Follow by Email

donderdag 28 februari 2013

Iets met infusen en het zat zijn


Maar ook iets met tere, kwetsbare vaten en venflons.

Waar ben ik gebleven …. Volgens mij bij dag 9.
De dag dat de ambulancebroeder mij kwam redden en een venflon in een ander teer vat kreeg, waardoor ik gered was van de intramusculaire injecties. Als dat niet gelukt was, had ik 2 van die vriendelijke, pijnlijke jongens per dag moeten hebben.
De dagen 10 en 11, geen problemen. Met mijn rechterhand vastgebonden op mijn rug zodat ik hem echt niet kon gebruiken hobbel ik door de dagen heen.

Dag 12 …..
Dit is de dag dat de vermoeidheid en ‘het zat zijn’ toeslaat. Ik ben er eigenlijk wel klaar mee. Vind het toch een hele belasting. Constant een venflon in je pols. Iedere dag een uur gezellig ‘moeten’ zijn met het zorgteam. Geen kant op kunnen …

Dag 13 wordt de naald weer gevoelig. Geen goed teken, want dit betekent dat mijn vat weer gaat ontsteken. ’s Avonds ga ik lekker uit eten met een jarig dinnetje en aan het einde van de avond voel je een warm plek waar mijn venflon zit. OEPS.

Dag 14 sta ik op en kan ik mijn rechterhand te goed bewegen. Met het inlopen wordt al duidelijk waarom. Vat is weer ontploft en we kunnen niets meer in laten lopen omdat het er keihard weer uitloopt.
Lieve zorgteammevrouw is er en die durft eigenlijk niet te prikken, maar gaat het toch proberen.
En later toch maar niet. Dus wordt het ziekenhuis gebeld waar ik onder behandeling ben. Mijn arts is er (gelukkig) niet, want die had hard geroepen: ‘Schiet de AB maar intramusculair naar binnen’ terwijl ik zeg: ‘Van mijn reet blijf je af!’

Andere arts = een andere oplossing.

Ik mag ’s avonds naar de spoedeisende hulp om een venflon te prikken en mijn kuur te krijgen. Dus stappen lief en ik om 18:30 uur de auto in en rijden naar het ziekenhuis.
De wachtkamer barst uit zijn of haar voegen, maar wij worden als eerste naar binnen geroepen.
Een goede prikarts die valt onder de categorie: “lekker, maar veel te jong, ding, maar een fantasietje waard” gaat op zoek naar een vat. Al snel komt hij tot de conclusie dat het enige bruikbare vat het vat is aan de binnenkant van mijn elleboog. Zeg maar precies de plek waar ‘ze’ altijd bloedprikken. Dus daar wordt een venflon ingerost en de AB wordt aangehangen. Na 45 minuten ben ik klaar en mag ik naar huis.


En kom ik tot de conclusie dat dit echt helemaal een RUKPLEK is!

Dus ga ik met 1 buigbare en 1 gesterkte arm door het leven. En was vannacht een kl*tenacht en houd ik mezelf voor: Nog ‘maar’ 7 kuren dus dagen ….

zaterdag 23 februari 2013

Sprookjeswereld


Ik wil met dit blogje NIEMAND aanvallen. Het is ‘gewoon’ iets waar ik vaak tegenaan loop. En dit blog is voor mij de plek om dit te ventileren. Iedereen mag zijn of haar eigen mening hebben en dit is de mijne ;) 

Waar ik mij over verbaas is dat wij “ME-patiënten’ zo nu en dan erg kritisch kunnen staan tegenover artsen / behandelaars, de maatschappij en alles waar we kritisch tegenover kunnen staan. Aan de andere kant is mijn leven enorm verrijkt door het contact met medeschuitjegenootjes en zou ik dat niet meer willen missen. Ik heb 'dankzij' mijn ziekte veel nieuwe lieve mensen om mij heen die mijn leven een stuk leuker en gezelliger gemaakt hebben en dat nog iedere dag doen!

Artsen / behandelaars zijn vaak RUK en nemen ons niet serieus en onze omgeving al helemaal niet. Artsen / behandelaars die ons wel proberen te helpen en hun nek uitsteken worden kritisch bekeken en waar nodig afgebrand. Wat ik hier mee wil zeggen is dat ik vaker negatieve dingen hoor en lees dan positieve.

Kijk, we weten allemaal dat we een ziekte hebben die lastig is te diagnosticeren. We hebben een ziekte die ons leven 180 graden omdraait en zeker niet de goede kant op. Ik heb mazzel, dat besef ik mij donders goed, want ik kan nog best veel. Ik kan nog 20% van wat een gezond mens kan en koester die 20%. Natuurlijk baal ook ik wel eens van die 80% die er voor mij niet meer inzit. Dat is menselijk.

Ik weet ook dat er heel veel patiënten veel slechter aan toe zijn dan ik. Die liggen de hele dag in een donkere kamer op bed en kunnen absoluut geen prikkels meer verdragen en voor die mensen bloedt mijn hart. Vooral voor die mensen hoop ik dat er een arts gaat zijn die ons gaat genezen.

En ik weet ook dat voor heel veel medeschuitjegenoten hun wereldje heel erg klein geworden is. Omdat zij niet mee kunnen doen in de maatschappij en daardoor zelfs van de reservebank afgegooid worden. Dat vrienden geen vrienden meer willen zijn omdat je 'toch geen leuke dingen kan doen' Dat familie ze laat vallen. VRESELIJK! Die mensen zouden we 48 uur in een donkere kamer moeten leggen om een glimp op de vangen van wat ernstig zieke ME patiënten dag in dag uit meemaken.  

Maar, terug naar het onderwerp. Artsen zijn artsen en je kan het ze zo nu en dan niet kwalijk nemen dat ze bijvoorbeeld onze bloeduitslagen uit Duitsland niet kunnen interpreteren. Dat hebben ze simpelweg nooit geleerd. En als ‘men’ vindt dat bijvoorbeeld chronische lyme niet bestaat en co infecties al helemaal niet, dan ga ik op zoek naar artsen die daar wel voor open staan en die wel verder willen kijken dan hun neus lang is. Dat dat met vallen en opstaan zal gaan is logisch! Dus zo nu en dan val ik en zo nu en dan sta ik op en voel ik mij een beetje beter.

Dat is net zo met ME. Het is niet aan te tonen via een simpele bloedtest, dus is het er dan is de vraag die artsen zichzelf stellen. Dat kan je ze niet kwalijk nemen (al willen wij dat wel) omdat ze zo geprogrammeerd zijn. Dat je een lichamelijke ziekte als ME zou kunnen genezen met een psychische behandeling gaat er bij mij niet in. Dat sommige mensen veel zouden kunnen hebben aan een psychische behandeling geloof ik wel. Denk bijvoorbeeld maar aan acceptatie en het wegnemen van angst.

En dan nog wat: Het kan gewoon ook niet klikken tussen de arts en de patiënt. En dat kan aan beide partijen liggen.

Laten we ons proberen voor te nemen om niet meer meteen tegen artsen aan te trappen als zij op hun manier hun best doen om ons te helpen. Alleen door dit soort artsen te koesteren is er enig zicht op een mogelijke oplossing.

Ten slotte is het zo dat we zelf ook kunnen nadenken. Zelf verbanden kunnen leggen zodat we weer een stapje verder komen in onze zoektocht naar %-en verbetering.

Kritisch zijn is (in mijn ogen) helemaal prima, maar laten we voor ogen houden dat artsen / behandelaars ons willen helpen. Daar zijn ze (en daar ga ik blind vanuit) arts of behandelaar voor geworden. En dan nog wat: Vaak willen we een antwoord van ze horen. Een verklaring, een behandeling, een recept. 

En voor iedereen die een slechte ervaring heeft bij een arts / behandelaar: Dat is RUK en daar mag je heel erg boos en verdrietig om zijn. 

En ik loop er natuurlijk ook tegenaan. Dat mijn HA, naar aanleiding van mijn bloedtesten uit Duitsland heel hard roept dat ik al die infecties doorgemaakt heb terwijl ze actief zijn volgens de kenners. Of dat de fysio zegt: ‘Aha … Een inspanningsintolerantie. Gelukkig is bewegen heel erg goed voor iedereen’. En op mijn vraag of hij iedere dag koemelk zou drinken als hij een koemelkintolerantie heeft keihard: ‘Natuurlijk niet’ zegt. Of de reumatoloog die de afwijkingen in mijn longen afdoet als beschadigingen die ontstaan zijn door longontstekingen terwijl ik twee co infecties in mijn longen heb. En zo kan ook ik nog wel even doorgaan, maar ik denk dan altijd maar dat ze niet beter weten. Niet beter geleerd hebben. En dan vergeet ik bijna mijn MDL arts die zegt dat mijn darmen 'gewoon' niet goed werken. Gek he? Met 2 co infecties in mijn darmen?

Ik besef mij heel goed dat ik 'makkelijk' praten heb. Ik heb een lieve lief en veel lieve vrienden en vriendinnen om mij heen die altijd rekening met mij willen houden. Ik heb het, in tegenstelling tot veel medeschuitjegenootjes financieel goed en: Linksom of rechtsom maakt dat mijn ziek zijn gemakkelijker. Ik kan naar artsen die niet vergoed worden en kan behandelingen doen die ik zelf moet betalen. 

Maar …. Ervaringen uitwisselen, positief of negatief heeft mij wel heel erg geholpen in het zoeken naar en vinden van. Daar heb ik persoonlijk dus heel veel aan gehad. 

Tenslotte: gelukkig is iedereen in Nederland vrij om te zeggen en vinden wat hij of zij wil. Dat is een recht. Top toch?



Ik kies er voor om nog even in mijn sprookjeswereld te blijven wonen waar (bijna) alle artsen het beste met mij voorhebben.




vrijdag 22 februari 2013

Antibioticainfusen en iets met een race vol handicaps


Antibioticainfusen en iets met een race vol handicaps
Maar ook iets met trouble in infuusparadise

We zijn aangekomen op dag en dus kuur 6. Naald deed al rete veel pijn, maar de zorgteammevrouw durfde niet te prikken en dus werd geprobeerd de AB door een ontstoken vat te persen. Dat dat niet gaat lukken had zij kunnen weten en ondervond ik. Halverwege het inlopen ontplofte mijn vat en dus mijn pols. Een olifantenpols was het resultaat, dus inlopen onderbroken en de naald uit mijn pols gerost.

’s Avonds kon ik met links mijn tandenpoetsen en dat is toch wat beter voor mijn tandvlees ;)

Dag 7 stond er een hele grote bodybuildneger voor mijn deur. Een man met een kolossaal lijf en even grote handen. Ik slik, ‘Gaat hij mij prikken?’. Eerst werd de rechterhand aan een uitgebreide inspectie onderworpen. Geen mooie vaten. Of nee. Zoals de grote bodybuildneger het zegt klinkt het aardiger: Mijn vaten zijn klein en teer. Is er toch nog iets dat klein en teer aan mij is :D. Rechts lukt niet. Zodra hij de naald in een vat zet schiet ie weg, dus mijn linkerhand is de sjaak. Hier wordt zonder problemen het naaldje in gestoken. Zuinig zijn op mijn infuusnaald is het devies, want ik heb nog maar 1 bruikbaar vat op mijn linkerarm en dan is het op :(

Wel voordat dit gebeurde nog een heerlijke douche genomen en mijn haren met 2 handen kunnen wassen ;) Wat is dat dan genieten zeg!

De volgende dag, dag 8 van kuur 8 dus kwam de grote bodybuildneger weer ;) Ik schrok me rot. Stond (braaf, zoveel mogelijk met rechts) de vaarwasser uit te ruimen toen er hard op het glas in de voordeur getikt werd en hij met zijn vinger het ‘Mag niet gebaar’ maakte. Mag ik nou ook al de vaatwasser niet uitruimen? Tsssssss. Kuur 8 probleemloos ingelopen en daarna was het feest! Mijn lief kwam vroeg thuis en dus mocht ik mee boodschappen doen! Eindelijk! Dus een volle kar met lekkere dingen geshopt en naar huis …..

Dag 8 is ook de dag dat de herxen echt beginnen …. Aan de ene kant kl*te, want pijn. Aan de andere kant helemaal prima, want dan doet de AB wat hij of zij moet doen. Beesies killen.

Voor de mensen die niet weten wat Herxheimerreacties zijn
Een Herxheimer Reactie doet zich voor wanneer een lichaam te snel ontgift en er meer gifstoffen vrijkomen dan het lichaam in staat is om uit te scheiden. Wanneer dit gebeurt, kan hoofdpijn, misselijkheid, braken en algehele malaise het gevolg zijn. Hoewel dit maar een korte periode duurt, kan het ernstig zijn en iemand er van weerhouden om het doel te bereiken. Het komt ook wel voor dat iemand niet weet wat er gebeurt en denkt dat er een regressie optreedt. Uiteindelijk worden gif- of afvalstoffen via de bloedbaan afgevoerd. Bij de Herxheimer reactie ziet men dus een verergering van al bestaande symptomen, en in geval van een hersentumor is dit natuurlijk best heftig, gezien de toch al ernstige toestand waarin iemand zich bevindt. Andere reacties zouden kunnen zijn: vermoeidheid, griepachtige verschijnselen, rillingen, tempertuurverhoging, nachtelijke zweetaanvallen, pijn in spieren en gewrichten, depressies, geheugenproblemen, uitslag op de huid, hoofdpijn, misselijkheid en een algemeen gevoel van malaise. Het is heel belangrijk om op de hoogte te zijn van het mogelijk voorkomen van dergelijke reacties, want anders houdt men het niet vol en/of men denkt dat zijn ziekte zich verergert, en raakt in paniek.

EN dan vandaag dag 9
Naald begint nu al te irriteren en ik heb nog 14 dagen en 1 bruikbaar vat te gaan. Iets klopt niet in deze zin. Deze naald zit er nog maar 2 dagen in …. Dat betekent dus niet veel goeds. En toen lukte het inlopen niet eens! Dus naald er uit en de zorgteammevrouw bellen met het ziekenhuis. met de vraag of ik een lijn mag. De specialist vind dat geen goed idee; Te veel risico op infecties. Zijn oplossing? Twee keer per dag een injectie in mijn spier. Dat vind ik geen goed plan. Ten eerste omdat je erg diep moet prikken om bij mij nog een spier te vinden en ten tweede omdat ik dat geen 14 dagen achter elkaar wil. Veel te veel pijnlijke injecties in spieren die daarna pijn gaan doen. Dus nu komt vanavond een ambulancebroeder kijken of hij nog een vat kan vinden om die infuusnaald in te rossen. Nou, al prikt ie 100 keer, er een vinden zal hij als het aan mij ligt ….

Wordt weer vervolgd …. Die nog 14 doseringen gaan er in! Links- of rechtsom.
Geen appeltje eitje meer.



dinsdag 19 februari 2013

Iets met Antibiotica-infusen en een lappenmand


Iets met Antibiotica-infusen en een lappenmand

Iedere dag wordt ik volgepompt met Antibiotica.
Iedere dag ben ik benieuwd naar wat de bijwerkingen zullen zijn.
Iedere dag zit ik om 14:00 uur klaar om het zorgteam te verwelkomen.
Iedere dag probeer ik een ander thema te verzinnen voor mijn zakje AB.
Iedere dag word ik schoongespoeld en aan een infuus gehangen.
Iedere dag klim ik op de bank om het zakje aan het raam te binden.
Iedere dag hoop ik dat de AB zijn of haar werk zal doen.
Iedere dag erger ik mij aan de infuusnaald in mijn linkerpols.
Iedere dag doe ik te veel met mijn linkerarm waardoor deze ’s avonds in de fik staat.
Iedere dag neem ik mij voor om die arm rust te geven.
Iedere dag mislukt dit.
Iedere dag ben ik in de weer met limoensap om herxen te verminderen / voorkomen.
Iedere dag ben ik dankbaar dat er een arts rondloopt die mij wil helpen.
Iedere dag ben ik dankbaar voor alle mensen die met mij meeleven.
Iedere dag kom ik weer een dag dichterbij dag 21. De dag dat ik klaar ben.

De ene dag is het inlopen appeltje eitje,

De andere dag brandt het inlopen als de hel.

De dagen 4 en 5 waren geen pretje. Een dikke vette ontsteking in mijn lies zorgde voor veel pijn. Heel veel pijn.







Vandaag dag 6. Een nieuwe dag, maar ook de dag die mij weer dichter bij dag 21 brengt.