Follow by Email

vrijdag 28 augustus 2015

Hoe kom ik de dag door?

Iets met bewustwording 
Maar ook iets met het je niet realiseren

Zo nu en dan vragen mensen mij wat ik de hele dag doe. 

Ik snap die vraag heel erg goed, want toen ik nog niet ziek was, was ziek zijn vreselijk. Dan vloog ik letterlijk tegen de muren op. Als de competitie afgelopen was, wist ik mij in het begin geen raad met de vrije zondagen. Ik werkte hard, sportte vaak en veel en fladderde door het leven. Van het ene feestje naar het andere etentje. Van winkelen naar vakanties, van presentatie naar presentatie. Van training naar wedstrijd. 

Nu ik voor een groot deel aan de zijlijn sta. Geen plek meer heb in het basisteam dat leven heet, ben ik blij dat ik zo nu en dan reserve mag staan. Dat ik nog steeds leuke dingen kan doen. Een van de leukste dingen voor mij is het lekker koken voor lieve mensjes. 

Maar goed. Terug naar hoe mijn gemiddelde dag er uit ziet. 
Laten we een dag pakken waarop lieve mensjes gezellig komen eten. 

Deze dag start vaak 2 dagen daarvoor. 
Ik sta op en heb sowieso iedere dag zeker 2 uur nodig om op te drogen. Wakker te worden en tot iets van functioneren in staat te zijn. 

Als ik niet naar het ziekenhuis hoef voor een of andere arts die ik weet niet wat van mij wil, kan ik mij bezig gaan houden met het bedenken wat ik ga koken voor die lieve mensjes. ’s Middags ga ik dan de boodschapjes doen. Ik kom thuis en moet languit op de bank om uit te hijgen en uit te zweten. 

Dan komt fase 2. De boodschapjes uitpakken en opruimen. Dit gebeurt in etappes waarbij ik mijn beste vriend bank tussendoor de aandacht geeft die hij nodig heeft en droog ik weer langzaam op. 

Een paar uur later komt mijn lief thuis en maak ik een maaltje. Simpel en snel, met pauzes tussendoor. Daarna weer de bank en opdrogen en daar kom ik niet meer vanaf tot we naar bed gaan. 

De dag voordat de lieve mensjes komen eten sta ik op …. bladiebla en ’s middags ga ik het eten voorbereiden. Uiteraard met tussenpozen. Iets doen, liggen en opdrogen, enz. Tot mijn lief weer thuiskomt en ik weer een simpel, maar snel maaltje maak en tussendoor de bank de aandacht geeft die hij nodig heeft tot we weer naar bed mogen. 

Dan is het DE dag! Vanavond komen er gezellig lieve mensjes eten! YES! 
Ik sta weer op, rommel wat aan en bereid weer stapje voor stapje het eten voor. Daar ben ik de dag mee zoet tot de lieve mensjes komen. Ik wil ze eigenlijk niet zoenen, want ben nat van het zweet (dat gelukkig niet stinkt) en zorg dat het eten op tafel komt. 

Mijn lief verzorgt de rest van de avond. Hij schenkt de drankjes in, ruimt af, ruimt op, enz. enz. En dat terwijl die arme jongen de hele dag gewerkt heeft. 

Dat ik 3 dagen nodig gehad heb, …… Ach. Ik kan het mensen niet kwalijk nemen dat ze zich dat niet realiseren. In mijn vorige leven deed ik 90% meer met 90% minder moeite, zweet en pauzes. 

De afkorting ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis. ME-CVS is veel meer dan gewoonweg vaak erg moe zijn. Mensen met ME-CVS kunnen zo uitgeput zijn dat het grote invloed heeft op hun functioneren. Daarnaast hebben mensen met ME-CVS uiteenlopende klachten zoals zware griepachtige klachten, concentratie- en/of geheugenproblemen en ernstige hoofdpijn. De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop.

Sommige patiënten functioneren in de ochtend slecht, anderen functioneren in de ochtend wat beter dan in de middag.

Op deze pagina vind je een overzicht van de meest voorkomende symptomen van het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS). Deze symptomen kunnen zich trager ontwikkelen bij kinderen dan bij tieners of volwassenen.  Naast de chronische uitputting zijn de meest voorkomende symptomen vaak neurologisch, zoals bv. hoofdpijn, cognitieve stoornissen en slaapstoornissen. 
  • Fysieke en/of cognitieve vermoeidheid na minimale inspanning  met een herstelperiode van 24 uur of meer. Een terugval kan dagen, weken of langer aanhouden.
  • Terugkerende of chronische griepachtige verschijnselen, meestal als gevolg van inspanning.  Bv. zere keel, vergrote lymfeklieren. Vatbaar voor virale infecties.
  • Aanzienlijke afname van het activiteitenniveau van vóór de ziekte.
  • Problemen met informatieverwerking, trager denken, verminderde concentratie, verwarring, desoriëntatie, cognitieve overbelasting, moeite met het nemen van beslissingen, vertraagde spraak.
  • Korte termijn-geheugenverlies, moeilijk kunnen onthouden wat mensen tegen je zeggen, zoeken naar woorden, informatie herinneren, slecht werkgeheugen.
  • Hoofdpijn (invaliderend), chronische gegeneraliseerde hoofdpijn, vaak met pijn aan de ogen, achter de ogen en het achterhoofd, migraine en spanningshoofdpijn.
  • Spierpijn
  • Verstoorde slaappatronen, niet verkwikkende slaap.
  • Onvermogen om te focussen, overgevoeligheid voor licht, geluid, trillingen, geur, smaak en gevoel, verminderd dieptezicht.
  • Spierzwakte, spiertrekkingen, slechte coördinatie, een wiebelig gevoel, verstoringen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie van het lichaam.
  • Maag-darm-klachten, misselijkheid, buikpijn, opgeblazen gevoel, prikkelbaar darmsyndroom, vaak plassen.
  • Hartkloppingen, hartritmestoornissen, licht gevoel in het hoofd/duizeligheid.
  • Ademhalingsproblemen, kortademigheid, moeizame ademhaling.
  • Problemen met het regelen van de lichaamstemperatuur, koortsachtig, zweten, rillingen.

Godzijdank ben ik ’s avonds op mijn best. Dan zou je, als ik met mensen ben, niet merken dat ik ziek ben. Denk ik. Hoop ik. 

Dit verhaaltje staat hier niet om zielig gevonden te worden, want zielig ben ik zeker NIET. Dit verhaaltje staat hier om aan te geven dat ik mij geen seconde verveel gedurende de dag. Want nog steeds ben ik heel erg gelukkig met mijn leven. Met mijn lief, Sammie, Steijn en de lieve mensen die daar een belangrijk onderdeel van zijn. 

En natuurlijk .... Ook ik denk soms ....





zondag 2 augustus 2015

Blijven leren

Iets met plannen
Maar ook iets met het belangrijkste zo nu en dan vergeten

Zo nu en dan lig ik na te denken. Niet te vaak en niet te lang, maar zo nu en dan komt er opeens een besef. Dat kan over allerlei zaken gaan, maar dit keer ging het over mijn lief. Specifieker gezegd: Over mijn energie en mijn lief.

Vaak plan ik mijn agenda zo dat de afspraken die ik maak, voor 90% door kunnen gaan. En dus bestaat mijn leven uit: Een beetje werken, artsen bezoeken, leuke dingen doen en boodschapjes doen. Die zaken plan ik. 

Wat ik te weinig plan is goede dagen bewaren om dingen met mijn lief te doen. Dat besefte ik mij deze week. Natuurlijk hebben we dagen samen en gaan we samen op vakantie, maar die ene dag in de week dat hij vrij is. Daar houd ik in mijn agenda geen rekening mee. 

En dus ga ik dat veranderen. Zo ben ik gisteren op de scoot door Beelden aan Zee en over het Lange Voorhout gegaan. Zodat we vandaag gezellig saampjes kunnen brunchen. 

Hij realiseert het zich niet, maar ik wel! Ik ga meer leuke dingen plannen met mijn lief. Daar zullen andere dingen voor moeten wijken, maar dat is dan maar zo!

En zo leer je telkens weer bij …. 

Wij gaan lekker eten!