Terug- en Vooruitblik

Iets met terugkijken,

Maar ook iets met vooruit kijken

Is het al te vroeg om terug te kijken op 2013?

2013 is bijna klaar!

2014 staat voor de deur!

Tijd voor een terugblik. 2013 ….

Medisch gezien een beetje een BUTjaar. 

Ik heb mijn pot Stratego verloren L

* 14 februari ben ik gestart met DE antibiotica-kuur om alle Lyme-, Bartonella- en 4 ander co-infectie-beesies te verslaan, dat is niet gelukt vrees ik. Na ruim 8 maanden antibiotica heb ik van mijn SUPER arts de strijd moeten staken. Mijn lijf kon het simpelweg niet meer aan.

* Heb ik een mooi litteken op mijn voorhoofd gekregen in verband met een gevalletje huidkanker.

* Heb uiteindelijk toch maar de CGT geprobeerd, maar mijn therapeute vond het GROTE onzin dat ik bij haar zat.

* Heb een jaar vol ontstekingen en andere kwalen gehad.

* Zat ik zo vaak bij mijn huisarts dat ik zijn assistente bijna als goede kennis kan inschalen.

* Enz. enz.

Ik heb leuke uitstapjes en feestje moeten missen omdat mijn lijf er geen zin in had en dit lichaam toch zo nu en dan sterker kan zijn dan haar bezitster.

Op andere vlakken weer een MEGA WAANZINNIG TOPjaar.

Ik heb vele moment gehad die de teleurstellingen meer dan ruimschoots overtroffen!

* Zo zijn er dit jaar 2 hele bijzondere kindjes geboren! I en K …. Jullie zijn zo verschrikkelijk welkom! En hiermee wil ik de geboorte van andere mooie kindjes niet onderwaarderen, maar deze zijn even extra bijzonder.

* Kwam mijn lieve kleine prulleke Sammie in mijn leven. Wat een plezier heb ik van en met haar!

* Heb ik vele avonden met GROTE gouden randen mee mogen maken met lieve vriendjes en vriendinnetjes.

* Heb ik lekker mogen werken aan niet drie, maar vier magazines en andere leuke klussen. 

* Heb ik 2 WAANZINNIGE reizen mogen maken. De fotoboeken staan in de boekenkast!

* Is mijn rugzakje met bijzondere ontmoetingen weer goed gevuld.

* Heb ik bij een dierbaar vriendinnetje mogen zien dat zij de liefde weer vond. En ze verdiende het zo!

* Is mijn lief nog steeds mijn lief ... Hoe houdt hij het vol ;)

* En dan vergeet ik vast nog allerlei mooie, bijzondere en leuke momenten te noemen. Fijn dat het er zo veel zijn geweest dat je ze zo niet meer kan benoemen, maar wel weet dat je ze meegemaakt hebt (is het nog te volgen?).

En dan … 2014

Wat gaat 2014 mij brengen? Ik kijk nog steeds hoopvol naar de toekomst! En toekomst vol mooie gebeurtenissen en fijne momenten! Het Strategobord staat weer klaar! Zo gemakkelijk geef ik mij niet gewonnen.

Ik wens iedereen om mij heen een ontzettend mooi, gezellig en waardevol 2014 toe!

Positief blijven

Iets met griepgevoel

Maar ook iets met willen

Op dit moment zijn veel mensen geveld door de griep.

Op dit moment staat er al meer dan een week op mijn ‘to do-lijstje’ dat ik een interview uit moet werken.

Wat dit met elkaar te maken heeft?

Door mijn ME (of Lyme of Bartonella of die 4 co infectie jongen die mijn lijf bevolken) heb ik vaak het gevoel dat ik griep heb. Griep als in: te veel watten in mijn hoofd, pijn in mijn spieren en gewrichten en het gevoel hebben dat alles mij te veel is.

Zo zou een griep zonder de koorts moeten voelen toch?

Vandaag heb ik een dag dat ik baal van het feit dat ik ME e.d. heb. Dat ik mijn Stratego niet gewonnen heb. Dat ik eigenlijk weer helemaal opnieuw moet gaan beginnen.

Of dat niet meer zou moeten doen, maar dan moet ik mij definitief neer gaan leggen bij wat het is  en daar ben ik nog niet aan toe. Dus staan er in 2014 weer allerlei afspraken in de agenda met artsen die samen met mij Stratego willen ‘spelen’. Artsen die er meer %-en uit willen halen voor en met mij.

Ondertussen schuift het uitwerken van het interview maar door in mijn agenda. Hij staat nu op morgen …..

Misschien dat mijn griepgevoel dan minder is?

Zoals ik in mijn vorige leven zei: ‘Ziek is ziek’

Ik ga voor een stuk minder ziek :D en ondertussen geniet ik met volle teugen van wat ik wel kan! 

Al moet ik eerlijk toegeven dat wel kunnen minder en minder wordt. En daar zit precies mijn grootste angst. Dat wat ik heb progressief is. Dat dat geen angst maar realiteit is, daar ben ik wel achter (al geef ik dat nog niet toe). Misschien dat ik daarom zo veel haast heb om te leven. 

ArtsenVakantie

Iets met net terug zijn van vakantie,

Maar ook iets van vakantie nemen.

Ik ben net terug van vakantie en heb besloten vakantie te nemen. Vakantie van al die artsen die van alles van en met mij willen. Onderzoek hier, specialist daar, bloed testen in Duitsland om te zien of die ruim 8 maanden AB nou iets gedaan heeft, ……

Ik neem de rest van 2013 vrij. Vrij van artsen en onderzoeken. Ik ga ondertussen lekker aan het werk. Met mijn werk en maak werk van de feestdagen die er weer aan staan te komen.

Ok, vanmiddag moet ik nog even naar 020, maar daarna heb ik vakantie. Artsenvakantie J

Stratego ....

Iets met willen blijven vechten,

Maar ook iets met teleurstelling

Acht maanden en 2 dagen heb ik aan de antibiotica gezeten.

246 dagen heb ik mijn Stratego-poppetjes verzet om het (Groene) Vaandel (Lyme, Bartonella en nog 4 co infecties) te verslaan.

Dagen waarin ik met venflons in mijn arm rond heb moeten lopen, aderen ontploften of ontstoken raakten, de AB mij helemaal leeg trok en volop heb moeten herxen terwijl ik de poppetje bleef verzetten.

Opgeven was geen optie!

Dood moesten die beesies!

Tot ik afgelopen dinsdag bij mijn infectioloog op controle kwam. Hij mijn klachten aanhoorde, nog eens goed naar mij keek en mij vertelde dat het genoeg is geweest.

Na 8 maanden en 2 dagen stopte ik met de antibiotica.

Na 8 maanden en 2 dagen moet ik de strijd opgeven.

Mijn lijf trekt het simpelweg niet meer. Ontsteking op ontsteking ….. Niet meer kunnen focussen ….. Te uitgeput zijn om Sammie even uit te laten ….. Zenuwpijnen in mijn rechter- arm en been ….. Enz. enz. Het is klaar!

En daar ben ik best een beetje kwaad om. Kwaad dat mijn lijf het Vaandel niet neer heeft kunnen halen. Dat mijn lijf mij in de steek laat. Dat mijn lijf …..

Even slikken en weer doorgaan dus!

Maar ….. 1 Heel goed ding heeft dit allemaal wel opgeleverd: Mijn lieffie Sammie!

Die ik trouwens net uit de sloot moest trekken omdat ze dacht dat ze SuperPuppy was. Mijn maatje, die samen met mij op de bank ligt en me zo vreselijk lief aan kan kijken als ik pijn heb. Mijn lieffie, die zonder (al te veel morren) haar behoeften en haar energie kwijtraken zo nu en dan de hele dag in de tuin moet doen, omdat het baasje zo uitgeput is dat ze niet met haar kan wandelen.

Als ik niet ziek was geweest, was zij niet in mijn leven geweest!

En nu?

Nu ga ik over een maand mijn bloed weer laten testen in Duitsland en ga ik samen met mijn TopArts half januari, naar aanleiding van die uitslagen, verder kijken. Kijken of we het gevecht nog een keer aangaan! Dan weer met Antibiotica Infusen, maar langer dan 21 dagen achter elkaar?

Ach …. Misschien wordt 2014 wel het jaar dat ik die beesie kill. Was dit de generale repetitie?

Iets met chronisch

Iets met chronisch ziek,
Maar ook iets met Life is beautiful

Hoe zou het zijn om chronisch gezond te zijn in plaats van chronisch ziek?

Hoe zou mijn leven er uit gezien hebben als ik niet chronisch en dan ook nog eens onzichtbaar ziek zou zijn geweest?

Als je altijd in de basis kan staan in plaats van languit op de reservebank te liggen?

Als ik mijn pot Stratego tegen mijn Lyme, Bartonella en de 4 co infecties die mijn lijf bevolken zou winnen?

Als ik niet constant (zoals mijn huisarts zegt) echt iets heb? Huidkanker, Nierbekkenontsteking, andere ontstekingen, enz.?

Als ik geen inspanningintolerantie zou hebben en dus volop zou kunnen werken, sporten en leuke dingen doen?

Als ik zo veel lepels zou hebben dan mijn besteklade niet meer dicht kan?

Als ik niet op het laatste moment mijn concertkaartjes weg moet geven omdat mijn lijf mij weer eens in de steek laat?

Als …..

Kortom: Hoe zou het zijn als ik nog chronisch gezond zou zijn. Soms vraag ik mij dat af. Zo nu en dan vraag ik mij af waarom mensen chronisch ziek moeten worden. Ik realiseer mij wel dat het nog vele malen erger zou kunnen. Je kan ook terminaal ziek zijn. Voor chronisch gezonde mensen is de frequentie van het weer eens wat hebben door Miek niet te volgen. Dat snap ik heel erg goed. Ik snap ook dat het als chronisch gezond mens niet meer te volgen is. 

‘Ze heeft weer eens wat.’ 

Maar bedenk: Ik zou graag met je ruilen. Niet dat ik wens dat jij chronisch ziek wordt, maar dat ik jou chronische gezondheid mag. Of een deel daarvan.

Een ding weet ik zeker. Als ik niet chronisch ziek zou zijn geweest, dan zou ik Sammie niet hebben. Het prulleke dat nu tussen mij en mijn toetsenbord in ligt te slapen. Op het bureau ja.

En ik zou mijn medeschuitjegenootjes nooit ontmoet hebben. Contacten die mij dierbaar zijn.

En … Misschien (en dit is voor mij de belangrijkste) was ik dan wel doorgedenderd door het leven zonder te beseffen hoe kostbaar en bijzonder het is.

%en en lepels

Een gemiddelde dag in %-en

Maar ook iets met 10 lepels

Laatst zat (niet liegen Miek) LAG ik na te denken over hoeveel tijd ik gemiddeld besteed aan wat. Hoe ziet mijn dag er in %-en uit. Is het echt zo dat ik zo veel op de bank lig? Doe ik dan echt zo weinig op een dag?

Van de 24 uur die een dag heeft:

·      Lig ik gemiddeld 50% van de tijd in bed

·      Zit ik 4,17% achter de computer

·      Lig ik 33,36% van de tijd op de bank (don’t worrie, met iPad)

·      Besteed ik 4,17% van de tijd aan het huishouden en Sammie uitlaten

·      En die andere 8,3% besteed ik of aan ziekenhuis- / artsen-bezoek, boodschapjes doen, werk,  

       met Sammie spelen, of lig ik ook op de bank

En soms, soms besteed ik die 4,17% en die 8,3% aan sociale contacten. Omdat ik mijn lieve vriendjes en vriendinnetjes koester! Omdat ik wil genieten van de leuke dingen in het leven.

In lepels ziet het er iets ander uit. Op een ‘ok-dag’ heb ik 10 lepels te besteden.

·      Opstaan en Sammie uitlaten kost me een lepel

·      Brunch maken en opeten ook een lepel

·      Werken, 1 tot 2 lepels.

·      Huishouden en Sammie uitlaten … 1 lepel

·      Avondeten koken en opeten, 2 lepels

·      Douchen en naar bed gaan, 2 lepels

·      Dan heb ik nog 1 lepel om:

o   een telefoongesprek te voeren, al kosten die er meestal wel 2

o   naar ziekenhuis of artsen gaan, idem als het er geen 3 zijn

o   met Sammie te spelen

o   iets leuks te doen, maar vaak kost ook dit meer dan 1 lepel

Dat zijn cijfers die voor een gezond mens met een lade vol lepels niet voor te stellen zijn denk ik. Maar …. Dit is MIJN leven en nog steeds geniet ik daar met volle teugen van!

Op andere dagen koester ik het feit dat ik die 8,3% /2 lepels kan besteden aan werk …. Dat zijn de dagen dat ik mij bijna onsterfelijk voel!

En, voor anderen, lijkt mijn agenda altijd helemaal bomvol te staan. Dat staat ie ook, maar wel volgepland met werk, leuke dingen en vooral: Dagen waarop ik kan herstellen van die %-en / lepels die ik gebruik om te werken, naar ziekenhuizen en artsen moet en leuke dingen te doen.

En de dagen dat ik 50% in bed en 50% van de tijd op de bank lig, dan hoop ik dat het het waard is geweest om meer te verbruiken dan ik had. Gelukkig is dat vaak zo en lig ik mijn een glimlach op mijn gezicht de PEM uit :)