RevaliDinges week 3

Gisteren dag 3 van week 3 afgesloten. En phoe ….. Dat te veel RevaliDingessen in de week vind mijn lijf dus echt niet ok. Vol in de PEM stapte ik in mijn LevensWegAutootje en ging op weg naar het revalidatiecentrum voor mijn 2 uur durende dag, maar ik begin op maandag. 

Dag 1 van week 3.

Een goed begin van de week, want ik had dus om 11:30 uur moeten starten terwijl ik overal 13:00 uur opgeschreven had. Oepsie. 

De dag begon dus voor mij met de module Persoonlijk profiel en dagelijkse praktijk. En als je mij dan in een hokje wilt stoppen, dan heb ik twee hokjes nodig :D

Ik ben een ENFP; De inspirator, de motivator, creatief entertainer en wereldverbeteraar. 

3 A4tjes vol letters die mijn persoonlijkheid omschrijven en eindigen met het gebed dat bij mij past: God help me om mijn aandacht geconcentreerd …. Oh kijk eens wat een mooie vogel …. te houden. 

En ik ben een ENFJ; De gever, de opleider, pedagoog en verteller. En het gebed dat bij dit type mens past is: God help me om alleen te doen wat ik kan, en in u te vertrouwen (kan ik dat zwart op wit krijgen).

Deze module werd eigenlijk meteen afgesloten want ik ken mijzelf wel. Dit piefje werd dus in mijn autootje gestoken.

Daarna stond nog een module Mediatheek ingepland, maar omdat ik geen huiswerk (!) heb, mocht ik naar huis. Weer een piefje verdiend! 

Dag 2 ….. Mijn evaluatie en het bespreken van programma TTE. Een half uurtje kletsen over hoe het gaat en tot welke inzichten ik kom. Een nieuw inzicht is dat ik vermoed dat ik mijn werk te belangrijk maak in mijn leven. Omdat het mij qua gezondheid toch wel veel kost. Dit gegeven is nu door mijn schijven aan het zakken. 

Daarna door naar Ontspanningstechnieken. NIETS voor mij. Waar de andere 3 zich ontspannen voelde van de oefeningen die door een mevrouw op een CD ons vertelde ….. Wilde ik de kikker die ik op deze CD hoorde vermoorden en bepaal ik zelf wel wanneer ik ontspan. Dat wijf moest haar kop houden. En ik zweer je dat ik echt mijn best deed. Dit piefje zal mijn LevensWegAutootje niet halen ben ik bang. 

Ten slotte stond er die dag Fysiotherapeutische technieken op het programma. Omdat mijn hulpvraag duidelijk is; Ik wil tegen de grens van PEM aan kunnen hangen en, als ik over de grens dreig te gaan, zelf kunnen kiezen of het het mij waard is of terugstappen, gaan ze daar vol mee aan de slag. Ik moest dus mijn grens aan gaan voelen. Ik moest op de rand van een tafel gaan liggen en de fysio trok mij dan richting grond. Ik liet dat gewoon gebeuren omdat ik er van uit ga dat ze mij echt niet laat vallen. De fysio zei wel dat ze dat zou doen, maar geen fysio gaat mij van een één meter hoge tafel laten vallen. Missie mislukt denk ik. 

Gisteren en dus dag drie stapte ik vol in de PEM mijn LevensWegAutootje in om ook dat te laten zien. Eerst een uurtje bladiebla tijdens de module Individuele aspecten m.b.t. werk en daarna stond een uur indoor sporten op het programma. Dat sporten was een echte no go. Mijn hartslag knalde omhoog als ik maar iets in beweging kwam. Ik heb op de grond gelegen met een lijf dat als één grote beurse blauwe plek aanvoelde en ben naar huis gegaan. 

Vandaag had ik ook mogen aantreden, maar vandaag heb ik in overleg met mijn Client Verantwoordelijke geschrapt. En dat is maar goed ook. Mijn lijf doet pijn en mijn hoofd is één grote wattenbol ….. En vanavond is het Oud & Nieuw. En daar wil ik ook een beetje van kunnen genieten!

Conclusies van week 3. 

Ik heb mijn eerste piefje aan mijn LevensWegAutootje toe kunnen voegen. 

Ik denk over dingen na waar ik nooit over na heb willen denken. 

En dan wil ik toch ook nog even op een rijtje zetten wat mijn lijf van al dit GeRevaliDinges vindt:

Dus post ik hier even het lijstje dat naar mijn Client Verantwoordelijke gaat. Ik wil deze reactie graag toegevoegd zien aan mijn dossier. 

29/12/15

Pijn in onderrug

Tussen de schouderbladen het gevoel hebben dat de wervels niet goed zitten en dat er maar een kleine beweging nodig is om spit te veroorzaken

Ieder duwtje voelt als een stomp (harde klap)

Lichaam compleet verzuurd

Hoofd vol watten

30/12/15

Aan het begin van de dag PEM

Waterhoofd en dus geen informatie op kunnen nemen of adequaat kunnen reageren

Lichaam voelt als één grote blauwe plek 

Indoor niet kunnen doen > hartslag sprong omhoog bij de kleinste inspanning

Thuis > Verhoogde hartslag + ademhaling

Het ijskoud hebben

Pijn in gewrichten

Dag 2015 Welkom 2016

Iets met terugblikken

Maar ook iets met vooruitblikken

2015 in aantallen:

Mijn top 3

Op 3 …… Verhuizen > 19 dagdelen

Op 2 …… Het bezoeken van artsen > 67 bezoeken

En op 1 ….. Leuke dingen doen met lieve mensen > 115 afspraakjes!

En als ik dan toch aan het tellen ben; mijn pillen ….. Van dat aantal schrok ik een beetje. Ik heb in 2015 ruim 11.000 pillen in mijn mond laten glijden. 

Maar goed. De conclusie die ik trek is dat 2015 helemaal geslaagd is! Leuke dingen doen staat strak op de 1e plek! 

2015 was ook het jaar dat wij ons geliefde #HuisjeInHetBos moesten verlaten. En dus het jaar dat wij gingen wonen in #VillaAnneBar. In een straat waar een warme liefdevolle deken over ons heen gelegd werd. In een straatje met leuke, lieve mensen. Wennen aan onze nieuwe omgeving werd dus een gezellige ontdekkingstocht waarbij we veel leuke mensen hebben ontmoet. 

Medisch gezien is 2015 geen topjaar voor me geweest. De verhuizing heeft er vreselijk ingehakt en nog steeds ervaar ik een verslechtering van mijn klachten t.o.v. voor de verhuizing. Of die twee zaken verband houden met elkaar; geen idee. Is ook niet echt belangrijk. Het is vervelender dat het zo is. 

2015 is ook het jaar dat mijn lief nog steeds naast mij ligt in bed. We hebben weer een jaar aan onze verkering kunnen rijgen en daar ben ik natuurlijk helemaal gelukkig mee! 

Wat ik voor 2016 wens?

Dat jouw grootste wens uit mag komen! 

En verder:

* Voor de wereld wens ik vrede en verdraagzaamheid. 

* Voor iedereen die ziek is wens ik beterschap.

* Voor iedereen die eenzaam is wens ik gezelligheid.

* Voor iedereen die rond moet komen van heel weinig centjes wens ik het winnen van de loterij. 

* Voor iedereen die ME en / of Lyme heeft wens ik:

Erkenning en Herkenning en behandelingen die ons beter zullen maken en vergoed zullen worden. En ik wens dat het UW van de V en mijn verzekeringsmaatschappij eindelijk eens wakker schrikken en tot de conclusie komt dat zij zich diep moeten schamen. 

Voor mijn lief en mijzelf wens ik ….. 

* Dat we weer een jaar aan onze verkering kunnen rijgen. 

* Weer 115 leuke afspraakjes …. Minimaal. 

* En dat we eindelijk weer eens naar Sharm el Sheikh kunnen. Duiken! 

En voor mijzelf?

* Verbetering (in ieder geval geen verslechtering) van mijn gezondheid. 

RevaliDinges week 2

RevaliDinges week 2

Ik ben net thuis van dag 2 en meteen de laatste dag van week 2.

De afgelopen 2 dagen is er een wereld voor mij opengegaan. 

Waarom zal je je afvragen? Omdat ik nu begonnen ben met vooral de individuele sessies. 

En omdat ik eindelijk weet waarom ik voor dit traject gekozen heb. 

Niet om conditie op te bouwen, dat is onmogelijk met ME zeggen ze, maar toch wil ik in beweging komen. Maar omdat gisteren mij te binnen schoot waar ik echt bang voor ben en dus de confrontatie mee aan wil gaan. Of niet. 

Ik ben dus bang om echt te voelen. Lichamelijk te voelen. Te voelen wat mijn lijf mij wil vertellen. Pijn te voelen. Echt te voelen. 

Waarom? Omdat ik dan bang ben dat ik tot de conclusie kom dat ik zieker ben dan ik wil en dus doe voorkomen en ik dan minder kan dan nu. 

Omdat ik naar mijn lijf moet / ga luisteren. Omdat ik dan niet meer mijn ‘ziek zijn’ in de hoek kan gooien en het daar te laten ligeen. 

Die angst heb ik gisteren hardop uitgesproken en natuurlijk wordt daar dan vol mee aan de slag gegaan. 

Waar week 1 en dag 1 van week 2 ik vooral in groepen naar veel bladiebladiebla zat te luisteren, wordt nu met MIJ gesproken. En word ik dus meteen vol door de mangel gehaald. En dat is eng. Want ….. Als ik mijzelf toesta om naar mijn lichaam te gaan luisteren ….. Kan ik dan nog terug als mij dat niet bevalt?

Mijn hulpvraag is nu dus duidelijk!

Het niet luisteren heeft mij namelijk ook hele mooie dingen gebracht die ik NIET had willen missen. Hoe erg de PEM achteraf ook was. En ….. Het niet luisteren maakt dat ik functioneer zoals ik nu functioneer. 

Al zijn er moment dat ik echt NIET trots ben op mezelf. En vooral boos op mijn lijf. Dat ik niet luister wil niet zeggen dan mijn lijf de regie over mag nemen. 

Zoals afgelopen maandag. Wij aten gezellig bij de buren. Niets aan de hand. Hapje, drankje, gezellig. Tot mijn lijf ging protesteren. Dus ik ging thuis zegeltjes halen (lees: even zonder anderen zijn). Het klamme zweet stond op mijn hoofd. Mijn lichaam gooide zich leeg. Ik terug met de zegeltjes :) En 15 minuten later …. BAM. Ik moest NU weg, want het ging helemaal mis. Dus hop naar huis en daar gooide mijn lichaam zich ook vanuit de andere kant leeg. BAM. 

Volgende week mag ik 3 dagen. De 4e dag is in overleg al geschrapt. Ik ben benieuwd wat dit traject mij gaat brengen. En dus ook bang. Maar goed Ik ben het aangegaan ..... 

Iets met een midweek naar Praag

Maar ook iets met confronterend 

Afgelopen zondag vertrokken mijn lief en ik naar Leipzig. Etappe 1 van de 2 etappes die we af zouden leggen om in Praag te kunnen genieten van deze schitterende stad en elkaar. Maandag kwamen wij aan in ons mooie, ruime appartement in Praag en gingen we op pad om boodschapjes te doen. Wat een schitterende stad is Praag toch! Daar waren we al snel achter en we waren klaar om Praag te ontdekken. 

Dinsdag was de eerste stop de Joodse Begraafplaats en waar ik mij verheugd had om de wandelingen uit mijn 100% Praag boekje per scoot te doen. Bleek dit door twee redenen niet uitvoerbaar. 

Reden één: Praag is helemaal vol gelegd met kinderkopjes en na het zien van twee mannen die echt aan het afzien waren in hun rolstoel werd het scootplan al snel in de ijskast gezet. 

Reden twee: Mijn sleutel lag klaar om mee te nemen, maar die lag nog steeds klaar. Thuis. 

Dus waren wij om 14:00 uur weer terug in het appartement om aan het einde van de dag nog wat boodschapjes te gaan halen. 

Woensdag hebben wij een taxi laten bellen om ons boven op de berg bij de Praagse Burcht af te laten zetten. We zijn heerlijk naar beneden geslenterd en hebben genoten van het uitzicht, de kathedraal en wat we meer tegenkwamen. 

Daarna door naar the Old Town Square. Ik dacht slim te zijn en sprong een vrije taxi in. En waar we voor gewaarschuwd verder in de boekjes gebeurde. De meter was stuk, dus hij zou ons voor 250 kronen wel even naar het plein rijden. Niet dus! Ik heb geëist dat deze meneer zijn taxi stopte zodat we uit konden stappen en meteen door konden stappen naar het plein. Daar DE klok bekeken en een ondergrondse tour geboekt en gedaan en toen was het helemaal op. Zo op dat we besloten om donderdag weg te gaan in plaats van vrijdag. Dus met een etappestop in Kassel, terug naar huis. 

En daar lig ik nu met een beetje een nare smaak in mijn mond op de bank. Nare smaak omdat ik keihard geconfronteerd ben met wat ik niet meer kan. En dat doet even zeer. Net als de PEM en de slokdarmspasme die half half toe aan het slaan is. 

En dus?

Dus mag ik vandaag een beetje verdrietig zijn en balen van wat ik allemaal niet meer kan. De volgende steentrip wordt naar een stad gepland met veel asfalt en goede stoepen en pleinen voor mijn scoot.

En morgen?

Morgen denk ik er vast weer heel anders over, maar ook geconfronteerd worden met een mindere mijzelf hoort er bij en hoort dus thuis in deze blog. 

Drempel op mijn Levensweg

Iets met blij zijn met een longinfectie

Maar ook iets met ‘geen koorts’

De vorige keer dat ik bij mijn longarts op bezoek mocht komen, vertelde ik haar dat in Duitsland 2 co infecties in mijn longen gevonden zijn en dat de puffers die zij voorgeschreven heeft niets doen. Voor mij dan. Ik rook de helft van wat ik rookte, dus dat heeft mijn bezoekers aan haar me al opgeleverd, maar me beter voelen? Nou nee. En dus werd er bloed geprikt, een longfoto gemaakt en moest ik in een bakje spugen. 

Gisteren kreeg ik de uitslag.

Haar letterlijke woorden waren: “Deze uitslagen werpen een ander licht op je klachten.”

Ik blijk een infectie in mijn longen te hebben. Een infectie die, zoals zij aangeeft, mijn longweefsel schade heeft toegebracht. En dus mag ik aan de AB en over 3 weken een HD CT Scan maken. Daarna wordt ik weer bij haar verwacht. 

Ik ben blij dat er verder gekeken is ondank mijn ‘geen koorts’ hebben. Mijn vorige huisarts heeft blindelings van mij aangenomen dat ik geen koorts meer krijg en anticipeerde hier direct op als ik bij hem kwam. Zo werd mijn nierbekkenontsteking ontdekt doordat hij hoorde wat ik zei en niet uitging van het feit: Geen koorts is geen infectie. 

Met deze uitslag stapte ik het RevaliDingesCentrum in waar voor vandaag 2 sessies ingepland stonden. Eerst in door sporten en daarna bladiebladiebla. Ik heb het maar even aangegeven en meteen is DE revalidatiearts gemaild. Het lijkt mij niet handig om met een longinfectie te gaan sporten en al helemaal niet buiten. Daar hoeven ze DE revalidatiearts niet voor te mailen voor mij. Ik doe het ‘gewoon’ niet. Heb zonder die infectie mijn handen al vol aan de PEM die op zal treden en verwacht dat deze heftiger zal zijn door de infectie. 

Dus er is weer een drempel neergelegd op mijn levenswegens, maar ach. Even terugschakelen en weer door! 

Waar ik wel blij van word is het feit dat ik dacht dat mijn ME verergerd was en dit dus hopelijk niet zo is. Ik heb gewoon een infectie in mijn longen. En die gaan we even killen. Maar ….. Eerst naar Praag! 

RevaliDinges week 1

Iets met RevaliDingesen

Maar ook iets met BlaDieBlaDieBla

Week 1 zit er voor mij op. Volgens de planning niet, maar NEE-zeggen heb ik wel onder de knie, dus donderdag heb ik uit mijn agenda geknikkerd. Helemaal omdat ik vandaag mijn echte VO2 max graag door een cardioloog laat bepalen en niet naar aanleiding van 7 minuten fietsen zonder enige meting behalve mijn hartslag. En als je dan bètablokkers slikt …. Wat meet je dan?

Maar goed. 

Dinsdag en woensdag heb ik in 4 uur tijd veel bladiebladiebla over mij  heen gekregen. Wat moet ik er van zeggen ….. Ik ben zelf al heel erg goed in bladiebladiebla en had tijdens de sessie één MedeRevalidatieDingesMevrouw al aan het huilen gekregen. Niet omdat ik iets gemeens zei, maar kennelijk omdat ik iets raaks zei. 

Ik ken mijzelf redelijk goed en accepteer mijn sterke en zwakke kanten al voor het grootste deel, dus voor mij kwamen tijdens deze sessies geen echt rare of nieuwe dingen naar boven. Dit gold trouwens niet voor mijn mede RevaliDingesGenotjes. Voor hen ging er een wereld open geloof ik. In ieder geval. Er was veel aha en wauw om mij heen. 

Vanmorgen werd mijn inspanningstest afgebeld, dus heb ik deze dag voor mijzelf. 

Hoe mijn reactie qua lijf was op 2 dagen RevaliDingesen?

Mijn hoofd zat na de 2e dag vol cement. Ik denk dat dat de beste omschrijving is. Dat is er nu gelukkig weer uitgelopen. En mijn lijf is verzuurd, terwijl ik geen lichamelijke sessies gehad heb. 

Maandag mag ik nog een keertje aantreden en dan pas weer op 23 december. Omdat ik gesmokkeld heb met aangeven hoe lang wij naar Praag gaan. Iets met grenzen aangeven :) 

0-Meting RevaliDinges

Iets met je moet ergens beginnen
Maar ook iets met: waar sta ik over 16 weken

Om het verhaal even compleet te maken hier mijn 0-meting. De gegevens zoals die na mijn intake op papier staan.

Mijn wens:
Leren tegen mijn grens te leunen en op het moment dat ik dreig daar overheen te gaan de beslissing kunnen nemen of ik dat doe of niet. Dus ren ik vol tegen de muur aan (PEM) of stop ik op tijd omdat dat het mij niet waard is. 

Samenvatting intake:
Actualiteit fysieke stoornissen: Gemiddeld
Actualiteit psyche-sociale stoornissen: Gemiddeld
Actualiteit ervaren beperkingen (PROM): Zeer ernstige beperking
Beoordeling revalidatieprofiel: Zeer complex

Met de twee cursieve zaken heb ik wat moeite. Dit omdat: 
* Ze de PEM niet meenemen in de vragenlijsten / het fysiotherapeutische onderzoek. 
* Naar aanleiding van de door mij ingevulde vragenlijsten tot de conclusie kwamen (en ook uitspraken) dat er psychisch niet veel mis is met mij, maar het behandelen op dit vlak vast onderdeel is van het traject dat zij bieden. Wel zien ze dat zij mij eerder af moeten remmen dan een schop onder mijn kont moeten geven. Wat helemaal klopt. 

Pijn T0 (intake en dus 0-meting): Ernstig veel pijn
Vermoeidheid T0: Volledig uitgeput
Mobiliteit van geest T0: Helemaal niet onzeker
Voldoening betaald werk T0: Matig veel voldoening
Voldoening niet-betaalde activiteiten T0: Nauwelijks voldoening
Algemeen functioneren T0: Weinig tevreden
Verzuimstatus T0: 95%

Behandelplan:
(8 weken behandelen <T0 t/m T8> en dan weer 8 weken behandelen <T8 t/m T16>):
Arbeid & Gezondheid (4,5 uur)
Cognitieve module (7 uur)
Fysieke module (9 uur)
Graded Activity (32 uur)
Neuroplasticiteit (8 uur)
Persoonlijkheidsprofiel (2 uur)
Phoda module (3 uur)
Primaire copine (10 uur)
Seminar Levenskunst (20 uur)
T16 Evaluatie (3 uur)
T8 Evaluatie (3 uur)
Tranformatieve Dynamiek (7,5 uur)
Voice Dialogue module (2 uur)
Voorrangsevaluaties (6 uur)

De behandelingen duren gemiddeld 1 uur per sessie. 

RevaliDinges

Iets met hellup

Maar ook iets met willen

Deze week ben ik aan een nieuw spel begonnen en dit keer heb ik Levensweg uit de kast getrokken. 

Vanmorgen zat ik om 7:00 uur op de bank en leek het even op mijn leven van voor juli 2009. Ik keek / luisterde naar het journaal en hoorde de ochtendspits groeien. Ik was weer even normaal. Klaar om naar mijn werk te vertrekken en achter de ellenlange rij auto’s aan te sluiten. Klaar om naar mijn werk te kruipen in de auto. Alleen ging ik vandaag naar het revalidatiecentrum, want ….

Deze week start mijn revalidatietraject en mag ik mij onderwerpen aan allebei modules. Zo is mijn vanmorgen uitgelegd. 

Ook kreeg ik mijn afsprakenschema. Pfffffff. Ik mag aan de bak. 

Ik moet zeggen (en dat vertelde ik de module bladiebla-mevrouw ook) dat ik met een dubbel gevoel dit traject binnenstap. 

Ik wil het omdat:

* ik er alles, maar dan ook echt alles aan gedaan wil hebben om %en te winnen. 

* ik stilstand ook achteruitgang vind en vooral die achteruitgang een halt toe wil roepen. Dat ME progressief is, wil ik nog niet accepteren en daar verzet ik mij op deze manier tegen. 

Ik ben bang omdat:

* ik mijzelf ken en het knokkertje in Miek gaat door tot het spreekwoordelijke gaatje. Dat heeft ze altijd gedaan. Dat is voor een groot deel de aard van het beestje Miek. Als er iets is dat mensen met ME niet moeten doen is het dat: doorgaan tot het gaatje, maar dat wil ik zelf ondervinden. Zoals ik veel zelf wil ondervinden. 

Ik heb verteld hoe ik mijn laatste seizoen wedstrijden speelde. Dat ik injecties in mijn been schoot en extra pillen innam en mijn wedstrijd speelde. Hoe dat ging vroeg zij. Prima! Nou ja …. Mijn niveau was k*t, maar ik speelde de wedstrijd en daar gaat het om. 

Ik heb ook soort van beloofd dat ik mijn PEM daar letterlijk zal proberen te laten zien. Met de meeste PEMmen kan ik nog wel autorijden, maar met de slokdarmspasmePEM zal ik mijn medeweggebruikers dat niet aandoen. 

En verder? Verder ga ik het ‘gewoon’ maar doen. En ga ik wel ondervinden of ik dit traject wel of niet aankan. En ga ik wel ondervinden of dit traject mij iets gaat brengen. En ga ik morgen dus weer aantreden. Of dat fris en fruitig is, dat weet ik niet. Maar …. Ik ga het ‘gewoon’ doen. 

Wish me luck! Het spel is begonnen!

Gwen

Iets met verdriet.
Maar ook iets met paniek.

13 November 2009 zijn mijn lief en ik wel klaar met alle doden en gaan wij heerlijk een weekje op vakantie. We landen in Sharm el Sheikh en zodra ik mijn telefoon aanzet ontvang ik het volgende berichtje: "Het is heel erg. Bel ASAP." Van mijn broer. 

Ik weet genoeg en vraag direct aan de steward hoeveel plekken er vrij zijn op de vlucht terug naar Nederland. Zes krijg ik te horen en ik vertel hem dat hij er maar op moet rekenen dat wij weer terug zullen vliegen naar Nederland. Lief regelt de koffers en ik storm naar buiten om mijn broer te bellen. 

Morgen zal mijn nichtje komen te overlijden. Ze heeft de Mexicaanse griep en die is in haar hersentjes geslagen. Ze kan niet meer zelfstandig ademen en de volgende dag zullen de machines uitgeschakeld worden waarna zij zal overlijden. 

Ik aarzel geen moment en samen met Lief lopen we de luchthaven weer in om dezelfde vlucht retour te pakken. De piloot was al ingeseind door de steward en stond op ons te wachten. We zetten onze bagage op de band en overhandigen de tickets. Blij en opgelucht dat we meteen weer terug kunnen. Dankbaar dat de piloot besloten heeft om op ons te wachten. 

"We have problem." 

Ja ik heb een GOOT probleem. Ik moet als de wiedeweerga terug naar Nederland. 

Omdat we met Transavia heen gevlogen zijn en met ArkeFly terug zouden vliegen, konden we niet mee. Ze lieten ons gewoon staan! Ik heb als een gewond dier staan huilen in de vertrekhal. Ik moest naar mijn broertje! En wel METEEN.

We hebben direct een aantal goede vrienden een smsje gestuurd om aan te geven dat we vast zaten in Egypte en direct terug moesten. Anders zou afscheid nemen van mijn nichtje en (en dit was het belangrijkst) het er zijn voor mijn broertje er niet in zitten en dat was niet acceptabel. 

Peter belde en met hem spraken wij af dat we naar Cairo zouden vliegen en dat hij vanuit Nederland een vlucht zou boeken vanaf Cairo naar ergens in Europa. Uiteindelijk werd het een vlucht met de KLM naar Schiphol. We zouden deze alleen nog even moeten betalen in Cairo. 

Aangekomen in Cairo moesten we naar een andere terminal. Op zich geen probleem, maar het was een terminal waar je met de bus heen moest. Stress, want we hadden nog maar anderhalf uur. Hup in de bus, rijden en hup uit de bus. Rennen naar het kantoortje van de KLM om de gereserveerde plaatsen te betalen. Arme Lief rende constant achter mij aan. Met de tassen met kleding en onze volledige duikuitrustingen. 

Aangekomen bij het kantoortje .... DICHT. 

Dicht? 

Dus het noodnummer dat op het raam stond gebeld. Het was ondertussen al weer 3 uur 's nachts. Een mevrouw nam op en vertelde mij dat ze mij niet kon helpen. Pardon .... U neemt om 3:00 uur 's nachts een telefoon op, maar kan mij niet helpen? Dat kan niet! Geeft u het nummer van uw baas maar. "Maar mevrouw; Het is 3:00 uur." Dat weet ik, maar mijn nichtje gaat vandaag dood! 

Ze wilde iemand spreken van de incheckbalie. Nu moet je weten dat je dan eerst door de douane moet. Dus stapte ik langs iedereen die klaar stond om dit te gaan doen en stapte ik, met mijn telefoon aan mijn oor door het poortje. Of nou ja, dat probeerde ik. Natuurlijk werd ik aan mijn haren teruggetrokken. Ondertussen had mijn lief aan een aantal wachtenden in de rij uitgelegd wat er met ons aan de hand was en deze wensen gingen zich er ook tegenaan bemoeien. De DouaneMeneertjes met grote geweren werden gek. De KLMmensjes achter de balie kwamen op de onrust af en ik kon mijn telefoon aan zo'n KLKmensje geven. En toen werd het opeens geregeld. Ik gaf mijn creditcard af, rits-rats door het apparaat en we mochten boarden. 

Op Schiphol stond Peter ons op te wachten en die reed ons meteen naar het LUMC. Daar heb ik afscheid kunnen nemen van mijn schitterende nichtje Gwen en daar is zij die middag overleden.

Peter kwam ons weer halen en in de auto belde ik de uitvaartondernemer die mijn moeder haar uitvaart, nog geen anderhalve maand daarvoor, geregeld had. We hebben je weer nodig. 24 Uur nadat wij van thuis vertrokken waren om op vakantie te gaan, waren wij weer thuis. 

Gelukkig ging zodra wij ons hofje opreden de deur van onze lieve buren open en konden we daar naar binnen schuiven voor drank en een hapje. En daar waren we wel aan toe! 

Lieve Gwen,

Het gemis wordt niet minder. Jij bent mijn eerste nichtje. Eindelijk roze! 

En Peter .... Inderdaad halen wij vanavond jou op! Om lekker en gezellig te gaan eten. Wij zijn je nog steeds dankbaar voor wat je voor ons gedaan hebt. 

RevaliDinges

Iets met heel graag willen revalideren
Maar ook iets met toch wel een beetje bang worden .....

24 November aanstaande, om 8:30 begint mijn revalidatietraject. En ik wil dit zo graag. Vooral omdat ik er echt alles aan gedaan wil hebben. Omdat ik nog steeds behandeld wil worden. Voor mijn ME dan. Omdat ik, zoals jullie weten, mij nog steeds afvraag of ME progressief is, of dat ik steeds minder kan doordat ik minder doe. 

Maar als ik dan nu mijn schema zie, zakt de moed me wel een beetje boel in de schoenen. En ik wil zo niet denken en met een open mind mijn revalidatietraject vol goede moed instappen. Ik wil het ... Ik wil het ... Ik WIL het!

Maar goed. 
Dinsdag 24 november mag ik mij dus om 8:30 uur melden om te starten.
Woensdag 25 november mag ik om 14:00 aantreden.
Donderdag 26 november stond 8:30 aantreden in het schema, maar die heb ik er al uitgegooid, want ....
Vrijdag 27 november heb ik een inspanningsproef bij de cardio. Dit om mijn VO2Max op de juiste manier vast te stellen. 
En dan is het weekend!

Maandag 30 november mag ik eerst naar de longarts en mij dan om 13:30 uur weer melden. 
Dan is het even rustig omdat je één vakantieperiode aan mag geven in de 16 weken revalideren en ik de weer voordat ik naar Praag ga, mijn rust wil pakken.
Dan een midweek volop wil gaan genieten van Praag en dwars door grenzen gaan en vervolgens weer een week ingepland heb om weer op te krabbelen van Praag (stout, maar slim Miekje). 

Dan is het alweer 23 december en mag ik mij om 15:00 uur melden.
24 December verwachten ze mij om 9:30 uur en ben ik pas om 15:30 uur klaar :S
En dan is het Kerst.

Na Kerst mag ik mijn 28 december om 13:00 uur, 29 december om 14:00 uur, 30 december om 9:30 uur en 31 december om 11:30 (en dan weer een lange dag, tot 16:00 uur) melden. 

Als ik dit zo onder elkaar zie staan, is mijn enige gedachte: HELLUP!
Ik ben bang dat dit echt niet gaat werken, maar ..... Nee, kan geen maar bedenken. 

En toch .... Toch wil ik het gaan proberen. Misschien heel erg onverstandig, maar ... Ik wil het .... Ik wil het ... Ik WIL het! 

Wish me luck! En lepels! En verstandige momenten waarop ik heel hard NEE ga roepen. En mensen die de stukken die ik meeneem waarin het verschil tussen CVS en ME uitgelegd wordt willen lezen. ECHT willen lezen. En mensen die mij zo nu en dan tegen mijzelf gaan beschermen. En ...... 

En toch ga ik HET doen. 
Iets over meer uit het leven willen kunnen persen. 
En daar veel voor over hebben. 

OnImmuun

Iets met een voluit draaiend immuunsysteem?

Maar ook iets met zo vatbaar zijn als de neten.

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte. De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.

Belangrijke klachten bij ME zijn: lichamelijke en geestelijke uitputting, slechte nachtrust, spierzwakte en spierpijn, maag- en darmklachten, moeite met aandacht en concentratie, keel-, neus- en oorklachten, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid en moeite met zien. De meeste patiënten hebben tevens last van een of meer bijkomende aandoeningen zoals fibromyalgie, prikkelbaredarmsyndroom, candidiasis, hypoglykemie of B12-tekort.

Vandaag besteed ik aandacht aan mijn immuunsysteem dat stuk is. Omdat de R alweer ruim een maand in de maand zit. En omdat dit defect grote gevolgen voor mij heeft en kan hebben. 

Velen van jullie weten al dat ik mensen die vreselijk verkouden zijn, of de griep hebben vermijd. 

Wat dit concreet voor mij inhoud?

Dat ik meer dan gemiddeld mijn handen was met zeep. Vooral als ik buiten geweest ben. 

Dat ik verjaardagen en dan vooral kinderfeestjes zo nu en dan mijd. Dit ook om de vele prikkels, maar ook om zo min mogelijk bacillen op te vangen. 

Dat, als ik naar een verjaardag ga, ik liever mensen op feestjes niet zoen. Of ik probeer als een van de eerste binnen te komen. Dan hebben nog niet alle bacillen zich vastgeplakt aan de wang van de gastheer of gastvrouw. Dit geldt helemaal voor de maanden met de R in de maand en als er ‘iets’ heerst.

Dat ik vaak van tevoren vraag of er zieken zijn als ik ergens naartoe ga. 

Dat ik ook, als er net iemand die griep gehad heeft in het huis waar ik kom woont, liever af zeg of bij mij afspreek. 

Dit betekent niet dat ik als een neuroot door het leven ga. Of smetvrees heb. Dit betekent wel dat ik op mijn hoede ben. Ik moet wel. Een verkoudheid betekent voor mij wekenlang slechte dagen. De griep heb ik nog nooit gehad, dus geen idee wat het hebben van de griep voor mij betekent, maar ik probeer het liever niet uit. 

Ook heb ik dit jaar voor het eerst besloten om de griepprik niet te laten zetten. Het zetten van de griepprik betekent voor mij wekenlang mij niet lekker voelen. En dan nog wil het niet zeggen dat ik geen griep kan krijgen. 

Dus …..

hebben wij afgesproken en wil je rekening met mij houden?

Overleg even met mij als jij of een van je huisgenoten verkouden of ziek is. 

Voel je niet minder aardige gevonden als ik je niet zoen. 

Blijf mij uitnodigen voor feestjes, maar wees niet teleurgesteld als ik weer eens afhaak. Ik haal het graag een andere keer in! 

Het hebben van ME is geen keuze, al voel ik mij zo nu en dan echt een zeikerd waar vaak rekening mee gehouden moet worden. 

RevaliDinges

RevaliDinges

Iets met willen revalideren, ondanks de ME

Maar ook iets met kunnen revalideren, juist met CVS

Part III

Vandaag stond dan mijn eindgesprek op het programma, dus vol goede moed reed ik naar het revalidatiecentrum. Kijken of ik, samen met hen, een nieuw spel wil en kan gaan ontwikkelen. Het spel: ME is zeker geen CVS en omgekeerd.

Mijn wens is om samen met de artsen daar de spelregels te gaan ontwikkelen voor het leven met ME. Een soort van Levensweg voor ME zeg maar. 

Gelukkig hadden ze wel het mailtje dat ik gestuurd had naar aanleiding van mijn vreselijke PEM na mijn psychologisch- en fysiotherapeutisch onderzoek in mijn dossier gezet. Dat gaf toch al een goed gevoel. 

En de revalidatiearts moest erg lachen om mijn reactie op de fysio.

Fysio: "Gelukkig kan je een inspanningsintolerantie trainen!"

Moi: "O ..... Geldt dat ook voor een glutonintolerantie?"

Fysio: "Nee natuurlijk niet!"

Moi: "Waar gaat het dan mis in uw hoofd?"

Mijn wens is tweeledig:

1 Dat ME als ME gezien en behandeld gaat worden. Of dat men tot de conclusie komt dat ME niet te behandelen is door hen. 

2 Dat ik aan ga leren voelen waar bij mij de rand is. Dat ik tegen de rand aan kan gaan leunen en bewust de keuze kan gaan maken of ik de afgrond (PEM) in ga vallen of dat ik op tijd stop. Simpelweg omdat ik dat nu niet aan kan voelen. En ik wil dit onder begeleiding van een arts doen. 

Alleen van 1 woord in mijn dossier gingen al mijn nekharen overeind staan en dat is het woord: bewegingsangst. 

Laat ik voorop stellen dat ik mij goed voor kan stellen waarom zij dit woord in mijn dossier willen hebben. 

1 omdat dat misschien voor bepaalde mensen kan gelden. 

2 omdat ze dan heerlijk op het psychische vlak met mij aan de slag kunnen.

3 omdat het de meest gemakkelijke verklaring is voor het weinige bewegen dat we doen.

Ze heeft mij plechtig beloofd dit uit het dossier te halen. Omdat dit NIET .... luistert u? ..... NIET zo is. 

Verder hebben ze op basis van 7 minuten fietsen en mijn daarbij behorende hartslag een VO2 MAax berekent van 16,42. 

Niet logisch als je bètablokkers slikt en geen echte inspanningsproef doet. In 2012 was mijn VO2 Max 9 en ik kan mij  NIET voorstellen dat deze spontaan verbeterd is. 

Dus heb ik dokter V. gebeld om hem deze proef ook te laten doen. 27 November mag ik fijn een stukje fietsen bij de goede man. 

Het 0-punt zoals dat nu is vastgesteld:

Pijn > ernstig veel pijn

Vermoeidheid (ook zo'n klotewoord) > Volledig uitgeput (een veel beter woord)

Mobiliteit van geest > Helemaal niet onzeker

Voldoening betaald werk > Matig veel voldoening

Voldoening niet-betaalde activiteiten > Nauwelijks voldoening

Algemeen functioneren > Weinig tevreden

Verzuimstatus > 95%

Zoals het er nu naar uitziet, start ik de week van 23 december. 

Wish me luck! 

PS Wel even belangrijk om te vermelden denk ik: Ik word door NIETS of NIEMAND gedwongen om dit traject in te gaan. Ik doe dit omdat ik het wil proberen. 

Waarom

Iets met WAAROM?

Maar ook iets met waarom NIET?

Ik bedenk mij net dat ik de waarom-vraag nooit gesteld heb. 

• Waarom ging mijn vader, net 65 jaar oud opeens dood?
• Waarom ging mijn moeder, net 66 jaar oud na een vreselijk zwaar ziekbed van ruim 3 jaar dood?
• Waarom ging mijn nichtje, 5 dagen voor ze 6 maanden oud zou zijn dood aan de Mexicaanse griep?
• Waarom werd ik ziek. Chronisch ziek?

En het rare is, dat als ik daar over nadenk, ik geen echt goede reden kan bedenken waarom ik mij dat nooit afgevraagd heb. 

Misschien wel omdat ik nooit bedacht heb of hier aan gedacht heb: 

Waarom overkomt mij dit en niet een ander?

Simpelweg omdat ik het een ander niet gun? 

Waarom overkomt mij dit?

Misschien wel omdat het ‘gewoon’ gebeurde?

Of omdat ik dit best kan dragen?

Terwijl ik het mij voor anderen wel heb afgevraagd.

• Waarom mochten andermans lieve kindjes niet bij hun Mama en Papa blijven?
• Waarom wordt iemand vreselijk ziek en gaat zelfs dood?
• En, meer actueel: Waarom vluchten mannen uit oorlogsgebied en laten zij hun vrouw en kinderen achter?
• Waarom kunnen mensen elkaar en elkaars geloof en overtuiging niet respecteren zonder hun eigen geloof en overtuiging op te dringen?
• En zo kan ik nog wel even doorgaan met allerlei waarom-vragen.
• Waarom?

Dus eigenlijk is de vraag: Waarom heb ik mij nooit afgevraagd waarom dingen mij overkomen?