RevaliDinges week 14

Het einde komt in zicht.

Ik kan de finish bijna aanraken.

6 April is mijn laatste RevaliDingesDag!

Maar goed ….. Week 14:

Deze week stond er drie dagen vol met sport ingepland en dan gezellig de dinsdag, woensdag en donderdag in de ochtend beginnen. Tuurlijk!

Gelukkig had ik dinsdag evaluatie en heb ik samen met mijn CV (client verantwoordelijke) het schema om zitten gooien. Dat mijn schema vol staat met sportsessies, daar kunnen we niet veel aan veranderen <De RevaliDingesTrein rijdt zijn traject>, maar hoe dit in te delen dus wel. 

Outdoor wordt als sinds ik gestart ben en na één sessie meteen met een hielspoor loop, indoor en de sessies één op één met de fysio worden, in mijn geval, als indoor gezien waardoor ik zo nu en dan maar voor één uurtje heen en weer rijd in mijn LevenswegAutootje. No problem. 

Indoor betekent voor mij 45 minuten op een bal zitten. Dat weten de meesten nu wel en ik zie ze jaloers kijken terwijl zij in marteltuigen hangen om oefeningen te doen. 

Geen spannend weekje dus. 

Wel een inspannend weekje. 

Nog 2 weken en ik ben klaar! Heb er geen %-en mee gewonnen. Met dit traject, maar ben mij wel bewuster van mijn beperkingen en van het feit dat ik mijzelf toch wel vaak schade toebreng door door mijn grenzen te gaan. Niet dat ik die grenzen aanvoel, maar goed.

Of ik dit gedrag ga veranderen?

Ik vrees het niet. Vind het te leuk en te belangrijk om de dingen te doen die ik doe.  

Verder leer ik sommige mechanische problemen die het hebben van ME en Lyme met zich meebrengen te gaan voelen. Ik kan alles prima uitleggen, maar doorvoelen? 

Of ik dit vanaf nu ga doorvoelen?

Ik vrees het niet. Vind het te leuk en te belangrijk om de dingen te doen die ik doe.  

Om heel eerlijk te zijn zal ik blij zijn als het 7 april is en ik weer lekker niet bezig hoef te zijn met wat ik niet kan. En het vooral niet te moeten doorvoelen. 

RevaliDinges week 12 en 13

Foei! Heb zo te zien geen blogje over RevaliDinges week 12 geschreven. Dus maar even stiekem 2 weken in één blogje ;)

Wat ik al een tijdje op ging merken, werd in week 12 keihard in mijn gezicht nou ja …. Mijn lichaam gesmeten. Trouw stap ik mijn LevenswegAutootje in als ik weer aan mag treden, maar mijn lijf schreeuwt harder en harder dat ik moet kappen. Kappen met de onzin die sporten heet. En dus? Dus trap ik harder en harder op de rem en schakel ik later en later door naar de volgende versnelling. Maar opgeven? 

Nu leerde ik deze week <week 12 dus>, laten we hem A. noemen kennen. Een fysio die ervaring heeft met ME patiënten en hun uitdagingen. Die onze inspanningsintolerantie serieus neemt. En dus ook onderkent! De hemelpoorten gingen open tijdens mijn uur Fysiotherapeutische Technieken die ik van hem kreeg. 

Deze boomlange fysio probeert mij aan te leren naar mijn hartslag te luisteren. Nou ja .... Eigenlijk voelen.

Zo mag ik van hem NOOIT boven de 114 slagen per minuut komen. Hij probeert samen met mij te kijken naar dingen die mijn hartslag naar beneden kunnen brengen. Hij …. Hij is mijn ME god! Probleem is dat ik niet voel hoe hoog mijn hartslag is en daar gaan we nu mee aan de slag. 

Afgelopen weekend heb ik mijn cv (client verantwoordelijke) gemaild dat ik niet meer herstel van de RevaliDinges. Dat er dus ook vanuit het RevaliDingesCentrum teruggeschakeld zal moeten worden want ….. Ik heb alleen nog maar Fysiotherapeutische Technieken, indoor en outdoor sporten in mijn schema staan. 

Zo heb ik A. en andere therapeuten gevraagd of zij kunnen uitleggen dat ik een GPK en mooie parkeerplek voor mijn huis heb en dat zij dan verwachten dat ik een uur buiten ga sporten. A. kon er hartelijk om lachen. De anderen vielen stil. 

Wordt dus zeker weer vervolgd. Deze week heb ik de dinsdag (indoor) gespijbeld, woensdag de outdoor naar indoor gedraaid en ben niet gegaan en heb ik donderdag na mijn uur Fysiotherapeutische Technieken 30 minuten op een bal gezeten. Dat was de indoor voor die dag voor mij. 

Nog 3 weken en dan is het KLAAR!

Dan hoop ik, als ik van dit traject hersteld ben, ook weer wat meer energietjes te hebben voor leuke dingen. 

Mis jullie! 

RevaliDinges week 11

Afgelopen week werd qua RevaliDinges een rustige week! Dinsdag mocht ik om 8:30 uur aantreden voor een uur indoor en 2 uur verdieping. 

Verdieping?

Verdieping blijkt te zijn dat je een verdiepingsslag maakt in …. In wat eigenlijk? 

Ik verdiepte vandaag niet zo veel. Heb het gehad over DE keuring die ik diezelfde middag zou hebben (zie vorig blogje).

De woensdag heb ik mij ziek ziek gemeld. Chronisch ziek ben ik al en dat telt voor ziek. De tweede ziek was de PEM waar ik na de veel te volle dinsdag vol ingesprongen ben. PEM nam mij over. Vulde mijn aderen met cement. Net iets meer dan er in past en dus pijn! UITGEPUT! Migraine! Keelontsteking! Kortom: PEM!

Donderdag zou mijn RevaliDingesDag beginnen met een uur outdoor, maar die heb ik geskipt. En dus kwam ik voor twee uur Verdieping. Dat werd uiteindelijk 2 x een half uur, waarbij het ik 2e half uur weer een keer uit mocht gaan leggen wat een inspanningsintolerantie is. En dat een Intolerantie ….. Een INTOLERANTIE is. En dus kwam mijn favo gluten voorbeeld weer om de hoek kijken. 

Ik denk dat ik deze behandelaar voor het eerst en meteen ook voor het laatst gezien heb. 

Tegen mij vol blijven houden dat je een inspanningintolerantie kan trainen. TUURLIJK! Op mijn vraag of hij dat bij mensen met een glutonintolerantie ook doet, was mijn verdiepingssessie klaar. De pannenkoek!

Nog 5 weken te gaan. 

Wat dit traject mij brengt?

Daar kan ik nu wel antwoord op geven:

Het brengt mij bewustwording. Het dwingt mij over dingen na te denken waar ik nog nooit bij stilgestaan heb. Het mijzelf telkens schade toebrengen door dwars door mijn grenzen te gaan moet stoppen. Of, als ik het doe, een bewuste keuze zijn. 

DE keuring

Iets met oplossingen

Maar ook iets met beperkingen

Afgelopen dinsdag werd ik dan eindelijk, na bijna 7 jaar ziek gemeld zijn, gekeurd. Gekeurd door een verzekeringsarts die betaald wordt door de verzekeringsmaatschappij waardoor je toch wel een beetje achterdochtig naar die goede man toe gaat. 

Mijn lieve dingetje M. was zo lief om met mij mee te gaan. 

Weken van tevoren ben ik al aan de slag gegaan om een document samen te stellen. Een document waarbij ik in beperkingen moet denken en niet in oplossingen. Een document dat zwart op wit mijn beperkingen inzichtelijk maakt. Vreselijk confronterend en dus RUK om mee bezig te moeten zijn. 

De werkster, die ik als luxe ervaar, heb ik omdat ik zelf het huishouden niet kan doen. 

De postbode, die alle bestellingen door mijn raam aangeeft, heb ik omdat ik zelf niet meer kan winkelen. 

enz. 

In zo kort mogelijk; DE keuring:

De man vroeg mij van alles over de verzekering. 

Waarom ik hem afgesloten had > Omdat mijn verzekeringsmeneer mij vertelde dit te doen.

Tot welke leeftijd de verzekering uit moet keren > Geen idee. Ik denk tot aan mijn pensioen?

Of dit traject mij veel stress oplevert > Neen. Ik heb niets te verbergen. 

En of ik al nagedacht heb over het wat te doen als de verzekeringsmaatschappij besluit om niet meer uit te keren > Ook niet. Simpelweg omdat ik mij dat niet voor kan stellen en ik daar dus ook geen rekening mee houd. 

Enz. en nog meer enz.

De man zag een probleem in mijn Neuropsychologisch Onderzoek. Er zitten kennelijk testen in die testen of je wel je best doet. En die testen maak ik ook slecht. Of nou ja, die uitslagen komen niet overeen met mijn intelligentieniveau. Dit kan betekenen dat je je best niet doet. 

Met mijn intelligentieniveau is niets mis meneer. Ik ben uitgeput en dus heb ik moeite met informatie tot mij nemen en het opdiepen daarvan. 

Als je je rechterpols breekt, ga je vanzelf steeds beter schrijven met links. Wat ik wil zeggen is dat ik trucjes gebruik. De ene test scoor ik daardoor een 10, maar als je mij vraagt 25 woorden die jij net genoemd heb te herhalen, dan zak ik als een baksteen.

Ik ben blij dat ik de man duidelijk heb kunnen maken dat mijn ziek zijn mij niet alleen mijn werk afgepakt heeft, maar ook mijn hobby’s. Skiën, motorrijden, duikvakanties, winkelen, concerten bezoeken, sporten, enz. enz. 

En toen vroeg hij door over werk. Wat het beetje werk dat ik nog werk voor mij betekent. En toen? Toen gingen de sluizen open. Hardop uit moeten spreken dat werk Miek is. Dat het beetje werk dat ik nog doe mij een soort van een maatschappelijk nut geeft. Dat helemaal niet meer werken mij een soort van nutteloos gevoel geeft. Dat ik er dan niet meer toe doe. Pfffffff. Daar ging stoere Miek. 

Anderhalf uur moeten praten over je beperkingen en ze dus constant onder ogen moeten zien heeft mij helemaal leeg getrokken. Ik ben er nog kapot van. 

Aan het einde vroeg hij mij of ik bereid was nog een NPO te doen. Ik heb aangegeven dat ik er met liefde 10 doe als ik daarmee hem en dus de verzekeringsmaatschappij aan kan tonen dat ik ze niet besodemieter.   

En toen waren we klaar en heeft M. mij naar huis gereden. Zo vreselijk lief! Had het zelf echt niet meer gekund. 

Over ongeveer drie weken ontvang ik het concept. 

Ik ben benieuwd!

Wordt dus weer vervolgd!

Rouwen in kleine beetjes

Iets met rouwen

Maar ook iets met slikken, glimlach op en doorgaan

Mijn lief is heerlijk op wintersport deze week. Een hobby van ons samen. Vroeger. Toen Miek nog geen ME en Lyme had. Toen Miek nog haar stuiterende zelf was. Met zo veel lepels dat ze ze niet op kon krijgen op een dag. Toen zij nog 54 kilo woog. Hard werkte en nog harder leefde. Toen zij iedere afslag op de snelweg nam om te kijken waar die haar zou brengen.

Vroeger.

Nu zwaait Miek haar lief uit die op wintersport gaat. En dat doet pijn. Pijn omdat Miek dan weer geconfronteerd wordt met wat zij niet meer kan. Pijn omdat de enige weg die zij nog kan nemen de weg is die rechtstreeks naar haar bestemming leidt. Gelukkig kan ik dankzij mijn ‘Gelukkige ParkeerKaart’ altijd vlakbij mijn bestemming parkeren.

Iedere keer rouw je weer even om iets wat je niet meer kan.

Iedere keer word je geconfronteerd met een wereld die steeds kleiner wordt.

Ik weet gelukkig dat mijn lief dit blogje nooit leest en dat is maar goed ook!

Hij hoeft niet te weten dat deze week een BUTweek is omdat ik niet meer mee KAN. Ik wil niets liever, maar KAN het simpelweg niet meer. En het heeft ook geen zin om een week in een appartement opgesloten te zitten.

En dus slik ik mijn tranen weg en eis van mijn lief dat hij mij foto’s apt van zijn avonturen. Mij uitgebreid verteld over zijn avonturen en baal dat het niet meer onze avonturen zijn.

Maar …. Dat laat ik NIET merken want ….. Hij is niet ziek en moet dus zijn leven kunnen leiden zoals hij dat wil leiden. Hij moet genieten van zijn wintersport.

Maar toch ….. Wat had ik graag gehad dat het ONZE winterport was.

En dus?

En dus roep ik dat mijn lief heerlijk op wintersport is. Ik het huis nu echt voor mezelf heb en dat heerlijk is.

RevaliDinges week 10

Mijn LevensAutootje werd weer aangetrapt en op naar RevaliDinges. Dag 1 bestond uit een uurtje bladiebladiebla en een uur indoor. 

Leuk hoe ik bladiebladiebla ervaar als een uurTJE en indoor als een UUR. 

Ik stap de sportzaal in en .... "Doe jij maar wat jij aankan vandaag." "Doe jij maar wat je wilt."
En dat van de meest fanatieke fysio. Hoe, wat, waar, eeehhhhh, waarom?
"We hebben een melding gekregen van de RevaliDingesArts over jou."
No more pressure! 

De volgende dag begon met een module over het UW van de V. Daar heb ik niets mee te schaften. Daarna evaluatie en fysiotherapeutische technieken. Omdat ik vandaag graag aan de outdoor mee wilde doen heb ik tijdes de fysiotherapeutische technieken lekker zitten kletsen. 

En toen de outdoor. De 3e keer dat ook ik buiten ging sporten sinds ik begonnen ben. En, omdat ik na dit uurtje anderhalve week RevaliDingesLoos ben, had ik er zin in. Ik had er zin in om even 'gewoon' te zijn. Om even lekker mee te doen, mij realiserend dat ik mijzelf op zou blazen. Ik kan je vertellen dat het heerlijk was en dat ik mijzelf inderdaad helemaal opgeblazen heb. 

PIJN!
PEM!
Maar het was zoooooo lekker! 

Nu een weekje niets, nou ja ..... Spullen in orde maken voor DE keuring. 
Wordt dus weer vervolgd!

RevaliDinges week 9

Dinsdag mocht ik om 8:30 starten met mijn RevaliDinges van deze week. Dus stond ik samen met mijn lief om 7:00 uur op. Dan is het dus nog donker!!!! Om 7:45 uur stapte ik mijn LevensWegAutootje in en gooide ons tussen alle mensen die naar werk (ik kan mij niet voorstellen naar iets anders op deze tijd) reden. 

Mijn lijf voelde redelijk ok, maar dat is misschien niet zo raar als je anderhalve week niet heb hoeven RevaliDingessen. Mijn CV (Client verantwoordelijke) kwam nog even naar mij toe om te vertellen dat zij het team aan het informeren is over wat de RevaliDingesArts gezegd heeft. WAUW! 

Het indoor 'sporten' ging wonderbaarlijk goed, maar ..... Heb de competitieve Miek geprobeerd te negeren en heb geprobeerd genoeg rust te nemen tussen de oefeningen door. 

Ik ging na 2 uur RevaliDingessen eigenlijk wel in een Hieperdepiep stemming naar huis.  

En toen werd het woensdag. En werd ik weer geacht om om 8:30 enthousiast klaar te staan voor RevaliDinges. Mijn lief vind het wel gezellig om samen op te staan. Ik denk daar heel anders over, maar goed. 

Opstaan was .... Eigenlijk niet te doen.
In mijn LevensWegAutootje stappen en naar RevaliDinges rijden ..... Ronduit gevaarlijk, maar .... Ik was er! Misselijk van de vermoeidheid en mijn hoofd tolde op mijn romp, maar ..... Ik was er!
De dag startte met Fysiotherapeutische technieken. Ik heb één uur op een grote bal in de oefenzaal om mij heen zitten staren. Was tot niet meer in staat. Met een hartslag van 106 per minuut in rust gaat het hem niet worden. 

Daarna mijn tussentijdse evaluatie die ik iedere week heb. Ik kon NIET meer. Ik moest nog 2 uur, waarvan de door mij zo gevreesde outdoor en één uur Relativeren. 

Mijn CV is de liefste, maar ik moest wel zelf, hardop zeggen dat ik niet meer kon. Dat ik ook niet meer kon relativeren omdat alles vandaag KUT is. Het zweet stond onder mijn oksels en ik heb het hardop gezegd. IK WIL NAAR HUIS! Ik kan NIET meer. 

En dus stapte ik mijn LevensWegAutootje weer in. Die heeft mij naar huis gebracht. Gelukkig!

Gisteren kreeg ik het nieuws dat ik 1 maart gekeurd ga worden door een verzekeringsarts. Iets wat ik vaker meegemaakt heb, maar toen wilde ik voor dingen goedgekeurd worden. En dus was mij beter voordoen dan ik mij voel helemaal prima! Dat is immers één van mijn GROTE talenten.

Nu zal ik eerlijk moeten zijn over hoe het met mij gaat. En juist dat is voor zooooooo moeilijk. Zelfs mijn lief weet niet precies wat ik nog wel of niet kan. En dan moet ik mij daar kwetsbaar op gaan stellen en dus vertellen hoe mijn dag er uit ziet. Wat ik nog wel en wat ik niet meer kan. Hoe beperkt ik ben. Iets lastigers kan ik mij niet voorstellen. Bah! En bij veel dingen die ik niet meer kan, sta ik niet meer stil. Lastig zo'n lijstje maken. Gelukkig heb ik veel goede tips van medeschuitjegmenootjes gekregen. 

Wordt dus weer eens vervolgd.