Follow by Email

woensdag 9 april 2014

Augsburg - Stap 3

Een teringeind heen,
Maar ook een teringeind terug …

Afgelopen maandag stapten mijn lief en ik in de auto. Sammie werd afgeleverd bij DE oppasfamilie en op naar het altijd mooie Augsburg in Germany. Na 8 uur sturen kwam het hotel in zicht. Eten, BaCoTje, slaappil er in en naar bed. De volgende ochtend om 7:00 uur (VEEL te vroeg!) opstaan, kopje koffie en hop naar de kliniek.

Daar aangekomen hadden wij om 8:15 uur een afspraak met dokter Breitling. <Van de horloges ja :)>

Een lang verhaal zo kort mogelijk maken ….
·    * Hij begrijpt niet hoe het kan dat mijn lichaam wel activiteit m.b.t. mijn immuunsysteem aangeven, maar ik vol met infecties  zit. Daar heeft hij geen pasklaar antwoord en dus geen pasklare behandeling voor. Aan de andere kant vertelde hij ook dat rode bloedlichaampjes snel beschadigen door transport, dus dat hij deze uitslagen niet voor 100% waar aanneemt, maar toch vertelde hij wel meteen dat ik voor hem een puzzel was.

Deze conclusie kwam toch wel rauw op mijn dak. Zit ik hier in een kliniek waar mensen van Alaska t/m Nieuw Zeeland komen om behandeld te worden en ik ben een uitdaging.

·    * Hij heeft mij laten testen op nog 2 co infecties: Het Epstein-Bar virus (also known as Pfeiffer) en Yersinia (een dierlijke parasiet) omdat hij er van overtuigd is dat ook deze co infecties mijn lijf bevolken. Dan heb ik naast de Borrelia dus 8 in plaats van 6 co infecties. Lekker belangrijk

·    * Hij schrok van de meds die ik voor mijn hart gebruik daar hij met, onder andere Azitromycine werkt, hier goede resultaten mee haalt en dit niet in combinatie met problemen aan het hart kan.

Je merkt aan alles dat hij meer dan voorzichtig is. Geen enkel risico wil lopen en alles goed uitgezocht wil hebben voor ik eventueel met een behandeling start. En dus heb ik een waslijst aan onderzoeken meegekregen die ik hier in Nederland uit moet laten voeren om alles uit te sluiten.
·    * Een waslijst aan dingen die gecheckt moet worden in mijn bloed
·    * Echo’s van mijn buik, nieren, galblaas, darmen en lever
·    * CTG en dan vooral letten op QT c-time (geen idee wat dat is)

En bijna ten slotte heb ik een mega-waslijst aan supplementen meegekregen (en meteen maar aangeschaft) om mijn lijf te helpen deze beesies uit te roeien en het klaar te maken voor een eventuele behandeling. Hoppa! Weer 12 pillen erbij op een dag! Hij vertelde er bij dat veel mensen door het gebruik van deze cocktail aan supplementen zich al wat beter gaan voelen. Je snapt dus waarom deze sups meteen aangeschaft zijn. Iedere % is er 1!

En ten slotte mocht ik afrekenen. € 1.000,- Armer stapten wij in de auto om aan de terugrit te beginnen. 796 km naar huis en dat terwijl ze in heel Duitsland aan de weg aan het werken zijn!

De conclusie van het hele verhaal?
Wij hebben beide een goed gevoel bij deze kliniek. Ze komen professioneel over en nemen geen enkel risico qua behandeling. Nu alle onderzoeken uit laten voeren en 30 mei hebben wij onze volgende afspraak staan. Ik hoop dan een behandelplan te krijgen welke ik met mijn specialist kan gaan bespreken. Ben erg benieuwd naar zijn mening en advies. 

We vechten nog even door!

#BeatTheDisease


zaterdag 5 april 2014

INenINtriest

Iets met EINDELIJK
Maar ook iets met IN en IN triest

Zaterdag 5 april gaat toch wel het nieuws in als DE dag waarop de media VOL aandacht besteed aan Lyme! Zelf heb ik LyME, maar deze stap is al een MEGA stap in de goede richting! Awareness is de eerste stap om te komen tot waar wij LyME patiĆ«nten van dromen!

Ik droom van twee dingen:
1> Dat artsen en het zorgstelsel dat ons serieus gaat nemen en EINDELIJK een verder gaan kijken dan ‘tussen de oren’. Nog steeds leeft deze wereld in de oertijd. Cognitieve Gedragstherapie zal ons genezen.
2> Dat de publiek meer kennis gaat krijgen over wat de teek aan kan richten en dus na een tekenbeet direct actie ondernemen. F*ck die EM!

Vandaag ….

Voorpagina Telegraaf
Pagina 3 Telegraaf

NOS, Algemeen Dagblad, De Volkskrant, PowNet, RTV Utrecht
Slecht een greep uit de media die aandacht besteden aan het feit dat er binnen 1 jaar tijd 5 mensen zichzelf van het leven beroofd hebben omdat zij niet konden leven met de verwoesting die Lyme in een lijf aanricht, maar vooral ook omdat er in Nederland GEEN behandeling te vinden is. En als die al wel te vinden is, zelf betaald moet worden. Mensen waarvan het UWV roept dat zij 40 uur kunnen werken en dus niet tot uitkeren overgaan. Mensen die ECHT in de steek gelaten worden door HET systeem! ONS SYSTEEM.

Ik wijk uit naar Duitsland. Om behandeld te worden. Om %-en te winnen. Helemaal beter worden, daar geloof ik niet meer in, maar … Dit gevecht ga ik nog aan!

RIP lieve MedeStrijders! Laat jullie dood niet voor niets geweest zijn en BEDANKT voor deze golf aan media-aandacht die jullie voor elkaar gekregen hebben. maakt een diepe buiging #RESPECT


Lieve familie en vrienden van deze helden: Ik denk aan jullie en wens jullie alle kracht! Het moet vreselijk zijn om op en vooral door deze manier met dit verlies geconfronteerd te worden. Ik brand een kaarsje voor jullie!