Follow by Email

woensdag 11 juni 2014

Basisplaats

Afgelopen zaterdag lag ik niet reserve!
Afgelopen zaterdag stond ik in de basis!

Afgelopen zaterdag was de eerste speeldag van HET Pinkstertoernooi!
Afgelopen zaterdag deed ik mee!
Afgelopen zaterdag heb ik in de basis gestaan!
Afgelopen zaterdag was ik even niet ziek!
Afgelopen zaterdag heb ik genoten voor 10!
Afgelopen zaterdag heb ik zo vreselijk veel plezier gehad!
Afgelopen zaterdag was ik omringd door lieve mensen!
Afgelopen zaterdag was gewoon …. FANTASTISCH!


Ik heb voor 0,10 gespeeld en voor 10 plezier gehad!

Ik lig weer reserve, maar moet zeggen: Het is het waard geweest!
Wat een SUPERweekend heb ik gehad!

Mag ook wel eens gezegd worden.

Dat ik zaterdagavond (en de dagen daarna) geveld werd door vreselijke pijnen, dat nam ik met een grote glimlach op mijn gezicht op de koop toe! Pijn hoort er zo nu en dan nou eenmaal bij :D 

Een basisplaats kost wat, maar dan heb je ook wat!

vrijdag 6 juni 2014

Reserve liggen

Iets met reserve liggen
Maar ook iets met dat zo nu en dan helemaal zat zijn

Als je LyME hebt, lig je 8 van de 10 activiteiten reserve. Je wilt wel meedoen, maar je lichaam stelt je niet op in het basisteam en dus lig je reserve te wezen op de bank.

Als je dan toch in mag vallen in het leven, dan ga je er vol voor en geef je 110%.
Je gaat en gaat en geniet en geniet want je weet …. De komende 8 activiteiten lig ik weer reserve te wezen.

Dat maakt je op momenten heel erg egoïstisch. Immers, die activiteit waar je aan mee kan doen, die moet de 8 keer reserve liggen waard zijn.

Dus leer je als chronisch zieke goed om te gaan met het woord ‘Nee’.  Niet omdat je het leuk vind om ‘nee’ te zeggen, maar omdat je 8 van de 10 keer door je lijf gedwongen wordt om ‘nee’ te zeggen. Nee tegen iets leuks, Nee tegen boodschapjes doen, Nee tegen werken, …..

Een volle agenda? Ja, onze agenda puilt altijd uit. Met dagen waarop ik reserve lig en gelukkig ook met leuke activiteiten.

Maar bovenal ben ik dankbaar!
Dankbaar dat ik omringd word met lieve mensen die graag rekening met mij houden.
Lieve mensen die mij ook leuk vinden als ik reserve ben.
Lieve mensen die mij willen helpen om in plaats van 2 3 activiteiten te kunnen doen.
Lieve mensen die er voor mij en mijn lief zijn.
Lieve mensen die zich aanpassen aan mijn rare beperkingen.

En dat maakt mij het rijkste mens op de hele wereld. Dat en mijn lief. Die telkens als ik wakker word er nog is. En Sammie uiteraard. Mijn prulleke die juist op slechte dagen mij het gevoel geeft dat ik onmisbaar en de beste ben.


Gisteren heb ik mijn motor verkocht. Weer een moment van afscheid nemen van iets wat in een vorig leven een hobby was. Een hobby die ik niet meer kan uitoefenen. Gelukkig is de nieuwe eigenaar heel blij met zijn motor. 

BitterSweat, maar … Het is zoals het is!

zondag 1 juni 2014

Augsburg part II #BeatTheDisease

Iets met Augsburg part II
Maar ook iets met hobbels

Afgelopen donderdag was het weer zo ver …. 800 kilometer verder lag Augsburg en dan vooral de Lyme-Kliniek op ons te wachten voor afspraak 2. Met mijn vellen vol uitslagen van onderzoeken die ik in Nederland heb moeten laten uitvoeren gingen we op weg. Iets met stampen op de snelweg tot de navi aangeeft dat je je bestemming bereikt hebt.

Nou wist ik al dat mijn leverwaarden een uitdaging zouden gaan worden. Immers … als je specialist het volgende in de mail schrijft: Je ontwikkeld fors hogere levertest afwijkingen. Dit kan door medicatie zijn die je nu gebruikt, laat vooral kijken naar wat ze je voorschrijven want er is iets niet goed voor je lever.” Gaat er iets niet goed. Helemaal omdat ik vlak voor ik aan de grote pillenslikmarathon mijn bloed had laten testen (0-meting) en alles ok was.

Na een butnacht gingen we vol goede moed naar de kliniek.

Puntsgewijs samengevat komt een gesprek van 3 uur hier op neer:
* De dokter heeft geen idee waarom mijn leverwaarden zo slecht zijn.
* Die moeten eerst verbeteren en naar het hoe dit voor elkaar te krijgen moet onderzoek gedaan worden.
* Tevens moet er gekeken worden naar de cyste die ik kennelijk ook in mijn lever heb.
* De rest van de uitslagen waren ok (eigenlijk alleen de ECG dus ;) ).
* Nog steeds snapt hij er niets van dat mijn immuunsysteem activiteit aantoont, maar ik vol (met aangetoonde) infecties zit.
* Een infusenkuur (antibioticacocktail waarvan je er 1 via een infuus en 2 oraal neemt) is met deze leverwaarden geen optie.

En nu?
* Nu hebben ze bloed afgenomen om mij te testen op hepatitis A, B en C.
* Hebben ze mij een protocol meegegeven waarbij AB gecombineerd gaat worden met een natuurlijk protocol. Dit protocol (deze behandeling) duurt alleen heel erg lang.
* Moet ik, zodra ik dit protocol gestart ben, ieder week mijn bloed laten checken om te kijken of mijn lever het nog aan kan.

Maar:
Zijn mijn leverwaardes goed, dan kan er (als ik dat wil) gestart worden met een zware infusenkuur. Die duurt dan minimaal 8 weken, waarvan (minimaal) de eerste 3 weken de giften intern (in Duitsland ja) gegeven gaan worden.

Na deze 3 uur durende informatiemarathon de auto in en op naar Koblenz. Na weer een butnacht Sammie in Hoek van Holland van een tennisbaan getrokken en naar huis.

Mijn conclusie:
Ik ben eigenwijs en ga eerst eens uit laten zoeken wat er mis is met mijn lever. Niet eerder ga ik aan een of andere behandeling beginnen.

En dus:
Dus zijn alle nieuwe pillen die bovenop de 36 pillen die ik per dag al mag consumeren opgeborgen en ga ik eerst naar de specialist.

En dan ook nog een ten slotte:
Ten slotte wil ik even kwijt dat wij (mijn lief en ik) een redelijk tot goed gevoel hebben bij deze kliniek. Er worden geen risico’s m.b.t. behandelingen genomen. Er wordt ook door de arts eerlijk gezegd dat ze geen enkele garantie kunnen geven. En dat is helemaal ok.

Aan de andere kant: Het kost GOUDgeld. En dat voelt toch niet goed. Dat je alleen als je centjes hebt dit soort behandelingen kan volgen. En dat maakt mij verdrietig. Ik vind dat we allemaal recht hebben op een behandeling waar we achter kunnen staan. PUNT.