Follow by Email

zondag 21 december 2014

Terug- en Vooruitblik

Iets met terugkijken,
Maar ook iets met vooruit kijken.

2014 is bijna voorbij. Tijd om terug te blikken.
2015 staat voor de deur. Tijd om vooruit te kijken.

2014 stond qua gezondheid in het teken van mijn Strategospel. Ik ben de grens over gegaan om mijn stukken te vervangen voor betere stukken. Samen met mijn lief reden wij op en neer naar Augsburg. 796 kilometer heen en 796 kilometer terug. Ik slikte handen vol pillen alleen bleek mijn lever een soort van spion die de maarschalk van de beesies hielp en dus moest ik stoppen.

2014 stond qua gezelligheid in het teken van koesteren!
Ik wordt dagelijks gekoesterd door mijn lief. Mijn hard werkende lief die ik zo min mogelijk wil belasten met mijn ziek-zijn.   
Ik word dagelijks gekoesterd door mijn lieve kleine prulleke Sammie! Geen moment wijkt zij van mijn zijde.
Ik wordt bijna dagelijks gekoesterd door familie en lieve vriendjes en vriendinnetjes. Die met mij meeleven, rekening met mij willen houden en mij het gevoel geven dat ik er, ondanks mijn ziek zijn, nog toe doe.
Ik wordt wekelijks gekoesterd door lieve medeschuitjegenootjes die mij lieve post sturen.

Kortom: Ik ben een rijk mens. Een heel erg rijk mens!
Een mazzelaar! Een hele grote mazzelaar!

En dan 2015
2015 wordt het jaar van DE verhuizing! Onze tijd in het HuisjeInHetBos zit er bijna op. Half april wordt het met de grond gelijk gemaakt en worden wij geacht een nieuw huisje gevonden te hebben.

Op het moment dat ik dit schrijf zijn we aan het bieden op een HuisjeVlakbijHetBos. Als dit lukt, gaan we onze verhuizing voorbereiden en inplannen. Als dit niet lukt, zoeken we nog even door.

Verder wordt het weer een jaar waarin ik mag genieten van de liefde van mijn lief en mijn prulleke, mooie wondertjes geboren zullen worden, momenten met vrienden en familie die gekoesterd zullen worden.

Behalve DE verhuizing, kijk ik uit naar dit nieuwe jaar.
Wie weet ontdek ik een ander spel dat ik wel kan winnen?

Rest mij af te sluiten met de volgende wens:
Ik wens jou een kerstmis zo bijzonder
En een gelukkig 2015
Met telkens een ander wonder!




vrijdag 28 november 2014

Mijn vlag is geslagen

Iets met moeten stoppen met behandelen
Maar ook iets met dat eigenlijk absoluut niet willen

Ik heb Stratego op veel verschillende manieren gespeeld de afgelopen jaren ….  Ik ben de grens overgestoken om meer stukken te halen om de vlag van de beesies die mijn lichaam bevolken te slaan. Ik heb handenvol pillen geslikt welke mij duizenden euro’s gekost hebben.

Allemaal met maar één doel: WINNEN!

Alleen …. Mijn lever deed en doet niet mee en werkt tegen. Alsof het een soort van spion is die de maarschalk van de beesies helpt.

Woensdag heb ik mijn bloed weer laten testen …. Vandaag kreeg ik de uitslagen. Waar mijn huisarts vindt dat ik best nog even door mag spelen, roept mijn internist nu STOP! En ik heb beloofd om naar hem te luisteren ….

KUDT!

Dat dit potje Stratego niet te winnen is door mij betekent dat ik een ander spel moet gaan zoeken. Of wie weet komt het vanzelf op mijn pad, dus …. Koppie omhoog en genieten van de dingen waar ik nog steeds volop van kan genieten.


woensdag 5 november 2014

windstoten

Iets met een volop draaiende medische molen,
Maar ook iets met hoop houden

Ik zit weer vol in de medische molen en zal proberen het in een paar zinnen uit te leggen.

15 juli ben ik begonnen met de behandeling uit Augsburg. Een behandeling die bestaat uit een heleboel natuurlijke middelen en antibiotica.
Half oktober heb ik mijn bloed laten prikken om te kijken of mijn lever deze behandeling nog aankon.
NEE was het antwoord van mijn lever en de huisarts gaf aan zich echt zorgen te maken.
En dus zat ik maandag 27 oktober in het ziekenhuis. Had ik om 13:45 een telefonische afspraak met mijn Duitse specialist en zat ik om 14:15 uur bij mijn internist.

Conclusie van deze gesprekken: Stoppen met de AB, 2 weken doorgaan met de natuurlijke middelen en dan weer bloedprikken om te zien of mijn lever nu wel JA zal zeggen.

Ondertussen een afspraak gemaakt met een Lyme arts in Nederland om alles te bespreken. Hij heeft direct pillen en een recept voor pillen voor mijn lever opgestuurd om mijn lever te helpen herstellen.

Nog meer ondertussen toch maar naar de HA omdat mijn neurologische klachten flink aan het toenemen zijn. Ik schommel, heb weinig kracht in mijn armen en heb een raar hoofd. Ik zakte voor bijna alle testen, mijn reflexen werken niet allemaal en een verwijzing naar de neuroloog was snel afgegeven.

Nog meer nog meer ondertussen kreeg ik gisteren mijn bloeduitslagen uit Duitsland binnen en blijk ik vol met Bacteriën, Virussen, Schimmels, Wormen en Parasieten te zitten. Geen verrassing, wel iets waar ik wat mee moet.

En dus roteren de wieken van de medische molen VOL. Aangedreven door harde windstoten. Wist je trouwen dat de hardste windstoot in een storm op 6 november 1921 in Hoek van Holland was? Een windstorm van maar liefst 162 kilometer per uur.  


Hoe ik mij voel onder deze windstoten? Eigenlijk prima. Dit verandert niets aan hoe ik mij voel. Ik kan minder en minder, maar zelfs dat maakt niet dat ik mij somber voel. We vechten gewoon door. En ook deze storm zal weer overwaaien. Daar ben ik van overtuigd.

zondag 26 oktober 2014

Angst en beven

Iets met angst ....
En ook iets met beven ....

3 maanden geleden startte ik met mijn behandeling uit Augsburg.
DE behandeling. Ook een behandeling waar ik een lange adem voor moest hebben. We moesten eerder in minimaal één jaar of langer denken dan in maanden. 
En dus knauwde ik 60 pillen per dag weg. Met handen vol schoof ik ze naar binnen. Alles om die KLOTEbeesies de nek om te draaien. Eén voor één .... Beesie voor beesie. 
Dat ik ondertussen mijn leverwaardes moest laten checken omdat die iets aan de hoge kant waren .... OK. De Duitse arts wilde dat ik dit wekelijks zou doen. Ik vond dat onzin.

15 Juli, op de B-Day van mijn lief ben ik gestart met DE behandeling. 
25 Augustus heb ik voor het eerst mijn leverwaardes laten checken. 
Op het randje waren ze toen volgens de HA. Ik mocht door!
13 Oktober gingen er 7 buizen bloed naar Augsburg. Testen of de behandeling wat deed.
De uitslagen waren wat mij betreft ok, maar ik ben geen arts. Lyme en de co's iets naar beneden, maar mijn immuun helemaal ingezakt. Voorzichtig met bacilletjes dus. 
17 Oktober heb ik wederom mijn leverwaardes laten testen.
Bij het ophalen van de uitslagen kwam de HA door de gang achter mij aangerend. Ok ik mijn leverwaardes bekeken had. "Nee". Hij maakt zich zorgen. De leverwaardes zijn verdubbeld t.o.v. 25/08 en nu dus ver over de rand. Verder heb ik hem niet laten praten :) 

Morgen spreek ik om 13:45 uur mijn specialist uit Augsburg en heb ik om 14:15 uur een afspraak met mijn specialist in Nederland. Beide zijn al via de mail op de hoogte van al mijn uitslagen ....

En nu?
Nu ben ik BANG!
Bang dat ik zal moeten stoppen met DE behandeling.
Bang dat al de energie, het slecht voelen en al het geld in een afvoerputje stroomt omdat ik niet door mag gaan met DE behandeling. 
En dat SUCKS!

En dus?
Dus mag het nog heel lang duren voor het morgen is.
Dus neem ik t/m morgen 13:44 uur braaf mijn pillen in.
Omdat ik NIET wil stoppen met behandelen. 
Omdat ik niet de hoop op wil geven dat ik die KLOTEbeesies kan verslaan. 

Maar .... Misschien valt het wel mee allemaal.
En mag ik toch doorgaan met de behandeling?


zondag 21 september 2014

Scootmobiel

Iets met je wereld vergroten
Maar ook iets met …. Je wereld vergroten

Gisteren heb ik samen met mijn lief DE stap genomen en hebben wij een scootmobiel gekocht. Een scootmobiel die net afgeleverd is en nu in mijn gang een scootmobiel staat te zijn.

Hoe ik mij hieronder voel?
Gisteren was ik er toch wel even verdrietig van.

Op facebook werd er massaal gereageerd op: SHIT .... Scootmobiel gekocht .... — verdrietig.

Zo vreselijk lief! Zo veel harten die onder mijn riem gestoken werden. Ik voel mij echt gesterkt door al deze lieve reacties, want zo een status posten kost wel wat wissen …. Opnieuw typen …. Wissen …. Opnieuw typen …. Annuleren …. Opnieuw typen en dan uiteindelijk …. Plaatsen.

Facebook is voor mij een gemakkelijke manier om JUIST dit soort dingen te posten. De reacties komen niet een op een binnen en men weet hoe het met mij gaat en wat er in mijn leventje gebeurt.

Gisteren hebben mijn lief en ik besloten er het beste van te maken en om van mijn scootmobiel de hipste van Nederland te maken. Ik heb gelukkig 3 sets gekleurde onderdelen gekregen (1 setje extra), dus ik heb een grijze set voor serieuze ritjes, lief gaat een roze set maken voor de echt MiekRitjes en dan wil ik ook nog een oranje set voor de E- en WK’s. De houder voor de iPhone is al besteld, net als gekke stickers. Morgen op pad voor meer PimpSpulletjes en dan maar gaan rijden.

Ooooohhhhhh wat klinkt dat KUT. Gaan rijden! Ben de drempel nu voor een deel over, want heb hem, maar nu nog de lastige klim naar de top.

Wish me luck.
Waar ik mij aan vasthoud?
Aan het feit dat ik het park in zal kunnen en soort van kan wandelen met Sammie, stedentripjes kan gaan maken en dan ook daadwerkelijk de stad in kan, op vakantie rond kan scheuren door steden die ik wil ontdekken, dat ik weer naar concerten kan gaan en zonder pijn de zaal of het stadion kan bereiken, enz. enz.

Kortom: Als ik de top van de drempel bereikt heb, zal mijn wereld weer groter worden. Zal ik weer met mijn lief op pad kunnen.  

En dan het antwoord de vraag die ik zo lang ik tegen dit ding aan zit te hikken veel krijg: Waarom geen rolstoel? Simpelweg omdat ik niet geduwd wil worden en naast mijn lief wil kunnen ‘lopen’. Ik probeer zo lang mogelijk mijn lief niet in de verzorgersrol te duwen. Tot op heden lukt dat goed en ik hoop dat het NOOIT nodig zal zijn. Maar …. Iedereen op zijn of haar eigen manier!


donderdag 21 augustus 2014

PillenMoe

Iets over een nieuwe behandeling
Maar ook iets over het nu al zat zijn

Zoals jullie waarschijnlijk weten ben ik 15 juli jl. gestart met een nieuwe behandeling. Een behandeling die bestaat uit het innemen van ongeveer 60 pillen per dag. Een behandeling die hopelijk de beesies die mijn lijf bevolken voor een groot deel uit moet roeien. Een behandeling die minimaal een jaar gaat duren.
Eind september mag ik mijn bloed weer naar Augsburg laten brengen om te testen of de behandeling iets doet.

60 pillen per dag innemen is een hele belasting. Handen vol pillen slik ik 2x per dag door. Mijn lijf voelt MOE … Uitgeput. Mijn geest doet gezellig mee.

Ik merk dat mijn reacties ‘oppervlakkig’ zijn.
Ik merk dat zelfs het schrijven van dit blogje moeite kost. Ik heb moeite met het vinden van de woorden en het gevoel. Alles is me even te veel. 


Mijn enthousiaste ik word op dit moment weggedrukt door de pillen en de effecten daarvan. En daar baal ik van, maar …. Ik weet waar ik het voor doe en dus slik ik handen vol pillen en hoop dat iedereen ‘even’ geduld met me heeft.