Koninginnedag .... Zo 2012

Iets met een Koningin die Prinses werd en een Prins die Koning werd

Vandaag 30 april is een bijzondere dag!

Vandaag is onze Koningin met pensioen gegaan en is onze Kroonprins een stapje de carrièreladder opgestapt en Koning geworden.

Vandaag had mijn dag moeten worden. Alles was in huis om de stad onveilig te maken:

Oranje Holland Adidas vest

Oranje “Koninginnedag is zo 2012’ T-shirt

Oranje Kroontjesring

Oranje Ice Watch

Oranje ToverSokken

Oranje New Balance sneakers

Alles was tot in de ….. voorbereid.

Tot vannacht mijn lijf keihard roet in het eten gooide. Een vreselijke slokdarmspasme kreeg ik te verwerken en vandaag ziet mijn dag er iets anders uit: Ik lig in onflatteuze, niet oranje kleding op de bank. TV te kijken.

Eigenlijk ook helemaal prima, want: Het is zoals het is en dat is ok.

Al mijn Oranje attributen gaan gewoon schoon en ongebruikt mijn koffer in. Ze zullen in Afrika in een oogopslag zien waar ik vandaan kom ;) 

Boos of is verdrietig en beter woord

Iets met verwondering en boos zijn.

Zo nu en dan kom ik, doordat ik in aanraking kom met medeschuitjegenootjes, in mijn denk-mode.

Zo nu en dan word ik, doordat ik in aanraking kom met medeschuitjegenootjes, bang. 

Bang voor mijn toekomst.

Wij leven in een land waar ME/CVS en Chronische Lyme tussen onze oren zit.

In een land waar tegen je gezegd wordt dat je je ziekte zelf in stand houdt.

In een land waar mensen hele dagen in donkere kamers liggen, met oordoppen in hun oren omdat ze geen prikkel meer kunnen verdragen.

In een land waar mensen overlijden aan het hebben van ME en Lyme.

In een land waar deze mensen niet geholpen worden omdat het labeltje dat aan hun ziekte hangt is dat zij dit zichzelf aandoen.

In een land waar psychologen vinden dat je met alle medicatie moet stoppen om beter te worden.

In een land waar gewoon even gezegd wordt dat je je conditie op moet gaan bouwen. Aantoonbare inspanningsintoleratie of niet.

In een land waar bloedtesten en dan vooral de uitslagen uit een buurland (Duitsland) niet op een juiste manier geïnterpreteerd kunnen worden. Simpelweg omdat dat niet geleerd wordt.

In dat land moeten wij vechten voor ons recht. Mensen die te ziek zijn en de kracht niet hebben om te vechten. Mensen die het gevoel hebben dat iedereen ze in de kou laat staan. Mensen veel zieker dan mij. Mensen!

Hoe krijgen andere mensen het voor elkaar om te denken dat wij graag ziek zijn?

Hoe krijg je mensen geleerd dat wij ME/CVS of Lyme patiënten te lui zijn om te willen leven?

Het gaat namelijk helemaal niet over werken alleen. Het gaat om genieten van je leven. Leuke dingen kunnen doen. Een gezin kunnen stichten en daar een wezenlijk onderdeel van kunnen zijn.

Natuurlijk zijn er ook mensen die wel misbruik maken van ‘het’ systeem, maar ik kan met mijn hand op mijn hart zeggen dat dit in heel veel gevallen niet zo is. Dit heb ik ook pas geleerd toen ik ziek werd. Of, zoals sommigen graag willen denken, mijn ziekte ingebeeld heb en zelf in stand houd.

Ik wil al mijn schuitjegenootjes en GROOT hart onder de riem steken!

Ik wil alle mensen die sceptisch tegenover onze ziekte staan twee weken mijn ziekte geven. Om te ervaren wat wij ervaren. En ik hoop oprecht dat ze daar wat van leren.

En ik wil alle mensen in mijn omgeving die mijn ziek zijn wel serieus nemen bedanken voor het feit dat ze er altijd voor mij zijn en met liefde rekening met mij houden.

Het is zoals het is

Iets met zijn

Het is zoals het is.

Makkelijk om te zeggen,

Fijn als je gevoel meedoet.

Ik heb de mazzel dat ik kan zeggen dat ik blij ben dat ik kan voelen dat het is zoals het is en dat dat goed is.

Moeilijke zin?

Ja …. Vaak vragen mensen mij hoe ik om kan gaan met de dingen die mij overkomen. 

En dan zeg ik: “Omdat het is zoals het is en ik dat ook zo voel.”

Dat ik ziek werd is niet leuk, maar is zoals het is. Voor mij geen drama. Ik ben niet terminaal ziek, ik kan gewoon niet zo veel meer als vroeger. 

Dat wil niet zeggen dat ik niets meer kan. 

Dat wil niet zeggen dat ook ik zo nu en dan met weemoed terug kan denken aan mijn vorige leven. 

Mijn leven waarin ik zo veel lepels had dat ik ze niet op kon maken.

Maar ik heb heel meer vorige levens.

Een leven voor ik verkering kreeg met mijn lief.

Een leven voor mijn vader, moeder, Ami, nichtje, dierbare vriendin en kindjes van lieve vrienden overleden.

Een leven voor ik hier in ons HuisjeInHetBos kwam te wonen.

Een leven voor ik mooie reizen maakte waar ik mooie dingen en mensen mocht ontmoeten.

Een leven voor ik jou leerde kennen.

Een leven …..

En al deze levens zijn mij dierbaar. Dingen gebeuren. 

Vrolijke dingen, verdrietige dingen en dat is zoals het is.

Dat is wat een leven moet bieden.

Ik omarm het leven zoals het is. In het hier en nu.

En zo nu en dan baal ik van het leven zoals het is. In het hier en nu.

Maar alles bij elkaar heb ik een mooi leven. Mijn leven. Tot er weer een volgend leven begint. Tot er weer iets ingrijpends gebeurt. En daarna, dan zal ik het nieuwe leven dat dan ontstaat weer omarmen.

Want ……

Het is zoals het is en dat is helemaal goed! Ook al is vandaag een verdrietige dag. Vandaag had mijn nichtje, Gwen, 4 jaar moeten worden. De mooiste ster aan de hemel vandaag is zij.

Gevangen

Iets met pijn en straf

Je weet dat het komt, maar nooit precies wanneer.

Je weet dat het komt, maar niet in welke mate.

Ik heb het over ons, MEers grootste vijand: PEM

PEM smijt je van de reservebank af en zorgt er voor dat je echt tot niets meer in staat bent.

PEM mept je bijna letterlijk knock out. Jammer genoeg niet helemaal, want het doorstaan zal je.

PEM zorgt er voor dat je pijn hebt, dat alles je te veel is en dat je het grootste deel van de nacht wakend door mag brengen.

Niet dat wij MEeres ooit lekker slapen, laat staan uitgerust wakker worden, maar PEM zorgt er voor dat de nacht een lange, donkere martelgang wordt tot het weer licht is en je op mag staan.

PEM houd je gevangen. 

PEM SUCKS.

BIGTIME!

Rijkdom

Iets met je rijk voelen en vrienden

Vaak realiseer ik mij dat ik een rijk mens ben. Rijk in de zin dat ik genoeg centjes heb om leuke dingen te kunnen doen, maar vooral rijk met de vrienden die ik om mij heen heb. Vrienden die variëren in de leeftijd van 20 tot 70 jaar.

Vrienden die me verwarmen en die mij koesteren.

Vrienden die ik mag verwarmen en koesteren.

Vrienden die mij nemen zoals ik ben. Met mijn dikke gebruiksaanwijzing en mijn ziek zijn.

Vrienden die het geen probleem vinden om naar mij toe te komen in plaats van ik naar hen.

Vrienden die rekening met mij willen houden en niet boos worden als ik op het laatste moment afzeg.

Vrienden die samen met mij balen als dit gebeurt.

Vrienden die proberen bij te houden waar ik op medisch gebied mee bezig ben of mee gestopt ben.
Vrienden die met mij meeleven en proberen te begrijpen wat ik nou precies mankeer.
Vrienden die aan 1 woord genoeg hebben.

Vrienden die voor een groot deel mijn leven leuk en gezellig maken.

Dank dat je mijn vriend wil zijn!

Ik ben blij met jou!