Mijn LevensAutootje werd weer aangetrapt en op naar RevaliDinges. Dag 1 bestond uit een uurtje bladiebladiebla en een uur indoor.
Leuk hoe ik bladiebladiebla ervaar als een uurTJE en indoor als een UUR.
Ik stap de sportzaal in en .... "Doe jij maar wat jij aankan vandaag." "Doe jij maar wat je wilt."
En dat van de meest fanatieke fysio. Hoe, wat, waar, eeehhhhh, waarom?
"We hebben een melding gekregen van de RevaliDingesArts over jou."
No more pressure!
De volgende dag begon met een module over het UW van de V. Daar heb ik niets mee te schaften. Daarna evaluatie en fysiotherapeutische technieken. Omdat ik vandaag graag aan de outdoor mee wilde doen heb ik tijdes de fysiotherapeutische technieken lekker zitten kletsen.
En toen de outdoor. De 3e keer dat ook ik buiten ging sporten sinds ik begonnen ben. En, omdat ik na dit uurtje anderhalve week RevaliDingesLoos ben, had ik er zin in. Ik had er zin in om even 'gewoon' te zijn. Om even lekker mee te doen, mij realiserend dat ik mijzelf op zou blazen. Ik kan je vertellen dat het heerlijk was en dat ik mijzelf inderdaad helemaal opgeblazen heb.
PIJN!
PEM!
Maar het was zoooooo lekker!
Nu een weekje niets, nou ja ..... Spullen in orde maken voor DE keuring.
Wordt dus weer vervolgd!
zaterdag 20 februari 2016
vrijdag 12 februari 2016
RevaliDinges week 9
Dinsdag mocht ik om 8:30 starten met mijn RevaliDinges van deze week. Dus stond ik samen met mijn lief om 7:00 uur op. Dan is het dus nog donker!!!! Om 7:45 uur stapte ik mijn LevensWegAutootje in en gooide ons tussen alle mensen die naar werk (ik kan mij niet voorstellen naar iets anders op deze tijd) reden.
Mijn lijf voelde redelijk ok, maar dat is misschien niet zo raar als je anderhalve week niet heb hoeven RevaliDingessen. Mijn CV (Client verantwoordelijke) kwam nog even naar mij toe om te vertellen dat zij het team aan het informeren is over wat de RevaliDingesArts gezegd heeft. WAUW!
Het indoor 'sporten' ging wonderbaarlijk goed, maar ..... Heb de competitieve Miek geprobeerd te negeren en heb geprobeerd genoeg rust te nemen tussen de oefeningen door.
Ik ging na 2 uur RevaliDingessen eigenlijk wel in een Hieperdepiep stemming naar huis.
En toen werd het woensdag. En werd ik weer geacht om om 8:30 enthousiast klaar te staan voor RevaliDinges. Mijn lief vind het wel gezellig om samen op te staan. Ik denk daar heel anders over, maar goed.
Opstaan was .... Eigenlijk niet te doen.
In mijn LevensWegAutootje stappen en naar RevaliDinges rijden ..... Ronduit gevaarlijk, maar .... Ik was er! Misselijk van de vermoeidheid en mijn hoofd tolde op mijn romp, maar ..... Ik was er!
De dag startte met Fysiotherapeutische technieken. Ik heb één uur op een grote bal in de oefenzaal om mij heen zitten staren. Was tot niet meer in staat. Met een hartslag van 106 per minuut in rust gaat het hem niet worden.
Daarna mijn tussentijdse evaluatie die ik iedere week heb. Ik kon NIET meer. Ik moest nog 2 uur, waarvan de door mij zo gevreesde outdoor en één uur Relativeren.
Mijn CV is de liefste, maar ik moest wel zelf, hardop zeggen dat ik niet meer kon. Dat ik ook niet meer kon relativeren omdat alles vandaag KUT is. Het zweet stond onder mijn oksels en ik heb het hardop gezegd. IK WIL NAAR HUIS! Ik kan NIET meer.
En dus stapte ik mijn LevensWegAutootje weer in. Die heeft mij naar huis gebracht. Gelukkig!
Gisteren kreeg ik het nieuws dat ik 1 maart gekeurd ga worden door een verzekeringsarts. Iets wat ik vaker meegemaakt heb, maar toen wilde ik voor dingen goedgekeurd worden. En dus was mij beter voordoen dan ik mij voel helemaal prima! Dat is immers één van mijn GROTE talenten.
Nu zal ik eerlijk moeten zijn over hoe het met mij gaat. En juist dat is voor zooooooo moeilijk. Zelfs mijn lief weet niet precies wat ik nog wel of niet kan. En dan moet ik mij daar kwetsbaar op gaan stellen en dus vertellen hoe mijn dag er uit ziet. Wat ik nog wel en wat ik niet meer kan. Hoe beperkt ik ben. Iets lastigers kan ik mij niet voorstellen. Bah! En bij veel dingen die ik niet meer kan, sta ik niet meer stil. Lastig zo'n lijstje maken. Gelukkig heb ik veel goede tips van medeschuitjegmenootjes gekregen.
Wordt dus weer eens vervolgd.
Mijn lijf voelde redelijk ok, maar dat is misschien niet zo raar als je anderhalve week niet heb hoeven RevaliDingessen. Mijn CV (Client verantwoordelijke) kwam nog even naar mij toe om te vertellen dat zij het team aan het informeren is over wat de RevaliDingesArts gezegd heeft. WAUW!
Het indoor 'sporten' ging wonderbaarlijk goed, maar ..... Heb de competitieve Miek geprobeerd te negeren en heb geprobeerd genoeg rust te nemen tussen de oefeningen door.
Ik ging na 2 uur RevaliDingessen eigenlijk wel in een Hieperdepiep stemming naar huis.
En toen werd het woensdag. En werd ik weer geacht om om 8:30 enthousiast klaar te staan voor RevaliDinges. Mijn lief vind het wel gezellig om samen op te staan. Ik denk daar heel anders over, maar goed.
Opstaan was .... Eigenlijk niet te doen.
In mijn LevensWegAutootje stappen en naar RevaliDinges rijden ..... Ronduit gevaarlijk, maar .... Ik was er! Misselijk van de vermoeidheid en mijn hoofd tolde op mijn romp, maar ..... Ik was er!
De dag startte met Fysiotherapeutische technieken. Ik heb één uur op een grote bal in de oefenzaal om mij heen zitten staren. Was tot niet meer in staat. Met een hartslag van 106 per minuut in rust gaat het hem niet worden.
Daarna mijn tussentijdse evaluatie die ik iedere week heb. Ik kon NIET meer. Ik moest nog 2 uur, waarvan de door mij zo gevreesde outdoor en één uur Relativeren.
Mijn CV is de liefste, maar ik moest wel zelf, hardop zeggen dat ik niet meer kon. Dat ik ook niet meer kon relativeren omdat alles vandaag KUT is. Het zweet stond onder mijn oksels en ik heb het hardop gezegd. IK WIL NAAR HUIS! Ik kan NIET meer.
En dus stapte ik mijn LevensWegAutootje weer in. Die heeft mij naar huis gebracht. Gelukkig!
Gisteren kreeg ik het nieuws dat ik 1 maart gekeurd ga worden door een verzekeringsarts. Iets wat ik vaker meegemaakt heb, maar toen wilde ik voor dingen goedgekeurd worden. En dus was mij beter voordoen dan ik mij voel helemaal prima! Dat is immers één van mijn GROTE talenten.
Nu zal ik eerlijk moeten zijn over hoe het met mij gaat. En juist dat is voor zooooooo moeilijk. Zelfs mijn lief weet niet precies wat ik nog wel of niet kan. En dan moet ik mij daar kwetsbaar op gaan stellen en dus vertellen hoe mijn dag er uit ziet. Wat ik nog wel en wat ik niet meer kan. Hoe beperkt ik ben. Iets lastigers kan ik mij niet voorstellen. Bah! En bij veel dingen die ik niet meer kan, sta ik niet meer stil. Lastig zo'n lijstje maken. Gelukkig heb ik veel goede tips van medeschuitjegmenootjes gekregen.
Wordt dus weer eens vervolgd.
donderdag 4 februari 2016
RevaliDinges week 8
Ik
heb na vorige week donderdag de handrem van mijn LevensWegAutootje aangetrokken
en deze goed weggezet. Ik heb mijn cliëntverantwoordelijke een mailtje gestuurd
waarin ik aangegeven heb dat ik de handrem aantrek en niet meer kom tot ik de
revalidatiearts gesproken heb.
Waar
deze afspraak eerst op 11 februari stond, is deze na mijn mailtje meteen een
week vervroegd. Dus had ik vandaag het gesprek met de revalidatiearts.
En
wat schetst mijn verbazing.
Hij
heeft het over ME.
Hij
benoemt en erkent mijn inspanningsintolerantie.
Hij
zegt te snappen dat ik op mijn toppen loop.
Hij
begrijpt mijn frustratie rondom het sporten.
Huh?
Daar
was ik niet op voorbereid.
Daar had ik mij niet op ingesteld.
Hij stelt voor om door te gaan met het traject, maar meer op
pacing dan op meer participeren in te zetten.
Hij zet in de computer dat mevrouw Aan of Uit staat (Klopt
als een bus. En ook als een zwerende vinger.).
Hij wil dat zijn medewerkers meer en beter gaan kijken naar
hoe ik dingen aanpak en dat we SAMEN gaan kijken of veranderingen hierin
verbetering geven.
En weet je? Daar denk ik nou nooit over na. Over hoe ik
dingen aanpak. Dat is mijn valkuil en mijn kracht.
Misschien is het wel tijd om daar eens over na te denken.
Over hoe ik mijn energie beter kan verdelen. Niet dat ik
ervan overtuigd ben dat ik dan meer kan, maar misschien doe ik mijn lijf dan
minder vaak schade toe.
Misschien.
En dus heb ik de handrem van mijn LevensWegAutootje
afgehaald en staat deze weer voor de deur. Om mij naar mijn RevaliDinges te
rijden. Ik geef het nog een kans. Simpelweg omdat ik niet van opgeven houd. En
wie weet …. Wie weet gaat dit traject mij toch iets brengen.
En anders? Anders heb ik het geprobeerd!
En dat is ook veel waard!
donderdag 28 januari 2016
RevaliDinges week 7
Vandaag had ik mijn T8 (tussenevaluatie week 8). Ik zit dan wel in week 7, maar het RevaliDingesCentrum heeft haast en slaat dus even een weekje over.
Dinsdag begon voor mij de week met een uurtje outdoor. Dit uurtje sloten we af met een wedstrijdje 'staarttrekken'. Tja. Een wedstrijd en Miek = WINNEN! Dus ik heb beide wedstrijdjes gewonnen. Ten koste van .... Juist .... Mijzelf.
Woensdag mocht ik van 11:00 tot 15:00 uur aan de bak en vandaag van 8:30 tot 12:00 uur.
Woensdag ging al lastig. Vooral het uurtje indoor sporten op het einde van deze dag was een drama. Als ik rust nam, liep mijn hartslag op en hem onder de 100 slagen per minuut krijgen lukte niet.
Vandaag werd ik in het kader van mijn T8 eerst getest. Fysiek getest. En wat ik al voel, werd KEIHARD bevestigd. Ik word slechter en slechter. Mijn VO2Max is met een volle punt gedaald en de oefeningen die ik tijdens mijn T0 (aan de start van dit traject) redelijk moeiteloos deed, zijn nu een stap te veel en lukken dus niet tot bijna niet.
Daarna stond een uurtje outdoor op de planning, maar die heb ik geschrapt. Te veel pijn.
Natuurlijk krijg je daar dan een opmerking over, maar ik ben hier ook om mijn grenzen aan te leren geven. En dat vinden ze prima, zo lang het hun programma niet betreft.
Vervolgens kwam DE evaluatie.
Uit de vragenlijsten komt duidelijk naar voren dat er op allerlei vlakken inzichten ontstaan, maar mijn gedrag doet het tegenovergestelde doet geloven.
Ik vind dat niet raar. Dit traject kost mij zo veel inspanning dat mijn lontje korter en korter wordt. Simpelweg doordat de uitputting en de pijn toenemen. Iedere vraag is er één te veel. En letterlijk alles is mij teveel (vaatwasser uitruimen, mo0eten plassen, enz.).
Fysiek ga ik hard achteruit.
Ik haal de doelen zoals die door het revalidatiecentrum gesteld worden:
Activeren en meer participeren absoluut niet!
Waar dit zo nu en dan opgeschreven wordt als zijnde iets wat ik bedenk, heb ik dat laten veranderen in iets dat nu, naast dit traject, onmogelijk uit te voeren is.
Ik kan niet en 3 dagen RevaliDingesen, en meer werken, en meer met Sammie lopen, en .....Hoe graag ik dit ook zou willen!
Waar zij dus roepen dat ik niet actief aan de door hen gestelde doelen werk, roep ik:
Als het traject voor MIJ werkt, haal ik deze doelen vanzelf.
En dus moet ik mij er misschien bij neer gaan leggen dat dokter V. en anderen gelijk hebben.
Dat dit traject voor iemand met ME (en Lyme) NIET OK is.
NIET haalbaar is.
Meer schade doet dan iets opbouwt.
En dus gebruik ik de komende dagen om na te denken over die handrem die ik zelf aan zal moeten trekken. Ik zal zelf mijn LevensWegAutootje moeten gaan parkeren, omdat wat ik wil behalen uit dit traject niet past binnen de algemene doelstellingen van dit traject. En mij als individu beschouwen en bekijken, kennelijk onmogelijk is.
Want, waar ik roep dat ik veel aan de gesprekken heb omdat zij mij dwingen over dingen na te denken (mijn copingstijl, de positieve en negatieve invloeden van omgevingsfactoren, enz.), zijn zij daar op een hele andere manier mee bezig.
Volgende week heb ik een afspraak met de revalidatie-arts. Omdat ik complexe fysieke klachten heb. I know. Dat is de reden dat ik hier begonnen ben! Duh!
Wordt dus nog wel vervolgd, maar ik vrees dat ......
Tips heb ik niet nodig lieve lezers. Ik zal ZELF een beslissing moeten nemen over het ja of nee en zo ja .....
Hoe dan?
Dinsdag begon voor mij de week met een uurtje outdoor. Dit uurtje sloten we af met een wedstrijdje 'staarttrekken'. Tja. Een wedstrijd en Miek = WINNEN! Dus ik heb beide wedstrijdjes gewonnen. Ten koste van .... Juist .... Mijzelf.
Woensdag mocht ik van 11:00 tot 15:00 uur aan de bak en vandaag van 8:30 tot 12:00 uur.
Woensdag ging al lastig. Vooral het uurtje indoor sporten op het einde van deze dag was een drama. Als ik rust nam, liep mijn hartslag op en hem onder de 100 slagen per minuut krijgen lukte niet.
Vandaag werd ik in het kader van mijn T8 eerst getest. Fysiek getest. En wat ik al voel, werd KEIHARD bevestigd. Ik word slechter en slechter. Mijn VO2Max is met een volle punt gedaald en de oefeningen die ik tijdens mijn T0 (aan de start van dit traject) redelijk moeiteloos deed, zijn nu een stap te veel en lukken dus niet tot bijna niet.
Daarna stond een uurtje outdoor op de planning, maar die heb ik geschrapt. Te veel pijn.
Natuurlijk krijg je daar dan een opmerking over, maar ik ben hier ook om mijn grenzen aan te leren geven. En dat vinden ze prima, zo lang het hun programma niet betreft.
Vervolgens kwam DE evaluatie.
Uit de vragenlijsten komt duidelijk naar voren dat er op allerlei vlakken inzichten ontstaan, maar mijn gedrag doet het tegenovergestelde doet geloven.
Ik vind dat niet raar. Dit traject kost mij zo veel inspanning dat mijn lontje korter en korter wordt. Simpelweg doordat de uitputting en de pijn toenemen. Iedere vraag is er één te veel. En letterlijk alles is mij teveel (vaatwasser uitruimen, mo0eten plassen, enz.).
Fysiek ga ik hard achteruit.
Ik haal de doelen zoals die door het revalidatiecentrum gesteld worden:
Activeren en meer participeren absoluut niet!
Waar dit zo nu en dan opgeschreven wordt als zijnde iets wat ik bedenk, heb ik dat laten veranderen in iets dat nu, naast dit traject, onmogelijk uit te voeren is.
Ik kan niet en 3 dagen RevaliDingesen, en meer werken, en meer met Sammie lopen, en .....Hoe graag ik dit ook zou willen!
Waar zij dus roepen dat ik niet actief aan de door hen gestelde doelen werk, roep ik:
Als het traject voor MIJ werkt, haal ik deze doelen vanzelf.
En dus moet ik mij er misschien bij neer gaan leggen dat dokter V. en anderen gelijk hebben.
Dat dit traject voor iemand met ME (en Lyme) NIET OK is.
NIET haalbaar is.
Meer schade doet dan iets opbouwt.
En dus gebruik ik de komende dagen om na te denken over die handrem die ik zelf aan zal moeten trekken. Ik zal zelf mijn LevensWegAutootje moeten gaan parkeren, omdat wat ik wil behalen uit dit traject niet past binnen de algemene doelstellingen van dit traject. En mij als individu beschouwen en bekijken, kennelijk onmogelijk is.
Want, waar ik roep dat ik veel aan de gesprekken heb omdat zij mij dwingen over dingen na te denken (mijn copingstijl, de positieve en negatieve invloeden van omgevingsfactoren, enz.), zijn zij daar op een hele andere manier mee bezig.
Volgende week heb ik een afspraak met de revalidatie-arts. Omdat ik complexe fysieke klachten heb. I know. Dat is de reden dat ik hier begonnen ben! Duh!
Wordt dus nog wel vervolgd, maar ik vrees dat ......
Tips heb ik niet nodig lieve lezers. Ik zal ZELF een beslissing moeten nemen over het ja of nee en zo ja .....
Hoe dan?
zaterdag 23 januari 2016
ME is GEEN CVS
Eindelijk een goede uitleg gevonden!
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte (en dus niet hetzelfde als CVS - ook al wordt dit vaak als synoniem gebruikt).
De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.
De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie.
ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.
De ziekte ME ontstaat na een virusinfectie, met een incubatietijd van 4-7 dagen (Hyde, 2011), maar kan ook worden overgebracht via besmet bloed. Tevens zijn gevallen bekend van ME na een vaccinatie. ME-patiёnten mogen geen bloed geven of orgaandonor zijn.
In het begin van de ziekte lijkt er vooral voor jongere patiënten kans op herstel. In veel gevallen wordt de ziekte evenwel chronisch en is dan, indien geen succesvolle behandeling plaatsvindt, een levenslange lijdensweg.
De medische klachten bij ME zijn divers en fluctueren. Met afstand de ernstigste klacht is lichamelijke uitputting, na een relatief geringe inspanning en met een lange hersteltijd. ME is echter een multisysteemziekte, die tot tal van medische klachten leidt.
ME is in de meeste gevallen niet onmiddellijk levensbedreigend. Uiteindelijk leidt de ziekte echter tot de dood, vaak door hartfalen. Een deel van de patiёnten pleegt vanwege ondraaglijk lijden zelfmoord of vraagt om hulp bij zelfdoding (laat zich euthanaseren).
Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte (en dus niet hetzelfde als CVS - ook al wordt dit vaak als synoniem gebruikt).
De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.
De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie.
ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.
De ziekte ME ontstaat na een virusinfectie, met een incubatietijd van 4-7 dagen (Hyde, 2011), maar kan ook worden overgebracht via besmet bloed. Tevens zijn gevallen bekend van ME na een vaccinatie. ME-patiёnten mogen geen bloed geven of orgaandonor zijn.
In het begin van de ziekte lijkt er vooral voor jongere patiënten kans op herstel. In veel gevallen wordt de ziekte evenwel chronisch en is dan, indien geen succesvolle behandeling plaatsvindt, een levenslange lijdensweg.
De medische klachten bij ME zijn divers en fluctueren. Met afstand de ernstigste klacht is lichamelijke uitputting, na een relatief geringe inspanning en met een lange hersteltijd. ME is echter een multisysteemziekte, die tot tal van medische klachten leidt.
ME is in de meeste gevallen niet onmiddellijk levensbedreigend. Uiteindelijk leidt de ziekte echter tot de dood, vaak door hartfalen. Een deel van de patiёnten pleegt vanwege ondraaglijk lijden zelfmoord of vraagt om hulp bij zelfdoding (laat zich euthanaseren).
vrijdag 22 januari 2016
RevaliDinges week 6
Deze week maar 2,5 uurtjes GeRevaliDingest verdeeld over 2 dagen. Een prima verdeling want mijn werk is weer begonnen en ik heb het lekker druk met mijn team voor Lopen voor Lyme. Genoeg te doen dus :)
Dag 1 …. Na veel bladiebladiebla over monniken en boeddhisten zat de dag er op. Je merkt dat ik dit soort modules niet zo ….. Hoe zeg ik dat netjes ….. Niet zo inspirerend vind. Ja, als ik als een monnik in Luang Prabang, Laos zou leven, dan snap ik de denkwijzen helemaal. Natuurlijk haal ook ik er dingen uit, maar het zet mij niet wezenlijk aan het denken.
Dag 2 was andere koek. Neuroplasticiteit. Als je pijn hebt je focussen op iets ander wordt bij mij omgedraaid en veranderd in focussen op wat ik lichamelijk voel (waar ik pijn heb). Twee minuten op een vlaggetje focussen, dus iets buiten mijzelf, ging prima. Twee minuten op mijn rechter onderarm en had focussen ging voor geen millimeter.
Dus ….. Waar ze anderen aansporen om te gaan kleuren of tekenen of iets anders te zoeken om ze af te leiden van de pijn. Willen ze dat ik mij ga focussen op mijn lijf.
Willen ze inderdaad. Ik weet nog steeds niet of ik dat wel wil :D
Waarom zou je aandacht besteden aan een lijf dat je constant teleurstelt. Dat doe je toch niet?
Zo denk ik vaak dat ik een ok dag heb, tot ik bijvoorbeeld op moet staan van de bank om boodschapjes te gaan doen ….. Dan voel ik opeens (voor mij opeens) dat ik echt last heb van mijn rug en dus eigenlijk niet voor- of achteruit kan.
En waar iedereen dan roept dat ik moet gaan voelen. Echt voelen en dat het daar dan beter van wordt, merk ik dat ik daar weerstand tegen heb. Simpelweg omdat ik dit mijn hele leven al doe. En het mij gebracht heeft waar ik nu ben. En ja ….. Mijn ziek zijn is RUK, KLOTE en meer van dat soort uitspraken, maar ….. Het heeft mij ook gevormd tot wie ik nu ben.
Maar goed …. Ik heb nog 11 weken!
vrijdag 15 januari 2016
RevaliDinges week 5
Ik merk dat ik alleen maar aan het plussen ben. Plussen in de zin van het opstapelen van dingen die mij energie kosten. Ik leer dat mijn ziek zijn niet zal verbeteren. Ik kan inzichten krijgen en daar iets of niets mee doen, maar zoals ze zo mooi zeggen: Pak je rustmomenten. Die zijn een stuk verminderd sinds ik met mijn RevaliDinges begonnen ben ;)
Drie dagen in de week ben ik aan het RevaliDingesen, daarbij blijf ik artsen bezoeken en onderzoeken ondergaan en is mijn werk weer gestart. Ik laat Sammie, voor ik naar RevaliDinges ga, uit. Loop de straat op en neer zodat zij haar behoeftes kan doen voor ik haar weer voor 3 of 4 uur opsluit in de bench. Gelukkig heb ik hele lieve buufies die haar uit willen laten voor mij, of haar uit haar bench trekken en mee naar huis nemen, maar het is en blijft +++++++
Mijn LevensWegAutootje is helemaal volgeladen. Niet met pinnetjes omdat ik modules van mijn RevaliDinges goed doorloop, maar met pijn en uitputting.
En ik blijf aanlopen tegen het feit dat ME en Lyme mijn leven beheersen. En ik niet mijn ME en Lyme. Ik kan ze niet aan of uitzetten. Mijn ME en Lyme zijn er ….. Altijd.
Zo liep ik woensdag tegen het volgende aan:
Hoe leg je iemand die geen ME en Lyme hebt uit dat al je omgevingsfactoren in meer of mindere mate energie kosten?
Dat je geen energie krijgt van dingen?
Je kan blij worden van, verwonderd zijn over of iets heel erg leuk of gezellig vindt, maar energie krijgen?
Energie krijg ik door mijn halve slaappil die ik 1x in de week van mezelf mag. Van een nacht dat je 6 uur out bent. Daar krijg ik iets van energie van.
Gisteren werd mij verteld dat ik de doelen, zoals die door het RevaliDingesCentrum gesteld zijn niet haal en werd de vraag gesteld of dit traject wel zin heeft.
Ik heb ze gevraagd om hun doelen te laten varen en door te gaan zo lang ik er nog wat aan heb. Dat mijn sporten steeds slechter gaat en ik mij steeds slechter voel, wil niet zeggen dat dit traject voor mij niet nuttig is. Ik wordt gedwongen om stil te staan bij wat ik niet meer kan. Wordt gedwongen om na te denken over mijn leven met deze ziektes. En wordt gedwongen om na te denken of ik het wel goed doe. Dat omgaan met. En dat is voor mij heel waardevol. En ik heb ze gevraagd om doel te vergaderen in hoop.
Nu ga ik echt zien of ze naar mij als patiënt willen kijken of dat ze alleen bezig zijn om hun doelen over hun patiënten heen te leggen.
En ik ben een patiënt. Geen patiënten.
Wordt dus vervolgd.
Abonneren op:
Posts (Atom)