VAKANTIE!

Binnenkort ga ik naar Afrika!

Ja …. Naar AFRIKA!

Echt …. Helemaal naar Afrika!

En ik kan niet wachten!

Echt niet wachten!

Maar ik moet nog wachten!

Nog wachten voor ik naar Afrika mag ;)

YES!

Mijn lief en ik gaan een waanzinnige reis maken! We gaan met een grote 4x4 door Namibië rijden. Nou ja, Miek gaat zich vooral laten rijden. Van ***** lodge naar ***** lodge. Van zwembad naar zwembad en ondertussen hopelijk waanzinnige dingen zien en meemaken. Voor Miek zijn er rustdagen ingebouwd waarop zij met PEM aan de rand van het zwembad mag liggen.  Lief kan dan leuke dingen doen in de omgeving van onze lodge.

En daarna gaan we naar Botswana. Waar we van park naar park gevlogen worden. Waar we gaan genieten van safari’s. Waar we hopelijk oog in oog komen te staan met The Big 5! De 400 mm lens voor de camera ligt al klaar! Ook hier weer volop rustdagen om de PEM de PEM te laten zijn, aan de rand van een zwembad. Wat een straf! ;D

En daarna …. Gaan we nog niet naar huis, maar gaan we in Zuid Afrika genieten van het knuffelen met leeuwtjes en met Emma, het luipaard bij dierbare vriendjes van ons. En aan het zwembad liggen. En gezellige avonden vol braai en Skip Bo hebben.

En daarna …. Dan gaan we terug naar ons HuisjeInHetBos om te gaan genieten van de zomer. En het paradijs waar wij in wonen. En Miek gaat bijtanken. ‘Genieten’ van haar PEM die zeker de kop op zal steken, maar ….. Dat kan Miek helemaal niets schelen! Ook tijdens die PEM zal zij vreselijk dankbaar zijn dat we de middelen hebben om reizen te maken die helemaal aangepast zijn aan wat zij wel en (jammer genoeg) vooral niet meer kan.

En dan na ongeveer een week …. Dan komen mijn fotoboeken binnen en MOET iedereen die langskomt of waar ik langs ga verplicht deze boeken doorspitten.

YES!

Nieuw inzicht

Vandaag is mij uitgelegd wat het hebben van ME/CVS nou precies inhoud.

Vandaag is mij uitgelegd dat ik mijn ‘ziek zijn’ zelf in stand houd.

Vandaag is mij uitgelegd dat ik met alle medicatie moet stoppen. Ook al zijn mijn medicatie voor het hart voorgeschreven door een cardioloog (mijn lief zijn eerste reactie was om ze aan te klagen).

Vandaag heb ik geleerd dat dus al mijn specialisten de WW in kunnen, omdat psychologen weten wat ik echt mankeer.

Vandaag heb ik geleerd dat ik ziek wil blijven voor mijn verzekeraar. Immers ik heb een conflict met hen, dus vraagt men zich af of ik wel beter wil worden.

Vandaag is mij verteld dat ik over 6 maanden beter ben.

Vandaag is mij de vraag gesteld of ik dit wel wil.

Vandaag is mij ook verteld dat zij mijn slaap en waakritme gaan bepalen. Knap hoe zij er voor kunnen gaan zorgen dat ik in slaap val zodra ik mijn kussen voel.

Vandaag …… Lijkt het wel GekkenVrijdag te zijn.

Vandaag heb ik mogen ondervinden dat er mensen bestaan die geleerd hebben dat andere mensen graag ziek willen zijn. En dit dus ook geloven!

Dat wij ‘zieken’ het ontzettend fijn vinden om pijn te hebben, bijna niet te kunnen werken, te uitgeput zijn om iets te kunnen,  hun leven als hobby ‘on hold’ zetten, te lui zijn om te sporten, ……

Gewoon … Omdat wij dat willen! Maar gelukkig gaan deze mensen mij leren om niet meer ziek te zijn.

Wat leven we toch in een GEWELDIG land. Vind je niet?

Wat als .....

De behandeling erger lijkt te zijn dan de kwaal?

Zoals jullie weten speel ik nu alweer ruim twee maanden levend stratego.

Wordt ik al ruim 2 maanden volgepompt met AB om de maarschalken van mijn Lyme, Bartonella en die andere co infecties een voor een om te leggen. En gisteren kreeg ik het goede nieuws dat ik minimaal tot half juni door mag gaan met slikken.

Maar ….

Wat als de behandeling erger blijkt te zijn dan de kwaal?

Wat als de bijwerkingen van de AB, het herxen en de vermoeidheid die ik ervaar erger en erger worden?

Wat als ik het gevoel heb dat ik nu echt op de reservebank lig en de kracht niet heb om die maarschalken om te gooien?

Wat als ik als een dolle met mijn spion tegen die maarschalk aan sta te duwen, maar mijn spion geen kracht meer in zich heeft om hem ook daadwerkelijk om te leggen?

Wat als mijn zes bommen zich tegen mij keren en alles in mijn lijf overhoop gooien?

Wat als mijn mineur niets uit kan richten tegen de bommen van de tegenstander en deze dus vol in mijn gezicht ontploffen?

Wat als de speelduur die op de doos aangegeven wordt (10 – 70 minuten) maanden en maanden gaat worden?

Wat dan?

In mijn geval:

* Zet ik mijn tanden op elkaar, slik mijn frustraties weg en neem braaf mijn o zo gehate AB in.

* Lucht ik dan mijn hart op Facebook en in dit blog en laat me oppeppen en verwarmen door de lieve reacties die ik krijg.

* Sta ik mijzelf toe om vandaag een baaldag te hebben, als deze vanavond maar weer over is.

Dus ga ik (in mijn geval figuurlijk):

De paden op, de lanen in,

vooruit met flinke pas.

Een dag bestaat uit 24 uur

Laatst kwam ik tot de conclusie dat in mijn vorige leven ik van deze 24 uur:

Ongeveer 8 tot 10 uur werkte en 6 uur besteedde aan boodschappen doen, koken, het huis, sporten en leuke dingen doen.

In mijn huidige leven kwam ik met een schok tot de conclusie dat ik nu van deze 24 uur - 

* op goede dagen:

2 uur werk, 7 uur op de bank lig, en 3 tot 4 uur besteed aan boodschappen doen, koken, het huis, sporten (al mag je het zo niet noemen denk ik) en leuke dingen doen.

* Op normale dagen:

0,5 uur werk, 9 uur op de bank lig en 3 uur besteed aan boodschappen doen, koken, het huis en leuke dingen doen.

* op slechte dagen:

niet werk, 10 uur op de bank lig en 1 uur besteed aan koken en het huis.

In mijn vorige leven lag ik van de 24 uur er ongeveer 8 in mijn bed, in mijn nieuwe leven 12.

In mijn vorige leven was ik 16 uur actief op een dag, in mijn nieuwe leven op een goede dag 4 en op een slechte dag 1 uur.

Dat besef …. Daar schrik ik van!

Ik vind het een bizarre constatering dat ik nog maar zo weinig doe, terwijl het voelt alsof ik de hele dag druk bezig ben. Kennelijk lig ik toch vaak en lang op de reservebank. 

En toch.

Toch is mijn leven meer dan de moeite waard al leef ik een heel deel minder van dit leven. In uren dan. 

In genieten van en koesteren van leef ik vele malen meer. Simpelweg omdat ik nu extra geniet van de leuke, bijzondere, maar ook gewone dingen in het leven.

Klinkt dat raar?

Weer een diagnose .... +1 dus

Ik kom zojuist van de reumaverpleegkundige. Ik heb namelijk ook Fybromyalgie. 

Fibromyalgie (FM) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Fibromyalgie wordt ook wel weke delen reuma genoemd. Het komt voor bij ongeveer twee op de honderd volwassenen, vooral bij vrouwen.

Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom bestaande uit algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten. Deze aandoening komt met name voor bij vrouwen in de leeftijdscategorie van 20 tot 60 jaar.

Fibromyalgie wordt meestal geclassificeerd als een reumatische spieraandoening, omdat een van de meest voorkomende symptomen bij fibromyalgiepatiënten de chronische pijnlijke spieren zijn. 

Of ik het boekje Fybromyalgie al doorgenomen had? Nee. 

Of ik al informatie over Fybromyalgie opgezocht had? Nee.

Of ik vragen had? Nee. Ik heb niet echt een idee wat dat Fybrogedoe is, dus vragen zijn lastig te formuleren. 

En dus werd er een powerpointpresentatie bijgehaald en ik HAAT powerpointpresentaties. Daarin werd mijn uitgelegd wat Fybromyalgie is. En dat onder andere bewegen heel goed is. 

"Dat wordt lastig met een inspanningsintolerantie mevrouw. Bewegen."

'Ja, maar bewegen is goed voor je!' 

"Dat snap ik dan weer, maar als u een koemelkintolerantie heeft, gaat u dan iedere dag koemelk drinken?"

En daar kwam de beruchte: "NEE natuurlijk niet" reactie weer ;)

We hebben een uur zitten praten en waar deze mevrouw het meest van onder de indruk was, is dat ik niet denk dat mijn ME of al die andere dingen die ik heb over zullen gaan. Dat ik geen hoop heb dat ik beter zal worden.

En daar moest ik even over nadenken. 

Is het vreemd dat ik accepteer dat dit mijn leven is en daar van kan balen, maar ook van kan genieten?

Is het vreemd dat ik geen hoop op genezing heb en van dit leven maak wat ik er van kan maken?

Is het vreemd dat ik geen hoop wil hebben, omdat ik niet teleurgesteld wil worden? Niet dat ik dit zo voel, maar het zou een logische reactie kunnen zijn. 

Ik vind dat niet zo vreemd .....

Natuurlijk behandel ik, want ik ga voor iedere %, maar hoop hebben dat ik beter zal worden? Dat heb ik niet. En volgens mij lijd ik daar niet onder ;) 

Ik hoefde niet meer terug te komen. 

Levend Stratego

Iets met levend Stratego voor die basisplek.

Wat heeft het spelen van levend Stratego voor een basisplek mij tot nu toe opgeleverd? 

Behalve een hele trits aan ontstoken vaten?

21 dagen heb ik mijn poppetjes verplaatst op zoek naar de maarschalken van de Lyme, Bartonella en die andere 4 co infecties die mijn lijf bevolken.

21 dagen heb ik mij onderworpen aan infusen, ontstoken vaten en venflons die ontplofte in mijn vaten, ritjes naar de Spoedeisende Hulp en ontstekingen met een formaat tennisbal.

21 dagen lang heb ik geknokt voor die plek in het basisteam die we ‘De Maatschappij’ noemen.

21 dagen heb ik vanaf de reservebank toe zitten kijken en zo nu en dan even mee kunnen doen met ‘Het Leven’.

21 dagen …..

De 1^e week merkte ik nog helemaal niets.

De 2^e week merkte ik en vooral mijn lief een verbetering. Ik was helderder en leek meer energie te hebben.

De 3^e week sloeg de vermoeidheid toe en was ik al het gefrut aan en in mijn lijf zat.

Ik ben er nog niet.

Ik mag nog 2 maanden poppetjes verzetten op zoek naar de maarschalken van de Lyme, Bartonella en die andere 4 co infecties die mijn lijf bevolken.

Nog 2 maanden door aan de AB.

Nog 2 maanden knokken voor die %-en die ik hoop te winnen.

Ik speel dus nog even door en hoop die maarschalken een voor een kapot te maken en om te laten vallen in het speelbord dat mijn lichaam heet en de vaandels van Lyme, Bartonella en die andere co’s te overwinnen.

Mijn ME houd ik, dat weet ik. Maar als ik die stomme beesies nou eens uit mijn lijf zou krijgen? Wat zou ik dan gewonnen hebben?

En dus knokken we nog ‘even’ door! En verzet ik weer een poppetje op het speelbord.

AANVALLUH!