Sprookjeswereld

Ik wil met dit blogje NIEMAND aanvallen. Het is ‘gewoon’ iets waar ik vaak tegenaan loop. En dit blog is voor mij de plek om dit te ventileren. Iedereen mag zijn of haar eigen mening hebben en dit is de mijne ;) 

Waar ik mij over verbaas is dat wij “ME-patiënten’ zo nu en dan erg kritisch kunnen staan tegenover artsen / behandelaars, de maatschappij en alles waar we kritisch tegenover kunnen staan. Aan de andere kant is mijn leven enorm verrijkt door het contact met medeschuitjegenootjes en zou ik dat niet meer willen missen. Ik heb 'dankzij' mijn ziekte veel nieuwe lieve mensen om mij heen die mijn leven een stuk leuker en gezelliger gemaakt hebben en dat nog iedere dag doen!

Artsen / behandelaars zijn vaak RUK en nemen ons niet serieus en onze omgeving al helemaal niet. Artsen / behandelaars die ons wel proberen te helpen en hun nek uitsteken worden kritisch bekeken en waar nodig afgebrand. Wat ik hier mee wil zeggen is dat ik vaker negatieve dingen hoor en lees dan positieve.

Kijk, we weten allemaal dat we een ziekte hebben die lastig is te diagnosticeren. We hebben een ziekte die ons leven 180 graden omdraait en zeker niet de goede kant op. Ik heb mazzel, dat besef ik mij donders goed, want ik kan nog best veel. Ik kan nog 20% van wat een gezond mens kan en koester die 20%. Natuurlijk baal ook ik wel eens van die 80% die er voor mij niet meer inzit. Dat is menselijk.

Ik weet ook dat er heel veel patiënten veel slechter aan toe zijn dan ik. Die liggen de hele dag in een donkere kamer op bed en kunnen absoluut geen prikkels meer verdragen en voor die mensen bloedt mijn hart. Vooral voor die mensen hoop ik dat er een arts gaat zijn die ons gaat genezen.

En ik weet ook dat voor heel veel medeschuitjegenoten hun wereldje heel erg klein geworden is. Omdat zij niet mee kunnen doen in de maatschappij en daardoor zelfs van de reservebank afgegooid worden. Dat vrienden geen vrienden meer willen zijn omdat je 'toch geen leuke dingen kan doen' Dat familie ze laat vallen. VRESELIJK! Die mensen zouden we 48 uur in een donkere kamer moeten leggen om een glimp op de vangen van wat ernstig zieke ME patiënten dag in dag uit meemaken.  

Maar, terug naar het onderwerp. Artsen zijn artsen en je kan het ze zo nu en dan niet kwalijk nemen dat ze bijvoorbeeld onze bloeduitslagen uit Duitsland niet kunnen interpreteren. Dat hebben ze simpelweg nooit geleerd. En als ‘men’ vindt dat bijvoorbeeld chronische lyme niet bestaat en co infecties al helemaal niet, dan ga ik op zoek naar artsen die daar wel voor open staan en die wel verder willen kijken dan hun neus lang is. Dat dat met vallen en opstaan zal gaan is logisch! Dus zo nu en dan val ik en zo nu en dan sta ik op en voel ik mij een beetje beter.

Dat is net zo met ME. Het is niet aan te tonen via een simpele bloedtest, dus is het er dan is de vraag die artsen zichzelf stellen. Dat kan je ze niet kwalijk nemen (al willen wij dat wel) omdat ze zo geprogrammeerd zijn. Dat je een lichamelijke ziekte als ME zou kunnen genezen met een psychische behandeling gaat er bij mij niet in. Dat sommige mensen veel zouden kunnen hebben aan een psychische behandeling geloof ik wel. Denk bijvoorbeeld maar aan acceptatie en het wegnemen van angst.

En dan nog wat: Het kan gewoon ook niet klikken tussen de arts en de patiënt. En dat kan aan beide partijen liggen.

Laten we ons proberen voor te nemen om niet meer meteen tegen artsen aan te trappen als zij op hun manier hun best doen om ons te helpen. Alleen door dit soort artsen te koesteren is er enig zicht op een mogelijke oplossing.

Ten slotte is het zo dat we zelf ook kunnen nadenken. Zelf verbanden kunnen leggen zodat we weer een stapje verder komen in onze zoektocht naar %-en verbetering.

Kritisch zijn is (in mijn ogen) helemaal prima, maar laten we voor ogen houden dat artsen / behandelaars ons willen helpen. Daar zijn ze (en daar ga ik blind vanuit) arts of behandelaar voor geworden. En dan nog wat: Vaak willen we een antwoord van ze horen. Een verklaring, een behandeling, een recept. 

En voor iedereen die een slechte ervaring heeft bij een arts / behandelaar: Dat is RUK en daar mag je heel erg boos en verdrietig om zijn. 

En ik loop er natuurlijk ook tegenaan. Dat mijn HA, naar aanleiding van mijn bloedtesten uit Duitsland heel hard roept dat ik al die infecties doorgemaakt heb terwijl ze actief zijn volgens de kenners. Of dat de fysio zegt: ‘Aha … Een inspanningsintolerantie. Gelukkig is bewegen heel erg goed voor iedereen’. En op mijn vraag of hij iedere dag koemelk zou drinken als hij een koemelkintolerantie heeft keihard: ‘Natuurlijk niet’ zegt. Of de reumatoloog die de afwijkingen in mijn longen afdoet als beschadigingen die ontstaan zijn door longontstekingen terwijl ik twee co infecties in mijn longen heb. En zo kan ook ik nog wel even doorgaan, maar ik denk dan altijd maar dat ze niet beter weten. Niet beter geleerd hebben. En dan vergeet ik bijna mijn MDL arts die zegt dat mijn darmen 'gewoon' niet goed werken. Gek he? Met 2 co infecties in mijn darmen?

Ik besef mij heel goed dat ik 'makkelijk' praten heb. Ik heb een lieve lief en veel lieve vrienden en vriendinnen om mij heen die altijd rekening met mij willen houden. Ik heb het, in tegenstelling tot veel medeschuitjegenootjes financieel goed en: Linksom of rechtsom maakt dat mijn ziek zijn gemakkelijker. Ik kan naar artsen die niet vergoed worden en kan behandelingen doen die ik zelf moet betalen. 

Maar …. Ervaringen uitwisselen, positief of negatief heeft mij wel heel erg geholpen in het zoeken naar en vinden van. Daar heb ik persoonlijk dus heel veel aan gehad. 

Tenslotte: gelukkig is iedereen in Nederland vrij om te zeggen en vinden wat hij of zij wil. Dat is een recht. Top toch?

Ik kies er voor om nog even in mijn sprookjeswereld te blijven wonen waar (bijna) alle artsen het beste met mij voorhebben.