Posts tonen met het label ME. Alle posts tonen
Posts tonen met het label ME. Alle posts tonen

dinsdag 18 maart 2014

Iets met Stap 2

Iets met Stap 2
Maar ook iets met STAP 2

Stap 2 van mijn 3 StappenPlan dat stiekem uit 4 Stappen bestaat (Ga naar 2 artsen in Duitsland, maar daar over later meer) was een bezoek aan een natuurkundige LymeArts. Dus stapte ik vandaag in de auto om naar 030 te rijden.
Daar aangekomen stapte ik, met mijn beroemde … o nee … beroerde bloeduitslagen naar binnen. Benieuwd naar zijn visie op het Lyme-en-een-hele-zooi-co-infecties-verhaal. Wat weet die man ongelofelijk veel en wat is en blijft het toch lastig om zijn moeilijke woorden te begrijpen. Ik heb hem alles naar Lyme-Brainfog-Hoofd-Taal laten vertalen en me de krampen geschreven.
Na mijn klachtenlijst doorgenomen te hebben, de bloeduitslagen bekeken te hebben en mij een boek aangeraden te hebben (Why can’t I get better = besteld), stelde hij het volgende voor:
Testen op nog een co infectie, namelijk Babesia. Test wordt uitgevoerd in the US of A … Kassa!
En hij werkt nu met het Beyond Balance Protocol. Een protocol dat in combinatie met antibiotica gevolgd kan worden.
En dat is de combi die ik al tijden zoek! Ik geloof in antibiotica, gecombineerd met een natuurlijk protocol.
Met mijn ziekenboekje weer vol met informatie en een grote pot Magnesium vertrok ik weer naar huis.

Weer een stapje verder. Nog 2 stappen te gaan en Miek gaat voor de behandeling kiezen waar zij vertrouwen in heeft. Ik vertrouw op mijn intuïtie en die laat mij (bijna) nooit in de steek! 

Wordt dus weer vervolgd!
#BeatTheDisease 




dinsdag 24 april 2012

Wonen in het Paradijs


En dan opeens woon je in het paradijs! In ons HuisjeInHetBos!


Dit weekend zijn we verhuisd. Vandaag pluk ik daar meer dan de zure vruchten van. Mijn lijf schreeuwt om rust. Zo hard dat ik het niet meer kan negeren en dus geen dozen meer uitpakken of andere klusjes meer voor mij. Het is even zo. 


Vrijdag de verhuizers. Niet echt professionele gasten, maar ach .... ze waren goedkoop!


Zaterdag stonden onze vrienden klaar. Met vereende krachten werden alle dozen en andere zooi ons HuisjeInHetBos ingesleept en werden er klusjes gedaan. Echt zo gaaf om te zien! 


Na het eten ging lief op weg om de laatste 2 bewoners van het HuisjeInHetBos op te halen. Spook en Bink. Bink ontsnapte uit zijn kooi. BUITEN! Paniek dus. Bij zijn baasjes, maar vooral bij hemzelf. Lief en M het bos door op zoek naar #terrorkitten en ik aan de tafel buiten zitten om te kijken of hij op mijn stem af zou komen. Uiteindelijk zelf ook een rondje gelopen en toen liet hij zich wel horen. Zo'n vreselijk zielig mieuwtje. Hij lag onder een grote struik die overwoekerd is met klimop. Kon er niet echt onder, dus ik op mijn buik er onder gekropen. #terrorkitten zat op 30 cm. afstand zich uitgebreid te wassen. Kwam niet af op mijn lieve woordjes en dus me vol in de struik gegooid en met een spartelende kitten in mijn armen mijzelf terug moeten vechten. 


Missie geslaagd! Pfffft. Lag helemaal open, maar we zijn weer compleet!


En dan woon je hier! In het paradijs! 


Koolmeesjes in ons voederbakje aan het raam. Koos (de huisfazant) voor de deur. Hazen en konijnen die rondjes rennen. Het is echt bijzonder om hier te mogen wonen. En zo voelt het echt!


En dan nog de tientallen kaarten die we gekregen hebben. Iedereen leeft zo mee! 


Nou ja, wij zijn verliefd op ons HuisjeInHetBos en we hopen hier nog heel wat jaartjes te mogen blijven! 


Ik ga weer even op de bank zitten en naar buiten kijken 
;-D


1 Puntje van ellende .... Zit aan AB kuur 11 van dit jaar ..... ME = Geen weerstand = Ontstekingen!







donderdag 5 april 2012

In cirkeltjes rennen

Als je chronisch ziek bent heb je zo nu en dan het gevoel dat je de hele tijd in cirkeltjes rond aan het draaien bent ....


Cirkel ....
Door mijn lage weerstand zit ik aan antibioticakuur 9 van dit jaar. Daar word je extra moe van (moe ben ik namelijk al door de ME). Maar zonder de antibiotica heb ik te veel pijn van de ontstekingen in mijn liezen. Dus neem je die vermoeidheid er maar bij.


Cirkel ...
Doordat ik ME heb en mijn inkomen ingestort is, staat mijn huis te koop en ga ik verhuizen. Van het geregel, inpakken en uitzoeken, word je moe. Maar ja .... Het moet, dus neem je die vermoeidheid er maar bij. 


Cirkel ...
Doordat mijn verzekering vind dat ik 100% kan werken, heb ik ruzie met ze. Omdat zij dat vinden en niet uitkeren, moet ik een advocaat nemen en ik weet niet hoeveel formulieren invullen en spullen uitzoeken. En daar word ik moe van. Maar ja .... Het moet, dus neem je die vermoeidheid er maar bij. 


Cirkel ...
Doordat ik ME heb, ben ik onder andere constant moe. Daar doe je niets aan, dus neem je die vermoeidheid er maar bij. 


Cirkel ...
Doordat ik ME heb, zijn allerlei artsen met mij bezig. Nu is het wat rustiger, maar begin dit jaar zag ik 2 specialisten per week. Daar word je moe van, maar het moet ... dus neem je die vermoeidheid er maar bij.


Gelukkig heb ik heel veel lieve mensen om mij heen die proberen mee te draaien in mijn cirkeltjes. 


Die bloemetjes komen brengen of een kaartje sturen.
Die komen helpen inpakken en verhuizen.
Die mij helpen met het invullen van formulieren.
Die lieve berichtjes sturen via SMS, Twitter, FaceBook of WhatsApp.
Die het beste met me voor hebben. Me serieus blijven nemen en er alles aan doen om het zo dragelijk mogelijk te maken.


En daardoor worden die negatieve cirkeltjes zo nu en dan cirkeltjes met een gouden randje. En dat is mij erg dierbaar! 


Geniet van de mooie dingen in het leven! 
Er zijn er genoeg en dat doe ik ook!

vrijdag 23 maart 2012

De zomer dat alles anders werd ....


De zomer dat alles anders werd.

Juli 2009. Ik zal die maand en het jaartal nooit vergeten. De maand dat mijn leven compleet veranderde. Dat mijn leven 180 graden draaide. En niet de goede kant op. De zomer dat ik ME (myalgische encephalomyelitis) kreeg. Een ziekte die een vreselijke impact heeft op mijn leven en op het leven van mijn lieve vriend. En op de mensen die met mij begaan zijn.

Het hoofdkenmerk van de ziekte is inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt.

Ik mis dus geen arm of been. Ik zie er niet ziek uit. Dus worden we door verschillende instanties aangemerkt als lui. Of dat het psychisch is. Als nog iemand tegen mij zegt: “Gezond eten, dan voel je je beter” of “Je moet meer gaan bewegen, want dan bouw je conditie op. Ik zou namelijk ook moe worden van de hele dag op de bank liggen.” Dan vermoord ik diegene.

Het hebben van ME betekent voor mij: niet meer werken, afscheid nemen van een druk sociaal leven, niet meer duiken, niet meer motorrijden, niet meer .... Heel veel niet meer.

Gelukkig ook een aantal dingen wel. Social Media heeft een grote rol gekregen in mijn leven. Dankzij Twitter en Facebook sta ik nog volop in  contact met de buitenwereld. En dat is fijn. Verder heb ik hele lieve vriendjes en vriendinnetjes die zich proberen te verplaatsen in hoe ik mij voel. Waar ik geen sorry tegen hoef te zeggen als ik op het laatste moment afsms. En die moeite doen om mij te zien. En dat is bijzonder vind ik.

Vervelender is dat verschillende instanties waar sinds de zomer van 2009 ik mee te maken heb (verzekeringsmaatschappijen), ME niet willen erkennen. En dus is mijn inkomen € 0,- en zijn mijn uitgaven omhoog geschoten door behandelingen en medicijnen die niet vergoed worden.

De zomer van 2009 is ook de zomer dat mijn moeder overleed.

Nee, de zomer van 2009 was niet mijn zomer!