Door de bomen het bos niet meer kunnen zien

Soms zijn er van die dagen dat je door de bomen het bos echt niet meer kan zien. Dat er zo veel dingen gebeuren dat je even niet meer weet waar je moet beginnen en dat je NU alles wilt weten. Met 100% zekerheid graag. 

Dit gaat over testuitslagen uit Duitsland die niet best zijn. 

Ik ga er nog niet te veel over uitweiden, want ik wil eerst 100% zekerheid. Maar dat mijn wereld weer even om aan het draaien is, is een feit.

Dus puzzel ik verder, praat ik met artsen in Nederland en in het buitenland en ben op zoek naar de 100% zekerheid. Zodra ik die heb, lezen jullie het allemaal, want zoals een lief dinnetje van mij schreef vandaag: "Samen staan we sterk en ook hierin is communicatie een grote sleutel." 

En dan blijk ik ook nog eens haar inspiratie geweest te zijn ;) 

Hier een deel uit haar SUPERblog, te vinden op 
http://me-lindasblog.blogspot.nl/2012/08/zomer-op-mijn-roze-wolk.html

Ook rommelt het wat in ME land, opschuddingen uit onverwachte hoek.
Regelmatig laten mensen nieuwe testen doen en daar komen hele verrassende en enge dingen uit.
Eng omdat we niet precies weten wat het is.
Eng omdat we niet weten hoe we het kunnen behandelen zonder er doodziek van te worden.
Ik ben blij met ontwikkelingen, want stilstaan is achteruitgaan.
Maar dit vind ik eng, en bizar.
Daarom wil ik via deze weg de bikkels bedanken die dit nieuwe wiel -weliswaar niet uitgevonden hebben- maar wel zichtbaar hebben gemaakt.
En ik ben benieuwd welke weg wij met zijn allen in slaan.
Samen staan we sterk en ook hierin is communicatie een grote sleutel.

Wordt dus weer vervolgd ....

Het goede nieuws van de dag: Ik mag van de artsen een duikje maken op een goede dag! En daar ben ik echt verschrikkelijk blij mee! 

Niet porren, wel uitleggen

Het vervolg op mijn Rechter Mama die extra aandacht wilde ....

Ik heb dit kort ook al op FaceBook vermeld, maar dat wordt natuurlijk niet door iedereen gelezen :) Dus, hierbij:

Afgelopen woensdag stond er, naar aanleiding van de Bi-Rads 3 uitslag van mijn MRI eerder, een echt en een punctie ingepland. Nooit een leuk vooruitzicht: Dat iemand met een naald in je borst gaat porren, maar ..... Liever 1 x te veel prikken dan 1 x te weinig.
Dus ik naar het ziekenhuis. Ging meteen op mijn linkerzij liggen met mijn rechterarm omhoog boven mijn hoofd. Had een vrouwelijke radioloog deze keer en zij en de verpleegkundige keken raar op. Iemand die meteen goed klaar gaat liggen zijn ze kennelijk niet gewend.
Lang verhaal redelijk kort maken. 
Zij is de beste radiologe die ik ever gehad heb. Ze zat lang met de echo te kijken en te zoeken en liet mij mijn MRI zien waarop je inderdaad duidelijk een opgelichte plek ziet.

Ze vertelde mij ook dat een MRI veel beter dingen laat zien dan een echo. Dat ze eigenlijk het dingetje niet goed kon vinden met de echo. Dat ze best wilde prikken (een punctie), maar dat de kans dat ze mis zou prikken groot was. Dat ik dan een 'valse' uitslag zou krijgen. Dat ze eigenlijk liever de MRI over 6 maanden herhaalt om het dingetje beter te kunnen beoordelen. Dat als dat dingetje dan veranderd is ze veel agressiever zal zoeken. Dat ....

Weet je. Als je een arts bent die betrokkenheid toont, die mij dingen rustig uitlegt, die mij dingen laat zien en inzien, dan heb ik vertrouwen in je .....

De conclusie is:
Ik ga met een gerust hart over 5 maanden me weer laten martelen in de MRI scan. 

Wordt weer vervolgd dus.

Een mamma wil meer aandacht .... DE uitslag

Zoals beloofd het vervolg op het 'Met de borsten bloot verhaal' (de MRI van mijn borsten dus)


DE uitslag. Daar kan ik kort over zijn. Mijn rechter Mamma (in het ziekenhuis noemen ze je borsten mamma's) wil extra aandacht. GEEN paniek. 8 Augustus een echo en eventueel een punctie. Ze hebben weer eens 'iets' gezien. Bi-Rads 3. 


Even voor de Niet-Bi-Rads-Kenners onder ons:
Bi-Rads 0 = Onvolledig onderzoek, er moet aanvullend onderzoek volgen of een vergelijking met een eerder onderzoek om tot een definitieve uitspraak te komen.
Bi-Rads 1 = Normaal onderzoek
Bi-Rads 2 = Benigne (Dit is een medische term die met name gebruikt wordt bij gezwellen. Door de term benigne wordt onderscheid gemaakt met een maligne of kwaadaardige gezwel, oftewel kanker.) bevinding, bijvoorbeeld een cyste, een reeds bekende fibroadenoom of operatielitteken. 


Bi-Rads 3 (die heb ik dus) = Waarschijnlijk benigne bevinding: de radioloog denkt dat de afwijking benigne is, maar wil dit controleren. De radioloog kan als controlemiddel kiezen tussen een punctie of een herhaling van het onderzoek over 6 maanden. 

Bi-Rads 4 = Waarschijnlijk Maligne: er is een afwijking gezien die verdacht is, maar niet klassiek. Een punctie is geïndiceerd. 

Bi-Rads 5 = Maligne: er is een afwijking gezien die zeer verdacht is voor maligniteit. Een punctie is geïndiceerd. 

Wordt jammer genoeg dus weer vervolgd ......

De wereld op zijn kop

Even een vraag vooraf:
Ik zie dat mijn blog veel gelezen wordt en dat doet mij goed :) Nou blijf ik natuurlijk een vrouw en ben ik dus van nature nieuwsgierig en wil ik graag weten wie dit leest. 
Dus het verzoek is:
* Like mijn blogje op FaceBook
* Wordt lid vab dit blogje. Dat kan aan de rechterkant. Je krijgt dan een mailtje als ik een nieuw blogje gepost   hebt.
* En als je anoniem wilt bi]lijven ... Ook goed ;) Mijn blogje is immers openbaar :)


Soms lees je berichtjes waardoor de wereld wel op zijn kop lijkt te staan. 
Sowieso is de wereld wat raar op het moment, want het is al weken herfst in plaats van zomer. Zie de grappen voorbij komen. 
Januari, Februari, Maart, April, April, April, April, April, April, Oktober, November en December. 
Voor mij is dit weer helemaal prima, dus mij hoor je niet klagen. Warmte is iets waar ik steeds slechter tegen kan. Ik merk toch dat ik steeds minder kan en minder belastbaar ben, maar dat is een zorg voor later.


Waar ik over wilde schrijven is dat meer een meer MedeSchuitjeGenoten waar ik via FaceBook en vooral Twitter contact mee heb zich op Lyme en andere co-infecties laten testen in Duitsland en POSITIEF bevonden worden. 
Mensen die al jaren (soms zelfs tientallen!) ervan overtuigd zijn ME te hebben blijken of Lyme of Lyme en ME te hebben. BIZAR!
Voor sommigen van hen komt de diagnose te laat. Die kunnen de vreselijk zware behandeling niet meer aan. Niet dat je van deze behandeling zeker beter wordt, maar als je nog niet zo lang besmet blijkt te zijn, is de kans dat dit wel gebeurt aanwezig. 


Nederlandse testen blijken niet afdoende of goed genoeg te zijn en dus laten sommigen zich nu testen in Duitsland. Dit mag je gelukkig weer eens zelf betalen, maar ja .... Uiteindelijk willen we allemaal duidelijkheid. En dus heb ook ik een testkit aangevraagd. Dat ik ME heb, blijft vaststaan. Wat de uitkomst ook is. Immers: het hoofdkenmerk van ME, de inspanningsintoleratie is in het ME Centrum in Amsterdam aangetoond. Maar toch .... toch vind ik het zo opvallend dat ook ik mij ga laten testen in Duitsland.


En als je dan Lyme hebt? 
Dan start je een loodzware behandeling en moet je volgens mij maanden, zo niet jaren aan de antibiotica. Verder heb ik het nog niet uitgezocht. We gaan stap voor stap. Eerst testen! 


Stap 1.


Wat wel opvalt is dat de klachten die bij ME horen, veel lijken op de klachten die bij Lyme horen en die rode kringen waar ze het over hebben .... die hoef je dus niet te krijgen.  


Verder kan men enige tijd na de tekenbeet griepachtige klachten krijgen, zoals hoofdpijn, stijve nek, koorts, spierpijnen en vermoeidheid. Deze klachten kunnen weer verdwijnen. Als de Lyme-bacterie zich door het lichaam verspreid (dissemineert), kunnen diverse symptomen ontstaan.

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Lyme-symptomen checklist

1. Uitslag of andere huidafwijkingen ter plaatse van de tekenbeet (zoals een EM) 
2. Huiduitslag op andere plaatsen 
3. Haaruitval 
4. Onverklaarbare temperatuur-verhoging, koorts 
5. Onverklaarbare koude rillingen 
6. Onverklaarbare transpiratie, nachtelijke zweetaanvallen 
7. Ernstige vermoeidheid (vgl CVS) 
8. Frequente infecties (o.a. sinusitis, luchtweginfecties) 
9. Klierzwelling (hals, oksels, liezen) 
10. Pijnlijke keel 
11. Kortademigheid, hoesten 
12. Toegenomen intolerantie voor alcohol, kater 
13. Maagklachten, buikpijn 
14. Verlies van eetlust 
15. Veranderde stoelgang (obstipatie, diarree) 
16. Onverklaarbare gewichtsverandering > 3 kg 
17. Hartkloppingen , overslaan van het hart 
18. Pijn in de borstkas, ribben 
19. Pijn en/ of zwelling in gewrichten 
20. Pijn in (aanhechting van) spieren en pezen (vgl fibromyalgie) 
21. Stijfheid in de nek, kraken van de nek 
22. Stijfheid van gewrichten en/of rug 
23. Hoofdpijn 
24. Tintelingen, dove plekken, plaatselijk branderige of stekende pijn 
25. Spiertrekkingen in het gezicht of elders 
26. Spierkrampen, restless legs 
27. Onverklaarbaar trillen of schokken 
28. Halfzijdige gezichtsverlamming (Bell’se parese) 
29. Zwelling rond de ogen 
30. Dubbelzien, tunnelzien, moeite met scherp zien 
31. Overgevoeligheid voor licht 
32. Pijn of jeuk in oren 
33. Oorsuizen, zoemen of fluiten 
34. Overgevoeligheid voor geluiden 
35. Duizeligheid, evenwichtstoornis, toegenomen reisziekte 
36. Licht in het hoofd, problemen met staan/ lopen 
37. Stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen 
38. Somberheid en/of angstigheid, piekeren 
39. Problemen met slapen (te weinig, te veel), vermoeid wakker 
40. Verwardheid, moeite een gedachtespoor vast te houden 
41. Moeite met concentratie, nieuwe informatie begrijpen, begrijpend lezen 
42. Vergeetachtigheid, slecht korte-termijn geheugen 
43. Oriëntatie problemen (verdwalen, dingen kwijt raken) 
44. Problemen met spreken (woorden vinden, verkeerde woorden zeggen, stotteren, slecht articuleren) 
45. Geïrriteerde blaas, niet kunnen ophouden van urine of juist moeilijk kunnen plassen.
46. Seksuele functiestoornis, verminderde zin in seks 
47. Pijn in de onderbuik 
48. Alleen mannen: Pijn in de zaadballen 
49. Alleen vrouwen: Melkuitvloed uit de borst (galactorrhea) 
50. Alleen vrouwen: Onverklaarde onregelmatige menstruatie

Wordt ook weer vervolgd ..... 

Met de borsten bloot ...

Vandaag stond mijn jaarlijkse uitje weer op het programma: een MRI van mijn borsten. Iets waar ik altijd weer erg tegenop zie. Ieder jaar lijk ik het enger te gaan vinden. Klem liggen in een groot apparaat. Vandaag ging ik vol goede moed op weg. Veel mensen leefden met mij mee en steunde mij door lieve berichtjes te posten. 


Infuus in de arm, oordoppen in mijn oren en op mijn buik, met een verhoging met gaten daarin voor mijn borsten en een alarmknop in de andere hand werd ik het apparaat ingeschoven. Na 20 minuten terugherrie en je afvragen of het nou eindelijk klaar is omdat je overal jeuk krijgt omdat je niet mag krabben, was het weer voorbij. 


Had twee lieve verpleegsters waarvan hun mond openvielen toen ik vertelde dat in 2010 (nog geen jaar na het overlijden van mijn moeder aan borstkanker) de uitslag 'Foute boel' was. Er waren toen 2 tumoren gevonden die niet goedaardig zouden kunnen zijn. Een in mijn borst en een (en daar maakte ik mij meer zorgen over) in mijn oksel. Nee .... het was HELEMAAL mis! 


De volgende dag een punctie en .... Foutje bedankt!
En vlak daarna: 'O .... U bent niet blij dat het een foutje was? Wat raar ....'

Vorig jaar kreeg ik de uitslag telefonisch, nu moet ik weer naar de "Foutje Bedankt Chirurg". Lief wil perse mee. Die is zich 2 jaar geleden helemaal de krampen geschrokken en laat mij dit niet meer alleen doen. 


Vooral hij wacht nog steeds op een 'Sorry. We hebben het niet helemaal goed aangepakt en balen daar zelf ook van.'


En dat terwijl we allemaal weten dat waar mensen werken, fouten gemaakt worden.
Alleen snap ik 1 ding echt niet .... Waarom is het zo moeilijk om dan sorry te zeggen als je een fout gemaakt hebt?

23 Juli de uitslag .... Zal wel weer helemaal prima zijn :D 

Beatstad werd Naarstad

Gisteren sta ik op ... Droog ik op en verrek ... Een goede dag! Helemaal in mijn sas ... Beatstad ... here I come!


Op het scootertje naar Den Haag ... Ik wilde er om 17:30 uur zijn. Meebleren met Gers Pardoes. We komen aan en horen alleen BASSSSSSSS. Niet normaal. Maar goed. Halen een patatje, een BaCoTje en zijn klaar voor HET feest. 


Alles ging prima tot een uurtje of 18:30. BAM ... PIJN! Wat is dit nou? Kon echt bijna niet meer op mijn benen staan. Dus op de grond gezeten. Zelfs nog even in een rolstoel van een lieve mevrouw gezeten die mij op de grond zag zitten. Maar vooral ... Niet meer blij :( Pijnstillers happen en door. Anouk zou vanavond voor het laatst (?) live optreden en dus doorbijten. Niet zozeer voor mijzelf, maar voor mijn lief die Anouk helemaal geweldig vindt. 


Wat een K*T avond zeg! Helemaal toen het ook nog eens begon te gieten. Normaal een reden om helemaal in een stuip te liggen en los te gaan. Nu een extra reden om echt naar huis te willen. Dat mijn ME zo onvoorspelbaar kan zijn heb ik nog niet vaak meegemaakt. Misschien te veel prikkels? 


Ach ... Ik was er! Laten we het daar op houden. En heb het zo nu en dan best naar mijn zin gehad. 


Tijdens Beatstad 2013 hoop ik mij beter te voelen. Want ... We geven niet op :D 
Been there ... Done That! 

Let the fight begin!

Eigenlijk te uitgeput om te schrijven, maar .... Vandaag is een goede dag! 
Vandaag heb ik 2 uur bij mijn advocaat gezeten en HET gevecht gaat beginnen. 
En de advocaat heeft er ook vertrouwen in en dat voelt SUPER fijn!
Heb wel een A4tje met actiepunten mee waar ik zo snel mogelijk wat mee moet, maar .... Het is voor een goed doel! 
Voor een inkomen!

Wordt vervolgd, maar niet vandaag :D