Zo
kan het dus ook!
Er is een zorgverzekeraar die de juiste informatie geeft over CVS. Die eerlijk zegt dat CGT niet werkt, die ..... Nou ja, als het je interesseert, lees dan onderstaand verhaal. Een duidelijke uitleg.
Euromut is een
zorgverzekeraar in België en dit staat er op hun site over ME:
Het
Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS): een complex probleem!
Hoe
ontstaat CVS? Wat zijn de symptomen? Is er een effectieve behandeling? Het
chronisch vermoeidheidssyndroom roept tal van vragen op. In dit dossier vindt u
alle antwoorden netjes op een rijtje.
Definitie
Het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) is een ernstig
invaliderende ziekte met een misleidende en onbenullig klinkende naam die
afbreuk doet aan de ernst ervan.
In België spreken we van CVS, in Nederland wordt de afkorting
‘M.E.’ (Myalgische Encefalomyelitis) gebruikt.
CVS is een complexe ziekte waarbij het immuunsysteem is
verstoord en die bovenal wordt gekenmerkt door een onevenredige toename
van de klachten door een kleine inspanning. Dit komt voor bij 100% van de
patiënten en is hét kenmerk van CVS.
Andere symptomen zijn:
spierzwakte/spiervermoeidheid, pijn, neurologische
ontregeling, aantasting van het
geheugen, verstoringen in de
zintuiglijke waarnemingen, cardiovasculaire,
gastro-enterologische en endocriene problemen
Chronische vermoeidheid is dus slechts een van de vele symptomen
van CVS-patiënten. CVS is zoveel meer dan alleen maar een beetje moe zijn.
De Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) heeft CVS dan ook als een neurologische
aandoening geclassificeerd.
Symptomen
Kenmerkend voor deze ziekte is het feit dat klachten verergeren
door inspanning. Na een inspanning waar een gezond persoon niet eens bij nadenkt,
hebben CVS-patiënten een buitensporig lange herstelperiode nodig die
schommelt tussen 24u en dagen/weken/maanden.
Naast die allesoverheersende vermoeidheid kampen CVS-patiënten
ook met volgende symptomen:
Malaise (griepgevoel) na inspanning
Voortdurende griepachtige
verschijnselen
Terugkerende en chronische infecties
Koortsige en koude ledematen
Wijdverspreide spierpijn en
gewrichtspijn
Spierzwakte
Ontstekingen
Maag- en darmstoornissen
Opvallende gewichtsverandering
Verminderde doorbloeding en slechte
zuurstofopname
Laag bloedvolume, niet lang kunnen
staan
Hartkloppingen en/of kortademigheid
Geheugen- en concentratieproblemen
Pijnen (bv. hoofdpijn)
Slaapstoornissen
Overgevoeligheid voor geluid, licht
en/of geuren
Intolerantie voor voedsel, alcohol
en medicijnen
Het is dus geen wonder dat CVS alle geestelijke en fysieke
inspanningen zwaar inperkt. De gevolgen voor de dagelijkse activiteiten zijn
dan ook erg ingrijpend.
Let op: de symptomen en hun intensiteit wisselen van persoon tot
persoon. Bij eenzelfde persoon kunnen ze zelfs variëren van dag tot dag of van
uur tot uur.
Oorzaken
Biopsychosociaal model
In de zoektocht naar de oorzaken van de ziekte richt het
biopsychosociale model zich op de biologische, psychologische en sociale
factoren. Men zoekt de oorzaak in de persoonlijkheid van de patiënt en in
bepaalde kwetsbaarheidsfactoren als stress, depressie, biologische factoren en
persoonlijkheidskenmerken.
Deze hypothetische veronderstelling komt tegenwoordig steeds
meer onder druk te staan doordat het geen verklaring biedt voor de lichamelijke
klachten.
BiomedischmodelIn tegenstelling tot bij het biopsychosociale model toont het
onderzoek in het biomedische model zichtbare ontregelingen en afwijkingen.
De opeenstapeling van wetenschappelijk bewijs dat duidt op de biomedische aard
van de ziekte uit zich in meer dan 4000 wetenschappelijke studies.
CVS treedt veelal op na een virale aandoening of ernstige
verzwakking van het immuunsysteem ten gevolge van fysieke of emotionele
overbelasting. CVS wordt vaak gelinkt aan verschillende virussen en
verschillende bacteriële infecties. Hierdoor ontstaat een kettingreactie van
lichamelijke afwijkingen, die de typische CVS symptomen verklaren.
Enkele belangrijke lichamelijke afwijkingen die gepaard kunnen
gaan met CVS:
Een verzwakt immuunsysteem
Chronische infecties
Ontstekingen
Lage inspanningscapaciteit en
slechte herstelcapaciteit
Afwijkingen in de hersenen zoals
verminderde doorbloeding
Oxidatieve stress
Te weinig zuurstof in de cellen
Ontregeling van hormonen
(melatonine, cortisol, …)
Invloed van milieu door zware
metalen die de energieproductie verstoren
Diagnose
Canadese criteria
Een juiste diagnose van CVS is gebaat bij de hantering van de
Canadese criteria, waarbij malaise na inspanning een verplicht criterium
is.
De patiënt moet hierbij voldoen aan de volgende criteria:
Ernstige fysieke en geestelijke
vermoeidheid
Malaise en/of vermoeidheid na
inspanning die langer dan 24u duurt
Slaapstoornissen
Pijn in spieren en/of gewrichten
Twee of meer
neurologische/cognitieve verschijnselen:
verwardheid,
verminderde concentratie, desoriëntatie, problemen met verwerken van info,
ataxie, spierzwakte, overgevoeligheid voor geluid of licht
Een of meer symptomen uit twee van
de categorieën van verschijnselen in het autonome, neuro-endocriene en
immunologische stelsel
De klachten moeten minstens 6
maanden duren. Voor kinderen is een diagnose mogelijk na drie maanden.
Testen als hulp bij de diagnose
Bloedonderzoek bij een correcte diagnosestelling is een must.
Bloedonderzoek bij een correcte diagnosestelling is een must.
Doorgaans brengen reguliere bloedtesten echter weinig aan het
licht, gespecialiseerd gericht onderzoek daarentegen wel.
Adem- en bloedtesten sporen intoleranties
op tegen voedingsmiddelen
Een inspanningsproef of een
fietstest en liefst een dubbele test toont duidelijk het unieke kenmerk
inspanningsintolerantie aan.
De meeste CVS-patiënten scoren
abnormaal bij een neurologisch onderzoek, een SPECT-scan toont
verminderde doorbloeding in de hersenen, een kanteltafeltest toont
orthostatische intolerantie aan. Neuropsychologische testen brengen de
geheugen- en concentratieproblemen in kaart.
Een slaaponderzoek kan
nuttig zijn om slaapstoornissen op te sporen.
Behandeling
Referentiecentra
De overheid heeft referentiecentra voor CVS opgericht. Zij
volgen het biopsychosociale model. Het multidisciplinaire team is samengesteld
uit psychiaters, psychologen, fysiotherapeuten en een internist.
Het eigenlijke revalidatieprogramma bestaat uit:
Cognitieve gedragstherapie (CGT): therapie
gericht op de psyche van de patiënt. Het gaat er vanuit dat bepaalde
denkpatronen en gedragingen de ziekte veroorzaken en mee in stand houden.
Graduele oefentherapie (GET): een schema
waarbij activiteiten langzaamaan verhoogd moéten worden.
Een evaluatierapport van het RIZIV van 2006 wees echter uit dat CGT
niet effectief is, wat ook bevestigd werd door de rapporten van het KCE
(Kenniscentrum voor Gezondheidszorg) en de HGR (Hoge GezondheidsRaad) in 2008.
Integendeel zelfs, geen enkele patiënt was genezen, bij één derde was er geen
enkel effect en meer dan één derde van de patiënten was er zelfs slechter aan
toe.
CGT mag dan misschien wel een hulpmiddel zijn om met beperkingen
te leren leven, een curatieve behandeling is dit bezwaarlijk te noemen. Verder
is het ook niet zo verwonderlijk dat GET ernstige schade kan teweegbrengen
aangezien graduele oefentherapie contradictorisch is met het unieke kenmerk van
CVS, namelijk inspanningsintolerantie.
Behandeling klachten
Er bestaat dan wel geen eenduidige curatieve behandeling, maar op maat van de patiënt kunnen wel zoveel mogelijk afwijkingen worden behandeld die verantwoordelijk zijn voor de klachten.
Er bestaat dan wel geen eenduidige curatieve behandeling, maar op maat van de patiënt kunnen wel zoveel mogelijk afwijkingen worden behandeld die verantwoordelijk zijn voor de klachten.
Deze biomedische aanpak bestaat onder andere uit het bestrijden
van infecties, het normaliseren van het afweersysteem, regulering van de
darmflora, etc. Aanvullend kan ook aan symptoombestrijding gedaan worden.
Belangrijk: Hoe sneller de diagnose gesteld en hoe sneller de
behandeling ingesteld, des te meer kans op een beter herstel.
Zelfzorg
Bewaak uw grenzen
Zelfzorg
Bewaak uw grenzen
Luister naar de signalen van uw
lichaam en ga er bewust en verantwoord mee om. Forceer u dus niet.
Bepaal zelf uw grenzen en laat u
niet onder druk zetten door anderen.
Voel u niet schuldig als bepaalde
zaken niet langer lukken. Probeer daarom te genieten van kleine dingen die wel
nog lukken.
Voeding
Kies voor zuivere voedingsproducten
en vermijd bewerkte voeding met allerlei additieven
Volg een dieet op maat van uw
voedselintoleranties
Vermijd histaminerijke
voedingsmiddelen
Beperk uw alcoholgebruik
Hulpmiddelen en tips
Kleine hulpmiddelen kunnen het leven wat aangenamer maken.
Denk aan een douchestoel, een rolstoel, een looptelefoon,
oordopjes en/of zonnebril tegen overgevoeligheid voor geluid en/of licht, een
diepvries en microgolf om eten te bewaren en op te warmen.
Een warm bad verzacht soms de spierpijn of warmt de koude ledematen
op. Gebruik geheugensteuntjes (op memo, gsm of agenda) bij geheugenstoornissen.
Steunpilaren
Artsen en andere zorgverleners Zoek een huisarts die begrip
heeft voor uw ziekte. Bezorg uw (huis)arts het Canadese Consensusdocument
met klinische richtlijnen. Wend u tot CVS-vriendelijke specialisten voor
specifieke aspecten van uw CVS-problematiek. Een artsenlijst vindt u op mecvs.net.
Sommige patiënten hebben nood aan thuisverpleging.
Naasten Het is belangrijk dat uw familie en vrienden inzicht krijgen
in de ziekte. Begrip van de naaste omgeving is namelijk erg belangrijk om deze
invaliderende ziekte te kunnen dragen.
Lotgenoten Via lotgenoten krijgt u als CVS-patiënt nog het meeste
begrip. Ervaringen met hen delen kan dus bevrijdend werken. Voor de
mensen die zich nog kunnen verplaatsen, bestaan er praatgroepen. Anderen vinden
hun weg via internetfora.
Zorginstanties De ernstig zieke patiënten kunnen vaak niet meer voor
zichzelf zorgen of hebben problemen om zich te verplaatsen. De maatschappelijke dienst van Euromut of
de centra algemeen welzijnswerk (CAW) kunnen u helpen met het zoeken naar thuiszorg
op maat.
Denk hierbij aan poetshulp, mantelzorg, mindermobielencentrale,
een rolstoel of andere hulpmiddelen via het VAPH.
Psychosociaal aspect Chronisch zieken gaan door een moeilijk proces van
ontkenning en vervolgens aanvaarding. Daarnaast stuiten CVS-patiënten ook nog
eens vaak op onbegrip van de omgeving. Desgewenst kunnen patiënten psychologische
ondersteuning inschakelen om te leren omgaan met de ziekte en diens gevolgen.
Werk en studies Heel wat patiënten zijn niet meer in staat om voltijds te gaan
werken. Halftijds werken of thuiswerk kan hier uitkomst bieden.
Informeer wat uw mogelijkheden zijn.
Jongeren kunnen vaak langere periodes niet naar school. Bednet
en thuisonderwijs voor chronisch zieken kunnen hier een uitkomst
bieden.
Hier de link naar de site van Euromut:
Geen opmerkingen:
Een reactie posten