Hoe het voelt

Iets met het hebben van ME

Maar ook iets met wat voel je dan

Gisteren waren wij bij hele lieve vriendjes van ons en weer kreeg ik de vraag wat het hebben van ME inhoudt. Heel lief dat mensen dat vragen, alleen merk ik dat ik dan nooit een volledig antwoord geef ….. En dus ga ik vandaag proberen onder elkaar te zetten wat het hebben van ME (en chronische lyme) voor mij inhoud.

Ik heb het gevoel dat ik constant mijn lijf te zwaar aan het belasten ben. Dat alles wat ik doe (ja, zelfs op de bank liggen om energie te sparen) te veel is. Letterlijk! En dus reageert mijn lijf met PIJN. Brandende spieren en gewrichten en zenuwpijnen in mijn linkerbeen en rechterarm. Iedere inspanning wordt afgestraft met pijn. Zowel fysieke als geestelijke inspanning.

Verder voelt het vaak alsof ik onder een glazen stolp zit. Die stolp voelt zwaar in mijn hoofd; alsof er een plaat boven mijn ogen alles naar beneden drukt. En als ik in actie wil komen, bijvoorbeeld om te plassen of een boodschapje te doen, werken of iets leuks …. Moet ik eerst die stolp omhoog krijgen om weg te kunnen. Kortom; het kost veel kracht om in actie te komen.

Verder zorgt die stolp er voor dat prikkels wel binnenkomen, maar dat het mij moeite kost om die prikkels te verwerken en te onthouden (lees energie). Denk hierbij aan één op één gespreken. Echte gesprekken, want opervlakkige gesprekken hoef ik niet te onthouden. En telefoongesprekken ….. Dat zijn de echte enrgieslupers. Vandaar dat ik zo houd van WhatsApp, Facebook en Twitter.

Dit klinkt alsof ik altijd als een zombie door het leven ga, maar gelukkig heb ik de kracht of het talent of de mazzel om mij op te pompen voor dingen. Een interview afnemen,  een gezellige avond, geconcentreerd moeten zijn voor een half uur, enz.

Dit, laten we het een talent noemen, maakt dat ik nog leuke dingen kan doen. Dit talent zorgt er voor dat ik nog een beetje kan werken. Dit talent zorgt er ook voor dat als ik ergens ben 9 van de 10 mensen ‘niets’ aan mij merken en ik mee feest en dus vreselijk geniet. Meer dan voor ik ziek werd.

Maar ….. Dit talent zorgt er ook voor dat ik dwars door al mijn grenzen ga en de PEM onherroepelijk zijn knuppel in mijn nek smijt.

Dan is het leven even minder leuk. PIJN en letterlijk ALLES is mij dan te veel. Slapen wordt een DRAMA waardoor je in een spiraal beland die naar beneden gaat. Alles draait, brandt en voelt als een marathon na een marathon sprinten.

Gelukkig is er dan mijn halve slaappilvriend. Daarmee kan ik de spiraal deels doorbreken.

De pijn blijft de pijn.

De keelontsteking de keelontsteking.

De migraine de migraine.

De stolp een kudde olifanten, maar …..

De nacht is ok en dus de spiraal doorbroken.

Want …. Als je ook nog eens nachten slecht slaapt, wordt het een marathon na een marathon na een marathon sprinten.

Een groot probleem is dat je geen verkwikkende slaap hebt zoals ze dat zo mooi noemen. Ik kan mij niet meer herinneren hoe het voelt. Dat je na een goede nachtrust wakker wordt en het gevoel hebt dat je de wereld aankan.

EN dus leef ik uur voor uur …. Dag voor dag en vertik ik het om mijn leven totaal op pauze te zetten om die PEM maar voor te blijven. Ik probeer de PEM te omarmen, maar smijt hem het liefst de hel in.

Het is niet mijn bedoeling om er een sip blogje van te maken, maar dit is wel zoals het is.

En dan nog zal ik veel dingen vergeten zijn. En dat is misschien maar goed ook :D

Overall ben ik nog steeds een blij ei, maar soms voel ik mij zo ……. Voor een minuut of 5 ……

Spagaat

Iets met in beweging willen blijven

Maar ook iets met telkens keihard teruggefloten worden

Als je ME hebt; heb je een inspanningsintolerantie.

Deze inspanningsintolerantie geldt zowel voor fysieke als voor geestelijke inspanning. Fysiek hoef ik niet uit te leggen. Geestelijk soms wel.

Het gaat dan om gesprekken met anderen, mij moeten concentreren (bijvoorbeeld als ik werk of als ik een film wil volgen).

Als ik mij fysiek of geestelijk ingespannen heb; Krijg ik PEM > post-exertionele malaise.

Na de minste inspanning heeft men buitensporige herstelperiodes nodig van 24 uur tot dagen tot weken. Men voelt zich ziek, te vergelijken met griep, een totale uitputting (malaise) die het lichamelijk en het geestelijke functioneren beïnvloedt, gepaard gaande

met wijdverspreide spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve stoornissen, vasculaire klachten (doorbloedingsproblemen, laag bloedvolume, niet lang kunnen staan,...)

Maar ….. Ik ben ook van mening dat stilstand achteruitgang is en probeer dus zo veel mogelijk ‘in beweging’ te blijven. Zowel fysiek, als geestelijk.

Aan de andere kant word ik dan telkens afgestraft en bestaan mijn dagen vervolgens uit met veel pijn, languit op de bank liggen met een, zoals ik het noem: ALLES is mij te veel uitputting. En met ALLES, bedoel ik dan ook echt alles! Eten, plassen, praten, zitten (laat staan staan), enz.

En ……. Ik wil alles het uit leven halen wat er uit te halen is.

Voor mij betekent dit GEZELLIGHEID! Lekker koken voor / of eten bij lieve vriendjes en vriendinnetjes, werken, naar een feestje, enz.

En dus leef ik in een soort van spagaat. Met één been in het leven en met de andere op de bank. En dat been in het leven wordt ieder jaar een stukje korter.

Ik wil genieten van het leven, maar word daar tegelijkertijd keihard voor gestraft.

En het rare is dat ik die straf dan onderga met het besef dat ik er wel bij was. Met een glimlach.

Bizar!

Maar ja …. Het hebben van ME en Chronische Lyme of ME of Chronische Lyme of gewoon wat ik heb is bizar!

Maar goed …..

Nu weer door, want ik heb vanavond gezellig eters!

We zien morgen wel weer verder. Of overmorgen …… ;)

HoopLeeg

Iets met hoop 
Maar ook iets met deed even leven

In mijn vorige blog was ik een enthousiast, hoopvol Miekje. Deze hoop is hard de grond ingeboord. Ik blijf enthousiast hoor, maar even niet meer zo hoopvol. 

Dat verhaal over dat abnormaal weinig zuurstof in je bloed hebben klonk 'leuk'. Vooral omdat ik de hoop had dat 'ze' dat wel even zouden kunnen fixen, maar de vervolgonderzoeken die nodig zijn .... die kunnen alleen plaatsvinden in the U S of A is mij verteld door mijn longarts. 

Tuurlijk!

Voor de behandeling van Lyme moet je naar het buitenland. 
Voor ME is geen behandeling of je moet mee kunnen doen aan een studie in Noorwegen.
En voor dit probleem waarvan ik nog steeds het gevoel heb dat hier een belangrijke sleutel van mijn ziek zijn ligt, moet ik naar Amerika. 

Misschien wordt het tijd om mij neer te leggen bij het feit dat ik 'gewoon' ziek ben zoals ik ben en dat verbetering vinden binnen onze landgrenzen er voor nu niet in gaat zitten. 

Maar pffffffffffft. Wat is dat moeilijk. 
En eigenlijk NIET acceptabel. 

Ik heb de afgelopen jaren meerdere spellen gespeeld. Stratego, Levensweg en nu ben ik wel even uitgespeeld. Voor de komende 2 maanden dan. Want ..... begin volgend jaar ga ik Cluedo spelen en op zoek naar de naald in de hooiberg. Namelijk DE arts die wel verstand heeft van zuurstof en bloed. In Nederland!

Hoop doet leven

Iets met hoop
Maar ook iets met doet NOG MEER leven

Zoals jullie in mijn vorige blogje hebben kunnen lezen hebben ze tijdens de dubbele inspanningsproef in het ME centrum geconstateerd dat ik abnormaal (dat woord moet ik gebruiken van ze) weinig zuurstof in mijn bloed heb.

Tegelijkertijd is (maar dat is niet nieuw) mijn hartslag in rust veel en veel te hoog. 

24 uurs ECG geeft een gemiddelde hartslag van 110 per minuut aan.

Nu is het zo dat (even zelf bedacht) 


Of
Mijn hart pompt zo snel waardoor mijn bloed geen zuurstof op kan nemen. Simpelweg omdat het te hard stroomt. 


Of
Mijn hart pompt zo snel omdat mijn bloed geen zuurstof op kan nemen terwijl mijn organen schreeuwen om zuurstofrijk bloed en het hart dus denkt: harder pompen.

Maar ja .....
Mijn huisarts (waar ik maandag was) kon de uitslagen niet interpreteren 🙄

Mijn longarts (waar ik gisteren was) ook niet, maar gaat met collega's overleggen en belt mij maandag. Ze wil mij echt heel graag helpen zegt ze. En ik geloof haar.

En ..... volgende week donderdag ga ik naar een cardioloog die gespecialiseerd is in het vrouwenhart. Hoop dat zij de uitslagen wel kan lezen ☺️

Het geeft hoop!

Ik kan mij voorstellen dat als er te weinig zuurstof in mijn bloed is, organen moet knokken om om te blijven werken. Als dat al lukt.

Een soort van hoogteziekte onder nap?

Dat dat mij helemaal uitput ...... 

Dus dat als ze dag kunnen fixen ik ....... nou ja ....... hoop doet extra leven ☺️

Wordt dus weer vervolgd, maar wilde jullie even een update geven n.a.v. mijn #WachtkamerSerieFoto's

Oud Miekie

Iets met je jong voelen

Maar ook iets met heel oud zijn

Zoals jullie weten heb ik deze week 2 keer mogen fietsen in Amsterdam. Een dubbele inspanningsproef dus. Vooral omdat ik momenteel bètablokker-loos ben leek het mij een goed idee om mijn testen van 2011 te herhalen om te kijken:

1. Hoe ik scoor zonder bètablokkers

2. De 2 testen naast elkaar te leggen om te kijken wat er veranderd is

3. Nieuwe gegevens te hebben voor mijn verzekeringsmaatschappij

Op dinsdag stapte ik vol goede moed in mijn dakloze Saabine om de 50 minuten naar 020 te overbruggen. Daar aangekomen werd ik omgetoverd in een CyberMiekie waarna ik de fiets mocht bestijgen. Mijn hartslag startte op 119 en ik moest trappen tot ik niet meer trappen kon.

Mijn inspanningscapaciteit stond gelijk met die van een 88 jarige ….. En dat op een redelijke dag!

Geen leuk nieuws, maar er was ook iets anders aan de hand.

Iets wat totaal niet bij ME hoort en de arts zorgen baart.

Het blijkt dat ik heel veel lucht inadem en heel weinig CO2 uitadem. Met andere woorden: Mijn bloed neemt bijna geen zuurstof op. Of dit komt door een probleem in mijn longen of hart, dat weet de man niet, maar er moet naar gekeken worden.

Mijn waardes zijn op dat vlak abnormaal (ik moest het woord abnormaal van hem opschrijven). Het grafiekje waar deze waarden i weergegeven worden was bijna leeg omdat mijn waardes boven de maximale grafiekwaarde uitkwamen.

Woensdag stapte ik redelijk uitgeput mijn dakloze Saabine is om mij weer naar 020 te brengen. Voor Leiden had ik al 3 files te pakken en dus kwam ik te laat aan in 020. Wederom werd ik omgetoverd tot CyberMiekie en besteeg ik, met zadelpijn deze keer, de fiets. Mijn hartslag startte op 129 en ik moest trappen tot ik niet meer trappen kon 2.0

Binnen 24 uur was ik veranderd van een 88 jarige in een 120 jarige.Nieuws wat mij op dat moment niet zo veel deed, tot ik Saabine weer in stapte om naar huis te rijden.

120 jaar oud! Dat zijn wel heel erg veel kaarsjes op de taart!

En nu?

Nu krijg ik 1 september alle uitslagen op papier en moet ik als de sodemieter naar mijn longarts. En als de sodemieter betekent in mijn woordenboek na mijn vakantie!

Ik weet al jaren dat ik te snel adem zonder te hyperventileren en heb hier zelfs in 1995 2 weken voor in het ziekenhuis gebivakkeerd, dus die paar weken kunnen er ook nog wel bij!

Wordt vervolgd dus.

Het is niet anders ……

I need a break

Iets met aan vakantie toe zijn

Maar ook iets met nooit vakantie hebben

Vandaag sta ik uitgeput op en ik vraag mij oprecht af. Waar ben ik zo uitgeput van. Ik heb dit weekeinde niets gedaan behalve een rondje bos op mijn scoot.

Sterker nog ….. Afgelopen week was mijn agenda, op één etentje bij de buren na, helemaal leeg.

Ik ruim mijn ontbijtspulletjes op en opeens voel ik: Ik ben aan vakantie toe.

En opeens slaat het besef toe ….

Ik ben dan wel aan vakantie toe, maar kan ik mijn ME, Lyme en zooitje co infecties dan achterlaten? Kan ik mijn ‘ziek zijn’ thuis laten en in september lekker met Bar op vakantie? En dan uitgerust en weer helemaal opgeladen thuiskomen. Net als mijn lief?

Ik zou willen dat ik 5 weken per jaar vrij kan nemen van mijn ziek zijn. Dat ik net als werkende mensen vakantie kan opnemen. Dan blijf ik verder wel 24 uur per dag ‘werken’. No problemo!

Mijn hart is gebroken ….

Iets met hoop hebben ….

Maar ook iets met een bodem die weggeslagen wordt.

Vandaag mocht ik terugkomen bij mijn cardioloog waar ik mijn hoop op gevestigd HAD. Na 1 maand de halve dosering en 1 maand geen bètablokkers meer, WAS ik blij dat deze dag eindelijk aangebroken was. 

Leven zonder bètablokkers betekent voor mij dat koken of boodschapjes doen al topsport beoefenen is. Betekent dat ik zwetend, met nat haar van het zweet, door het leven ga zodra ik van de bank af kom. Betekent ook dat mijn uitputting meer dan sterk is toegenomen. 

Betekent dat mijn kwaliteit van leven, zoals de huisarts dat zo mooi zei gisteren, sterk verminderd is. 

Maar, zoals ik hem ook vertelde, als dat uiteindelijk leidt tot verbetering. Prima. Je kan niet chronisch ziek zijn en 10% kunnen van wat een gezond mens kan zonder klachten te hebben. 

Maar goed.

Vandaag stapte ik vol verwachting mijn Saabine in op weg naar de cardioloog. Om de uitslagen te bespreken en het ‘Hoe nu verder’.

Mijn gemiddelde hartslag over 24 uur is 110 slagen per minuut met een piek van 173 slagen per minuut. Een zogenoemde Tachycardie (Een tachycardie is een hartritme waarbij het hart klopt met een frequentie van meer dan 100 slagen per minuut.)

Zijn diagnose? 

In zijn bewoording?

Je bent gezond! Je hebt alleen migraine, ME en Lyme. 

Je moet werken aan je BMI (die moet omlaag) en je moet conditie op gaan bouwen. 

Sporten dus! 

Je snapt dat mijn hart op dat moment brak. 

Kon ik maar sporten lampenkap. Kon ik maar werken pannenkoek. 

Dat ik net een multidisciplinair revalidatietraject niet succesvol afgesloten heb … 

Dat ik een aangetoonde inspanningsintolerantie heb …

Dat ik deze tachycardie ook al had toen ik nog geen ME had en volop werkte, sportte en zo veel lepels had dat ik ze op een dag niet op kon maken …

Het ligt aan mijn conditie want …. 

Ik ben gezond! 

Ik heb alleen migraine, ME en Lyme.

To take a pill or not to take a pill

Iets met dat het zwaar valt

Maar ook iets met niet daarvoor weglopen

Een maand geleden had ik een afspraak bij mij nieuwe huisarts. Samen met de apotheekmevrouw vonden zij dat ik veel te veel zware medicijnen slik voor mijn leeftijd.

Mijn nieuwe huisarts noemt zichzelf een progressieve huisarts moet je weten.

Dus zat ik daar en zag ik mijn handjes in te nemen pillen per dag teruggebracht worden tot uiteindelijk 3 pillen. Van 19 pillen naar 3.

Tuurlijk! Ik houd wel van een uitdaging.

Dus begon het afbouwen.

Tussendoor langs bij de cardioloog in het LUMC en die is van mening dat ik al veel te lang een veel te hoge dosering bètablokkers slik. “Bouw maar af.”

Tuurlijk! Ik houd wel van een uitdaging.

Dus bouw ik braaf af! Ik ga van 19 pillen per dag naar 2.

Twee ja.

TWEE JA!

Gisteren weer terug bij mijn progressieve huisarts.

“Hoe voel je je?”

Ik heb mij beter gevoeld, maar …. Wil dit afbouwen een kans geven.

Want …. Slik pas sinds afgelopen zaterdag die nu 2,5 pillen per dag in plaats van de oorspronkelijke  19. Zullen we het nog een maand aankijken?

Hij vind mij dapper.

Ik wil DE uitdaging aan.

Hij zegt dat hij mijn aanpak waardeert.

Ik wil mijn lijf de kans geven om zelf ‘op te starten’. Om te kijken of dat gebeurt.

Samen wachten wij het af en kijken wij het aan.

4 Juli mag ik terug naar mijn huisarts.

En ….. Vanaf aanstaande vrijdag ben ik bètablokkerloos.

18 juni een 24-uurs ECG en 5 juli de uitslag.

Tussendoor nog even langs de neuroloog en de maag darm lever specialist.

En natuurlijk het gevecht met de verzekering!

My life rocks!