Follow by Email

vrijdag 27 maart 2015

Van gevoel naar woorden

Iets met het weer een nieuwe arts
Maar ook iets met een verademing

Zoals jullie misschien wel of niet weten: Ik lees mij niet in in mijn ziekte. Ik google niet, lees geen ingewikkelde stukken …. Kortom: Ik leef mijn ziek zijn zoals ik dat voel. Neem mijn beslissingen ook vanuit mijn gevoel en over het wat het is, hoe ontstaan en of het geneesbaar is …. Ook daar heb ik mijn eigen gevoel over.

Nu zat ik afgelopen woensdag bij weer een nieuwe arts. Ik mag zijn naam niet noemen. Hij is een of andere hotemetoot en neemt eigenlijk geen patiënten meer aan voor zo ver ik weet. Zal het de volgende keer eens aan hem vragen.

Hoe ik mijn diagnose voel en dus omschrijf is als volgt:
Ik heb ME en test positief op Lyme en 6 co infecties.
Of dat gevoel goed is of niet. I don’t care. Het is mijn gevoel en dus is dat voor mij de waarheid. Maar goed. Daar gaat dit blogje niet over.

Ik kom daar binnen en vertel wat ik denk (en wat ook bevestigd is door bergen artsen en nog grotere bergen testen) wat ik mankeer.

Hij vertelt mij precies wat hij weet over ME.
Dat het immuunsysteem chronisch overactief is en daardoor al mijn energie pakt.
Silent inflamation heet dat.
Dat moe geen goed woord is om te omschrijven hoe wij ons voelen. Dat uitgeput beter in de buurt komt.
Dat het grootste deel van onze problemen uit onze darmen komt. IMD (Intestinal Mucosal Disfunction) heet dat.
Dat onze darmen verkeerde signalen naar onze hersenen afgeven.
Dat dat mijn leverwaarden telkens en altijd zo hoog zijn komt doordat mijn lever ontsteekt en er cellen kapot gaan in mijn lever.
Dat we zo slecht slapen. Dat komt door Glutamaat die omhoog gaat. Daardoor reageren we heftig op prikkels (HSP) en die toxiteit zorgt voor neuroschade.

Ook deelt hij mijn gevoel dat veel mensen positief zullen testen op Lyme, maar geen klachten hoeven te hebben. Net als een koortslip. Dat virus draag je ook bij je terwijl je niet altijd met een koortslip rondloopt.

Deze man weet al mijn klachten waar specialisten oorzaken voor proberen te vinden zo uit te kristalliseren.
Wat hij zegt klinkt vreselijk logisch en geeft mijn gevoel woorden en namen.

Dit blog is er ook om kennis te delen en dat stukje komt nu:
Hij heeft mij verschillende supplementen voorgeschreven om in te nemen.
Mucoperm Apple + 2 x daags 1, Chryssil 2 x daags 1, Lactophar 1 x daags 1 opsabbelen, Zinorgin 1 x daag 1, Omarin 1 x daags 1 en 2 paranoten per dag die ik moet kauwen tot het een papje is.

De volgende afspraak staat en ook na deze afspraak zal ik de kennis doe ik opdoe met jullie delen. Wie weet gaat er een % bijkomen?



woensdag 25 maart 2015

Gewichtige zaken

Iets met het willen weten
Omdat je je soms afvraagt of je gevoel het goed heeft.
 
Sinds 6 dagen heb ik een nieuwe app, MyFitnessPal.
Sinds 6 dagen houd ik precies bij wat ik op een dag eet en drink.
Sinds 6 dagen zie ik hoeveel calorieën ik per dag mag als ik af wil vallen terwijl ik no activities heb.
Sinds 6 dagen zie ik of mijn gevoel juist is.
Sinds 6 dagen weet ik het.

Sinds 1 dag heb ik een stappenteller.
Sinds 1 dag kan ik zien hoeveel uur per nacht ik daadwerkelijk slaap.
Vannacht heb ik 4 uur en 9 minuten licht geslapen (nou was het ook een BUTnacht).

Nou weet ik dat ik weinig eet en drink. Ik weet dat de verdubbeling van mijn gewicht komt doordat ik ziek ben. Maar ik wilde het nou toch eens onderzoeken. Het op het scherm inzichtelijk krijgen.

Eerst maar een die calorieën.
Ik eet en drink per dag rond de 1.000 / 1.300 calorieën.
Gisteren moest ik zelfs nog 5 snoepjes nemen omdat de app vond dat ik te weinig calorieën binnen had gekregen. Het moeten er minstens 1.000 zijn kennelijk.

De stappenteller is helemaal fantastisch. Zelfs als ik op de bank ligt komen er stappen bij. Iets om blij van te worden denk ik. Mijn fitbit vindt mij lief. Normaal stel je hem in op 10.000 stappen per dag. Een goal om te proberen te halen. Ik heb hem ingesteld op 2.500 stappen per dag. Mijn goal.

Wat wil ik eigenlijk schrijven. Ik weet het altijd en type mijn blogjes in no time vanuit mijn gevoel.

Eigenlijk baal ik van dit lijf. Dit lijf dat niet het mijne is. Dit lijf dat verdubbeld is, dus meer om niet leuk te vinden.

Aan de andere kant: Het is zoals het is. Ik verbrand geen calorie denk ik. Dat gevoel had ik al, en volgens mij wordt dit nu bevestigd.

En dus? Dus probeer ik dit grote lijf te omarmen en het te nemen zoals het is. Het is er en mag er dus zijn.




dinsdag 3 maart 2015

Chronisch Geld Tekort

Iets met chronisch ziek
Maar ook iets met chronische geld tekort

Chronisch ziek zijn kost chronisch geld.
In ieder geval … Als je een ziekte heb die in Nederland niet bestaat, maar die wel je leven beheerst.

Een voorzichtige schatting van de door mij gemaakte kosten?
Zeker € 50.000,- heb ik uitgegeven aan behandelingen, supplementen, doctoren, enz. enz. En ben ik er iets mee opgeschoten?


Geen idee om eerlijk te zijn. Als ik niets gedaan had … Zou ik nu dan slechter zijn? Een vraag waar ik geen antwoord op kan geven.

Nu ben ik op het punt aangekomen dat de spaarrekening leeg is en ik bij mijn dokter vandaan kom met een behandelplan.
Een behandelplan waar ik wel wat ik zie.
Een behandelplan wat ik graag wil gaan volgen.
Een wedstrijd die ik aan durf te gaan.
Of ik hem ga winnen, weet ik niet, maar …. Niets doen is sowieso verliezen.
De voorgestelede wedstrijd gaat minimaal 20 weken duren en ziet er zo uit:

21 Dagen achter elkaar AB-infusen + de volgende sups:
* Probiotica 15.000.000.000.000
* GiSol Saccharomyces boulardii:
Werkt als een tijdelijke flora die bescherming biedt aan het darmstelsel. Het zorgt voor een goede, gezonde darmfunctie. Samen met het lichaam werkt de schimmel aan het herstellen van de microflora. Het produceert melkzuur en B-vitamines in de darmen, en het schakelt vijandige bacteriën uit. Wanneer de supplementinname wordt gestopt, zal de schimmel binnen enkele dagen verdwijnen.
* Molybdeen:
Is een scheikundig element met symbool Mo en atoomnummer 42. Het is een grijs overgangsmetaal. Ongeveer 70% van al het wereldwijd geproduceerde molybdeen wordt gebruikt in legeringen, zoals hastelloy. Molybdeen bevattend staal is aanmerkelijk sterker, corrosiebestendiger en beter bestand tegen temperatuurwisselingen dan normaal staal. Om die redenen vindt er veel toepassing van molybdeen plaats in raketmotoren en chemische pijpleidingen. Molybdeen is een essentieel sporenelement (voedingsstof) voor planten [1][3] en komt voor in sommige enzymen zoals xanthine-oxidase.
* Leverprotect

Vervolgens 17 weken lang (!!!) …. 2x per week, op opeenvolgende dagen, op en neer naar Amsterdam voor AB infusen (Ceftriaxon), gecobineerd met Azitromycline, Metronizadol (= een cystebreker) en de sups zoals hierboven omschreven.

Totale kosten € 4.450,- 
Met controles e.d. erbij € 5.000,-

U wilt pinnen?
 
Met een verhuizing voor de deur, een wintersport die vorig jaar al geboekt was (update: maar die nu geannuleerd is) en dit soort behandelingen vraag je je af waarom je geen geldboompje hebt.

Als chronische lyme niet bestaat en ik heb het toch, dan zou je er toch een geldboompje dat niet bestaat bij moeten krijgen. Toch?