RevaliDinges

RevaliDinges

Iets met willen revalideren, ondanks de ME

Maar ook iets met kunnen revalideren, juist met CVS

Part III

Vandaag stond dan mijn eindgesprek op het programma, dus vol goede moed reed ik naar het revalidatiecentrum. Kijken of ik, samen met hen, een nieuw spel wil en kan gaan ontwikkelen. Het spel: ME is zeker geen CVS en omgekeerd.

Mijn wens is om samen met de artsen daar de spelregels te gaan ontwikkelen voor het leven met ME. Een soort van Levensweg voor ME zeg maar. 

Gelukkig hadden ze wel het mailtje dat ik gestuurd had naar aanleiding van mijn vreselijke PEM na mijn psychologisch- en fysiotherapeutisch onderzoek in mijn dossier gezet. Dat gaf toch al een goed gevoel. 

En de revalidatiearts moest erg lachen om mijn reactie op de fysio.

Fysio: "Gelukkig kan je een inspanningsintolerantie trainen!"

Moi: "O ..... Geldt dat ook voor een glutonintolerantie?"

Fysio: "Nee natuurlijk niet!"

Moi: "Waar gaat het dan mis in uw hoofd?"

Mijn wens is tweeledig:

1 Dat ME als ME gezien en behandeld gaat worden. Of dat men tot de conclusie komt dat ME niet te behandelen is door hen. 

2 Dat ik aan ga leren voelen waar bij mij de rand is. Dat ik tegen de rand aan kan gaan leunen en bewust de keuze kan gaan maken of ik de afgrond (PEM) in ga vallen of dat ik op tijd stop. Simpelweg omdat ik dat nu niet aan kan voelen. En ik wil dit onder begeleiding van een arts doen. 

Alleen van 1 woord in mijn dossier gingen al mijn nekharen overeind staan en dat is het woord: bewegingsangst. 

Laat ik voorop stellen dat ik mij goed voor kan stellen waarom zij dit woord in mijn dossier willen hebben. 

1 omdat dat misschien voor bepaalde mensen kan gelden. 

2 omdat ze dan heerlijk op het psychische vlak met mij aan de slag kunnen.

3 omdat het de meest gemakkelijke verklaring is voor het weinige bewegen dat we doen.

Ze heeft mij plechtig beloofd dit uit het dossier te halen. Omdat dit NIET .... luistert u? ..... NIET zo is. 

Verder hebben ze op basis van 7 minuten fietsen en mijn daarbij behorende hartslag een VO2 MAax berekent van 16,42. 

Niet logisch als je bètablokkers slikt en geen echte inspanningsproef doet. In 2012 was mijn VO2 Max 9 en ik kan mij  NIET voorstellen dat deze spontaan verbeterd is. 

Dus heb ik dokter V. gebeld om hem deze proef ook te laten doen. 27 November mag ik fijn een stukje fietsen bij de goede man. 

Het 0-punt zoals dat nu is vastgesteld:

Pijn > ernstig veel pijn

Vermoeidheid (ook zo'n klotewoord) > Volledig uitgeput (een veel beter woord)

Mobiliteit van geest > Helemaal niet onzeker

Voldoening betaald werk > Matig veel voldoening

Voldoening niet-betaalde activiteiten > Nauwelijks voldoening

Algemeen functioneren > Weinig tevreden

Verzuimstatus > 95%

Zoals het er nu naar uitziet, start ik de week van 23 december. 

Wish me luck! 

PS Wel even belangrijk om te vermelden denk ik: Ik word door NIETS of NIEMAND gedwongen om dit traject in te gaan. Ik doe dit omdat ik het wil proberen.