Follow by Email

dinsdag 20 augustus 2013

%en en lepels


Een gemiddelde dag in %-en
Maar ook iets met 10 lepels

Laatst zat (niet liegen Miek) LAG ik na te denken over hoeveel tijd ik gemiddeld besteed aan wat. Hoe ziet mijn dag er in %-en uit. Is het echt zo dat ik zo veel op de bank lig? Doe ik dan echt zo weinig op een dag?

Van de 24 uur die een dag heeft:
·      Lig ik gemiddeld 50% van de tijd in bed
·      Zit ik 4,17% achter de computer
·      Lig ik 33,36% van de tijd op de bank (don’t worrie, met iPad)
·      Besteed ik 4,17% van de tijd aan het huishouden en Sammie uitlaten
·      En die andere 8,3% besteed ik of aan ziekenhuis- / artsen-bezoek, boodschapjes doen, werk,  
       met Sammie spelen, of lig ik ook op de bank

En soms, soms besteed ik die 4,17% en die 8,3% aan sociale contacten. Omdat ik mijn lieve vriendjes en vriendinnetjes koester! Omdat ik wil genieten van de leuke dingen in het leven.

In lepels ziet het er iets ander uit. Op een ‘ok-dag’ heb ik 10 lepels te besteden.
·      Opstaan en Sammie uitlaten kost me een lepel
·      Brunch maken en opeten ook een lepel
·      Werken, 1 tot 2 lepels.
·      Huishouden en Sammie uitlaten … 1 lepel
·      Avondeten koken en opeten, 2 lepels
·      Douchen en naar bed gaan, 2 lepels
·      Dan heb ik nog 1 lepel om:
o   een telefoongesprek te voeren, al kosten die er meestal wel 2
o   naar ziekenhuis of artsen gaan, idem als het er geen 3 zijn
o   met Sammie te spelen
o   iets leuks te doen, maar vaak kost ook dit meer dan 1 lepel

Dat zijn cijfers die voor een gezond mens met een lade vol lepels niet voor te stellen zijn denk ik. Maar …. Dit is MIJN leven en nog steeds geniet ik daar met volle teugen van!

Op andere dagen koester ik het feit dat ik die 8,3% /2 lepels kan besteden aan werk …. Dat zijn de dagen dat ik mij bijna onsterfelijk voel!

En, voor anderen, lijkt mijn agenda altijd helemaal bomvol te staan. Dat staat ie ook, maar wel volgepland met werk, leuke dingen en vooral: Dagen waarop ik kan herstellen van die %-en / lepels die ik gebruik om te werken, naar ziekenhuizen en artsen moet en leuke dingen te doen.

En de dagen dat ik 50% in bed en 50% van de tijd op de bank lig, dan hoop ik dat het het waard is geweest om meer te verbruiken dan ik had. Gelukkig is dat vaak zo en lig ik mijn een glimlach op mijn gezicht de PEM uit :)

donderdag 15 augustus 2013

Wat ik haat aan mijn ziek zijn

Iets met het niet meer weten
Maar ook iets met het wel willen weten

Gisteren zat ik bij de psych. Omdat ik van mijn verzekeraar CGT moet volgen. Nu vindt zij dat ik dit niet nodig heb en dus hebben we 5 afspraken gepland om dit uit te zoeken. 

Zij vroeg mij wat mijn grootste handicap is m.b.t. mijn ziek zijn. 

En dat is dus niet mijn lijf. Dat lijf, daar kan ik prima mee overweg. 
Als ik pijn heb zijn er goede pijnstillers dank zij de reumatoloog. En ach, met pijn kan ik prima leven.

Als ik een ME buik heb ren ik heen en weer naar de WC. Ook daar is prima mee te leven, al geeft het in de auto wat stress. 

Maar de cognitieve beperkingen. Daar kan ik maar niet aan wennen. Daar kan ik mij ook niet bij neerleggen. Bijna iedereen vindt mij erg attent. Ze moesten eens weten. Ik schrijf alles op. Zowel in mijn digitale als in mijn papieren agenda. Daarom vergeet ik niet vaak belangrijke momenten in het leven van de mensen die mij dierbaar zijn. 

Mijn werk is volledig uitgewerkt in mapjes, 'geeltjes', herinneringen in mijn digitale agenda, ....

Wat ik het ergst vind is dat vrienden en vriendinnen mij soms belangrijke dingen vertellen en dat ik dat kwijtraak. Dat ik niet langer dan een minuut of 10 echt kan luisteren voordat de watten in mijn hoofd het overnemen en mijn hoofd vullen met mist. Dat ik echt probeer op te letten, maar dat er niets meer binnenkomt. Dat er hier aan de eettafel of buiten bij het vuur belangrijke zaken besproken worden en ik ze kwijt ben. 

Dat is iets waar ik maar niet aan kan wennen. En wat mij verdrietig maakt. 
Dat maakt dat ik mijn ziek zijn haat!