RevaliDinges week 1

Iets met RevaliDingesen

Maar ook iets met BlaDieBlaDieBla

Week 1 zit er voor mij op. Volgens de planning niet, maar NEE-zeggen heb ik wel onder de knie, dus donderdag heb ik uit mijn agenda geknikkerd. Helemaal omdat ik vandaag mijn echte VO2 max graag door een cardioloog laat bepalen en niet naar aanleiding van 7 minuten fietsen zonder enige meting behalve mijn hartslag. En als je dan bètablokkers slikt …. Wat meet je dan?

Maar goed. 

Dinsdag en woensdag heb ik in 4 uur tijd veel bladiebladiebla over mij  heen gekregen. Wat moet ik er van zeggen ….. Ik ben zelf al heel erg goed in bladiebladiebla en had tijdens de sessie één MedeRevalidatieDingesMevrouw al aan het huilen gekregen. Niet omdat ik iets gemeens zei, maar kennelijk omdat ik iets raaks zei. 

Ik ken mijzelf redelijk goed en accepteer mijn sterke en zwakke kanten al voor het grootste deel, dus voor mij kwamen tijdens deze sessies geen echt rare of nieuwe dingen naar boven. Dit gold trouwens niet voor mijn mede RevaliDingesGenotjes. Voor hen ging er een wereld open geloof ik. In ieder geval. Er was veel aha en wauw om mij heen. 

Vanmorgen werd mijn inspanningstest afgebeld, dus heb ik deze dag voor mijzelf. 

Hoe mijn reactie qua lijf was op 2 dagen RevaliDingesen?

Mijn hoofd zat na de 2e dag vol cement. Ik denk dat dat de beste omschrijving is. Dat is er nu gelukkig weer uitgelopen. En mijn lijf is verzuurd, terwijl ik geen lichamelijke sessies gehad heb. 

Maandag mag ik nog een keertje aantreden en dan pas weer op 23 december. Omdat ik gesmokkeld heb met aangeven hoe lang wij naar Praag gaan. Iets met grenzen aangeven :) 

0-Meting RevaliDinges

Iets met je moet ergens beginnen
Maar ook iets met: waar sta ik over 16 weken

Om het verhaal even compleet te maken hier mijn 0-meting. De gegevens zoals die na mijn intake op papier staan.

Mijn wens:
Leren tegen mijn grens te leunen en op het moment dat ik dreig daar overheen te gaan de beslissing kunnen nemen of ik dat doe of niet. Dus ren ik vol tegen de muur aan (PEM) of stop ik op tijd omdat dat het mij niet waard is. 

Samenvatting intake:
Actualiteit fysieke stoornissen: Gemiddeld
Actualiteit psyche-sociale stoornissen: Gemiddeld
Actualiteit ervaren beperkingen (PROM): Zeer ernstige beperking
Beoordeling revalidatieprofiel: Zeer complex

Met de twee cursieve zaken heb ik wat moeite. Dit omdat: 
* Ze de PEM niet meenemen in de vragenlijsten / het fysiotherapeutische onderzoek. 
* Naar aanleiding van de door mij ingevulde vragenlijsten tot de conclusie kwamen (en ook uitspraken) dat er psychisch niet veel mis is met mij, maar het behandelen op dit vlak vast onderdeel is van het traject dat zij bieden. Wel zien ze dat zij mij eerder af moeten remmen dan een schop onder mijn kont moeten geven. Wat helemaal klopt. 

Pijn T0 (intake en dus 0-meting): Ernstig veel pijn
Vermoeidheid T0: Volledig uitgeput
Mobiliteit van geest T0: Helemaal niet onzeker
Voldoening betaald werk T0: Matig veel voldoening
Voldoening niet-betaalde activiteiten T0: Nauwelijks voldoening
Algemeen functioneren T0: Weinig tevreden
Verzuimstatus T0: 95%

Behandelplan:
(8 weken behandelen <T0 t/m T8> en dan weer 8 weken behandelen <T8 t/m T16>):
Arbeid & Gezondheid (4,5 uur)
Cognitieve module (7 uur)
Fysieke module (9 uur)
Graded Activity (32 uur)
Neuroplasticiteit (8 uur)
Persoonlijkheidsprofiel (2 uur)
Phoda module (3 uur)
Primaire copine (10 uur)
Seminar Levenskunst (20 uur)
T16 Evaluatie (3 uur)
T8 Evaluatie (3 uur)
Tranformatieve Dynamiek (7,5 uur)
Voice Dialogue module (2 uur)
Voorrangsevaluaties (6 uur)

De behandelingen duren gemiddeld 1 uur per sessie. 

RevaliDinges

Iets met hellup

Maar ook iets met willen

Deze week ben ik aan een nieuw spel begonnen en dit keer heb ik Levensweg uit de kast getrokken. 

Vanmorgen zat ik om 7:00 uur op de bank en leek het even op mijn leven van voor juli 2009. Ik keek / luisterde naar het journaal en hoorde de ochtendspits groeien. Ik was weer even normaal. Klaar om naar mijn werk te vertrekken en achter de ellenlange rij auto’s aan te sluiten. Klaar om naar mijn werk te kruipen in de auto. Alleen ging ik vandaag naar het revalidatiecentrum, want ….

Deze week start mijn revalidatietraject en mag ik mij onderwerpen aan allebei modules. Zo is mijn vanmorgen uitgelegd. 

Ook kreeg ik mijn afsprakenschema. Pfffffff. Ik mag aan de bak. 

Ik moet zeggen (en dat vertelde ik de module bladiebla-mevrouw ook) dat ik met een dubbel gevoel dit traject binnenstap. 

Ik wil het omdat:

* ik er alles, maar dan ook echt alles aan gedaan wil hebben om %en te winnen. 

* ik stilstand ook achteruitgang vind en vooral die achteruitgang een halt toe wil roepen. Dat ME progressief is, wil ik nog niet accepteren en daar verzet ik mij op deze manier tegen. 

Ik ben bang omdat:

* ik mijzelf ken en het knokkertje in Miek gaat door tot het spreekwoordelijke gaatje. Dat heeft ze altijd gedaan. Dat is voor een groot deel de aard van het beestje Miek. Als er iets is dat mensen met ME niet moeten doen is het dat: doorgaan tot het gaatje, maar dat wil ik zelf ondervinden. Zoals ik veel zelf wil ondervinden. 

Ik heb verteld hoe ik mijn laatste seizoen wedstrijden speelde. Dat ik injecties in mijn been schoot en extra pillen innam en mijn wedstrijd speelde. Hoe dat ging vroeg zij. Prima! Nou ja …. Mijn niveau was k*t, maar ik speelde de wedstrijd en daar gaat het om. 

Ik heb ook soort van beloofd dat ik mijn PEM daar letterlijk zal proberen te laten zien. Met de meeste PEMmen kan ik nog wel autorijden, maar met de slokdarmspasmePEM zal ik mijn medeweggebruikers dat niet aandoen. 

En verder? Verder ga ik het ‘gewoon’ maar doen. En ga ik wel ondervinden of ik dit traject wel of niet aankan. En ga ik wel ondervinden of dit traject mij iets gaat brengen. En ga ik morgen dus weer aantreden. Of dat fris en fruitig is, dat weet ik niet. Maar …. Ik ga het ‘gewoon’ doen. 

Wish me luck! Het spel is begonnen!

Gwen

Iets met verdriet.
Maar ook iets met paniek.

13 November 2009 zijn mijn lief en ik wel klaar met alle doden en gaan wij heerlijk een weekje op vakantie. We landen in Sharm el Sheikh en zodra ik mijn telefoon aanzet ontvang ik het volgende berichtje: "Het is heel erg. Bel ASAP." Van mijn broer. 

Ik weet genoeg en vraag direct aan de steward hoeveel plekken er vrij zijn op de vlucht terug naar Nederland. Zes krijg ik te horen en ik vertel hem dat hij er maar op moet rekenen dat wij weer terug zullen vliegen naar Nederland. Lief regelt de koffers en ik storm naar buiten om mijn broer te bellen. 

Morgen zal mijn nichtje komen te overlijden. Ze heeft de Mexicaanse griep en die is in haar hersentjes geslagen. Ze kan niet meer zelfstandig ademen en de volgende dag zullen de machines uitgeschakeld worden waarna zij zal overlijden. 

Ik aarzel geen moment en samen met Lief lopen we de luchthaven weer in om dezelfde vlucht retour te pakken. De piloot was al ingeseind door de steward en stond op ons te wachten. We zetten onze bagage op de band en overhandigen de tickets. Blij en opgelucht dat we meteen weer terug kunnen. Dankbaar dat de piloot besloten heeft om op ons te wachten. 

"We have problem." 

Ja ik heb een GOOT probleem. Ik moet als de wiedeweerga terug naar Nederland. 

Omdat we met Transavia heen gevlogen zijn en met ArkeFly terug zouden vliegen, konden we niet mee. Ze lieten ons gewoon staan! Ik heb als een gewond dier staan huilen in de vertrekhal. Ik moest naar mijn broertje! En wel METEEN.

We hebben direct een aantal goede vrienden een smsje gestuurd om aan te geven dat we vast zaten in Egypte en direct terug moesten. Anders zou afscheid nemen van mijn nichtje en (en dit was het belangrijkst) het er zijn voor mijn broertje er niet in zitten en dat was niet acceptabel. 

Peter belde en met hem spraken wij af dat we naar Cairo zouden vliegen en dat hij vanuit Nederland een vlucht zou boeken vanaf Cairo naar ergens in Europa. Uiteindelijk werd het een vlucht met de KLM naar Schiphol. We zouden deze alleen nog even moeten betalen in Cairo. 

Aangekomen in Cairo moesten we naar een andere terminal. Op zich geen probleem, maar het was een terminal waar je met de bus heen moest. Stress, want we hadden nog maar anderhalf uur. Hup in de bus, rijden en hup uit de bus. Rennen naar het kantoortje van de KLM om de gereserveerde plaatsen te betalen. Arme Lief rende constant achter mij aan. Met de tassen met kleding en onze volledige duikuitrustingen. 

Aangekomen bij het kantoortje .... DICHT. 

Dicht? 

Dus het noodnummer dat op het raam stond gebeld. Het was ondertussen al weer 3 uur 's nachts. Een mevrouw nam op en vertelde mij dat ze mij niet kon helpen. Pardon .... U neemt om 3:00 uur 's nachts een telefoon op, maar kan mij niet helpen? Dat kan niet! Geeft u het nummer van uw baas maar. "Maar mevrouw; Het is 3:00 uur." Dat weet ik, maar mijn nichtje gaat vandaag dood! 

Ze wilde iemand spreken van de incheckbalie. Nu moet je weten dat je dan eerst door de douane moet. Dus stapte ik langs iedereen die klaar stond om dit te gaan doen en stapte ik, met mijn telefoon aan mijn oor door het poortje. Of nou ja, dat probeerde ik. Natuurlijk werd ik aan mijn haren teruggetrokken. Ondertussen had mijn lief aan een aantal wachtenden in de rij uitgelegd wat er met ons aan de hand was en deze wensen gingen zich er ook tegenaan bemoeien. De DouaneMeneertjes met grote geweren werden gek. De KLMmensjes achter de balie kwamen op de onrust af en ik kon mijn telefoon aan zo'n KLKmensje geven. En toen werd het opeens geregeld. Ik gaf mijn creditcard af, rits-rats door het apparaat en we mochten boarden. 

Op Schiphol stond Peter ons op te wachten en die reed ons meteen naar het LUMC. Daar heb ik afscheid kunnen nemen van mijn schitterende nichtje Gwen en daar is zij die middag overleden.

Peter kwam ons weer halen en in de auto belde ik de uitvaartondernemer die mijn moeder haar uitvaart, nog geen anderhalve maand daarvoor, geregeld had. We hebben je weer nodig. 24 Uur nadat wij van thuis vertrokken waren om op vakantie te gaan, waren wij weer thuis. 

Gelukkig ging zodra wij ons hofje opreden de deur van onze lieve buren open en konden we daar naar binnen schuiven voor drank en een hapje. En daar waren we wel aan toe! 

Lieve Gwen,

Het gemis wordt niet minder. Jij bent mijn eerste nichtje. Eindelijk roze! 

En Peter .... Inderdaad halen wij vanavond jou op! Om lekker en gezellig te gaan eten. Wij zijn je nog steeds dankbaar voor wat je voor ons gedaan hebt. 

RevaliDinges

Iets met heel graag willen revalideren
Maar ook iets met toch wel een beetje bang worden .....

24 November aanstaande, om 8:30 begint mijn revalidatietraject. En ik wil dit zo graag. Vooral omdat ik er echt alles aan gedaan wil hebben. Omdat ik nog steeds behandeld wil worden. Voor mijn ME dan. Omdat ik, zoals jullie weten, mij nog steeds afvraag of ME progressief is, of dat ik steeds minder kan doordat ik minder doe. 

Maar als ik dan nu mijn schema zie, zakt de moed me wel een beetje boel in de schoenen. En ik wil zo niet denken en met een open mind mijn revalidatietraject vol goede moed instappen. Ik wil het ... Ik wil het ... Ik WIL het!

Maar goed. 
Dinsdag 24 november mag ik mij dus om 8:30 uur melden om te starten.
Woensdag 25 november mag ik om 14:00 aantreden.
Donderdag 26 november stond 8:30 aantreden in het schema, maar die heb ik er al uitgegooid, want ....
Vrijdag 27 november heb ik een inspanningsproef bij de cardio. Dit om mijn VO2Max op de juiste manier vast te stellen. 
En dan is het weekend!

Maandag 30 november mag ik eerst naar de longarts en mij dan om 13:30 uur weer melden. 
Dan is het even rustig omdat je één vakantieperiode aan mag geven in de 16 weken revalideren en ik de weer voordat ik naar Praag ga, mijn rust wil pakken.
Dan een midweek volop wil gaan genieten van Praag en dwars door grenzen gaan en vervolgens weer een week ingepland heb om weer op te krabbelen van Praag (stout, maar slim Miekje). 

Dan is het alweer 23 december en mag ik mij om 15:00 uur melden.
24 December verwachten ze mij om 9:30 uur en ben ik pas om 15:30 uur klaar :S
En dan is het Kerst.

Na Kerst mag ik mijn 28 december om 13:00 uur, 29 december om 14:00 uur, 30 december om 9:30 uur en 31 december om 11:30 (en dan weer een lange dag, tot 16:00 uur) melden. 

Als ik dit zo onder elkaar zie staan, is mijn enige gedachte: HELLUP!
Ik ben bang dat dit echt niet gaat werken, maar ..... Nee, kan geen maar bedenken. 

En toch .... Toch wil ik het gaan proberen. Misschien heel erg onverstandig, maar ... Ik wil het .... Ik wil het ... Ik WIL het! 

Wish me luck! En lepels! En verstandige momenten waarop ik heel hard NEE ga roepen. En mensen die de stukken die ik meeneem waarin het verschil tussen CVS en ME uitgelegd wordt willen lezen. ECHT willen lezen. En mensen die mij zo nu en dan tegen mijzelf gaan beschermen. En ...... 

En toch ga ik HET doen. 
Iets over meer uit het leven willen kunnen persen. 
En daar veel voor over hebben. 

OnImmuun

Iets met een voluit draaiend immuunsysteem?

Maar ook iets met zo vatbaar zijn als de neten.

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte. De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.

Belangrijke klachten bij ME zijn: lichamelijke en geestelijke uitputting, slechte nachtrust, spierzwakte en spierpijn, maag- en darmklachten, moeite met aandacht en concentratie, keel-, neus- en oorklachten, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid en moeite met zien. De meeste patiënten hebben tevens last van een of meer bijkomende aandoeningen zoals fibromyalgie, prikkelbaredarmsyndroom, candidiasis, hypoglykemie of B12-tekort.

Vandaag besteed ik aandacht aan mijn immuunsysteem dat stuk is. Omdat de R alweer ruim een maand in de maand zit. En omdat dit defect grote gevolgen voor mij heeft en kan hebben. 

Velen van jullie weten al dat ik mensen die vreselijk verkouden zijn, of de griep hebben vermijd. 

Wat dit concreet voor mij inhoud?

Dat ik meer dan gemiddeld mijn handen was met zeep. Vooral als ik buiten geweest ben. 

Dat ik verjaardagen en dan vooral kinderfeestjes zo nu en dan mijd. Dit ook om de vele prikkels, maar ook om zo min mogelijk bacillen op te vangen. 

Dat, als ik naar een verjaardag ga, ik liever mensen op feestjes niet zoen. Of ik probeer als een van de eerste binnen te komen. Dan hebben nog niet alle bacillen zich vastgeplakt aan de wang van de gastheer of gastvrouw. Dit geldt helemaal voor de maanden met de R in de maand en als er ‘iets’ heerst.

Dat ik vaak van tevoren vraag of er zieken zijn als ik ergens naartoe ga. 

Dat ik ook, als er net iemand die griep gehad heeft in het huis waar ik kom woont, liever af zeg of bij mij afspreek. 

Dit betekent niet dat ik als een neuroot door het leven ga. Of smetvrees heb. Dit betekent wel dat ik op mijn hoede ben. Ik moet wel. Een verkoudheid betekent voor mij wekenlang slechte dagen. De griep heb ik nog nooit gehad, dus geen idee wat het hebben van de griep voor mij betekent, maar ik probeer het liever niet uit. 

Ook heb ik dit jaar voor het eerst besloten om de griepprik niet te laten zetten. Het zetten van de griepprik betekent voor mij wekenlang mij niet lekker voelen. En dan nog wil het niet zeggen dat ik geen griep kan krijgen. 

Dus …..

hebben wij afgesproken en wil je rekening met mij houden?

Overleg even met mij als jij of een van je huisgenoten verkouden of ziek is. 

Voel je niet minder aardige gevonden als ik je niet zoen. 

Blijf mij uitnodigen voor feestjes, maar wees niet teleurgesteld als ik weer eens afhaak. Ik haal het graag een andere keer in! 

Het hebben van ME is geen keuze, al voel ik mij zo nu en dan echt een zeikerd waar vaak rekening mee gehouden moet worden.