De
zomer dat alles anders werd.
Juli
2009. Ik zal die maand en het jaartal nooit vergeten. De maand dat mijn leven
compleet veranderde. Dat mijn leven 180 graden draaide. En niet de goede kant
op. De zomer dat ik ME (myalgische encephalomyelitis) kreeg. Een ziekte die een
vreselijke impact heeft op mijn leven en op het leven van mijn lieve vriend. En
op de mensen die met mij begaan zijn.
Het
hoofdkenmerk van de ziekte is inspanningsintolerantie: een relatief geringe
inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24
uur duurt.
Ik
mis dus geen arm of been. Ik zie er niet ziek uit. Dus worden we door
verschillende instanties aangemerkt als lui. Of dat het psychisch is. Als nog
iemand tegen mij zegt: “Gezond eten, dan voel je je beter” of “Je moet meer
gaan bewegen, want dan bouw je conditie op. Ik zou namelijk ook moe worden van
de hele dag op de bank liggen.” Dan vermoord ik diegene.
Het
hebben van ME betekent voor mij: niet meer werken, afscheid nemen van een druk
sociaal leven, niet meer duiken, niet meer motorrijden, niet meer .... Heel
veel niet meer.
Gelukkig
ook een aantal dingen wel. Social Media heeft een grote rol gekregen in mijn leven.
Dankzij Twitter en Facebook sta ik nog volop in contact met de buitenwereld. En dat is fijn. Verder heb ik
hele lieve vriendjes en vriendinnetjes die zich proberen te verplaatsen in hoe
ik mij voel. Waar ik geen sorry tegen hoef te zeggen als ik op het laatste
moment afsms. En die moeite doen om mij te zien. En dat is bijzonder vind ik.
Vervelender
is dat verschillende instanties waar sinds de zomer van 2009 ik mee te maken
heb (verzekeringsmaatschappijen), ME niet willen erkennen. En dus is mijn
inkomen € 0,- en zijn mijn uitgaven omhoog geschoten door behandelingen en
medicijnen die niet vergoed worden.
De
zomer van 2009 is ook de zomer dat mijn moeder overleed.
Nee,
de zomer van 2009 was niet mijn zomer!
