornissen op te sporen.

Behandeling
Referentiecentra
De overheid heeft referentiecentra voor CVS opgericht. Zij volgen het biopsychosociale model. Het multidisciplinaire team is samengesteld uit psychiaters, psychologen, fysiotherapeuten en een internist.
Het eigenlijke revalidatieprogramma bestaat uit:
            Cognitieve gedragstherapie (CGT): therapie gericht op de psyche van de patiënt. Het gaat er vanuit dat bepaalde denkpatronen en gedragingen de ziekte veroorzaken en mee in stand houden.
            Graduele oefentherapie (GET): een schema waarbij activiteiten langzaamaan verhoogd moéten worden.
Een evaluatierapport van het RIZIV van 2006 wees echter uit dat CGT niet effectief is, wat ook bevestigd werd door de rapporten van het KCE (Kenniscentrum voor Gezondheidszorg) en de HGR (Hoge GezondheidsRaad) in 2008. Integendeel zelfs, geen enkele patiënt was genezen, bij één derde was er geen enkel effect en meer dan één derde van de patiënten was er zelfs slechter aan toe.
CGT mag dan misschien wel een hulpmiddel zijn om met beperkingen te leren leven, een curatieve behandeling is dit bezwaarlijk te noemen. Verder is het ook niet zo verwonderlijk dat GET ernstige schade kan teweegbrengen aangezien graduele oefentherapie contradictorisch is met het unieke kenmerk van CVS, namelijk inspanningsintolerantie.
 
Behandeling klachten
Er bestaat dan wel geen eenduidige curatieve behandeling, maar op maat van de patiënt kunnen wel zoveel mogelijk afwijkingen worden behandeld die verantwoordelijk zijn voor de klachten.
Deze biomedische aanpak bestaat onder andere uit het bestrijden van infecties, het normaliseren van het afweersysteem, regulering van de darmflora, etc. Aanvullend kan ook aan symptoombestrijding gedaan worden.
Belangrijk: Hoe sneller de diagnose gesteld en hoe sneller de behandeling ingesteld, des te meer kans op een beter herstel.

Zelfzorg
Bewaak uw grenzen
            Luister naar de signalen van uw lichaam en ga er bewust en verantwoord mee om. Forceer u dus niet.
            Bepaal zelf uw grenzen en laat u niet onder druk zetten door anderen.
            Voel u niet schuldig als bepaalde zaken niet langer lukken. Probeer daarom te genieten van kleine dingen die wel nog lukken.
 
Voeding
            Kies voor zuivere voedingsproducten en vermijd bewerkte voeding met allerlei additieven
            Volg een dieet op maat van uw voedselintoleranties
            Vermijd histaminerijke voedingsmiddelen
            Beperk uw alcoholgebruik
 

Hulpmiddelen en tips
Kleine hulpmiddelen kunnen het leven wat aangenamer maken.
Denk aan een douchestoel, een rolstoel, een looptelefoon, oordopjes en/of zonnebril tegen overgevoeligheid voor geluid en/of licht, een diepvries en microgolf om eten te bewaren en op te warmen.
Een warm bad verzacht soms de spierpijn of warmt de koude ledematen op. Gebruik geheugensteuntjes (op memo, gsm of agenda) bij geheugenstoornissen.
Steunpilaren
Artsen en andere zorgverleners Zoek een huisarts die begrip heeft voor uw ziekte. Bezorg uw (huis)arts het Canadese Consensusdocument met klinische richtlijnen. Wend u tot CVS-vriendelijke specialisten voor specifieke aspecten van uw CVS-problematiek. Een artsenlijst vindt u op mecvs.net. Sommige patiënten hebben nood aan thuisverpleging.
 
Naasten Het is belangrijk dat uw familie en vrienden inzicht krijgen in de ziekte. Begrip van de naaste omgeving is namelijk erg belangrijk om deze invaliderende ziekte te kunnen dragen.
 
Lotgenoten Via lotgenoten krijgt u als CVS-patiënt nog het meeste begrip. Ervaringen met hen delen kan dus bevrijdend werken. Voor de mensen die zich nog kunnen verplaatsen, bestaan er praatgroepen. Anderen vinden hun weg via internetfora.
 
Zorginstanties De ernstig zieke patiënten kunnen vaak niet meer voor zichzelf zorgen of hebben problemen om zich te verplaatsen. De maatschappelijke dienst van Euromut of de centra algemeen welzijnswerk (CAW) kunnen u helpen met het zoeken naar thuiszorg op maat.
Denk hierbij aan poetshulp, mantelzorg, mindermobielencentrale, een rolstoel of andere hulpmiddelen via het VAPH.
 
Psychosociaal aspect Chronisch zieken gaan door een moeilijk proces van ontkenning en vervolgens aanvaarding. Daarnaast stuiten CVS-patiënten ook nog eens vaak op onbegrip van de omgeving. Desgewenst kunnen patiënten psychologische ondersteuning inschakelen om te leren omgaan met de ziekte en diens gevolgen.
 
Werk en studies Heel wat patiënten zijn niet meer in staat om voltijds te gaan werken. Halftijds werken of thuiswerk kan hier uitkomst bieden. Informeer wat uw mogelijkheden zijn.
Jongeren kunnen vaak langere periodes niet naar school. Bednet en thuisonderwijs voor chronisch zieken kunnen hier een uitkomst bieden.

Hier de link naar de site van Euromut:



maandag 19 november 2012

Vanaf vandaag

Vandaag ben ik begonnen met het medicijn Clonidine ...
Vanaf vandaag mag ik 2 weken niet deelnemen aan het verkeer ...
Vanaf vandaag is de werking van alcohol versterkt ...

Vandaag ben ik gebeld door dokter V. Hij heeft anderhalve week geleden metingen gedaan naar mijn doorstroming van mijn bloed. 
Dit had hij al gedaan om het verschil tussen liggend en zittend in de hals te meten > normaal een verlies van 5, max 10%. Bij mij 30%. 
Nu was hij benieuwd naar het verschil tussen liggend en staand. Dus moest ik mijzelf nuchter in Amsterdam melden en werd, na het drinken van een sportdrankje, aan de kanteltafel vastgegespt. Eerst 15 minuten liggen en meten en dan omhoog gezet worden naar 70% (Nou, dan ben je toch wel blij dat je vastgegespt hangt) en meten kreeg ik een heerlijk kopje koffie met warme melk van de assistente en mocht ik naar huis.

De verrassende (?) conclusie: mijn doorstroming neemt te veel af bij het gaan staan. De regeling van de bloedstroom is absoluut niet ok. 

Waar ik mij over blijf verbazen is hoe slecht dat lijf van mij werkt. Vitamines worden niet of nauwelijks opgenomen. Ik zit vol met infecties. Mijn doorbloeding is niet ok. Ik wordt positief getest op de stofwisselingsziekte HPU. Enz. Enz. Echt BIZAR!

Dus vanaf vandaag aan de Clonidine. In Amerika is dit getest bij 6 (!) mensen die dit probleem ook hebben en daar werkte het. Dus gaan we dit maar eens proberen. Weer 2 pillen er bij iedere dag. O ja .... en sinds vandaag ook een pil voor dat HPU verhaal waar ik positief op getest ben. Je zou er bijna aan wennen *LOL*.



dinsdag 13 november 2012

Zonder Beesies in je lijf voel je je beter

Nieuwe titel voor dit beroemde liedje:
'Zonder beeesies in je lijf voel je je beter'

http://www.youtube.com/watch?v=LrUV3pV_MVM

Vandaag weer op pad geweest om uit te zoeken hoe ik die stomme beesies uit mijn lijf kan krijgen. En dan vooral: Voor welke behandeling kies ik. En (toch ook wel belangrijk al is het niet het belangrijkst) wat kost die behandeling dan? Want je mag dan wel verzekerd zijn met een gouden randje .... Behandelingen tegen Lyme en co infecties worden kennelijk niet vergoed.

Vandaag bracht mijn zoektocht mij in het altijd mooie 030 waar ik een arts bezocht die de beesies die mij bevolken behandelt. 

Hij vindt ook dat ik iets moet. Zijn behandeling volgt het Epigenar protocol. Een behandeling die ongeveer een jaar duurt.

Een A4 vol met natuurlijke medicijnen die je dagelijks in moet gaan nemen: 
* 8 verschillende medicijnen een kwartier voor je ontbijt.
* 2 direct na je ontbijt.
* 4 een half uur voor je avondeten.
* 2 direct na je avondeten.
En dan vanaf maand 2 worden er 3 medicijnen toegevoegd. 

En dan slik ik al ongeveer 16 medicijnen per dag. Dus dat worden er dan een stuk of 32 per dag!

Sapperdeflap. Dat wordt geen pillendoosje meer, maar een pillencontainer. Met zo veel pillen / druppels / e.d. heb je ook geen eten meer nodig denk ik. Dat scheelt dan weer ;) 

Leuk vooruitzicht zijn de zogenaamde 'Die Off' symptomen die je zeker (en als je mazzel hebt alleen) de eerste maand mag verwachten. Koorts, hoofdpijn, zweetaanvallen, ..... 

O ja .... En qua kosten .... Reken even op € 250,- per maand, dus € 3.000,- ben je zeker kwijt. En dan reken ik de standaard medicijnen die ik gebruik even niet mee. 

Maar ja .... Stel nou dat het werkt .... Stel nou dat je 10% wint .... 

Nu wordt de keus dus:
Ga ik mij minimaal 20 weken lang vol laten pompen met (intraveneus) antibiotica of ga ik het eerst met 'natuurlijke' middelen proberen en dan later misschien de combi gebruiken?

Ik neig naar eerst natuurlijk en als dat niet werkt, dan volpompen met antibiotica. Wat zouden jullie doen?

To be continued .... Again


maandag 5 november 2012

Een Lijf Vol Infecties

ME of geen ME of ME met allerlei co infecties of co infecties doordat ik ME heb? 

Een lijf vol zooi dus. Dat is wat ik heb. Nu begrijp ik ook die ruim 30 kilo erbij in 1 jaar. Al die infecties moeten ook ruimte hebben om te groeien, te bloeien en weelderig te tieren. 

Even terug .... Zoals jullie weten heb ik bij 2 laboratoria in Duitsland mijn bloed laten testen op Lyme en co infecties. Vandaag ben ik bij een kliniek geweest waar ze zeggen te weten wat dit betekent en wat hier eventueel aan te doen is. 

Het rijtje infecties die ik heb vond zelfs de doc indrukwekkend. Niet dat ik hier blij mee moet zijn, maar ach ...

Ik ben in het bezit van:
* Lyme
* Chlamydia Pneumoniae
* Mycroplasma Pneumoniae
* Coxsackie
* Anaplasma Phagocytophilum
* Bartonella
* Mijn leucocytes zijn iets te hoog, mijn natural killer cells aan de lage kant en dan is het nog mis met de MCV en MCHC (geen idee wat dat zijn).
En dan denkt de doc dat ik ook nog Babesia (nog een co infectie) heb.

De ontstekingen in mijn liezen komen volgens deze doc door de Bartonella (de kattenkrabziekte) en niet door Hydradenitis. 

Vandaag hebben ze bloed geprikt om aanvullend onderzoek te doen. Zo gaan ze onder andere eens goed naar mijn schildklier laten kijken en testen op die Babesia. 

De arts vroeg hele concrete vragen en linkte allerlei klachten aan verschillende co infecties. Ik kreeg er wel een goed gevoel bij dus. 

Conclusie: Ik ben dus een lijf vol met klerezooi waar ik graag vanaf zou willen. 

Over 4 weken wordt dit verhaal weer vervolgd. Dan wordt een behandeling voorgesteld en wordt het voor mij kijken of ik hier vertrouwen in heb en of ik naar aanleiding van een eventueel slagins-% hier het geld voor over ga hebben. Uiteraard moet je alles zelf betalen. Waarom ben je anders verzekerd?

Ik wil toch af van al die vervelende beesies die in mijn lijf gekropen zijn op het moment dat mijn lijf de kracht niet had hiertegen te vechten ....