Follow by Email

zondag 27 november 2016

Hoe het voelt

Iets met het hebben van ME
Maar ook iets met wat voel je dan

Gisteren waren wij bij hele lieve vriendjes van ons en weer kreeg ik de vraag wat het hebben van ME inhoudt. Heel lief dat mensen dat vragen, alleen merk ik dat ik dan nooit een volledig antwoord geef ….. En dus ga ik vandaag proberen onder elkaar te zetten wat het hebben van ME (en chronische lyme) voor mij inhoud.

Ik heb het gevoel dat ik constant mijn lijf te zwaar aan het belasten ben. Dat alles wat ik doe (ja, zelfs op de bank liggen om energie te sparen) te veel is. Letterlijk! En dus reageert mijn lijf met PIJN. Brandende spieren en gewrichten en zenuwpijnen in mijn linkerbeen en rechterarm. Iedere inspanning wordt afgestraft met pijn. Zowel fysieke als geestelijke inspanning.

Verder voelt het vaak alsof ik onder een glazen stolp zit. Die stolp voelt zwaar in mijn hoofd; alsof er een plaat boven mijn ogen alles naar beneden drukt. En als ik in actie wil komen, bijvoorbeeld om te plassen of een boodschapje te doen, werken of iets leuks …. Moet ik eerst die stolp omhoog krijgen om weg te kunnen. Kortom; het kost veel kracht om in actie te komen.

Verder zorgt die stolp er voor dat prikkels wel binnenkomen, maar dat het mij moeite kost om die prikkels te verwerken en te onthouden (lees energie). Denk hierbij aan één op één gespreken. Echte gesprekken, want opervlakkige gesprekken hoef ik niet te onthouden. En telefoongesprekken ….. Dat zijn de echte enrgieslupers. Vandaar dat ik zo houd van WhatsApp, Facebook en Twitter.

Dit klinkt alsof ik altijd als een zombie door het leven ga, maar gelukkig heb ik de kracht of het talent of de mazzel om mij op te pompen voor dingen. Een interview afnemen,  een gezellige avond, geconcentreerd moeten zijn voor een half uur, enz.

Dit, laten we het een talent noemen, maakt dat ik nog leuke dingen kan doen. Dit talent zorgt er voor dat ik nog een beetje kan werken. Dit talent zorgt er ook voor dat als ik ergens ben 9 van de 10 mensen ‘niets’ aan mij merken en ik mee feest en dus vreselijk geniet. Meer dan voor ik ziek werd.

Maar ….. Dit talent zorgt er ook voor dat ik dwars door al mijn grenzen ga en de PEM onherroepelijk zijn knuppel in mijn nek smijt.

Dan is het leven even minder leuk. PIJN en letterlijk ALLES is mij dan te veel. Slapen wordt een DRAMA waardoor je in een spiraal beland die naar beneden gaat. Alles draait, brandt en voelt als een marathon na een marathon sprinten.

Gelukkig is er dan mijn halve slaappilvriend. Daarmee kan ik de spiraal deels doorbreken.
De pijn blijft de pijn.
De keelontsteking de keelontsteking.
De migraine de migraine.
De stolp een kudde olifanten, maar …..
De nacht is ok en dus de spiraal doorbroken.
Want …. Als je ook nog eens nachten slecht slaapt, wordt het een marathon na een marathon na een marathon sprinten.

Een groot probleem is dat je geen verkwikkende slaap hebt zoals ze dat zo mooi noemen. Ik kan mij niet meer herinneren hoe het voelt. Dat je na een goede nachtrust wakker wordt en het gevoel hebt dat je de wereld aankan.

EN dus leef ik uur voor uur …. Dag voor dag en vertik ik het om mijn leven totaal op pauze te zetten om die PEM maar voor te blijven. Ik probeer de PEM te omarmen, maar smijt hem het liefst de hel in.

Het is niet mijn bedoeling om er een sip blogje van te maken, maar dit is wel zoals het is.
En dan nog zal ik veel dingen vergeten zijn. En dat is misschien maar goed ook :D

Overall ben ik nog steeds een blij ei, maar soms voel ik mij zo ……. Voor een minuut of 5 ……













zaterdag 19 november 2016

Spagaat

Iets met in beweging willen blijven
Maar ook iets met telkens keihard teruggefloten worden

Als je ME hebt; heb je een inspanningsintolerantie.
Deze inspanningsintolerantie geldt zowel voor fysieke als voor geestelijke inspanning. Fysiek hoef ik niet uit te leggen. Geestelijk soms wel.
Het gaat dan om gesprekken met anderen, mij moeten concentreren (bijvoorbeeld als ik werk of als ik een film wil volgen).

Als ik mij fysiek of geestelijk ingespannen heb; Krijg ik PEM > post-exertionele malaise.

Na de minste inspanning heeft men buitensporige herstelperiodes nodig van 24 uur tot dagen tot weken. Men voelt zich ziek, te vergelijken met griep, een totale uitputting (malaise) die het lichamelijk en het geestelijke functioneren beïnvloedt, gepaard gaande
met wijdverspreide spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve stoornissen, vasculaire klachten (doorbloedingsproblemen, laag bloedvolume, niet lang kunnen staan,...)

Maar ….. Ik ben ook van mening dat stilstand achteruitgang is en probeer dus zo veel mogelijk ‘in beweging’ te blijven. Zowel fysiek, als geestelijk.
Aan de andere kant word ik dan telkens afgestraft en bestaan mijn dagen vervolgens uit met veel pijn, languit op de bank liggen met een, zoals ik het noem: ALLES is mij te veel uitputting. En met ALLES, bedoel ik dan ook echt alles! Eten, plassen, praten, zitten (laat staan staan), enz.

En ……. Ik wil alles het uit leven halen wat er uit te halen is.
Voor mij betekent dit GEZELLIGHEID! Lekker koken voor / of eten bij lieve vriendjes en vriendinnetjes, werken, naar een feestje, enz.

En dus leef ik in een soort van spagaat. Met één been in het leven en met de andere op de bank. En dat been in het leven wordt ieder jaar een stukje korter.

Ik wil genieten van het leven, maar word daar tegelijkertijd keihard voor gestraft.
En het rare is dat ik die straf dan onderga met het besef dat ik er wel bij was. Met een glimlach.

Bizar!
Maar ja …. Het hebben van ME en Chronische Lyme of ME of Chronische Lyme of gewoon wat ik heb is bizar!

Maar goed …..
Nu weer door, want ik heb vanavond gezellig eters!
We zien morgen wel weer verder. Of overmorgen …… ;)