Follow by Email

woensdag 28 oktober 2015

RevaliDinges

RevaliDinges

Iets met willen revalideren, ondanks de ME
Maar ook iets met kunnen revalideren, juist met CVS
Part III

Vandaag stond dan mijn eindgesprek op het programma, dus vol goede moed reed ik naar het revalidatiecentrum. Kijken of ik, samen met hen, een nieuw spel wil en kan gaan ontwikkelen. Het spel: ME is zeker geen CVS en omgekeerd.

Mijn wens is om samen met de artsen daar de spelregels te gaan ontwikkelen voor het leven met ME. Een soort van Levensweg voor ME zeg maar. 

Gelukkig hadden ze wel het mailtje dat ik gestuurd had naar aanleiding van mijn vreselijke PEM na mijn psychologisch- en fysiotherapeutisch onderzoek in mijn dossier gezet. Dat gaf toch al een goed gevoel. 

En de revalidatiearts moest erg lachen om mijn reactie op de fysio.
Fysio: "Gelukkig kan je een inspanningsintolerantie trainen!"
Moi: "O ..... Geldt dat ook voor een glutonintolerantie?"
Fysio: "Nee natuurlijk niet!"
Moi: "Waar gaat het dan mis in uw hoofd?"

Mijn wens is tweeledig:
1 Dat ME als ME gezien en behandeld gaat worden. Of dat men tot de conclusie komt dat ME niet te behandelen is door hen. 
2 Dat ik aan ga leren voelen waar bij mij de rand is. Dat ik tegen de rand aan kan gaan leunen en bewust de keuze kan gaan maken of ik de afgrond (PEM) in ga vallen of dat ik op tijd stop. Simpelweg omdat ik dat nu niet aan kan voelen. En ik wil dit onder begeleiding van een arts doen. 

Alleen van 1 woord in mijn dossier gingen al mijn nekharen overeind staan en dat is het woord: bewegingsangst. 

Laat ik voorop stellen dat ik mij goed voor kan stellen waarom zij dit woord in mijn dossier willen hebben. 
1 omdat dat misschien voor bepaalde mensen kan gelden. 
2 omdat ze dan heerlijk op het psychische vlak met mij aan de slag kunnen.
3 omdat het de meest gemakkelijke verklaring is voor het weinige bewegen dat we doen.

Ze heeft mij plechtig beloofd dit uit het dossier te halen. Omdat dit NIET .... luistert u? ..... NIET zo is. 

Verder hebben ze op basis van 7 minuten fietsen en mijn daarbij behorende hartslag een VO2 MAax berekent van 16,42. 
Niet logisch als je bètablokkers slikt en geen echte inspanningsproef doet. In 2012 was mijn VO2 Max 9 en ik kan mij  NIET voorstellen dat deze spontaan verbeterd is. 
Dus heb ik dokter V. gebeld om hem deze proef ook te laten doen. 27 November mag ik fijn een stukje fietsen bij de goede man. 

Het 0-punt zoals dat nu is vastgesteld:
Pijn > ernstig veel pijn
Vermoeidheid (ook zo'n klotewoord) > Volledig uitgeput (een veel beter woord)
Mobiliteit van geest > Helemaal niet onzeker
Voldoening betaald werk > Matig veel voldoening
Voldoening niet-betaalde activiteiten > Nauwelijks voldoening
Algemeen functioneren > Weinig tevreden
Verzuimstatus > 95%

Zoals het er nu naar uitziet, start ik de week van 23 december. 
Wish me luck! 

PS Wel even belangrijk om te vermelden denk ik: Ik word door NIETS of NIEMAND gedwongen om dit traject in te gaan. Ik doe dit omdat ik het wil proberen. 

dinsdag 27 oktober 2015

Waarom

Iets met WAAROM?
Maar ook iets met waarom NIET?

Ik bedenk mij net dat ik de waarom-vraag nooit gesteld heb. 
  • Waarom ging mijn vader, net 65 jaar oud opeens dood?
  • Waarom ging mijn moeder, net 66 jaar oud na een vreselijk zwaar ziekbed van ruim 3 jaar dood?
  • Waarom ging mijn nichtje, 5 dagen voor ze 6 maanden oud zou zijn dood aan de Mexicaanse griep?
  • Waarom werd ik ziek. Chronisch ziek?
En het rare is, dat als ik daar over nadenk, ik geen echt goede reden kan bedenken waarom ik mij dat nooit afgevraagd heb. 

Misschien wel omdat ik nooit bedacht heb of hier aan gedacht heb: 
Waarom overkomt mij dit en niet een ander?
Simpelweg omdat ik het een ander niet gun? 

Waarom overkomt mij dit?
Misschien wel omdat het ‘gewoon’ gebeurde?
Of omdat ik dit best kan dragen?

Terwijl ik het mij voor anderen wel heb afgevraagd.
  • Waarom mochten andermans lieve kindjes niet bij hun Mama en Papa blijven?
  • Waarom wordt iemand vreselijk ziek en gaat zelfs dood?
  • En, meer actueel: Waarom vluchten mannen uit oorlogsgebied en laten zij hun vrouw en kinderen achter?
  • Waarom kunnen mensen elkaar en elkaars geloof en overtuiging niet respecteren zonder hun eigen geloof en overtuiging op te dringen?
  • En zo kan ik nog wel even doorgaan met allerlei waarom-vragen.
  • Waarom?

Dus eigenlijk is de vraag: Waarom heb ik mij nooit afgevraagd waarom dingen mij overkomen?



woensdag 14 oktober 2015

RevaliDinges

Iets met willen revalideren, ondanks de ME
Maar ook iets met kunnen revalideren, juist met CVS
Part II

Gisteren mocht ik weer op pad om te bekijken of ik mag en of ik wil proberen te revalideren. 

Stap 1 vandaag was een psychologisch onderzoek. 
Daar komen geen grote problemen in naar voren. 
Ja. Ik vind het moeilijk om hulp en hulpmiddelen te accepteren al ben ik daar al een eind in gegroeid (vind ik zelf).
Ja. Je zal mij eerder af moeten remmen dan een schop onder mijn kont moeten geven al vind ik dat ik dat al een stuk beter doe dan voorheen. 
Ja. Dat ik een leven had voor juli 2009 en een leven heb na 2009 en dat deze levens niet met elkaar te vergelijken zijn, vind ik moeilijk. Maar, het is zoals het is en toch wil ik knokken voor die ene %. 
Maar …. Mijn leven is nog steeds meer dan het leven waard en ik ben misschien nu wel gelukkiger dan toen ik alles nog zonder moeite kon. Alleen op een andere manier. 

En natuurlijk wil ik weer kunnen werken, sporten, motorrijden, enz. enz. En natuurlijk wil ik graag leven zonder pijn. En natuurlijk ..... Maar ..... Ik ben ook gelukkig met het leven dat mij gegeven is en ik ben blij dat ik alle dingen die ik niet meer kan, gekund heb. 

Stap 2 was een fysiotherapeutisch onderzoek.
Appeltje eitje. 
7 Minuten fietsen …. Geen probleem. 
Wat balansoefeningen …. Geen probleem. 
Lichamelijk onderzoek …. Geen probleem. 
Alleen tijdens het gesprekje …. Een probleem. 
Een inspanningsintolerantie kan je trainen? GROOT probleem! 
Kan je dan ook een glutonintolerantie trainen? “Nee, natuurlijk niet!” 
En een inspanningsintolerantie wel? 
Ik vraag mij oprecht af of ik nu weer teruggestuurd word naar 'START' of ik nu weer helemaal opnieuw moet beginnen. 

Maar goed .... mijn stukken over ME en de fysiotherapeut en een stuk uit Zweden over het niet bewezen belang van CGT en GET overhandigd en hem gevraagd (nou ja: geëist) dit te lezen. 

Volgende week mijn eindgesprek met de revalidatie-arts. Eindgesprek van de intake en dan wordt weer mijn eerste vraag weer: ‘Wat is uw visie op ME en CVS en het verschil daartussen?” meteen gevolgd met: 'Hoe kijkt u aan tegen een inspanningsintolerantie?'.

Wordt dus weer vervolgd! 
Nu languit op de bank. Vandaag, morgen of overmorgen zal de PEM mij gezelschap gaan houden, voor nu is Sammie genoeg.


dinsdag 6 oktober 2015

RevaliDinges

Iets met willen revalideren, ondanks de ME
Maar ook iets met kunnen revalideren, juist met CVS

Vandaag had ik een startgespek met een Multidisciplinair Revalidatiecentrum. Iets wat ik toch graag een keer wil proberen. Immers; iedere % erbij is er één extra.

Na het invullen van ellenlange vragenlijsten reed ik vandaag vol goede moed naar 010 voor dit startgesprek. Bij binnenkomst zag ik tot mijn grote genoegen dat zij net de site van ME vereniging (http://www.me-cvsvereniging.nl) open had staan. 

Mijn wens naar dit revalidatiecentrum toe is: Dat zij open staan voor het verschil tussen ME en CVS en dat zij mij als ME-patiënt willen gaan behandelen. 
Daarbij realiseer ik mij dat we SAMEN op zoek zullen moeten gaan naar DE behandeling, maar ik ben bereid dit te proberen. Zijn zij dit ook? 

Natuurlijk begon zij over hun waanzinnige resultaten bij CVS-patiënten. Prima, maar volgens mij heb ik geen CVS. Had ik dat maar was hierop mijn reactie. 

Tijdens het gesprek zei zij wel rake dingen. Dingen waar ik best aan wil werken. Bijvoorbeeld dat ik vooraf ga bepalen of iets mij de PEM waard is of niet. En dus leer te stoppen voor deze toeslaat.

Aan de andere kant zei zij ook zaken die mij zorgen baren. Dat mijn PEM ook door mijzelf soort van gestuurd kan zijn. Niet zo direct, maar dat bedoelde zij wel. Dus die keelontsteking en ontstekingen op andere plekken in mijn lichaam kan ik sturen? Zou heerlijk zijn! 

Waar ik vooraf een heel hard hoofd in hun behandeling had, zit er nu twijfel. Twijfel omdat ze wel openstaat voor het loskoppelen van ME en CVS. Maar ..... Kunnen ze dat ook echt is de GROTE vraag? 

Nu heb ik nog 2 gesprekken te gaan voor zij en ik de beslissing nemen of we van start gaan, dus ik heb nog even om alles te laten bezinken. En zij ook trouwens. 

Waar ik het bangst voor ben?
Dat zeg gaan zeggen dat ik mijn best niet gedaan heb als blijkt dat ik dit traject niet vol kan houden of er geen verbetering is aan het einde van het traject. 

Dat ik mijn best niet gedaan heb; Een opmerking waarmee je mij in het diepst van mijn ziel kan kwetsen. 

Of zij bereid zijn om mij als ME-patiënt te behandelen en niet als CVS-patiënt ….. Daar heb ik nog geen concreet antwoord op gekregen. 


Wordt vervolgd dus!