RevaliDinges

Iets met willen revalideren, ondanks de ME
Maar ook iets met kunnen revalideren, juist met CVS

Vandaag had ik een startgespek met een Multidisciplinair Revalidatiecentrum. Iets wat ik toch graag een keer wil proberen. Immers; iedere % erbij is er één extra.

Na het invullen van ellenlange vragenlijsten reed ik vandaag vol goede moed naar 010 voor dit startgesprek. Bij binnenkomst zag ik tot mijn grote genoegen dat zij net de site van ME vereniging (http://www.me-cvsvereniging.nl) open had staan. 

Mijn wens naar dit revalidatiecentrum toe is: Dat zij open staan voor het verschil tussen ME en CVS en dat zij mij als ME-patiënt willen gaan behandelen. 
Daarbij realiseer ik mij dat we SAMEN op zoek zullen moeten gaan naar DE behandeling, maar ik ben bereid dit te proberen. Zijn zij dit ook? 

Natuurlijk begon zij over hun waanzinnige resultaten bij CVS-patiënten. Prima, maar volgens mij heb ik geen CVS. Had ik dat maar was hierop mijn reactie. 

Tijdens het gesprek zei zij wel rake dingen. Dingen waar ik best aan wil werken. Bijvoorbeeld dat ik vooraf ga bepalen of iets mij de PEM waard is of niet. En dus leer te stoppen voor deze toeslaat.

Aan de andere kant zei zij ook zaken die mij zorgen baren. Dat mijn PEM ook door mijzelf soort van gestuurd kan zijn. Niet zo direct, maar dat bedoelde zij wel. Dus die keelontsteking en ontstekingen op andere plekken in mijn lichaam kan ik sturen? Zou heerlijk zijn! 

Waar ik vooraf een heel hard hoofd in hun behandeling had, zit er nu twijfel. Twijfel omdat ze wel openstaat voor het loskoppelen van ME en CVS. Maar ..... Kunnen ze dat ook echt is de GROTE vraag? 

Nu heb ik nog 2 gesprekken te gaan voor zij en ik de beslissing nemen of we van start gaan, dus ik heb nog even om alles te laten bezinken. En zij ook trouwens. 

Waar ik het bangst voor ben?
Dat zeg gaan zeggen dat ik mijn best niet gedaan heb als blijkt dat ik dit traject niet vol kan houden of er geen verbetering is aan het einde van het traject. 

Dat ik mijn best niet gedaan heb; Een opmerking waarmee je mij in het diepst van mijn ziel kan kwetsen. 

Of zij bereid zijn om mij als ME-patiënt te behandelen en niet als CVS-patiënt ….. Daar heb ik nog geen concreet antwoord op gekregen. 


Wordt vervolgd dus!  

Grenzen verleggen

Iets met grenzen
Maar ook iets met deze constant verleggen

Tijdens je leven verleg je constant grenzen. In je werk, in je sport en ook in je wezen. Door dingen die je meemaakt, je carrière wilt maken, telkens een team hoger wilt spelen of een betere tijd wilt neerzetten. 

Dat vindt ‘men’ heel normaal. Sterker nog: Dat verwacht ‘men’ van je. 

Als je ziek wordt, krijg je met andere grenzen te maken. Als je gedwongen afscheid moet nemen van zaken die belangrijk voor je zijn, kan je dat op verschillende manieren doen. Mijn manier is mij realiseren dat het is zoals het is. Accepteren dat dingen veranderen waar ik geen controle over heb en genieten van de dingen die daarvoor terug komen (het oprecht waarderen van, in de ogen van gezonde mensen, vaak kleine dingen) en proberen te genieten van de herinneringen (ik heb dat en dat toch maar mooi gedaan). 

Doordat je lijf is zoals het is …. Of wordt zoals je nooit verwacht had dat het zou worden, verleg je ook op dat vlak grenzen. 

Een scootmobiel. Vreselijk om te (moeten) hebben, maar voor mij de beste optie omdat ik leuke dingen wil kunnen blijven doen en NIET geduwd wil worden. Door niemand!

Een GPK (Gelukkige Parkeerkaart volgens een medeschuitjegenotje). Vreselijk dat ik hem kreeg, maar het maakt mijn wereld weer groter. Ik kan weer afspreken en weet dat ik mijn Sabine altijd in de buurt van waar ik zijn moet, kan parkeren. 

Een eigen parkeerplek voor de deur. Vreselijk dat er een bord met een rolstoel en mijn kenteken op staat, maar ik kan in het weekeinde ook weer boodschapjes doen of de deur uit gaan zonder stress of ik die auto wel weer kwijt kan als ik thuiskom en dus zwetend van de uitputting languit op de bank wil. NU!

Medicijnen. Vooral zware pijnstillers. Vreselijk dat ik die aanneem van mijn artsen, maar het maakt het mogelijk om dingen die ik ECHT NIET wil missen, niet te hoeven missen omdat ik pijn heb. 

En vergeet mijn slaappillen niet. Éen keer in de week mag ik een halve. Éen keer in de week ben ik dus 6 uur ‘out’. Krijgt mijn lijf eindelijk rust en kan ik de volgende dag ‘knallen’. 

Waar ik heen wil met dit blogje? 
Dat ‘men’ verwacht dat je grenzen verlegd. En dat je dit ook mag doen in werk, sport of geestelijk, maar …. Dat als je je grenzen verlegt m.b.t. je ziek zijn en dus na heel lang de hik hebben toch kiest voor hulpmiddelen …. Dat dat dan soort van niet goed is omdat je dan ‘toegeeft’ aan je ziek zijn. 

Net alsof dat een keuze is. Dat ziek zijn. 

Dus lieve mensen …. Onthoud dat iedereen grenzen verlegd. Daar wordt je, in de meeste gevallen, een mooier mens van. En volgens mij geldt dat ook voor mij!

To move or Not to move?

Iets met willen revalideren 

Maar ook iets met waarschijnlijk te ziek zijn om dit te mogen

Is ME progressief of is stilstand achteruitgang?

En vraag waar ik vaak over nadenk. Mijn arts zegt dat ME progressief is, maar zelf voel ik dat iets anders. Door de inspanningsintolerantie en PEM die volgt op een inspanning, doe je minder. 

Die inspanningsintolerantie geldt voor zowel fysieke als geestelijke inspanning. Fysiek is duidelijk. Geestelijk kan zijn een telefoongesprek, een één op één gesprek, lezen en dan echt lezen en de informatie tot je nemen, een film kijken, enz. 

Mijn gevoel zegt mij dat stilstaan automatisch achteruitgang betekent. 

Maar: hoe zorg je dat je in beweging blijft zonder dat je door je grenzen gaat? Vooral omdat deze grenzen pas achteraf duidelijk worden. De PEM komt zo nu en dan onverwacht. Als je hem verwacht, komt ie niet en omgekeerd. Dus: Hoe vind je de balans?

Ik probeer iedere dag iets te doen. Een boodschapje, beetje werken, de post wegbrengen, artsen bezoeken. Dan zit je ‘werkweek’ zo vol :D

Maar ik wil niet verder achteruit gaan! En ..... Nog belangrijker: Ik ben nog niet zo ver dat ik dat wil en kan accepteren! Ondertussen verleg ik telkens noodgedwongen weer een grens. 

En dus heb ik mij vol goede moed aangemeld bij een multidisciplinair revalidatiecentrum. 

Omdat ik onder begeleiding wil gaan uitzoeken of ik iets meer in beweging kan komen. Om in ieder geval wat spieren te behouden en door beweging mijn gewrichten te smeren.

In 2012 was mijn VO2 max 9 ..... Ik wil naar een VO2 max van 10. En dan 11 en dan .....

Maar ….. Waarschijnlijk vinden ze mij te ziek. Te ziek om te behandelen. 

Maar ….. Dat gaat zo maar niet gebeuren! Ik vind mijzelf, als zij mij te ziek vinden, een uitdaging! 

Het probleem dat ik te ziek ben moet omgedacht worden in: Wat een leuke uitdaging! We gaan kijken hoe we voor deze mevrouw een paar %en gaan winnen. 

Maar goed. Na het kennismakingsgesprek van vorige week, begin ik nu met de eindeloze vragenlijsten. 

Fase 1. om daarna door te stoten naar fase 2.:

Dinsdag 13.00 – 14.30  uur             Startgesprek

Dinsdag 13.00 – 14.00  uur             Psychologisch onderzoek 

14.00 – 15.00  uur             Pauze

15.00 – 17.00  uur             Fysiotherapeutisch onderzoek

Het eindgesprek met de revalidatie arts: woensdag van 14.00 – 15.30 uur.

Please wish me luck en artsen die het met mij aandurven. 

Hoe voelt het echt om ME te hebben

Iets met ‘Hoe voelt het om ME te hebben’
Maar ook iets met ‘Hoe het echt voelt om ME te hebben’

Vanmorgen bekeek ik de documentaire waarvan je onderaan dit blogje de link vind. Ik keek en vind dat ik hier een blogje aan MOET wijden. Waarom? Omdat anderen nu eens vertellen wat het hebben van ME voor hen inhoudt. Dus heb ik een aantal quotes uit deze documentaire hier onder elkaar gezet. Omdat ik deze quotes zo treffend vind. 

Quotes uit een waanzinnige korte documentaire waarin anderen vertellen hoe zij het hebben van ME / een familielid met ME ervaren.

Dit stukje gaat over Whitny; Een zware ME patiënt.
Zijn zus: “Hij hield van ontdekking en avontuur, nieuwe dingen zien. Hij zat gewoon vol leven en energie. Eerst verloor hij de mogelijkheid om te reizen. Later kon hij ook niet meer werken. Hij stopte met foto’s maken omdat hij de apparatuur niet meer kon klaarzetten. Één voor één werd alles hem ontnomen.”

Zo vreselijk herkenbaar! Telkens neem je afscheid van iets. Werk, sporten, motorrijden, feestjes, voluit duiken, stappen, ......

Zijn mama: “We begrepen gewoon niet wat het was.”
Zijn papa: “Het kwam op een punt waar hij zei” ‘Ik kan mijn eten bereiden of ik kan de afwas doen, maar ik kan het niet allebei.”

Mijn hart breekt als ik hem zo zie liggen. En het is meteen ook mijn grootste angst. Dat ook ik zo eindig. Maar .... Ik ga nog steeds uit van niet. Dat ik een mazzelaar ben. 

De arts: “Deze ziekte beïnvloed zoveel verschillende systemen. Er zijn hartgerelateerde zaken, cognitieve problemen, veel patiënten klagen van hersenmist (brainfog) en vermoeidheid uiteraard. Er is fysieke achteruitgang. Omdat ze al zo lang ziek zijn, zijn veel patiënten volledig invalide, ze kunnen geen fysieke activiteiten aan.”

Een ander medeschuitjegenotje: “Het niveau van de vermoeidheid was anders, een soort vermoeidheid die ik nog nooit eerder voelde. Ik voel mij alsof iemand mijn bloed heeft afgetapt en dit vervangen heeft met cement.”

Ik zelf noem het geen vermoeidheid, maar uitputting. Vermoeidheid staat voor slapen en weg. Uitputting is herstellen en dit kan in mijn geval dagen, weken of maanden duren. 

“Ik beschrijf het zo als ik erg slecht ben: Je weet dat je een leeftijd bereikt waarbij je voelt dat je geen nachtje meer door kan halen en de dag nadat je dat toch de laatste keer geprobeerd hebt. Het voelt alsof elke dag een soort van herstelperiode is.”

De arts: “Neurologisch hebben deze patiënten een grote overgevoeligheid voor stimulatie. Bij sommige is dat vooral door licht, bij anderen voor geluid. Ze raken erg snel in een soort van overbelaste toestand.”

“Al je zintuigen zijn zo overgevoelig dat je het zou willen uitschreeuwen. ‘Maak geen geluid, raak mij niet aan, ga uit mijn kamer. Het is een zintuigelijke overbelasting, terwijl je toch wanhopig niet alleen gelaten wilt worden.”

Zo raak! Daarom zijn feestjes een crime. Te veel prikkels, maar .... Ik houd zo vreselijk veel van een feestje!

“Ik moest mijn zelfbeeld herbekijken omdat ik zoveel van de dingen die mij definieerden niet meer kon. Alle grenzen werden verlegd. Ik worstelde ermee of ik wel in mensen hun levens paste. Ze bieden aan om af te spreken, om samen dingen te doen. En omwille van mijn gezondheid moet ik hun aanbod afwijzen. Dat is frustrerend want ik verlang juist erg naar sociale interactie. Je vecht met het gevoel van verlatenheid terwijl je weet dat ze je niet uitsluiten.”

Dus .... Blijf me alsjeblieft uitnodigen en wees niet gekwetst als ik niet kan komen. Door mij niet uit te nodigen als je dit wel zou willen, kwets je me. En .... Als ik een goede dag heb, dan kom ik graag! Of als het belangrijk voor je is. Of als .....

“Je voelt je alsof je in een doos zit en je ziet andere mensen het leven leiden dat je voor jezelf verwacht had.”

Precies! Al omschrijf ik dit als het basisteam (het leven), soms reserve mogen staan (soms in mogen vallen in het team dat leven heet) en andere keren langs de zijlijn staan (toekijken).

De zus van Whitny: “Ik denk dat het moeilijk zou zijn om voor hem te rouwen als hij sterft, maar het is een heel ander soort verdriet dan hetgeen waar ik eke dag doorga. Om hem hier nog te hebben zonder een idee van wat er mis is en er geen vat op hebben. Ik kan hem niet beter maken en ik zit vast in het toekijken hoe hij moet lijden en hoe zijn leven aan hem voorbijgaat.”

De arts: “Het andere probleem met deze ziekte is dat patiënten er niet ziek uitzien. Dat beïnvloedt dokters en ook het publiek.”

“Dit is werkelijk iets wat je nog nooit eerder gevoeld hebt.”

De arts: “Door de voornaamste symptomen, vooral dan de vermoeidheid, heeft het in de loop der jaren het stigma gekregen dat het geen echt ziekte zou zijn. Tegen vele patiënten wordt gezegd dat ze gek zijn, of lui, of depressief, terwijl ze in feite echte klachten hebben. De meeste patiënten hebben al twintig artsen gezien voordat ze de diagnose ME/CVS (ME of CVS) krijgen.”

“Ik denk dat ME/CVS de laatste grote ziekte is waar we niets over weten. Het is weinig waarschijnlijk dat mijn zoon (Whitny) beter wordt. Tenzij ik iets ontdek.”

En vergeet Lyme niet!

In 2014 gaf de NIH $2,86 miljard aan AIDS onderzoek. 
Naar schatting hebben 1,2 miljoen Amerikanen AIDS.

ME/CVS ontving $5 miljoen.
Naar schatting hebben 2,5 miljoen Amerkianen ME/CVS

Hier de link naar de documentaire waar ik deze quotes uitgehaald heb. 

https://www.youtube.com/watch?t=5&v=0iIx11mw_dw

Lastig woord

Iets met melk is goed voor elk 
Maar ook iets met niet voor Jan, want ….

Waar gaat het toch altijd mis met het woord: Inspanningsintolerantie?

Waarom mag je een glutenintolerantie, lactoseintolerantie of niet tegen zeevruchten kunnen en mag je geen inspanningsintolerantie hebben? Een aantoonbare inspanningsintolerantie. En geloof mij: Ik heb liever een andere intolerantie dan deze!

Waarom zegt iedereen: ‘Bewegen is goed voor je.’
Zegt het revalidatiecentrum: ‘We gaan je activeren want dat is goed voor je.’

Waarom wordt het volgende niet tegen iemand met een glutenintolerantie gezegd: “Morgen neem je één volkoren boterham en overmorgen twee. Volkoren boterhammen zijn gezond, dus je moet even door het ongemak heen bijten.” Letterlijk. 

Waarom worden allerlei intoleranties klakkeloos geaccepteerd. Voor waar aangenomen en roept een inspanningsintolerantie zoveel weerstand op? Omdat het raar is? Anders? Omdat bewegen goed voor je is? Dat zijn volkoren boterhammen toch ook? 

Met een lijf dat verzuurd vanaf een hartslag van 115. Met een hartslag in rust van rond de 100. Een VO2 Max van 9. Een immuunsysteem dat constant volop draait. Een lactaatwaarde van 3,3 na 2 minuten fietsen. En een ortostatische intolerantie van -36% …. Ben ik er klaar mee dat ik telkens uit moet leggen dat ik NIET kan bewegen. 

Hoe GRAAG ik dit ook zou willen. 

Naschrift:

Ik worstel zelf ook met het volgende: ME is progressief zegt men. Maar .... Stilstand is ook achteruitgang. En dus worstel ik met dat ik wil bewegen om niet nog slechter te worden, terwijl ik aan de andere kant straf (PEM) krijg als ik het wel doe. 

Lastig dus!

Hoe kom ik de dag door?

Iets met bewustwording 

Maar ook iets met het je niet realiseren

Zo nu en dan vragen mensen mij wat ik de hele dag doe. 

Ik snap die vraag heel erg goed, want toen ik nog niet ziek was, was ziek zijn vreselijk. Dan vloog ik letterlijk tegen de muren op. Als de competitie afgelopen was, wist ik mij in het begin geen raad met de vrije zondagen. Ik werkte hard, sportte vaak en veel en fladderde door het leven. Van het ene feestje naar het andere etentje. Van winkelen naar vakanties, van presentatie naar presentatie. Van training naar wedstrijd. 

Nu ik voor een groot deel aan de zijlijn sta. Geen plek meer heb in het basisteam dat leven heet, ben ik blij dat ik zo nu en dan reserve mag staan. Dat ik nog steeds leuke dingen kan doen. Een van de leukste dingen voor mij is het lekker koken voor lieve mensjes. 

Maar goed. Terug naar hoe mijn gemiddelde dag er uit ziet. 

Laten we een dag pakken waarop lieve mensjes gezellig komen eten. 

Deze dag start vaak 2 dagen daarvoor. 

Ik sta op en heb sowieso iedere dag zeker 2 uur nodig om op te drogen. Wakker te worden en tot iets van functioneren in staat te zijn. 

Als ik niet naar het ziekenhuis hoef voor een of andere arts die ik weet niet wat van mij wil, kan ik mij bezig gaan houden met het bedenken wat ik ga koken voor die lieve mensjes. ’s Middags ga ik dan de boodschapjes doen. Ik kom thuis en moet languit op de bank om uit te hijgen en uit te zweten. 

Dan komt fase 2. De boodschapjes uitpakken en opruimen. Dit gebeurt in etappes waarbij ik mijn beste vriend bank tussendoor de aandacht geeft die hij nodig heeft en droog ik weer langzaam op. 

Een paar uur later komt mijn lief thuis en maak ik een maaltje. Simpel en snel, met pauzes tussendoor. Daarna weer de bank en opdrogen en daar kom ik niet meer vanaf tot we naar bed gaan. 

De dag voordat de lieve mensjes komen eten sta ik op …. bladiebla en ’s middags ga ik het eten voorbereiden. Uiteraard met tussenpozen. Iets doen, liggen en opdrogen, enz. Tot mijn lief weer thuiskomt en ik weer een simpel, maar snel maaltje maak en tussendoor de bank de aandacht geeft die hij nodig heeft tot we weer naar bed mogen. 

Dan is het DE dag! Vanavond komen er gezellig lieve mensjes eten! YES! 

Ik sta weer op, rommel wat aan en bereid weer stapje voor stapje het eten voor. Daar ben ik de dag mee zoet tot de lieve mensjes komen. Ik wil ze eigenlijk niet zoenen, want ben nat van het zweet (dat gelukkig niet stinkt) en zorg dat het eten op tafel komt. 

Mijn lief verzorgt de rest van de avond. Hij schenkt de drankjes in, ruimt af, ruimt op, enz. enz. En dat terwijl die arme jongen de hele dag gewerkt heeft. 

Dat ik 3 dagen nodig gehad heb, …… Ach. Ik kan het mensen niet kwalijk nemen dat ze zich dat niet realiseren. In mijn vorige leven deed ik 90% meer met 90% minder moeite, zweet en pauzes. 

De afkorting ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis. ME-CVS is veel meer dan gewoonweg vaak erg moe zijn. Mensen met ME-CVS kunnen zo uitgeput zijn dat het grote invloed heeft op hun functioneren. Daarnaast hebben mensen met ME-CVS uiteenlopende klachten zoals zware griepachtige klachten, concentratie- en/of geheugenproblemen en ernstige hoofdpijn. De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop.

Sommige patiënten functioneren in de ochtend slecht, anderen functioneren in de ochtend wat beter dan in de middag.

Op deze pagina vind je een overzicht van de meest voorkomende symptomen van het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS). Deze symptomen kunnen zich trager ontwikkelen bij kinderen dan bij tieners of volwassenen.  Naast de chronische uitputting zijn de meest voorkomende symptomen vaak neurologisch, zoals bv. hoofdpijn, cognitieve stoornissen en slaapstoornissen. 

• Fysieke en/of cognitieve vermoeidheid na minimale inspanning  met een herstelperiode van 24 uur of meer. Een terugval kan dagen, weken of langer aanhouden.
• Terugkerende of chronische griepachtige verschijnselen, meestal als gevolg van inspanning.  Bv. zere keel, vergrote lymfeklieren. Vatbaar voor virale infecties.
• Aanzienlijke afname van het activiteitenniveau van vóór de ziekte.
• Problemen met informatieverwerking, trager denken, verminderde concentratie, verwarring, desoriëntatie, cognitieve overbelasting, moeite met het nemen van beslissingen, vertraagde spraak.
• Korte termijn-geheugenverlies, moeilijk kunnen onthouden wat mensen tegen je zeggen, zoeken naar woorden, informatie herinneren, slecht werkgeheugen.
• Hoofdpijn (invaliderend), chronische gegeneraliseerde hoofdpijn, vaak met pijn aan de ogen, achter de ogen en het achterhoofd, migraine en spanningshoofdpijn.
• Spierpijn
• Verstoorde slaappatronen, niet verkwikkende slaap.
• Onvermogen om te focussen, overgevoeligheid voor licht, geluid, trillingen, geur, smaak en gevoel, verminderd dieptezicht.
• Spierzwakte, spiertrekkingen, slechte coördinatie, een wiebelig gevoel, verstoringen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie van het lichaam.
• Maag-darm-klachten, misselijkheid, buikpijn, opgeblazen gevoel, prikkelbaar darmsyndroom, vaak plassen.
• Hartkloppingen, hartritmestoornissen, licht gevoel in het hoofd/duizeligheid.
• Ademhalingsproblemen, kortademigheid, moeizame ademhaling.
• Problemen met het regelen van de lichaamstemperatuur, koortsachtig, zweten, rillingen.

Godzijdank ben ik ’s avonds op mijn best. Dan zou je, als ik met mensen ben, niet merken dat ik ziek ben. Denk ik. Hoop ik. 

Dit verhaaltje staat hier niet om zielig gevonden te worden, want zielig ben ik zeker NIET. Dit verhaaltje staat hier om aan te geven dat ik mij geen seconde verveel gedurende de dag. Want nog steeds ben ik heel erg gelukkig met mijn leven. Met mijn lief, Sammie, Steijn en de lieve mensen die daar een belangrijk onderdeel van zijn. 

En natuurlijk .... Ook ik denk soms ....

Blijven leren

Iets met plannen
Maar ook iets met het belangrijkste zo nu en dan vergeten

Zo nu en dan lig ik na te denken. Niet te vaak en niet te lang, maar zo nu en dan komt er opeens een besef. Dat kan over allerlei zaken gaan, maar dit keer ging het over mijn lief. Specifieker gezegd: Over mijn energie en mijn lief.

Vaak plan ik mijn agenda zo dat de afspraken die ik maak, voor 90% door kunnen gaan. En dus bestaat mijn leven uit: Een beetje werken, artsen bezoeken, leuke dingen doen en boodschapjes doen. Die zaken plan ik. 

Wat ik te weinig plan is goede dagen bewaren om dingen met mijn lief te doen. Dat besefte ik mij deze week. Natuurlijk hebben we dagen samen en gaan we samen op vakantie, maar die ene dag in de week dat hij vrij is. Daar houd ik in mijn agenda geen rekening mee. 

En dus ga ik dat veranderen. Zo ben ik gisteren op de scoot door Beelden aan Zee en over het Lange Voorhout gegaan. Zodat we vandaag gezellig saampjes kunnen brunchen. 

Hij realiseert het zich niet, maar ik wel! Ik ga meer leuke dingen plannen met mijn lief. Daar zullen andere dingen voor moeten wijken, maar dat is dan maar zo!

En zo leer je telkens weer bij …. 

Wij gaan lekker eten!