Antibioticainfusen en iets met een race vol handicaps

Antibioticainfusen en iets met een race vol handicaps

Maar ook iets met trouble in infuusparadise

We zijn aangekomen op dag en dus kuur 6. Naald deed al rete veel pijn, maar de zorgteammevrouw durfde niet te prikken en dus werd geprobeerd de AB door een ontstoken vat te persen. Dat dat niet gaat lukken had zij kunnen weten en ondervond ik. Halverwege het inlopen ontplofte mijn vat en dus mijn pols. Een olifantenpols was het resultaat, dus inlopen onderbroken en de naald uit mijn pols gerost.

’s Avonds kon ik met links mijn tandenpoetsen en dat is toch wat beter voor mijn tandvlees ;)

Dag 7 stond er een hele grote bodybuildneger voor mijn deur. Een man met een kolossaal lijf en even grote handen. Ik slik, ‘Gaat hij mij prikken?’. Eerst werd de rechterhand aan een uitgebreide inspectie onderworpen. Geen mooie vaten. Of nee. Zoals de grote bodybuildneger het zegt klinkt het aardiger: Mijn vaten zijn klein en teer. Is er toch nog iets dat klein en teer aan mij is :D. Rechts lukt niet. Zodra hij de naald in een vat zet schiet ie weg, dus mijn linkerhand is de sjaak. Hier wordt zonder problemen het naaldje in gestoken. Zuinig zijn op mijn infuusnaald is het devies, want ik heb nog maar 1 bruikbaar vat op mijn linkerarm en dan is het op :(

Wel voordat dit gebeurde nog een heerlijke douche genomen en mijn haren met 2 handen kunnen wassen ;) Wat is dat dan genieten zeg!

De volgende dag, dag 8 van kuur 8 dus kwam de grote bodybuildneger weer ;) Ik schrok me rot. Stond (braaf, zoveel mogelijk met rechts) de vaarwasser uit te ruimen toen er hard op het glas in de voordeur getikt werd en hij met zijn vinger het ‘Mag niet gebaar’ maakte. Mag ik nou ook al de vaatwasser niet uitruimen? Tsssssss. Kuur 8 probleemloos ingelopen en daarna was het feest! Mijn lief kwam vroeg thuis en dus mocht ik mee boodschappen doen! Eindelijk! Dus een volle kar met lekkere dingen geshopt en naar huis …..

Dag 8 is ook de dag dat de herxen echt beginnen …. Aan de ene kant kl*te, want pijn. Aan de andere kant helemaal prima, want dan doet de AB wat hij of zij moet doen. Beesies killen.

Voor de mensen die niet weten wat Herxheimerreacties zijn

Een Herxheimer Reactie doet zich voor wanneer een lichaam te snel ontgift en er meer gifstoffen vrijkomen dan het lichaam in staat is om uit te scheiden. Wanneer dit gebeurt, kan hoofdpijn, misselijkheid, braken en algehele malaise het gevolg zijn. Hoewel dit maar een korte periode duurt, kan het ernstig zijn en iemand er van weerhouden om het doel te bereiken. Het komt ook wel voor dat iemand niet weet wat er gebeurt en denkt dat er een regressie optreedt. Uiteindelijk worden gif- of afvalstoffen via de bloedbaan afgevoerd. Bij de Herxheimer reactie ziet men dus een verergering van al bestaande symptomen, en in geval van een hersentumor is dit natuurlijk best heftig, gezien de toch al ernstige toestand waarin iemand zich bevindt. Andere reacties zouden kunnen zijn: vermoeidheid, griepachtige verschijnselen, rillingen, tempertuurverhoging, nachtelijke zweetaanvallen, pijn in spieren en gewrichten, depressies, geheugenproblemen, uitslag op de huid, hoofdpijn, misselijkheid en een algemeen gevoel van malaise. Het is heel belangrijk om op de hoogte te zijn van het mogelijk voorkomen van dergelijke reacties, want anders houdt men het niet vol en/of men denkt dat zijn ziekte zich verergert, en raakt in paniek.

EN dan vandaag dag 9

Naald begint nu al te irriteren en ik heb nog 14 dagen en 1 bruikbaar vat te gaan. Iets klopt niet in deze zin. Deze naald zit er nog maar 2 dagen in …. Dat betekent dus niet veel goeds. En toen lukte het inlopen niet eens! Dus naald er uit en de zorgteammevrouw bellen met het ziekenhuis. met de vraag of ik een lijn mag. De specialist vind dat geen goed idee; Te veel risico op infecties. Zijn oplossing? Twee keer per dag een injectie in mijn spier. Dat vind ik geen goed plan. Ten eerste omdat je erg diep moet prikken om bij mij nog een spier te vinden en ten tweede omdat ik dat geen 14 dagen achter elkaar wil. Veel te veel pijnlijke injecties in spieren die daarna pijn gaan doen. Dus nu komt vanavond een ambulancebroeder kijken of hij nog een vat kan vinden om die infuusnaald in te rossen. Nou, al prikt ie 100 keer, er een vinden zal hij als het aan mij ligt ….

Wordt weer vervolgd …. Die nog 14 doseringen gaan er in! Links- of rechtsom.

Geen appeltje eitje meer.

Iets met Antibiotica-infusen en een lappenmand

Iets met Antibiotica-infusen en een lappenmand

Iedere dag wordt ik volgepompt met Antibiotica.

Iedere dag ben ik benieuwd naar wat de bijwerkingen zullen zijn.

Iedere dag zit ik om 14:00 uur klaar om het zorgteam te verwelkomen.

Iedere dag probeer ik een ander thema te verzinnen voor mijn zakje AB.

Iedere dag word ik schoongespoeld en aan een infuus gehangen.

Iedere dag klim ik op de bank om het zakje aan het raam te binden.

Iedere dag hoop ik dat de AB zijn of haar werk zal doen.

Iedere dag erger ik mij aan de infuusnaald in mijn linkerpols.

Iedere dag doe ik te veel met mijn linkerarm waardoor deze ’s avonds in de fik staat.

Iedere dag neem ik mij voor om die arm rust te geven.

Iedere dag mislukt dit.
Iedere dag ben ik in de weer met limoensap om herxen te verminderen / voorkomen.

Iedere dag ben ik dankbaar dat er een arts rondloopt die mij wil helpen.

Iedere dag ben ik dankbaar voor alle mensen die met mij meeleven.

Iedere dag kom ik weer een dag dichterbij dag 21. De dag dat ik klaar ben.

De ene dag is het inlopen appeltje eitje,

De andere dag brandt het inlopen als de hel.

De dagen 4 en 5 waren geen pretje. Een dikke vette ontsteking in mijn lies zorgde voor veel pijn. Heel veel pijn.

Vandaag dag 6. Een nieuwe dag, maar ook de dag die mij weer dichter bij dag 21 brengt. 

Volpompen met AB

Vandaag was het DE dag. Valentijndag, maar ook de dag dat ik voor de eerste keer volgepompt word met antibiotica.

In verband met de ijzel ruim op tijd vertrokken. Dan maar ontbijten in het ziekenhuis. Prima plek ;) Aangekomen in de parkeergarage, belt iemand van het zorgteam. "We komen vandaag bij u langs". Nou, dat lijkt me niet, want ik sta nu in de parkeergarage van het ziekenhuis om mijn 1e kuur te halen. "OK, dan komen we morgen.". Fijn!

Broodje gegeten, Kopje thee gedronken (rare dag, dus aan de thee) en hop. Naar de afdeling.
Loop ik de oncologie afdeling op en ik word de kamer ingestuurd waar ze chemo's geven. GEEN goede herinneringen aan deze plek. En dan de blikken van de mensen. Je ziet het medeleven in hun ogen staan. Ik krijg zin om heel hard te schreeuwen dat ik niet voor chemo kom, maar beheers me. Ik zeg vriendelijk goedemiddag.

Een (mannelijke, maar jammer genoeg niet echt knappe) verpleegkundige wijst mij een stoel aan en vraagt: "Bent u alleen?" Ehhhhhhh. Ja, is dat een probleem? "Nee hoor, maar u moet zo nog spullen meenemen voor het thuisteam." Nou, ik ben met de auto. 

Er wordt driftig naar een ader gezocht in mijn rechterarm. Wel handig, want ik ben links .... Geen ader te vinden die geprikt wilde worden. 

Dus wordt het infuus in mijn linkerarm geprikt. In mijn linkerpols om preciezer te zijn, want nu niet echt handig lijkt te zijn, maar goed. Hier zat een ader die er wel zin in had. 

En dan een half uur wachten tot de antibiotica ingelopen is. Ondertussen komen er nog twee verpleegkundigen voorbij met beide dezelfde vraag: "Bent u alleen gekomen?" Ehhhhhh. Ja. Is dat zo raar dan? Als ik de kamer, beter gezegd zaal, rondkijk kom ik tot de conclusie dat ik de enige ben die alleen gekomen is, maar ik bedenk mij dat ik niet voor chemo kom, maar voor antibiotica.

Ik vraag hoe hoog de dosering is die ze mij geven. "Nou .... als je de zwaarste ontsteking hebt waarvoor je AB kan krijgen krijg je de helft." Ik bedenk me dat ik dus 2x zo veel krijg en hoop dat de herxen mij bespaard zullen blijven. Ik geef mijn lief meteen opdracht om limoenen voor me te halen. Als je het sap daarvan in water doet en dat opdrinkt werkt dat tegen herxen. Gatver, maar toch maar aan gaan beginnen dan maar.

Na 30 minuten AB inlopen en 15 minuten naspoelen mag ik weg. Ik krijg geen 2 tasjes, maar 2 mega grote, volgepropte waanzinnige tassen mee die ik niet echt kan tillen. De spullen voor het zorgteam. 

Snel de auto in en kruipend naar huis. Snel dit blogje tikken en nu de bank op! Morgen om 14:30 uur gaat zak 2 aangekoppeld worden. Nog maar 20 te gaan ;) En dan nog 2 maanden AB slikken .... Kill die stomme beesies! 

Wordt vervolgd!  

Klachtenlijstje

Zelfs ik vind dit een indrukwekkend lijstje ... Je zal er mee bij je HA aan tafel schuiven :( 
Jammer genoeg is het voor ons voor het grootste deel bittere ernst.

Maar onthoud .... Voor veel artsen zit het hebben van ME nog steeds tussen de oren!

Bron: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-11.html

CARDIALE EN CARDIOVASCULAIRE SYMPTOMEN

• Gewaarwordingen van borstpijn, druk op de borst, of een gejaagd gevoel op het midden van de borst
• Licht in het hoofd en/of syncope (flauwvallen), lager dan normaal bloedvolume, lage bloeddruk: hypotensie
• Verminderde maximale hartslag en/of verhoogde hartslag in rust
• Extreme bleekheid of oedeem (zwellen van handen en voeten)
• neurologisch-gemedieerde hypotensie (NMH): lage bloeddruk die optreedt bij een abnormale reflex interactie  tussen hart en hersenen die ook kan voorkomen met vertraagde posturale hypotensie (gewoonlijk uitstel van 10 minuten of meer)
• posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS): verhoging van hartslag met 30bpm of meer door verandering in lichaamshouding binnen de tien minuten of minder. Kan ook voorkomen als vertraagd posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (gewoonlijk een vertraging van 10 minuten of meer)
• Hartkloppingen (overslaan van hartslag), tachycardie (snelle hartslag - tot 150bpm), vroegtijdige atriale en ventriculaire contracties (vroege of extra hartslagen), wisselende aritmie (abnormale hartritmes) of ectopische hartslagen (contractie van het hart dat verschijnt buiten zijn normaal ritmepatroon, het lijkt als een kloppend gevoel in de borst) kunnen allemaal voorkomen.

COGNITIEVE EN EMOTIONELE SYMPTOMEN

• Vertraagd oproepen van langetermijn geheugen en moeilijkheden met het opslaan en vasthouden van het kortetermijngeheugen
• Geen gezichten kunnen herkennen, zelfs niet van dichte vrienden of familie, en ook moeilijkheden om gezichten te associëren met namen.
• Multitasking problemen en het onvermogen om nieuwe taken uit te voeren (alsook het vergeten van hoe routinetaken uit te voeren)
• Moeilijkheid om taken te starten of te stoppen en/of cognitieve vertraging (taken kunnen langer duren dan normaal)
• Concentratiestoornissen
• Moeilijkheden met visueel en auditief begrip. Moeilijkheid om mondelinge of geschreven richtlijnen te volgen, problemen om objecten van de achtergrond te onderscheiden en vertraagd begrip. Grotere moeilijkheid met auditief dan met visueel geheugen komt vaak voor.
• Parafasie - verwisselen van woorden en klanken. Bijvoorbeeld het verkeerde woord gebruiken uit de juiste categorie of een woord gebruiken dat hetzelfde klinkt als het correcte begrip, maar met een andere betekenis.
• Woordblindheid - het onvermogen om woorden te herkennen.
• Problemen met het snel ordenen van woorden en letters. Bijvoorbeeld transpositie - het omdraaien van letters, cijfers, woorden tijdens het spreken of schrijven (pseudodyslexie).
• Moeilijkheid/onvermogen om een toespraak te begrijpen (sensorische/receptieve afasie of afasie van Wernicke) en/of het onvermogen om taal uit te drukken (motorische/expressieve afasie of afasie van Broca). Moeilijkheid om woorden correct te articuleren (dysartrie).
• Het onvermogen of verminderd vermogen om woorden juist te schrijven (agrafie) of problemen met begrijpend lezen (alexie).
• Verlies van rekenkundige vaardigheden, onvermogen om simpele optellingen uit te voeren, geld te tellen etc... (dyscalculie). 
• Perceptie- en sensorische stoornissen. Bijvoorbeeld ruimtelijke instabiliteit en desoriëntatie en onvermogen om zich visueel te focussen/concentreren.
• Veranderde tijdperceptie (de tijd verliezen), zich ruimteloos voelen of niet echt werkelijk voelen in een zekere zin
• Stoornissen in kleurwaarnemingen - kleuren herkennen maar vergeten wat ze betekenen, bijvoorbeeld aan verkeerslichten.
• Overgevoeligheid voor geluid en/of emotionele overload
• Een overdreven reactie op zelfs kleine hoeveelheden extra input, berichten komen verward of vervaagd door wat resulteert in verstoorde signalen en gewaarwordingen.
• Moeilijkheid om informatie te organiseren, integreren en evalueren en om conclusies of beslissingen te maken.
• Persoonlijkheidsveranderingen - gewoonlijk een versterking van de vroegere tendens, stemmingsveranderingen (emotionele labiliteit). Makkelijk wenen, overmatige geïrriteerdheid etc. of intense emoties zoals woede, verschrikkingen, overmatig verdriet, angst, depressie en schuldgevoel, soms kan er een emotionele vervlakking zijn of situaties kunnen verkeerd geïnterpreteerd worden (door stoornissen in de prefrontale cortex).
• Angst en paniekaanvallen (vaak niet gebonden aan triggers uit de omgeving).

SPIJSVERTERINGSSTOORNISSEN

• Oesophagiale (slokdarm) spasmen (voelt als extreme pijn in de borst dat soms uitstraalt naar de borst of het midden van de rug).  
• Moeilijkheden met slikken (of onvermogen om totaal te slikken) of oesophagiale reflux (zuur).
• Grote dorst en/of toegenomen trek en/of hunker naar voedsel of gebrek aan eetlust.
• Onvermogen om te veel vet te verdragen (glablaas problemen).
• Veranderingen in smaak en geur, een verhoogd reukgevoel of vieze dingen ruiken. Rare smaak in de mond (bitter, metaal).
• Verscheidene nieuwe voedselallergieën en -intoleranties
• Opgeblazen gevoel. Abdominale pijn, misselijkheid, indigestie of braken.
• Intense pijn aan galblaas (in het bovenste kwadrant rechts in de buik) of pijn, gevoeligheid of ongemak aan de lever. Leverproblemen kunnen leiden tot een vergiftigd gevoel en alcoholintolerantie komt zeer vaak voor.
• Diarree, constipatie of een afwisseling tussen beide.

ENDOCRIENE EN NEURO-ENDOCRIENE STOORNISSEN

• Schildklier pijn, ontsteking en/of dysfunctie (vaak secundaire hypothyroïdie) en/of bijnier dysfunctie (zowel overactieve of onderactieve bijnierfunctie) en/of Hypofyse dysfuncties.
• Verlies van thermostatische stabiliteit. Subnormale lichaamstemperatuur en opmerkelijke temperatuurfluctuaties tijdens de dag. Plotseling koud hebben in warm meer en terugkerend gevoel van koortsachtigheid en/of warme opvliegers in het bijzonder in het bovenste deel van het lichaam.
• Zweetperiodes (overmatig zweten, soms zelfs wanneer je koud hebt) - het zweet heeft vaak een zure geur.
• Koude handen en voeten, soms enkel aan één zijde.
• Zwellen van de ledematen of oogleden. 

CONDITIE EN UITHOUDING

• Een gevoel van opgewonden uitgeputheid komt vaak voor ("moe maar opgedraaid")
• Een plots en onverwacht gevoel van 'high zijn' kan voorkomen (te wijten aan neurologische malfuncties) dat kan leiden tot (vaak korte) periodes/boosts van fysieke hyperactiviteit.
• Verminderde cognitieve verwerking tijdens fysieke inspanning en/of een verlaagde maximum hartslag en/of een daling in lichaamstemperatuur en/of dyspnoe (kortademig) bij inspanning.
• Verlies van het natuurlijke kalmerend effect van inspanning.
• Ernstige spierzwakte - parese (noteer dat problemen gevolg zijn van aanhoudend gebruik van spieren, ze functioneren vaak normaal om na een korte periodes van gebruik pijn en zwakte te ontwikkelen, kan vrij plots opkomen) of paralyse.
• Post-exertionele malaise, 'vermoeidheid' of pijn die vaak pas tot 12 - 24 of zelfs 48 uren na een triviale inspanning (vergeleken met het niveau van activiteit voor de ziekte) opkomt, die dagen, weken tot maanden erna kan aanhouden.

HOOFDPIJNEN

• Het begin van een nieuw type, ernst of patroon van hoofdpijn komt vaak voor. Dit kan ervaren worden als een gevoel van extreme druk aan de basis van de schedel en/of ernstige pijn  wordt ervaren of gevoel van druk achter de ogen (of oren). Hoofdpijnen van sinus, druk of spanning (voortdurende doffe hoofdpijnen die niet veroorzaakt worden door angst) kan voorkomen, alsook hypoglycemie hoofdpijnen (veralgemeende prikkende pijn aan de bovenkant van het hoofd, slaperigheid).

GEHOOR, EVENWICHTS- EN SPRAAKPROBLEMEN

• Intolerantie voor normaal geluidsvolume en -range, maar in het bijzonder geluiden in de hogere frequenties. Plotseling hevig lawaai kan ook een schrikreactie veroorzaken (gejaagde en snelle hartslag) en er kan ook een extreme intolerantie bestaan voor trilling.
• Tinnitus (oorsuizen). Bellende, zoemende, klikkende, knallende en piepende geluiden die in het oor gegenereerd worden.
• Gehoor verliezen. Het geluid kan gedempt, onduidelijk of extreem vlak klinken.
• Scherpe, voorbijgaande oorpijn, diep jeukend in de oren en/of zwelling van de neusdoorgang.
• Duizeligheid of vertigo. Een gevoel dat je omgeving (of jij) aan het rondtollen bent (dit kan braken veroorzaken)
• Acute erge ataxie (balansproblemen) en/of gevoeligheid voor beweging (die de balans kan verstoren).
• Nystagmus. Een snelle, onwillekeurige oscillatie van de ogen (ogen draaien naar achter in je hoofd).
• De stem kan erg zwak of schor worden of dalen tot gefluister, en dan kan er totaal verlies van stem/spraak zijn.
• Trager spreken, soms stamelen, stotteren, verwarde of onduidelijke spraak.
• Moeilijkheid om de tong te bewegen om te spreken en/of moeilijkheid om genoeg lucht te krijgen om meer dan en paar woorden per keer uit te spreken.

HYPOGLYCEMIE

• Hypoglycemie of hypoglycemie-achtige symptomen (lage bloedsuiker)

PROBLEMEN MET HET IMMUUNSYSTEEM

• Pijnlijke/gezwollen lymfeklieren, vooral in de nek, onder de armen of in de lies, in het bijzonder aan de linkerzijde, en terugkerende griepachtige symptomen (algehele malaise, koorts en koude rillingen, zweten, hoesten, nachtzweten, lage-temperatuur koorts, keelpijn, warm voelen ondanks lage lichaamstemperatuur).
• Keelpijn, schrapende keel en gevoeligheid die vaak verergert bij oefening, inspanning of vóór terugvallen. De keel kan beklemd voelen (als een blok) waardoor je steeds wil hoesten om de luchtpijp vrij te krijgen. De keel kan rood lijken.  
• Verhoogde gevoeligheid voor secundaire infecties of net verlaagde gevoeligheid voor secundaire infecties. (Ofwel neigen we elk virus rondom ons op te vangen ofwel geen enkel van de rondlopende virussen)
• Een verslechtering van bestaande allergieën en/of nieuwe ernstige gevoeligheden/allergieën/intoleranties voor allergenen in de lucht: pollen, dierenhuid, bont en veren, stof. Voedsel. Chemische overgevoeligheden: chemische luchtverontreinigingen binnen en buiten, drugs en geneesmiddelen, kleding en persoonlijke verzorgingsproducten.
• Allergische symptomen. Huid: bleekheid, jeuk, branden, tintelen, blozen, warmte en koude, zweten in de nek, bultjes, blaren, rode vlekken of kringen, pukkels, dermatitis (huidontsteking), eczeem.
• Ogen. Vertroebeld zicht, jeuk, pijn, tranende ogen, trillingen aan de oogleden, roodheid in de ooghoekjes, hangende of gezwollen oogleden.
• Oren: oorpijn, terugkerende oorinfecties, duizeligheid, oorsuizen, imbalans.
• Neus: lopende of verstopte neus, niezen.
• Mond: droge mond, meer speeksel, stekende tong, jeukend gehemelte, tandpijn
• Keel: kriebelend of prikkelhoest, moeite met slikken
• Longen: kortademigheid (dyspnoe), happen naar lucht, piepen, hoest, slijm of terugkerende bronchiale infecties
• Hart: beklemd of overslaand hartritme, borstpijn
• Maag-darmkanaal: opboeren, zuur, indigestie, misselijkheid, braken, buikpijn, gas, krampen, diarree, constipatie, slijm in de stoelgang; frequent, dringend of pijnlijk plassen, nachtplassen (bij kinderen).
• Spieren: spiermoeheid, spierzwakte, spierpijn, stijfheid.
• Centraal zenuwstelsel: hoofdpijn, migraine, vertigo, slaperigheid, traagheid, duizeligheid.
• Cognitie: gebrek aan concentratie, zich 'apart, van de wereld' voelen, woorden of namen vergeten, angst, spanning, paniek, overactiviteit, rusteloosheid, nerveusheid, depressie, premenstrueel syndroom (PMS)

GEWRICHTSPROBLEMEN

• Significante gewrichtspijn is vaak wijdverspreid. De meest aangedane gewrichten zijn knieën, enkels, ellebogen, heupen, maar pijn in de vingers kan ook voorkomen zoals pijn in de andere gewrichten.
• Stijfheid in de gewrichten die ontstaat na het houden van dezelfde positie voor een tijd, gewoonlijk zittend of bij het opstaan of veroorzaakt door veranderingen in temperatuur of vochtigheid.
• Stijve, langzame gang (vaak met benen wat gespreid). Moeite met koorddansersgang.

SPIERPROBLEMEN

• Significantie spierpijn die vaak wijdverspreid is (scherpe, schietende, brandende of zeurende pijn)
• Voorbijgaande tintelingen, doofheid en/of brandend gevoel (of andere ongewone gewaarwordingen) in het gezicht of de ledematen (paresthesie).
• Soms is er atrofie van specifieke spiergroepen (het zichtbaar dunner worden van de spieren)
• Het onvermogen om gelaatsuitdrukkingen te vormen, wat leidt tot een 'slappe' gezichtsverschijning en/of verlies van capaciteit om te kauwen of slikken.
• Parese - ernstige spierzwakte (noteer dat problemen gevolg zijn van aanhoudend gebruik van spieren, ze functioneren vaak normaal om na een korte periodes van gebruik pijn en zwakte te ontwikkelen, kan vrij plots opkomen) of paralyse.
• Trillingen en krampen van de spieren (onwillekeurige bewegingen), spierkrampen die zeer ernstig en pijnlijk kunnen zijn of er kunnen spierkrampen aan handen en voeten zijn, die kunnen leiden tot 'verkrampte' misvormingen.
• Verlies van coördinatie/onhandigheid - moeite bij het inschatten van afstand, plaatsing en relatieve snelheid (veroorzaakt door proprioceptie stoornissen, dit is het vermogen om de eigen positie en evenwicht van het lichaam waar te nemen). Reikhalzen of snelle rotatie van de nek kan duizeligheid veroorzaken (ook veroorzaakt door proprioceptieve stoornissen).
• Lichte aarzeling in beweging of hoekige bewegingen.
• De huid is erg gevoelig bij aanraking, er kan sprake zijn van allodynie, een pijnreactie op prikkels die gewoonlijk niet pijnlijk zijn, en/of snel blauwe plekken. 

ORALE / DENTALE PROBLEMEN

• Tandbederf en peridontale aandoeningen komen meer voor dan normaal
• Frequente aften (pijnlijke bultjes in de mond met soms witte kopjes)
• Verliezen van tanden en endodentale (het zachte weefsel in het midden van de tand) problemen.
• Temperatuurgevoeligheid in de tanden en/of pijn.

HORMONALE STOORNISSEN

• Menstruele cyclus kan korter, langer of onregelmatig worden. Periodes kunnen lichter worden of helemaal verdwijnen (gewoonlijk wanneer de ziekte ernstig is).
• Verergering van de ME/CFIDS symptomen voor en tijdens een periode.
• Verlaagd libido
• Impotentie

ADEMHALINGSPROBLEMEN

• Verstoord ademhalingsparoon en/of episodische hyperventilatie
• Dyspnoe (kortademigheid) - lucht happen (vaak bij wandelen of inspanning), die ernstig kan zijn
• Persisterend hoesten en piepen kan voorkomen.

AANVALLEN / BEROERTE

• Epileptische aanval (met verlies van bewustzijn en motorische stoornissen), een kleine aanval (even weg zijn waarbij je nog bewust bent, maar je niet bewust bent van je acties, een persoon kan verdergaan in een activiteit alsof in slaap) of simpele deel aanvallen (bevatten geen bewustzijnsverlies maar zorgen voor veranderde gewaarwordingen, percpetie, stemming of lichamelijke sensaties) kunnen voorkomen.
• Gevoelige sensoren / overload fenomenen. Hypergevoeligheid voor licht, geluid, trilling, snelheid, geuren
• Myoclonus (sterke, onwillekeurige samentrekking van de spieren in de armen, benen of het ganse lichaam)

HUID, HAAR EN NAGELS

• Huid: extreme bleekheid, vlekken (rashes), droge en 'peeling' huid, acne, spontane blauwe plekken, schimmelinfecties, vlindervormige rash in het gezicht, vingertlijnen kunnen atrofisch zijn zodat vingerafdrukken moeilijk te zien zijn, huid kan rood schijnend worden (gewoonlijk na een periode van ziekte)
• Haar: verlies en slechte kwaliteit bij teruggroei
• Nagels: verticale randjes (lijnnagel), blauwachtig nagelbed, broosheid, schimmelinfecties

SLAAPPROBLEMEN

• Niet-verkwikkende slaap (je slechter voelen bij het opstaan dan bij het slapengaan)
• Omgekeerd of chaotisch slaappatroon (i.e. je lichaamsklok reset zichzelf ongevraagd en fout)
• Slapeloosheid - moeite om in slaap te vallen of door te slapen. Of hyposomnia - gebrek aan slaap.
• Hypersomnia - overdadig slapen (gewoonlijk enkel in de vroege stadia van de ziekte)
• Erg lichte slaap
• Ongewoon 'levendige' nachtmerries
• Dysania (ochtendmist) (gevoel van stijfheid)
• Tijdelijke paralyse na het slapen (ook slaapparalyse/slaapverlamming genoemd, kan minuten tot uren aanhouden) en/of vroeg wakker worden (waarbij je noch aan het slapen bent noch wakker bent, kan minuten tot uren duren).
• Ernstig zieke patiënten kunnen onbewust worden, comateus tot 23-24u per dag (de hersenen zijn niet meer in staat om waakzaam te blijven). 

UROLOGISCHE PROBLEMEN

• Frequenter plassen, blaasdysfunctie, ongemakkelijk of pijnlijk/brandend gevoel bij plassen (dysurie), moeite urine op te houden of incontinentie en/of nocturie (overmatig plassen 's snachts)

GEZICHTS- En OOGPROBLEMEN

• Fotofobie (extreme lichtgevoeligheid). Oscillerende of verminderde/vertraagde pupilreflexen bij lichtveranderingen
• Pijnlijke of branderige ogen, vlekken en krassen in het zicht, trage focus, moeite om focus aan te passen bij verandering (moeite om te veranderen van de ene focus naar de andere), dubbelzicht, tunnelzicht of troebel zicht, nachtblindheid en/of voorbijgaand gezichtsverlies en/of verlies van dieptezicht, moeite om figuren van de achtergrond te onderscheiden.
• Nystagmus - een snelle, ongewilde oscillatie van de oogbollen (ogen rollen naar achter in je hoofd)
• Tranende en droge ogen.

WEERSGEVOELIGHEID

• Intolerant voor extreme hitte en koude (verergering van symptomen bij extreme temperaturen). Insomnia, migraine, geïrriteerdheid of algemeen 'slecht voelen' één of twee dagen voor de weersveranderingen. Veranderingen in temperatuur of vochtigheid kunnen stijfheid veroorzaken of verhoogde spierpijn.
• Veranderingen in luchtdruk kunnen nachtelijk zweten veroorzaken en spontaan zweten overdag.

GEWICHTSVERANDERINGEN

• Opvallende gewichtstoename (vaak onafhankelijk van voedingsgewoontes) of opmerkelijke gewichtsafname (vaak onafhankelijk van voedingsgewoontes), snel gewichtsverlies kan ook voorkomen ondanks grote hoeveelheden te eten.

ME/CVS STERFGEVALLEN

• De meeste ME/CVS sterfgevallen, om en bij 2/3, zijn te wijten aan orgaanfalen (volgens the National CFIDS Association). Sterfte kan ook voorkomen als resultaat van secundaire infecties (net zoals bij AIDS), of door ernstige hartritmeproblemen of ademhalingsstoornissen.

CO-MORBIDE AANDOENINGEN

Noteer dat sommige aandoeningen, zoals bvb. NMH, ook reeds opgenomen zijn in de algemene symptomenlijst omdat deze zo van centraal belang zijn bij ME/CFIDS

• Verhoogde neiging voor mitralisklepprolaps, in het bijzonder bij kinderen (ademnood, vermoeidheid, oedeem)
• Virale myocarditis - hartinflammatie (gewoonlijk met weinig gevolgen maar kan soms tot substantiële hartschade leiden en ernstig acuut hartfalen). Het kan ook evolueren naar het progressief syndroom van chronisch hartfalen. Er werden plotse doden geassocieerd met uitzonderlijke fysieke inspanning bij patiënten met virale aandoeningen.
• Pericarditis (het pericardium of hartzakje is ontstoken). Symptomen omvatten borstpijn, kortademigheid, en snelle, vluchtige ademhaling.
• Secundaire of reactieve depressie (zoals bij een andere chronische ziekte) of organische depressie 
• Prikkelbaar darmsyndroom (PDS of IBS)
• Raynaud fenomeen (door slechte circulatie)
• "Shingles" (post-herpetische neuralgie)
• Systemische gist/schimmelinfecties komen vaak voor (vb. candida)
• Multipele chemische sensitiviteit syndroom (MCS)
• Carpaal tunnel syndroom (zwakte, pijn en gevoelsstoornissen in de hand)
• Spiersyndroom dat heupjicht veroorzaakt
• Positieve fibromyalgie 'tender points' (FMS),en myofascale trigger points (MPS) komen vaak voor.
• Temporomandibulair syndroom (kaakspieren spannen zich te sterk aan wat intense pijn veroorzaakt).
• Ziekte van Hashimoto (chronische ontsteking van de schildklier)
• Sicca syndroom (droge ogen en mond)
• Endometriose (woekering van baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder) komt vaker voor bij ME/CFIDS
• Dysmenorroe - menstruatiepijn een week voordien, tijdens en een aantal dagen na de regels (andere symptomen bestaan uit hoofdpijn, rugpijn, pijn uitstralend naar de dijen vooraan, misslijkheid en braken, diarree, syncope)
• Meer ernstige of PMS met een duidelijk nieuw begin
• Migraine (misselijkheid, braken, hoofdpijn, gevoelig voor licht en geluid, kan uren tot dagen aanhouden)
• Restless Legs Syndroom (RLS)
• Slaapapneu
• Prikkelbare blaas syndroom
• Cystitis (blaasontsteking)
• Prostatitis (prostaatontsteking)
• Syndroom van Sjögren (auto-immuunziekte  waarbij traan en speekselklieren chronisch ontstoken raken). 

Referenties

Alle symptomen en tekenen zijn overgenomen uit volgende boeken over ME/CFIDS:

• Bell, David S MD 1995, The Doctor's Guide to Chronic Fatigue Syndrome, Perseus Books, Massachusetts.
• Berne, Katrina PH.D 2002, Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and other Invisible Illnesses, Hunter House, California Colby, Jane 1996, ME: The New Plague, Ipswitch Book Company Ltd, Ipswitch.
• Macintyre, Anne DR 1998, M.E. Chronic Fatigue Syndrome: A Practical Guide, Thorsons Publishers, London.
• McGregor, Neil MDSc, PhD & Meirleir, Kenny De MD, PhD (ed) 2003 Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Haworth Medical Press, New York.
• Verillo, Erica F & Gellman, Lauren M 1997, Chronic Fatigue Syndrome - A Treatment Guide, St. Martin's Griffin, New York.

Levend stratego voor een basisplek

Wat leef ik toch in een belachelijk dom land! Chronische Lyme en het hebben van co infecties bestaat niet in Nederland en dus mogen (!) artsen ons niet behandelen.

Zoals jullie weten heb ik in Duitsland bij 2 laboratoria mijn bloed laten testen en ja hoor … Miek heeft Lyme, Bartonella en nog 4 co infecties in haar bloed. Maar … dat bestaat dus niet in Nederland. Dat mijn ontstekingswaarden in mijn bloed altijd te hoog zijn is een gegeven waar ze zelfs hier niet omheen kunnen, maar waardoor dat dan komt ‘kunnen we niet vinden mevrouw’.

Echt. Ik kan hier zo boos over worden!

En omdat je aantoonbaar ziek bent, ga je dus op zoek naar een behandeling. Een behandeling die bij jou past. Maar … Omdat Lyme en de rest van de beesies die mijn lijf chronisch bevolken niet bestaan, word je binnen het reguliere circuit niet geholpen. Sterker nog: Ze mogen je niet helpen.

De keuze is dan:

Of je voor veel geld vol laten pompen met AB

Of je voor veel geld vol laten proppen met pillen, druppels, poeders.

Maar ….. Soms heb je mazzel. Soms loop je tegen iemand aan die je wel wilt helpen.  Iemand die zijn of haar kop uit wil steken om je te helpen. En zo iemand heb ik gevonden.

Ik loop al tijden rond met een gevoel dat ik AB wil combineren met het Epigenar Protocol. Dat ik beide behandelingen wil combineren tot mijn behandeling. En dat gaat nu dus lukken!

Binnen 2 weken ga ik 3 weken lang, iedere dag aan een AB infuus hangen (ook in de weekenden dus). Daarna ga ik 1 maand orale AB nemen en de maand daarna ga ik de orale AB combineren met het Epigenar Protocol. Omdat ik dat wil en omdat ik artsen om mij heen heb die naar mijn gevoel willen luisteren. Hoe bijzonder is dat!

Een soort van Levend Stratego waarbij ik alle bommen 1 voor 1 onschadelijk hoop te gaan maken dus ;)

Je kan van de kosten die je moet betalen een leuk autootje kopen, maar …. Die heb ik al en mijn gezondheid of een beter gezondheid is mij wel een auto waard. Gelukkig ben ik in de positie dat ik het kan betalen. Alle testen en behandelingen.

2013 wordt het jaar waarin ik alle beesies in  mijn lijf kapot ga maken en weg ga jagen. 2013 wordt hopelijk het jaar waarin ik veel %-en ga winnen.

2013 wordt een zwaar jaar,  want 2 zware behandelingen combineren is niet niks, maar

in 2013 hoop ik dat aan te kunnen omdat ik weet waar ik het voor doe!

Voor een basisplek in het leven in plaats van de een vaste plek op de reservebank zoals Linda dat zo mooi zegt!

Dus 2014 …. Maak je borst maar nat! ;)

En lukt het niet; Heb ik het in ieder geval geprobeerd!