Iets met het hebben van ME
Maar ook iets met wat voel je dan
Gisteren waren wij bij hele lieve vriendjes van ons en weer
kreeg ik de vraag wat het hebben van ME inhoudt. Heel lief dat mensen dat
vragen, alleen merk ik dat ik dan nooit een volledig antwoord geef ….. En dus
ga ik vandaag proberen onder elkaar te zetten wat het hebben van ME (en
chronische lyme) voor mij inhoud.
Ik heb het gevoel dat ik constant mijn lijf te zwaar aan het
belasten ben. Dat alles wat ik doe (ja, zelfs op de bank liggen om energie te
sparen) te veel is. Letterlijk! En dus reageert mijn lijf met PIJN. Brandende
spieren en gewrichten en zenuwpijnen in mijn linkerbeen en rechterarm. Iedere
inspanning wordt afgestraft met pijn. Zowel fysieke als geestelijke inspanning.
Verder voelt het vaak alsof ik onder een glazen stolp zit.
Die stolp voelt zwaar in mijn hoofd; alsof er een plaat boven mijn ogen alles
naar beneden drukt. En als ik in actie wil komen, bijvoorbeeld om te plassen of
een boodschapje te doen, werken of iets leuks …. Moet ik eerst die stolp omhoog
krijgen om weg te kunnen. Kortom; het kost veel kracht om in actie te komen.
Verder zorgt die stolp er voor dat prikkels wel binnenkomen,
maar dat het mij moeite kost om die prikkels te verwerken en te onthouden (lees
energie). Denk hierbij aan één op één gespreken. Echte gesprekken, want
opervlakkige gesprekken hoef ik niet te onthouden. En telefoongesprekken …..
Dat zijn de echte enrgieslupers. Vandaar dat ik zo houd van WhatsApp, Facebook
en Twitter.
Dit klinkt alsof ik altijd als een zombie door het leven ga,
maar gelukkig heb ik de kracht of het talent of de mazzel om mij op te pompen voor dingen.
Een interview afnemen, een gezellige
avond, geconcentreerd moeten zijn voor een half uur, enz.
Dit, laten we het een talent noemen, maakt dat ik nog leuke
dingen kan doen. Dit talent zorgt er voor dat ik nog een beetje kan werken. Dit
talent zorgt er ook voor dat als ik ergens ben 9 van de 10 mensen ‘niets’ aan
mij merken en ik mee feest en dus vreselijk geniet. Meer dan voor ik ziek werd.
Maar ….. Dit talent zorgt er ook voor dat ik dwars door al
mijn grenzen ga en de PEM onherroepelijk zijn knuppel in mijn nek smijt.
Dan is het leven even minder leuk. PIJN en letterlijk ALLES is
mij dan te veel. Slapen wordt een DRAMA waardoor je in een spiraal beland die
naar beneden gaat. Alles draait, brandt en voelt als een marathon na een
marathon sprinten.
Gelukkig is er dan mijn halve slaappilvriend. Daarmee kan ik
de spiraal deels doorbreken.
De pijn blijft de pijn.
De keelontsteking de keelontsteking.
De migraine de migraine.
De stolp een kudde olifanten, maar …..
De nacht is ok en dus de spiraal doorbroken.
Want …. Als je ook nog eens nachten slecht slaapt, wordt het
een marathon na een marathon na een marathon sprinten.
Een groot probleem is dat je geen verkwikkende slaap hebt
zoals ze dat zo mooi noemen. Ik kan mij niet meer herinneren hoe het voelt. Dat
je na een goede nachtrust wakker wordt en het gevoel hebt dat je de wereld
aankan.
EN dus leef ik uur voor uur …. Dag voor dag en vertik ik het
om mijn leven totaal op pauze te zetten om die PEM maar voor te blijven. Ik
probeer de PEM te omarmen, maar smijt hem het liefst de hel in.
Het is niet mijn bedoeling om er een sip blogje van te
maken, maar dit is wel zoals het is.
En dan nog zal ik veel dingen vergeten zijn. En dat is
misschien maar goed ook :D
Ik vind het geen sip blogje eigenlijk. Maar heel verfrissend en fijn opgeschreven :)
BeantwoordenVerwijderenIk denk altijd te weten hoe je je voelt als je het dan weer leest is het toch anders. Je bent een stoere chick!
Love you!
VerwijderenDag Mieke. Ik weet niet hoe ik door je blog heen zou moeten zoeken om te kijken of je van het volgende al eens gehoord zou hebben. Ik kan me bijna niet voorstellen van niet. Maar goed. Bij deze dus iets waar ik op ben gestuit in mijn zoektocht naar manieren om mijn sarcoïdose te behandelen, buiten het reguliere circuit om. Marshall Protocol. Maar je zult het vast al weten. Groet, Anne
BeantwoordenVerwijderenIk ken het protocol niet Anne. Ben niet iemand die alles af zit te speuren, maar zal er zeker eens naar kijken. Heeft het je geholpen? Knuff
VerwijderenHoi Mieke, het is een behandeling buiten het reguliere circuit, met een regulier medicijn, dat je niet-indicatief zou moeten gebruiken, vanwege een belangrijke bijwerking. De bijwerking is dat het je immuun-systeem, dat niet meer goed functioneert als gevolg van besmetting(en) met microben, ontzet. De microben houden je immuunsysteem bezet, als gevolg waarvan er allerlei ziekten de kop op steken. Veelal auto-immuun-ziekten. Wanneer je immuun-systeem dus wordt "bevrijd" kan het de indringers, de ziekmakende microben, weer herkennen, en begint het weer te functioneren: het gaat die indringers te lijf en ruimt ze op. Dat is de weg terug naar gezondheid. Ook mensen met Lyme-besmetting hebben met hetzelfde te maken. Ik ben er nog niet mee begonnen, ik kom uit een borstkanker-behandelings-traject (tjonge, goed woord voor galgje :) maar heb inmiddels een geschiedenis van vreemde verschijnselen opgebouwd, waaronder een hepatitis en reumatische aanvallen 13 jaar geleden, vervolgens in 2006 bleek ik een traag werkende schildklier te hebben, ik weet dat ik in 2009 na door talloze vlooienbeten (vlooienplaag in huis na thuiskomst van vakantie) ineens ziek werd met griep-verschijnselen en opgezette okselklier. En vervolgens steeds verder doortrekkende vermoeidheid, met in 2015 borstkanker. In het onderzoek daarom heen werd bij toeval ontdekt dat ik waarschijnlijk ook sarcoïdose heb. Ik ben nog niet begonnen met dit protocol, maar als ik me weer slechter ga voelen, wat gezien de ziekte-geschiedenis in de lijn der verwachting ligt, wil ik dat wel gaan doen. Je kunt je informeren op https://mpkb.org Mij klinkt het in elk geval enorm plausibel in de oren. Te plausibel om het terzijde te schuiven. Groet!
BeantwoordenVerwijderenDank je wel! Wat een verhaal! Ik wens jou soweoiso mega veel beterschapjes en ga mij volgend jaar verdiepen in dit protocol. Het klinkt logisch inderdaad!
VerwijderenIk wens jou hele fijne dagen toe en een waanzinnig mooi 2017.
Dank je wel!
😘😘😘