Follow by Email

donderdag 28 januari 2016

RevaliDinges week 7

Vandaag had ik mijn T8 (tussenevaluatie week 8). Ik zit dan wel in week 7, maar het RevaliDingesCentrum heeft haast en slaat dus even een weekje over. 

Dinsdag begon voor mij de week met een uurtje outdoor. Dit uurtje sloten we af met een wedstrijdje 'staarttrekken'. Tja. Een wedstrijd en Miek = WINNEN! Dus ik heb beide wedstrijdjes gewonnen. Ten koste van .... Juist .... Mijzelf.

Woensdag mocht ik van 11:00 tot 15:00 uur aan de bak en vandaag van 8:30 tot 12:00 uur. 
Woensdag ging al lastig. Vooral het uurtje indoor sporten op het einde van deze dag was een drama. Als ik rust nam, liep mijn hartslag op en hem onder de 100 slagen per minuut krijgen lukte niet.

Vandaag werd ik in het kader van mijn T8 eerst getest. Fysiek getest. En wat ik al voel, werd KEIHARD bevestigd. Ik word slechter en slechter. Mijn VO2Max is met een volle punt gedaald en de oefeningen die ik tijdens mijn T0 (aan de start van dit traject) redelijk moeiteloos deed, zijn nu een stap te veel en lukken dus niet tot bijna niet. 

Daarna stond een uurtje outdoor op de planning, maar die heb ik geschrapt. Te veel pijn. 
Natuurlijk krijg je daar dan een opmerking over, maar ik ben hier ook om mijn grenzen aan te leren geven. En dat vinden ze prima, zo lang het hun programma niet betreft.

Vervolgens kwam DE evaluatie. 
Uit de vragenlijsten komt duidelijk naar voren dat er op allerlei vlakken inzichten ontstaan, maar mijn gedrag doet het tegenovergestelde doet geloven. 
Ik vind dat niet raar. Dit traject kost mij zo veel inspanning dat mijn lontje korter en korter wordt. Simpelweg doordat de uitputting en de pijn toenemen. Iedere vraag is er één te veel. En letterlijk alles is mij teveel (vaatwasser uitruimen, mo0eten plassen, enz.). 

Fysiek ga ik hard achteruit. 

Ik haal de doelen zoals die door het revalidatiecentrum gesteld worden:
Activeren en meer participeren absoluut niet! 
Waar dit zo nu en dan opgeschreven wordt als zijnde iets wat ik bedenk, heb ik dat laten veranderen in iets dat nu, naast dit traject, onmogelijk uit te voeren is. 

Ik kan niet en 3 dagen RevaliDingesen, en meer werken, en meer met Sammie lopen, en .....Hoe graag ik dit ook zou willen! 

Waar zij dus roepen dat ik niet actief aan de door hen gestelde doelen werk, roep ik:
Als het traject voor MIJ werkt, haal ik deze doelen vanzelf.

En dus moet ik mij er misschien bij neer gaan leggen dat dokter V. en anderen gelijk hebben. 

Dat dit traject voor iemand met ME (en Lyme) NIET OK is. 
NIET haalbaar is. 
Meer schade doet dan iets opbouwt. 

En dus gebruik ik de komende dagen om na te denken over die handrem die ik zelf aan zal moeten trekken. Ik zal zelf mijn LevensWegAutootje moeten gaan parkeren, omdat wat ik wil behalen uit dit traject niet past binnen de algemene doelstellingen van dit traject. En mij als individu beschouwen en bekijken, kennelijk onmogelijk is. 

Want, waar ik roep dat ik veel aan de gesprekken heb omdat zij mij dwingen over dingen na te denken (mijn copingstijl, de positieve en negatieve invloeden van omgevingsfactoren, enz.), zijn zij daar op een hele andere manier mee bezig. 

Volgende week heb ik een afspraak met de revalidatie-arts. Omdat ik complexe fysieke klachten heb. I know. Dat is de reden dat ik hier begonnen ben! Duh!

Wordt dus nog wel vervolgd, maar ik vrees dat ......
Tips heb ik niet nodig lieve lezers. Ik zal ZELF een beslissing moeten nemen over het ja of nee en zo ja ..... 
Hoe dan?




zaterdag 23 januari 2016

ME is GEEN CVS

Eindelijk een goede uitleg gevonden! 

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte (en dus niet hetzelfde als CVS - ook al wordt dit vaak als synoniem gebruikt). 

De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.

De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. 

ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.

De ziekte ME ontstaat na een virusinfectie, met een incubatietijd van 4-7 dagen (Hyde, 2011), maar kan ook worden overgebracht via besmet bloed. Tevens zijn gevallen bekend van ME na een vaccinatie. ME-patiёnten mogen geen bloed geven of orgaandonor zijn.


In het begin van de ziekte lijkt er vooral voor jongere patiënten kans op herstel. In veel gevallen wordt de ziekte evenwel chronisch en is dan, indien geen succesvolle behandeling plaatsvindt, een levenslange lijdensweg.


De medische klachten bij ME zijn divers en fluctueren. Met afstand de ernstigste klacht is lichamelijke uitputting, na een relatief geringe inspanning en met een lange hersteltijd. ME is echter een multisysteemziekte, die tot tal van medische klachten leidt.


ME is in de meeste gevallen niet onmiddellijk levensbedreigend. Uiteindelijk leidt de ziekte echter tot de dood, vaak door hartfalen. Een deel van de patiёnten pleegt vanwege ondraaglijk lijden zelfmoord of vraagt om hulp bij zelfdoding (laat zich euthanaseren).



vrijdag 22 januari 2016

RevaliDinges week 6

Deze week maar 2,5 uurtjes GeRevaliDingest verdeeld over 2 dagen. Een prima verdeling want mijn werk is weer begonnen en ik heb het lekker druk met mijn team voor Lopen voor Lyme. Genoeg te doen dus :)

Dag 1 …. Na veel bladiebladiebla over monniken en boeddhisten zat de dag er op. Je merkt dat ik dit soort modules niet zo ….. Hoe zeg ik dat netjes ….. Niet zo inspirerend vind. Ja, als ik als een monnik in Luang Prabang, Laos zou leven, dan snap ik de denkwijzen helemaal. Natuurlijk haal ook ik er dingen uit, maar het zet mij niet wezenlijk aan het denken. 

Dag 2 was andere koek. Neuroplasticiteit. Als je pijn hebt je focussen op iets ander wordt bij mij omgedraaid en veranderd in focussen op wat ik lichamelijk voel (waar ik pijn heb). Twee minuten op een vlaggetje focussen, dus iets buiten mijzelf, ging prima. Twee minuten op mijn rechter onderarm en had focussen ging voor geen millimeter. 

Dus ….. Waar ze anderen aansporen om te gaan kleuren of tekenen of iets anders te zoeken om ze af te leiden van de pijn. Willen ze dat ik mij ga focussen op mijn lijf. 

Willen ze inderdaad. Ik weet nog steeds niet of ik dat wel wil :D

Waarom zou je aandacht besteden aan een lijf dat je constant teleurstelt. Dat doe je toch niet? 

Zo denk ik vaak dat ik een ok dag heb, tot ik bijvoorbeeld op moet staan van de bank om boodschapjes te gaan doen ….. Dan voel ik opeens (voor mij opeens) dat ik echt last heb van mijn rug en dus eigenlijk niet voor- of achteruit kan. 

En waar iedereen dan roept dat ik moet gaan voelen. Echt voelen en dat het daar dan beter van wordt, merk ik dat ik daar weerstand tegen heb. Simpelweg omdat ik dit mijn hele leven al doe. En het mij gebracht heeft waar ik nu ben. En ja ….. Mijn ziek zijn is RUK, KLOTE en meer van dat soort uitspraken, maar ….. Het heeft mij ook gevormd tot wie ik nu ben. 


Maar goed …. Ik heb nog 11 weken! 

vrijdag 15 januari 2016

RevaliDinges week 5

Ik merk dat ik alleen maar aan het plussen ben. Plussen in de zin van het opstapelen van dingen die mij energie kosten. Ik leer dat mijn ziek zijn niet zal verbeteren. Ik kan inzichten krijgen en daar iets of niets mee doen, maar zoals ze zo mooi zeggen: Pak je rustmomenten. Die zijn een stuk verminderd sinds ik met mijn RevaliDinges begonnen ben ;)

Drie dagen in de week ben ik aan het RevaliDingesen, daarbij blijf ik artsen bezoeken en onderzoeken ondergaan en is mijn werk weer gestart. Ik laat Sammie, voor ik naar RevaliDinges ga, uit. Loop de straat op en neer zodat zij haar behoeftes kan doen voor ik haar weer voor 3 of 4 uur opsluit in de bench. Gelukkig heb ik hele lieve buufies die haar uit willen laten voor mij, of haar uit haar bench trekken en mee naar huis nemen, maar het is en blijft +++++++

Mijn LevensWegAutootje is helemaal volgeladen. Niet met pinnetjes omdat ik modules van mijn RevaliDinges goed doorloop, maar met pijn en uitputting.  

En ik blijf aanlopen tegen het feit dat ME en Lyme mijn leven beheersen. En ik niet mijn ME en Lyme. Ik kan ze niet aan of uitzetten. Mijn ME en Lyme zijn er ….. Altijd.

Zo liep ik woensdag tegen het volgende aan:
Hoe leg je iemand die geen ME en Lyme hebt uit dat al je omgevingsfactoren in meer of mindere mate energie kosten?
Dat je geen energie krijgt van dingen? 
Je kan blij worden van, verwonderd zijn over of iets heel erg leuk of gezellig vindt, maar energie krijgen?
Energie krijg ik door mijn halve slaappil die ik 1x in de week van mezelf mag. Van een nacht dat je 6 uur out bent. Daar krijg ik iets van energie van. 

Gisteren werd mij verteld dat ik de doelen, zoals die door het RevaliDingesCentrum gesteld zijn niet haal en werd de vraag gesteld of dit traject wel zin heeft. 
Ik heb ze gevraagd om hun doelen te laten varen en door te gaan zo lang ik er nog wat aan heb. Dat mijn sporten steeds slechter gaat en ik mij steeds slechter voel, wil niet zeggen dat dit traject voor mij niet nuttig is. Ik wordt gedwongen om stil te staan bij wat ik niet meer kan. Wordt gedwongen om na te denken over mijn leven met deze ziektes. En wordt gedwongen om na te denken of ik het wel goed doe. Dat omgaan met. En dat is voor mij heel waardevol. En ik heb ze gevraagd om doel te vergaderen in hoop. 

Nu ga ik echt zien of ze naar mij als patiënt willen kijken of dat ze alleen bezig zijn om hun doelen over hun patiënten heen te leggen. 

En ik ben een patiënt. Geen patiënten. 

Wordt dus vervolgd. 

zondag 10 januari 2016

Lopen voor Lyme

Iets met het eigenlijk niet durven vragen
Maar ook iets met het toch doen

Een waanzinnig lief en dapper medeschuitjegenotje van mij heeft een waanzinnig leuke en nuttige actie opgezet; Lopen voor Lyme.

Lopen voor Lyme is een wandel en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. De deelnemende teams proberen zoveel mogelijk funding op te halen voor de patiënten waar ze voor lopen.

De eerste editie van Lopen voor Lyme vindt plaats op zaterdag 9 april 2016 op het Henschotermeer te Woudenberg.

Het doel: creëren van Lyme awareness en het ophalen van funding voor het bekostigen van (buitenlandse) behandelingen, medicijnen, onderzoeken en dergelijke. Al het gedoneerde geld gaat direct naar de patiënten toe, dus geen tussenkomst van stichtingen of andere partijen.

Waarom Lopen voor Lyme?
Meer dan 25% van de Lyme patiënten heeft al meer dan 10.000 euro uit eigen vermogen uitgegeven aan de ziekte van Lyme.

In mijn geval heb ik zeker € 25.000,- uitgegeven aan behandelingen in Duitsland en dan tel ik de kosten van medicijnen die ik zelf moet betalen er maar even niet bij op.

Ik had mijn streefbedrag op € 1,- gezet, maar kreeg meteen een lief berichtje van Berdien. En ik snap het nu echt. Het gaat er om om de media en de mensen in Nederland (en dan vooral de medische mensen) te doordringen van het feit dat er mensen zijn die ziek zijn. Een ziekte hebben die in Nederland niet erkend wordt. Sterker nog; ontkent wordt. En dus is er geen behandeling. Nou ja …. Geen behandeling die vergoed wordt. Ook ik betaal ruim € 200,- per maand aan mijn zorgverzekering en moet mijn behandelingen voor mijn Lyme zelf betalen. 

Sponsoring
  • Je teamleden kunnen zich laten sponsoren. Via jouw persoonlijke teampagina kunnen donateurs een loper steunen. Het is nadrukkelijk de bedoeling dat jouw teamleden sponsoren werven.
  • Het gedoneerde bedrag wordt rechtstreeks naar de rekening van de chronisch Lyme patiënt overgemaakt

De loop
  • Vanaf het moment dat je als teamlid begint met lopen start jouw uitdaging en kan je niet meer stoppen (wel voor verzorging en sanitair). Iedereen finisht om 19 uur. Dit betekent dat als je 3 uur gaat hardlopen je om 16 uur begint. En als je 5 uur gaat wandelen je om 14.00 begint.
  • Als team krijg je een eigen plek toegewezen op het terrein waar je bij elkaar kan komen voordat je gaat lopen en nadat je gelopen hebt. Ook is het de plek waar jullie eigen, eventuele, verzorgers kunnen staan.

Maandag 4 januari heb ik het aangedurfd en heb ik op Facebook gevraagd of er mensen zijn die samen met en voor mij aan deze actie mee zouden willen doen. Vrijdag 8 januari heb ik mijn team ingeschreven! “We believe” (Check: http://www.lopenvoorlyme.nl/team/we-believe/) heb ik ons team genoemd. Omdat we moeten blijven geloven dat medisch Nederland een keer wakker schrikt, zich achter de oren gaan krabbelen en ons gaat behandelen! 

Een inventarisatie van wie eventueel mee zou willen doen en in mijn team plaats zou willen nemen …… Daar wil ik wel mee starten en dat heb ik maandag dus gedaan. En er waren meteen 6 lieve dinnetjes die dit voor mij wilden gaan doen!

Ik heb nog plek voor 9 lopers, dus …. Wie wil meedoen en zaterdag 9 april 2016 van …… tot 19:00 uur voor (en deels met) mij (hard-)lopen in Woudenberg?

Ik zoek:
* Lopers
* Lopers die sponsore willen werven
* Mensen die sponsoren willen werven
* Mensen die willen sponsoren

Op deze site vind je alle informatie:

Ik mag maximaal 15 personen per team inschrijven. 
15 Mensen die in LymeGroene shirts/sweaters die letterlijk gaan lopen voor Lyme.

En dan de sponsoring. Stel dat je sponsoren wilt werven, dan heb ik over de besteding van het geld natuurlijk nagedacht. Het stelt mij persoonlijk EERDER in staat om een infusenkuur met antibiotica te doen die ik graag wil doen, maar zelf moet betalen. Dit vooral omdat mijn kuur van 21 dagen mij zo veel beter lieten voelen dat ik het weer wil proberen, maar dan anders. 

Eerst vraag ik mijn infectieloog om 21 dagen infusen voor te schrijven die ik direct daarna opvolg met 6 maanden kuren. Omdat ik mij er nog niet bij neer kan leggen dat dit het echt is. 

Ik heb mijn streefbedrag op € 5.000,- gezet. NIET omdat ik verwacht dat dit binnengehaald wordt, maar om aan te geven wat bovenstaande behandeling minimaal kost. 

Wil ook jij meelopen? 
Of mijn team sponsoren?
Of sponsoren zoeken? 

Let me know. 
Niets moet, alles mag. 

Bedankt zeggen dekt de lading bij lange na niet. Is er een superlatief op bedanken? Dan bedoel ik die en dan ook nog eens altijd +1

© Stichting Lopen voor Lyme



woensdag 6 januari 2016

RevaliDinges week 4

Nieuw jaar, nieuwe kansen.
Nieuw jaar en dus weer aan de RevaliDinges.

Ik merk dat mijn lijf overbelast raakt …. Dat het me meer en meer moeite kost om in mijn LevenswegAutootje te stappen om naar RevaliDinges te gaan. Nieuw is pijn in mijn hiel bot en daardoor ook in mijn enkel. Hoofd wat fluffie is van de watten, maar …. Ik houd het nog steeds vol.

Maandag stond eerst Phoda training op het programma. Een module waarbij activiteiten die je vermijdt, niet meer vermeden mogen worden. In ieder geval; Dat is wat ik er van begreep. Bij mij wordt de training omgedraaid. Ik moet juist beter leren luisteren naar mijn lijf en dus bepaalde activiteiten vermijden. Maar, luisteren naar mijn lijf wil ik niet en daar ben ik bang voor. Want stel dat ik dat ga doen …. Kan ik dan minder dan nu? Iets om mee aan de slag te gaan. 

Daarna naar de fysio om naar mijn hiel bot te laten kijken. En waar ik al bang voor was is zo ….. Hielspoor. Dus geen outdoor meer voor mij (heb het pas 1x gedaan) en aangepaste oefeningen. Nu moet ik eerlijk zetten dat ik outdoor stom vind, dus dat is een mooie meevaller.

Mijn lijf vindt dat “gesport” steeds moeilijker worden. Bij de minste inspanning, knalt mijn hartslag omhoog en bijna alle oefeningen die ik eigenlijk nu in setjes van 3 x 20 moet kunnen, doen pijn. En dus kom ik niet verder van 1 x 10. Ik ga mij meer en meer realiseren dat sporten en het hebben van ME ECHT NIET samen gaan. En dat is kl*te!

Vandaag mag ik 2 1/2 uur aan de bak. Gelukkig bladiebla-sessies en dan zit mijn RevaliDinges voor deze week er weer op. Morgen naar de longarts voor de uitslagen van mijn HD CT Scan en maandag …. Maandag mag ik weer in mijn LevenswegAutootje stappen voor een nieuwe week RevaliDinges. 

Maandag heb ik ook mijn T4 evaluatie (tussentijdse evaluatie na 4 weken RevaliDingessen) en ga ik vragen of zij ook mijn reacties op mijn RevaliDingessen in mijn dossier willen zetten (ik houd dit keurig bij). 

Lijkt me wel zo fair. Dat ik er ben, wil niet zeggen dat ik geen last van PEM heb of na de dag nergens last van heb.

Las trouwens gisteren een heel interessant stukje over PEM ….
Is er weer een puzzelstukje gevonden?

PEM | Darmbacteriën in bloedbaan na inspanning

Microbioloog Dr.  Sanjah Shukla deed onderzoek naar de oorzaak van PEM: Post Exertionele Malaise ofwel, ziek na inspanning.

Hij onderzocht 10 patiënten met ME / CVS symptomen en 10 gezonde mensen, om aan te tonen dat er bij ME-patiënten darmbacteriën in de bloedbaan terecht komen na inspanning. Dit zou verergering van de symptomen veroorzaken.   

Beide groepen ondergingen een maximale inspanningstest.
Voorafgaand aan de test werd er bloed en ontlasting afgenomen en na de test werd dit nog drie keer herhaald.

De inspanningstest veroorzaakte bij beide groepen zogenaamde translocatie; bacteriën die zich (vanuit de darmen) via de bloedbaan verplaatsen. Bij de gezonde groep gebeurde dit met 2 van de 9 onderzochte bacterieklassen, terwijl dit bij de patiëntengroep met maar liefst 7 van de 9 bacterieklassen het geval was. 

Bij de patiëntengroep werd 3 dagen na de inspanningstest nog steeds een stijging van bacteriële sequenties geconstateerd, in tegenstelling tot de gezonde groep.
Alleen de patiëntengroep voelde zich na het onderzoek ziek. 

Hiermee is aangetoond dat inspanning veranderingen in de darmflora (microbioom van de darmen) veroorzaakt en een behoorlijk hoge bacteriële belasting in het bloed.

Dit kan verklaren waarom ME/cvs patiënten zich zo ziek voelen na inspanning. Het líjkt niet alleen alsof je een infectie hebt opgelopen, het ís ook daadwerkelijk zo. 

©moezijniszooo.blogspot.com

  
Lees het artikel (dec. 2015) hier.