Follow by Email

maandag 31 december 2012

Dag 2012 .... Hallo 2013

31 december 2012 .... Een mooi moment om terug te kijken op 2012 en vooruit te kijken naar 2013. Hopelijk het jaar dat ik al die stomme beesies die mijn lijf bevolken uit ga roeien. Ik ga er in ieder geval vreselijk mijn best voor doen! 

2012 was een jaar waarin het hebben van ME en dan vooral de consequenties van het hebben van ME duidelijk werden. 

Het was medisch gezien ook een druk jaar. Heb veel artsen gezien ....
Het was het jaar waarin ik mijn officiële diagnose kreeg. Op 13 januari hoorde ik wat ik al verwacht had. Ik heb ME.

Ook het jaar waarin ik door allerlei artsen door de mangel gehaald ben. Al dan niet op eigen initiatief. Zo kwam ik er dit jaar achter dat ik buiten ME, Lyme en allerlei gecombineerde infecties (lees 5 co infecties) heb. Ik er achter kwam dat ik HPU heb en nu bezig ben met de reumatoloog. 

Ik heb wat kilometers afgereden op weg naar en terug van Artsen ..... Om je een beeld te geven: 030 heb ik 2 keer aangedaan, 020 18 keer, 015 6 keer en 070 ook 6 keer. 

En ook het jaar waarin ik het gevecht aan moest met mijn verzekeraar. Die van mening is dat ik 100% kan werken. 

Maar .... ook een jaar vol met gebeurtenissen die ik niet had willen missen. Een jaar vol mooie en minder mooie dingen, maar ze zijn me allemaal dierbaar. Een jaar waarin ik verrast ben door mensen. Mensen die het beste met mij voor hebben en graag rekening met mij willen houden. Een jaar dus waarin ik gemerkt heb dat ik omringd wordt door lieve, bijzondere mensen. Waarin ik ook veel medeschuitjegenoten heb morgen leren kennen. Contact met hen is mij ook dierbaar en maken de dagen een stuk gezelliger. Ik klets op Twitter wat af met ze ;)

Ik ben verhuisd naar een waanzinnig HuisjeInHetBos waar ik heerlijk met mijn lief mag wonen. Mijn lief die als ik 's ochtends wakker wordt nog steeds naast mij ligt. Ondanks mijn ME. 

Kortom: Ik ben gelukkig! 

En 2013 .... 
2013 wordt voor mij het jaar waarin ik zo veel mogelijk beesies in mijn lijf wil en ga killen. 2013 wordt hopelijk ook weer een jaar vol met gebeurtenissen die ik op 31 december 2013 niet had willen missen. Een jaar vol lieve mensen om mij heen. Een jaar waarin ik, samen met mijn lief en deze mensen leuke dingen ga doen. Een jaar ...... 

Ik wens iedereen een FANTASTISCH 2013 toe! 
Dat al jullie wensen uit mogen komen! 

vrijdag 28 december 2012

Soms haat ik medisch Nederland

Zo nu en dan haat ik Medisch Nederland ....
Vandaag is zo'n dag dat de haat vreselijk oplaait. 

Het is toch niet te geloven dat een medeschuitjegenootje niet serieus genomen werd omdat zij ME had waardoor haar borstkanker zo laat ontdekt werd dat er geen kans meer voor haar was? 

Omdat ME tussen je oren zit is zij vanmorgen overleden. En dat kan en mag NIET gebeuren.

Vandaag zijn deze woorden gepubliceerd in het Noord-Hollands Dagblad.
“Ik had nog niet dood gehoeven. Als ik kom te overlijden, vraag ik de mensen om de petitie voor erkenning van ME te tekenen. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt, doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen”. 
Denise de Hoop.
8 oktober 1967 – 28 december 2012

Ik ben vreselijk boos op hoe sommige artsen in Nederland tegen ME aan durven kijken. Artsen die niet verder willen en kunnen kijken dan hun neus lang is. Artsen die vooringenomen hun patiënten routinematig aanhoren. Artsen die ..... 

Gelukkig spreek ik niet over alle artsen in Nederland. Ik ben gelukkig nog geen arts tegengekomen die mij en mijn klachten niet serieus neemt. Maar iedere arts die ME en dus zijn of haar patiënt niet serieus neemt is er een te veel. 

Denise laat een gezin achter. Een gezin dat door moet met de gedachte dat als de artsen hun vrouw en moeder serieus genomen hadden, ze hier nog had kunnen zijn. Met ME, maar wel in leven! Ik hoop dat de artsen die haar niet serieus genomen hebben 's nachts in hun bed zo nu en dan terugdenken aan Denise en de fouten die ze gemaakt hebben. Ik hoop vooral dat ze er wat van geleerd hebben. Dat ze de volgende 'ME patiënt' als mens zien met een fysieke ziekte en de daarbij behorende klachten en hem of haar wel serieus zullen nemen.

Dit blogje is een eerbetoon aan Denise de Hoop. Ik wens haar man en beide dochters, de rest van de familie en dierbaren alle sterkte toe de komende tijd.

Als je nog niet getekend hebt, vraag ik je de petitie te tekenen ....


maandag 24 december 2012

Sentimenteel

Met de kerstdagen word ik altijd een beetje sentimenteel. Dan sta ik stil bij de mensen die ik moet missen .... Ik mis ze altijd, maar met Kerst wordt dit gevoel altijd versterkt. 

Tot 4 jaar geleden moest ik verplicht Kerst vieren bij mijn moeder. Natuurlijk was Ami daar dan ook bij. 27 september 2009 overleed zij en 3 maanden na haar Ami. Sindsdien is Kerst niet meer wat het geweest is. Zou ik niets liever willen dan morgen of overmorgen 'verplicht' Kerst met hen vieren. 

In het bijzonder sta ik stil bij het verdriet van mijn broertje. Die nooit meer kerst zal vieren met zijn 2 kindjes. Net als A & M. En M & B die deze kerst zonder hun kindje zullen moeten vieren. 

Ook denk ik aan alle andere lieve mensen uit mijn omgeving die er niet meer zijn. Die te jong overleden zijn, waardoor hun familie en dierbaren hen moet missen deze dagen. 

En ik denk aan de mensen om mij heen waarvan hun dierbaren ernstig ziek zijn. Ik ken het gevoel te goed. De vraag of zij er volgend jaar nog zullen zijn. De vraag of dit de laatste Kerst is met elkaar. 

Ik brand een kaarsje voor hen allemaal. Slik en maak van de kerstdagen een feestje. Omdat zij dit gewild zouden hebben! 

Ik wens iedereen heerlijke dagen toe. Geniet van elkaar en van jezelf ;) Haal alles er uit wat er in zit en straal! De mensen die er niet meer zijn zouden niets anders gewild hebben! 




woensdag 19 december 2012

Weer de molen in

De huisarts vond het tijd. Tijd om mij maar weer de molen in te gooien. Immers, chronisch ziek zijn is ok, maar dan moet je ook chronisch naar artsen. 
Dit keer werd het lootje 'Reumatoloog' getrokken. Dit omdat ik al zo lang ik ME heb, veel last van pijn heb. 
Vandaag was het 'eindelijk' zo ver en mocht ik mij melden bij de reumatoloog. In een gewoon ziekenhuis, dus je rekent op een afspraak van 10 minuten. Er in en er uit ....

Dat liep iets anders .... Ruim een uur werden er vragen aan mij gesteld en ik werd uitgebreid onderzocht. Ze was oprecht geïnteresseerd in mijn ME en mijn andere kwalen (voel me net een hypochonder zo nu en dan) en bekeek ook al mijn eerder bloedonderzoeken. Ze schrok van het feit dat mijn leverwaardes al zeker een jaar niet goed zijn en vind verder onderzoek noodzakelijk. 

De molen gaat weer draaien .... Bloedonderzoek, urine-onderzoek, echo lever en röntgenfoto's. Ik hoop 30 januari weer uitgedraaid te zijn. Het is dus of reuma, of fibromyalgie of slijtage. 
En bedankt! 

Het fijne van vandaag is wel dat ik nu goede pijnstillers gekregen heb. Alleen nog even ophalen ;)

Wordt wederom vervolgd dus!

Rest mij jullie waanzinnige kerstdagen en een 2013 toe te wensen waarin al jullie dromen waarheid mogen worden. Ik weet niet of ik nog blog voor deze dagen, vandaar dat ik dit nu al meld!


maandag 10 december 2012

Mee willen doen

Voor dit blogje ben ik geïnspireerd door een heel lief medeschuitjegenootje .... Linda.

Zo nu en dan wil je 'gewoon' mee doen met je vriendjes en vriendinnetjes. Met het leven. Het leven dat je hebt als gezond mens. Een leven met een lade vol lepels. 
Dus ... Zo nu en dan doe je mee. Doe je dingen die voor gezonde mensen normaal zijn. Waar gezonde mensen niet over na hoeven te denken. Omdat ze veel meer lepels hebben dan die kleine voorraad die ik heb. 
Zo nu en dan verbruik ik veel te veel lepels en moet ik daar de prijs voor betalen.
En ... Zo nu en dan baal ik. 

Zoals nu. Gisteren heb ik veel te veel lepels gebruikt waardoor ik nu, zonder lepels de dag door moet komen. En dat terwijl ik eigenlijk boodschapjes moet doen, het cadeautje voor mijn broertje op moet halen en wat aan het huishouden moet doen. 
Maar ja ... zonder lepels > geen energie. 
Alle lepels verbruikt > PEM. 
En dus lig ik met mijn SnuggelPak aan te Snuggelen op mijn beste vriend; de bank. Ik moet nog aan mijn ontbijt beginnen, maar moet dat dan eerst klaar gaan maken. En daar heb ik eigenlijk een lepel voor nodig. Een lepel die ik niet heb vandaag ...

Ach ... Morgen is er weer een dag! 
Morgen zien we wel weer verder ...

Als iemand weet waar ik meer lepels kan kopen, dan houd ik mij van harte aanbevolen!


En lieve Oom Cyril .... #RIP en als u Ami of mijn moeder tegenkomt in de hemel, wilt u haar dan een dikke zoen van mij geven?


dinsdag 4 december 2012

2013 wordt mijn jaar

1 januari ga ik starten met het Epigenar Protocol. Ik ga er namelijk vanuit dat zonder beesies in mijn lijf ik mij een stuk beter moet gaan voelen en .... Niet geschoten (in dit geval behandelen) is altijd mis. 

Gisteren mijn huisarts gesproken. Hij zou eens na gaan vragen wat er van dit protocol onderzocht is. Hij zegt dat het niet gevaarlijk is om te proberen. Hij heeft er niet veel geloof in en vraagt zich af waarom ik deze zware behandeling wil gaan doen. 
Op mijn antwoord dat 'de hele dag (voor straf) op de bank liggen omdat je even wilt werken of iets leuks wil gaan doen' viel hij wel stil. Op mijn reactie dat je, als je aantoonbaar ziek bent wilt behandelen om (iets) beter te worden kon hij mij geen ongelijk geven. 

Weet je .... Het is makkelijk om adviezen te geven als je zelf niet ziek bent. Omdat mensen zich niet voor kunnen stellen hoe het is om hele dagen op de bank te liggen. Niet omdat je lui bent, maar omdat echt alles je teveel is. Zelfs een boterham voor jezelf smeren en dus eet je zo nu en dan maar niet. 

Maar goed. Terug naar het onderwerp. Ik ga het Epigenar Protocol starten op 1 januari 2013. Ik ga mijn Lyme en alle co infecties die mijn lijf bevolken aanvallen! Weg moeten ze! Misschien krijg ik mijn oude lijf weer terug. Misschien ook niet, maar een beetje terugkrijgen zou al GEWELDIG zijn! 

Ik droom dus lekker verder en als de 'Die Off' symptomen erg zijn, zal ik terwijl ik op de bank lig mij vasthouden aan 31 december 2013. De dag dat hopelijk de behandeling klaar is en ik die stomme beesies verslagen heb!


O ja .... En die ME .... Die gaat er ook nog aan!