SocialMedia = SocialLife

Jij zit dus echte de hele dag op Facebook.

Of

Jeetje …. Jouw telefoon blijft maar piepen. Irritant!

Ja mensen. Ik zit bijna de hele dag op Facebook en veel op Twitter.

Social Media betekenen voor mij een Social Life.

Dankzij Twitter heb ik veel medeschuitjegenoten ontmoet. We wisselen ervaringen uit en hebben aan een woord genoeg om precies te weten hoe de ander zich voelt of waar de ander bang voor is / mee bezig is / tegenaan loopt / e.d. Maar …. En dat is het belangrijkste. We hebben ook heel veel lol met elkaar en kletsen gezellig gedurende de dag over van alles en nog wat. Net als ‘gezonde’ mensen doen op hun werk, in een winkel of met vrienden en vriendinnen.

En dan Facebook …. Mijn lijntje naar mijn vriendjes en vriendinnetjes waardoor ik weet waar ze mee bezig zijn, zonder dat ik voor mij energieslurpende telefoontjes hoef te plegen.

Maar …. Ook een plek waar ik dingen kwijt kan die ik op dat moment kwijt wil. Omdat mijn katten niet reageren als ik iets kwijt wil. Of omdat ik niet altijd alles bij mijn lief neer wil gooien.

En ook de plek waar ik in speciale groepen mensen ontmoet die hetzelfde hebben als ik. Waar ik raad kan vragen en het beetje kennis dat ik heb kan delen.

Dus ja …. Ik zit de hele dag op Facebook en Twitter. Omdat er ook weinig anders voor mij te beleven valt. Dit is niet zielig bedoeld, maar meer als bewustwording voor mensen die (godzijdank) hun leven vol kunnen proppen met werk, sport en leuke dingen doen met leuke mensen.

En omdat ik een sociaal dier ben, zit ik dus vaak en veel op Social Media. En geniet ik van het feit dat het er is. Net als online winkels trouwens! Waar zou ik zijn zonder deze dingen.

Waar ik eigenlijk dit blogje om schrijf ….

Oordeel niet te snel. Bedenk dat er redenen voor mensen zijn om bepaalde dingen te doen.

Leven en laten leven dus. En vooral GENIETEN van het leven!

Wintersport Miek Style

De een noemt het wintersport, de ander (ik dus) een paar dagen naar Zwitserland. 

Mijn lief is een echte sportbillie. Kan echt alle sporten en dan meteen goed en heeft een lijf waar je U tegen zegt. Ik deed tot 4 jaar geleden dapper met beide mee als ik dat van mezelf mag zeggen. Niet dat ik kan tippen aan de sportkwaliteiten van mijn lief, maar ik kon vol mee aan de bak. 

Dat is nu 180 graden gedraaid. 180 graden de verkeerde kant op. Dit geldt voor zowel sporten als voor mijn lijf jammer genoeg. Er bleef in een jaar 34 kilo extra aan mijn lijf hangen en mijn inspanningsintolerantie maakt dat ik qua inspanning en dan vooral sport niet veel meer kan. 

Maar .... Ik houd mij altijd voor dat 'omdat ik ziek geworden ben, hij daar niet onder mag lijden' en dus gaat mijn lief een keer per jaar op wintersport en ik een keer per jaar een paar dagen naar de sneeuw. Natuurlijk gaan beide ski uitrustingen mee ;) en gelukkig hebben wij de luxe om zo te kunnen reizen dat het voor mij ook te doen is. 

Dus vliegen wij (in dit geval) naar Zwitserland waar een huurauto klaarstaat op het moment dat we landen. Rijden wij de berg op en checken in in ons hotel. De dag na deze reis doet Miek niet veel meer dan in bed liggen, maar dan wel in Zwitserland. De dag daarna staat Miek rustig op en vertrekt met de auto naar het tussenstation om daar net op tijd aan te komen om op de berg te lunchen. Lief zit om 8:00 uur aan het ontbijt, want de eerste lift gaat om 8:30. 

Natuurlijk koopt ook Miek een skipas, want ja .... We zijn immers op wintersport. De score van dit jaar? Vijf dagen skiën heeft geresulteerd in het feit dat Miek drie hele pistes gedaan heeft. Waarvan twee op een dag! Zijn dure afdalingen en daarom geniet ik er nog meer van dan ik al doe ;)

Maar de grote vraag is natuurlijk: Is dit het waard?
En daar kan ik alleen maar volmondig JA op zeggen.

Mijn lief heeft 5 dagen lopen stralen. Nou ja .... Vier en een half, want de laatste dag verloor hij zijn ski in 1 meter poedersneeuw. 

En dus gaat haar lief volgend jaar ook weer op Wintersport en Miek hopelijk volgend jaar weer een paar dagen naar Zwitserland . Want .... Het blijft luxe om dit te kunnen doen en je leeft nu. 

Nu weer over tot de orde van de dag. 
ARTSEN! Deze week maar liefst 3 artsen op de lijst. Volgende week 1 en dan volgt het nemen van een belangrijke beslissing over mijn gevecht met de beesies. Daarover volgende keer meer. Nu houden we het op een leuk (sportief) blogje! 

Epigenar .... Een hele klus

Dit blogje wilde ik eigenlijk na maand 1 gaan schrijven, maar het wordt na week 3. 

Zoals jullie weten ben ik 1 januari 2013 begonnen aan het Epigenar protocol. Ik ben de hele dag bezig met pillen, druppels, poeders maar vooral de tijd. Verspreid over de dag mag (het is nog steeds een eigen keuze) ik pillen en drankjes innemen. GEK word ik er van, maar .... Ik houd mij vast aan die %-en die ik hopelijk op 31 december 2013 gewonnen heb. 

En dus vergeet ik natuurlijk zo nu en dan een handje pillen, drankjes en druppels en sla mijzelf dan voor mijn hoofd. Maar goed. voor 95% gaat het innemen zoals het hoort. 

De bijwerkingen vallen me mee. Ik ben een flinks stuk minder belastbaar en je vindt mij dan ook hoofdzakelijk op de bank. Onder mijn SnuggelDeken, iPad in de hand en de TV zachtjes aan. Saabine wordt eigenlijk alleen nog maar aangezwengeld voor ziekenhuis en artsenbezoeken. Ik merk dat iedere inspanning een dubbele straf geeft en probeer hier doorheen te laveren. 

ME, Lyme, Bartonella en de 4 co infecties die mijn lijf bevolken laten duidelijk merken dat ze er zijn en eigenlijk niet van plan zijn om mijn heerlijke warme lijf te verlaten. Maar .... Dat zullen we nog wel eens zien. 

Het vreemde is dat ik mij echt geen tekenbeet kan herinneren .... Dus speculeer ik over hoe ik in hemelsnaam aan deze infecties gekomen ben. Een bekende Lyme-arts denkt dat door het krijgen van ME mijn afweersysteem helemaal plat lag (en ligt) en alle infecties zo mijn land (lijf) binnen hebben kunnen wandelen omdat mijn soldaatjes (immuunsysteem) mij niet konden beschermen tegen indringers van buiten. 

Dus dat neem ik dan maar aan. Het klinkt voor mij ook logisch en ik snap dit. Vandaag mag ik weer naar een ziekenhuis. Een nieuw ziekenhuis voor mij. Zo blijf je bezig met je ziekte, maar je blijft zoeken naar een behandeling. Naar genezing. Naar een leven wat bestaat uit werk, sport en leuke dingen doen. Zonder dat je vreselijke straf krijgt. Eigenlijk naar mijn leven zoals dat 3 1/2 jaar geleden was. Dat leven was ook niet perfect, maar ik kon tenminste van alles doen. Ik had zo veel lepels dat het niet uitmaakte wat ik deed. Nu moet ik zuinig zijn en door meneer Epigenar zijn er nog maar weinig lepels te besteden.

Dus lieve mensen .... Als jullie mij minder vaak zien en spreken is het niet omdat ik jullie minder lief vind, maar omdat ik minder lepels heb die ik kan besteden. 

KUS

FilmpjesBlog

FilmpjesBlog

Dit filmpje duurt iets meer dan 8 minuten en geeft antwoorden op allerlei vragen rondom ME.

http://www.youtube.com/watch?v=62dsFOHOy8k

Waarom mijn darmen niet goed werken, wat PEM is, wat POTS is en waarom ik slecht tegen veel prikkels kan. 

Dit filmpje duurt 6 minuten en vind ik duidelijk, maar ook heftig. Zo zie je een 11 jarig jongetje dat ME heeft en bedgebonden is, maar ook een man die precies de spijker op zijn kop slaat als hij uitlegt met wat voor vermoeidheid je dagelijks te maken hebt.

http://www.youtube.com/watch?v=itN8EgOUGRQ

Als je geïnteresseerd bent in ME het kijken waard. Of je er vrolijk van wordt is vers 2, maar .... Je weet weer meer over ME als je deze filmpjes bekeken heb!

Binnenkort volgt weer een blog over mijn Epigenar avonturen! 
Vandaag een iets te zware dag gehad. Fydio, huisarts en 1 uur bij de apotheek gezeten. Ik kan er weer 3 maanden tegenaan ;) Grote zak met snoepjes. Klinkt vriendelijker dan medicijnen. 

Eindelijk .... Sneeuw

En als je dan ME hebt, ben je thuis en kan je genieten van je besneeuwde #HuisjeInHetBos. 
ME hebben heeft ook haar goede kanten ;)

Dus deze keer een blogje met foto's :)

Gewoon .... Omdat ik vind dat dat kan ;)

Dus .... Let it snow, let it snow, let it snow!

Angst

Zo nu en dan bekruipt mij een rotgevoel. Dan vraag ik mij af of ME nou progressief is of niet. Medeschuitjegenoten zeggen van wel.
Zo nu en dan schrik ik toch wel van het feit dat ik voor mijn gevoel steeds minder kan.  
Zo nu en dan lees ik over vreselijke achteruitgang die medeschuitjegenoten ervaren. 
Zo nu en dan hoor ik dat ME patiënten jong overlijden. Om precies te zijn 2 binnen 1 maand.
Zo nu en dan vraag ik mij af of ook ik slechter zal worden. Of ook ik echt 100% bank- of bedlegerig zal worden. Of huisgebonden.
Zo nu en dan heb ik haast om nog zo veel mogelijk dingen te doen. Omdat ik zo nu en dan bang ben dat ik het ooit niet meer zal kunnen. 
Zo nu en dan wil ik invallen in plaats van reserve zitten. Het liefst in de basis starten.
Vandaag is zo een dag dat ik met pijn opsta en bang ben dat dit mijn voorland word. Omdat ik gisteren en eergisteren ook met pijn opstond. 
Zo nu en dan ben ook ik bang. Bang voor de toekomst met ME. Bang voor de effecten die ME op mijn verder leven zal hebben. 

Gelukkig is dit zo nu en dan en sta ik hier niet te vaak bij stil. Morgen is er weer een dag. Morgen zal alles er weer anders uitzien en ik blijf hopen dat er een dag komt dat ze deze ziekte erkennen, er onderzoek naar doe en dat ze DE behandeling vinden. 

Tot die tijd zal ik zo nu en dan bang zijn voor de toekomst. Maar .... Het zal en mag mijn leven niet gaan bepalen. Dat doet ME al. Dus blijven we positief! Maar heel soms .....

De hele dag bezig met meds

Zoals jullie weten, ben ik het nieuwe jaar begonnen met het gevecht tegen al mijn beesies die mijn lijf bevolken. Een gevecht dat ongeveer een jaar zal duren. Op 31 december 2013 hoop ik dus klaar te zijn met dit protocol, maar vooral met mijn beesies. 

Dat protocol volg ik nu braaf 4 dagen en ik moet zeggen .... Het is een heel geplan. Dat vind ik nog niet eens zo erg. Waar ik meer van baal is dat ik de hele dag bezig ben met pillen, druppels en de tijd. Ik slik natuurlijk ook nog mijn reguliere meds. Om je een idee te geven:

Voor het ontbijt mag ik 9 verschillende meds innemen. Nu ontbijt ik niet echt, dus noem het even brunch ;) 
Dan eet ik mijn 1 of 2 boterhammetjes en begint ronde 2: weer 9 meds om in te nemen.
1 Uur na mijn brunch mag ik mijn eerste drankje op gaan drinken en 15 minuten daarna mijn 2e.

Dan volgt het avondeten.
Voor het avondeten mag ik 6 meds innemen. 2 na mijn avondeten en vervolgens mag ik 1 uur later mijn eerste drankje op gaan drinken en 15 minuten daarna mijn 2e.

En dan, als ik naar bed ga, gaan er ook nog 3 verschillende medicijnen in. Mjammie. 

Over iets minder dan een maand mag ik:
voor het ontbijt 1, voor het avondeten 1 en voor het slapen gaan 1 medicijn toevoegen aan dit 'gezellige' rijtje. 

En dan vergeet ik bijna de B12 injecties die ik mijzelf minimaal 1x per week mag geven. 

Je begrijpt dat ik hier een hele planning voor gemaakt heb, met verschillende pillendozen en etiketten op de verschillende medicijnen. Ik moet mij er maar bij neer zien te leggen dat ik dit jaar dus de hele dag bezig ben medicijnen innemen en op de klok kijken. Maar, misschien went het ook wel en gaat het over een tijdje automatisch. 

De bijwerkingen vallen me tot nu toe mee. Alleen de 1e dag was een DRAMA. Mijn darmen sloegen echt finaal op hol. Alsof ik een baby in mijn buik had die daar aan het housen was. En ik liep helemaal leeg. Nu heb ik gezellig kletsende darmen en dat bevalt toch beter. Verder voel ik me 'gewoon niet lekker' en ben ik moe. 

We wachten af wat vanaf maand 2 gaat gebeuren, want dan komt volgens mij het 'echte spul' erbij. Maar, ik denk maar zo: Hoe meer bijwerkingen, hoe meer beesies dood. En daar gaat het om. 

Nog maar 361 dagen te gaan!