Follow by Email

dinsdag 30 juli 2013

Zomerhitte


Iets met hitte …
En ook iets met daar niet tegen kunnen.

Veel medeschuitjegenootjes leven helemaal op als de zon schijnt en het warmer en warmer wordt.
Andere medeschuitjegenootjes kwijnen meer en meer weg als de zon schijnt en het warmer en warmer wordt.

Ik hoor bij de tweede groep mensjes. Kon ik, toen ik nog gezond was, al niet goed tegen de warmte. Nu ik ziek ben, is dit weer voor mij echt DE HEL.

Ik kan niets, wil niets, denk niets, lust niets, …..
Kortom; Ik voel me zwaar klote!

Einde van de dag, dan kom ik tot leven. Nou ja … tot leven. Door de slechte, korte nachten kan je van een leven niet echt spreken. Gelukkig woon ik in Nederland. Een land waar het vaker koud is dan warm.

Tegen alle mensen die genieten van dit weer zeg ik: “Geniet de komende dagen met volle teugen, maar laat mij maar even met rust. Mijn tijd komt wel weer.”



woensdag 24 juli 2013

Zo blij als een kind


Iets met onvoorwaardelijke liefde,
Maar ook iets met hard werken

Al ongeveer een jaar wilde ik een hondje. Een maatje. Een beestje waar ik al mijn liefde aan kan geven als mijn lief er niet is. Een beestje wat bij me is en bij me wil zijn. En dus had ik mijn zinnen gezet op een hondje.

Dus alle rassen uitgeplozen en goed uitgezocht welk ras bij mij en mijn situatie past. Uiteindelijk blijkt een Boomer (kruising) mij het best aan te spreken. Mijn lief wil geen hond en dus maakt het hem niet veel uit. Alhoewel … Sommige rassen werden meteen afgeschoten.

Afgelopen vrijdag ging mijn lief om. Ik mocht een hondje! Hij was zaterdag nog niet vertrokken naar de Ardennen en Miek zat achter de computer. Fokkers zoeken, bellen en uiteindelijk had ik een fokker aan de telefoon die al mijn vragen rustig beantwoordde. En ze had een nestje Boomers. En die mochten zaterdag weg. En ik? Ik kon niet wachten en sprong de auto in. Na anderhalf uur sturen kwam ik aan bij de betreffende fokker en werd Sammie meteen in mijn armen gedrukt. ‘Dit is het rustigste hondje uit het nest, dus deze is voor jou.' 

Sammie hing tegen me aan en volgens mij bepaalde zij op dat moment dat ik haar baasje zou worden. Ik mocht perse geen teckel van mijn lief (sorry Ma) en Sammie is technische gezien geen hele teckel, maar een halve. Sammie is een kruising tussen een Kaninchen Teckel en een Maltezer.

Ben zo verschrikkelijk blij sinds Sammie er is! Het is hard werken, ik heb letterlijk spierpijn, maar ik krijg er nu al zo vreselijk veel voor terug. Een beestje dat onvoorwaardelijk van mij houdt en mij vertrouwd. Sammie is voor mij de reden dat ik naar buiten ga. Ik heb nog nooit zo veel in de tuin gezeten. Zij is de reden dat ik buiten een kopje koffie drink in plaats van binnen. Maar ook de reden dat ik naar het park rijdt om daar samen met haar te genieten van het gras. Ze is zo vreselijk welkom!

Ik heb al een # (#SammieSpam) aangemaakt. Gewoon, omdat ik zo blij ben dat ik het van de daken wil schreeuwen, het dak opklimmen me echt te veel is en ik dus Facebook en Twitter gebruik om dit te doen :)



donderdag 18 juli 2013

ElastiekTheorie


Iets met een elastiek …
Maar ook iets met uitlubberen.

ME …. Hoe omschrijf je het hebben van ME. Mijn briljante en aardige cardioloog heeft daar een waanzinnige omschrijving voor.

Naast de uitgebreide, maar daardoor heel duidelijke LepelTheorie vind ik dit een briljante, korte theorie voor wat ME hebben betekent voor je leven.

De ElastiekTheorie
Zie je lijf als een elastiekje. Als je een inspanning doet, rekt je elastiekje uit. Zodra je stopt met de inspanning (en je dus je elastiekje loslaat), veert het elastiekje terug in de oorspronkelijke vorm. Dat gebeurt bij gezonde mensen.

Wij, ME-ers hebben elastiekjes die heel snel oud worden. Iedere keer dat wij het uittrekken, zal het meer moeite hebben om terug te veren in de oorspronkelijke vorm.  Die moeite noemen wij PEM.

Op een bepaald moment, zal het elastiekje niet meer terug kunnen veren in de oorspronkelijke vorm. En daardoor kunnen wij veel sneller minder en minder. Ons elastiekje is door de ME uitgelubberd en heeft meer en meer moeite om terug te veren.


vrijdag 12 juli 2013

OnderZoektocht


Medisch interessant
Lichamelijk een ramp

Mijn moeder is overleden aan een agressieve vorm van borstkanker ….
Dus krijg ik ieder jaar een MRI van mijn borsten.

De Maag Darm Lever arts vond tijdens een coloscopie een poliep die kwaadaardig kan worden ….
Dus krijg ik iedere 5 jaar een coloscopie.

De dermatoloog vond een sprieterig basaalcelcarcinoom ….
Dus krijg ik iedere 6 maanden een controle van mijn huid.

De cardioloog vindt allerlei rare afwijkingen m.b.t. mijn hartslag en mijn doorbloeding ….
Dus slik ik beta blokkers en test ik medicijnen en ToverSokken.

De cardioloog constateerde ook dat ik 11 x per nacht wakker word ….
Dus verwees hij mij door naar een slaapneuroloog.

De internist ziet in mijn bloed dat ik Lyme, Bartonella en nog 4 co infecties heb ….
Dus zit ik aan de langdurige antibiotica en een cystebreker.

Mijn verzekeraar vindt dat ik CGT (Cognitieve GedragsTherapie) moet volgen ….
Dus loop ik bij een psycholoog.

Ik zelf kies er voor om om de week naar mijn natuurgeneeskundige te gaan ….
Omdat ik vind dat mijn lijf ook wel eens verwend mag worden.

Mijn huisarts vindt mij geen hypochonder, ondanks dat ik zo vaak bij hem ben ....
"Je hebt ook altijd echt wat"

En ik? Ik ben wel klaar met die artsen, onderzoeken en behandelingen. En dus heb ik besloten dat ik wil gaan minderen. Minderen met artsen, onderzoeken en behandelingen. Maar, waar begin je? Welke onderzoeken laat je vallen? Iedere arts vindt zijn of haar onderzoek noodzakelijk.

En dus .... dus modder ik door en cross ik door Nederland om artsen hun dingetje te laten doen.
En …. Iedere keer hoop ik dat er een arts gaat zijn die mij op welk vlak dan ook een %tje kan bieden. Dat %tje maakt dat ik het volhoud. Dat %tje is waar ik mij aan vastklamp. Dat %tje ….

Maar …. Ik heb besloten dat ik ook zelf het heft in handen ga nemen. Dat ik ook zelf aan mijn lijf ga werken. Vraag me nog niet hoe, want dat weet ik nog niet, maar het gaat gebeuren! 

En nee .... Hoe lief bedoeld ook .... Ik hoef geen tips :)


dinsdag 9 juli 2013

Keep fighting!


Iets met vechten 
Maar ook iets met gerechtigheid

Als je ziek wordt en je hebt een inkomensverzekering, dan gaat de verzekeraar zich met je bemoeien. Dat is helemaal prima, want zij betalen nu een deel van mijn salaris. Mijn verzekeraar haalde de ‘grap’ uit om opeens via een briefje aan te geven dat ik met CVS 100% kan werken en stopte met uitkeren. Na een brief van de advocaat werd dat zonder uitleg weer teruggedraaid en sindsdien keren zij weer uit.

Problem solved?
Nee ….. Niet in mijn geval, want ik eis een verklaring waarom ze gestopt zijn met betalen en opeens weer uit zijn gaan keren na krap een jaar. Het is dat ik dode ouders heb en dus een potje €’s, anders hadden we binnen no time helemaal de soep ingedraaid en was de schuldsanering onze volgende halte geweest.

Dus vechten wij. Mijn advocaat en ik voor gerechtigheid!
Vechten wij tegen de eis die de verzekeraar stelt, dat ik CGT en GET moet gaan volgen.
CGT staat voor Cognitieve Gedrags Therapie wat ik prima wil gaan doen. Dat kan geen kwaad.
GET staat voor Graduate Exercise Treatment waar ik als de dood voor ben. Als ik na een inspanning te kampen krijg met PEM (Post Exterial Malaise), hoe kan je dan van mij verwachten dat ik iedere dag mijn inspanningen op ga voeren?

Ik ken medeschuitjegenootjes die dit gedaan hebben omdat de vrienden van de U en de W en de V hen voor een simpel feit stelde: Of je gaat dit doen, of we stoppen je uitkering. Deze mensen zijn er allemaal slechter van geworden, tot aan bedlegerig toe! Mijn behandelend artsen (die zoor de verzekeraar niet als ME artsen gezien worden) raden mij deze therapie ten strengste af!

Een verzekeraar mag van je eisen dat je onder behandeling staat, maar niet eisen welke behandeling je volgt. Dat deze belachelijke behandeling, door mensen bedacht die geen ME/CVS hebben, nog steeds als DE behandeling voor ME/CVS staat, zegt meer over het land waarin wij leven dan over de mate waarin we de beste zorg willen bieden.

Het zit allemaal tussen mijn oren.
Natuurlijk!

En dus, dus vechten we door!