LymeChallenge

Iets met challenge moe

Maar ook iets met er moet iets gebeuren

Ik zie al dagen van alles voorbij komen over een #LymeChallenge. Een initiatief waar ik dubbele gevoelen bij heb. Ten eerste vind ik het niet echt origineel, aan de andere kant: Beter een goed idee jatten dan een stom idee bedenken.

De status van Medeschuitjegenootje Nina de Frel kwam soort van als geroepen. Zij verwoord precies wat ik denk. En dus jat ik haar goede idee en neem haar status 1 op 1 over.  

Misschien voelen jullie de bui al hangen of hebben jullie al iets gelezen; er wordt wereldwijd een ‪#‎lymechallenge op touw gezet om de Ziekte van Lyme in de spotlights te zetten. De uitdaging is dit keer geen douche met ijswater, maar een hap uit een limoen (lime).

Ik weet zelf niet eens waar te beginnen en wat nu belangrijker is om te doen, wel nomineren, niet nomineren, wel bijten in een limoen 10 euro doneren), niet bijten in een limoen 100 euro doneren).

Of vooral aan jullie vragen om meer bekendheid te geven aan Lyme, op welke manier dan ook.

Vragen om onderzoek mede mogelijk te maken.

Vragen om patiënten financieel te steunen die op sterven na dood liggen en geen geld hebben voor onderzoek en behandeling.

Vragen om...

Ik zal eerst eens beginnen met vragen of je verder wil lezen en dan te doen wat je hart je ingeeft.

Er is bij de Ziekte van Lyme (net als bij ME) zoveel leed, zoveel pijn, zoveel uitputting, zoveel misdiagnoses, zoveel onbegrip, zo weinig specialisme, zo weinig kennis, zo goed als geen erkenning, geen goede onderzoeksmethode, geen effectief behandelprotocol, geen vergoeding, geen geld voor onderzoek of behandeling, geen herstel voor velen, geen hoop meer voor mensen die moegestreden zijn...

Er overlijden ook patiënten door deze ziekte. Is het niet omdat het volledig vergiftigde lichaam opgeeft, dan wel omdat de ooit zo dappere geest het vechten niet meer volhoudt.

Dit gaat me zo aan het hart...

Zou het zin hebben, denk je, zo'n limoenactie?

Zou het dezelfde resultaten kunnen geven als de ‪#‎icebucketchallege vorig jaar deed voor ‪#‎ALS?

Zou het de Ziekte van Lyme weken- of zelfs maandenlang in het nieuws kunnen brengen?

Als jij, net als ik, denkt en gelooft dat dit mogelijk is, zou je dan op jouw manier met de challenge mee willen doen en/of dit bericht willen delen?

Op de website van Stichting Tekenbeetziekten lees je hoe je mee doet aan de challenge:

http://www.tekenbeetziekten.nl/lyme-disease-challenge-maar…/

1. Bijt in een limoen en plaats een foto of video als bewijs

2. Deel daarbij een feit over Lyme

3. Nomineer anderen

4. Doneer

Chronisch ziek ben je niet alleen

Iets met als ik wakker word

Maar ook iets met ben jij er nog

Ik heb hier al eerder over geschreven, maar vind het belangrijk genoeg om dit nogmaals te doen.

Dit blogje is een ode aan mijn lief!

Mijn vent met wie ik al bijna 18 jaar samen mag zijn.

Mijn vent die al verliefd op mij was toen hij 10 was. En ik 12, dus ik zag hem echt niet staan.

Mijn vent die ondanks alle tegenslagen in mijn leven bij mij blijft.

Mijn lief die mijn hand vastgehouden heeft toen de zaak waar ik werkte failliet ging, mijn vader overleed, mijn Ami overleed, mijn moeder overleed, mijn nichtje overleed, een goede vriendin overleed, een schitterende zoon van vrienden van ons niet op deze wereld mocht blijven en ik ziek werd.

En dat binnen 2 jaar.

Hij was er “gewoon”.

En dat is niet gewoon.

De uitdrukking “Kanker heb je niet alleen” slaat op veel meer ziektes dan alleen Kanker.

Mijn chronische ziekte heb ik ook niet alleen.

Mijn leven is 180 graden gedraaid en die van mijn lief  90.

Van een vriendin die:

·    * Volop werkte

·    * 3x Per week sportte

·    * Zeker 3 keer per jaar vol ging duiken

·    * Ieder jaar hele dagen op de piste stond

·    * Bij mooi weer motorreed

     * Dagen rondliep door nieuwe steden om die te ontdekken

·    * Naar concerten ging en de hele avond stond te dansen

·    * Constant zich omringde met gezelligheid

Veranderde ik in een vriendin die:

·    * Maximaal 2 uurtjes in de week werkt.

·    * 90% van de tijd op de bank ligt

·    * Niet meer sport in plaats van 3 keer in de week

·    * Om de dag 1 duikje kan maken in plaats van iedere dag 3

·    * Niet meer kan motorrijden

     * Gezelligheid in moet plannen rondom haar "ziek" dagen

·    * Vaak pijn heeft, vol met ontstekingen zit en dus bleh op de bank ligt

·    * Tienduizenden euro’s uitgeeft aan behandelingen, telkens op zoek naar die ene %

·    * Wekelijks artsen of ziekenhuizen bezoekt en handen vol pillen slikt

Laat ik voorop stellen dat ik nog steeds een heel leuk mens ben om mee samen te leven, 

maar …. Je moet het maar kunnen.

Gezamenlijke hobby’s opgeven omdat de ene die niet meer uit kan oefenen.

Iedere dag thuiskomen en je vriendin languit op de bank vinden.

Je vriendin zien veranderen van een slanke, strakke den (54 kilo) naar een propje (geheim aantal kilo’s) en haar nog mooi vinden.

Aan de andere kant probeer ik met vrouw en macht geen patiënt van hem te worden. Ik ben zijn vriendin en dat blijf ik! Ok … Hij mag mij op mijn slechtst zien. Simpelweg omdat ik daar niet omheen kan. We wonen immers samen, maar zelfs dan probeer ik me iets beter voor te doen dan ik mij voel. Ieder pijntje opnoemen of ieder baalmoment delen heeft ook geen zin. Hij kan hier ten slotte niets mee.

Niet iedereen kan omgaan met een partner die ziek wordt. Het is makkelijk roepen dat je in voor en tegenspoed bij elkaar blijft. Het is makkelijk zeggen dat als hij echt van mij houdt hij wel bij mij blijft. Clichés waar ik het totaal niet mee eens ben.

Ik heb de vreselijke mazzel dat ik verkering heb met een vent die mij neemt zoals ik ben.

PUNT.

Energie

Iets met energie slurpen

Maar ook iets met willen

Gezonde mensen hebben het vaak moeilijk om zich in een niet gezond mens te verplaatsen.

En dan helemaal als het zieke mens iets mankeert waar hij of zij zelf zijn of haar vinger lastig op kan leggen.

Als je een inspanningsintolerantie heb, betekent dat dat het leveren van energie mij PEM oplevert. PEM is niet leuk. Het voelt alsof je een zware griep hebt, maar dan zonder de koorts. Keelpijn, wattenhoofd, pijn in spieren en gewrichten. Je bent zo uitgeput dat zelfs praten of naar de WC gaan voelt alsof je de Mount Everest moet gaan beklimmen. Alsof deze voor je opdoemt en jij moet de 1^e stap gaan zetten.  

Telefoon- en één op één gesprekken zijn in mijn geval, na feestjes (vooral met kinderen) de grootste energieslupers. En dan heb ik het even niet over sporten (wat is dat ook alweer) en werken (daar moet je je hoofd echt bijhouden).

Nee, vandaag gaat dit blogje over één op één gesprekken.

Gesprekken die mij zo dierbaar zijn omdat je dan echt kunt praten met elkaar.  Zonder reserveringen. Zonder bang te zijn je partner of iemand anders daarmee te kwetsen.

Die gesprekken kosten BIZAR veel energie en leveren vaak een flinke PEM op.

EN dat is voor gezonde mensen vaak (en dat is logisch) moeilijk te begrijpen.

“Ik kost toch geen energie?”.

Ja …. Ook jij kost mij energie. 

Ik heb dan niemand om mij even achter te kunnen verschuilen. Ik heb dan geen momenten om mij even af te sluiten. Om de motor even uit te zetten. Immers; een auto die stationair draait verbruikt ook benzine.

En dus vraag ik vaak mensen om niet alleen te komen. Of om te komen als mijn lief er ook is. Dan kunnen die anderen even de bliksem afleiden als ik mijn beetje energie uit mijn lijf voel stromen.

Maar …. Is er iets waar je alleen met mij over wilt praten. Dan spreek ik direct en zonder enig voorbehoud met je af om één op één met je te praten. Dan neem ik de PEM voor lief. Dan kan ik zelfs genieten van de PEM. Omdat ik er voor mijn dierbare vriendjes en vriendinnetjes wil zijn. Omdat vriendschap juist de diepte in mag gaan.

Ten slotte ….

Probeer niet voor mij te denken. Blijf me uitnodigen voor feestjes al denk je dat ik dat niet aan zal kunnen. Ik word liever uitgenodigd en zeg dan nee (zonder dat ik je kwets), dan dat ik het gevoel heb dat ik er niet meer bij hoor. En zo nu en dan .... Zo nu en dan heb ik zo'n vreselijke topdag dat ik toch kan gaan! 

Keuzes

Iets met patiënt zijn

Maar ook iets met volop genieten van het leven

Om mij heen lees ik veel verhalen van mede-schuitjegenotjes die leven naar allerlei regels die hun ziek zijn zouden verminderen. Iets waar ik best in geloof trouwens.

Patiënten leven met strenge dieetregels, voldoende rust, op tijd naar bed, enz. enz. en nog meer enz.

Ik ben (ik voel mij) de ultimate stoute Lyme-patient.

Ik leef mijn leven tot het maximale (rond 10% van wat een gezond mens kan).

Houd geen rekening met mijn eten. Eet gewoon wat ik lekker vind.

Rook en sla een BaCoTje niet snel af.

Vermijd plekken met te veel prikkels omdat ik die niet fijn vind en er dan dus toch niet van kan genieten.

Ga niet op tijd naar bed.

Sta op wanneer ik wakker word.

Ik leef mijn leven en probeer daar ieder moment van te genieten. En dat kan ik niet als mij regels opgelegd worden. Ook al is dat misschien niet het beste voor mijn ziek zijn. Genieten van mijn leven is heel erg gezond voor mij. Mijn leven hangt van "foute" dingen aan elkaar en daar geniet ik van!

En natuurlijk,

Natuurlijk baal ik van het feit dat mijn gezonde leven van mij afgepakt is.

Natuurlijk baal ik als ik weer iets leuks af moet zeggen omdat mijn lijf het niet kan.

Natuurlijk baal ik als ik weer eens vol in de PEM op de bank lig.

Natuurlijk baal ik ervan dat ik niet meer kan werken.

Natuurlijk baal ik ervan dat ik niet meer kan sporten.

Natuurlijk baal ik als ik weer eens een ME-buik heb omdat ik iets te ver ban gegaan.

Natuurlijk baal ik van mijn slokdarmspasmes als ik iets verder dan te ver ben gegaan.

Maar …. Gelukkig,

Gelukkig geniet ik vaker dan dat ik baal!