RevaliDinges week 16 en dus de LAATSTE week!

Eindelijk was DE week waar ik zo naar uitgekeken heb aangebroken. 

Eindelijk was ik BIJNA klaar!

Klaar met RevaliDinges waar ik ook echt wel KLAAR mee was.

De maandagmiddag heb ik besteed aan het invullen van 1.000 vragenlijsten. 

Op maandagavond kwam ik tot de conclusie dat, waar het hoofdkantoor Venlo het alsmaar te druk had om mijn gemiste sessies opnieuw te plannen, deze allemaal op de maandag stonden. Niet verschenen dus. 

Dinsdag heb ik mijn LevensWegAutootje aangetrapt en wat aangerommeld en woensdag was dan eindelijk mijn eindgesprek. 

Daar zat een meneer uit Venlo bij. Fijn, want ik heb wel wat kritische punten voor Venlo! 

Mijn therapietrouw staat op ROOD. En dat vind ik niet terecht, want:

Ik wilde graag begin januari starten met dit traject omdat ik naar Praag ging in december. Dit kon niet. In verband met de verzekering of zo. Prima, maar dan mis ik een week RevaliDinges. 

In februari stond ik ingepland voor 2 1/2 dag Huy. Precies in de week dat Bar op wintersport was. Dit gaat een beetje lastig met een hond, dus die heb ik op tijd afgemeld. 

Mijn client verantwoordelijke heeft (in mijn bijzijn) 3x gemaild naar Venlo dat deze sessie opnieuw ingepland moest worden. 

Natuurlijk is dit niet gedaan.

En dan afgelopen maandag. Ik hoef nooit te RevaliDingessen op maandag en bekijk dus al 15 weken lang op maandagavond hoe mijn week er uit zal zien en of er dingen gewijzigd zijn. Als je zo’n mooie portal gebouwd heb, je hebt mijn mail en telefoonnummer …. Is een melding sturen dan onmogelijk?

Verder kwam het woord BEWEGINGSANGST weer naar voren. 

Ik heb GEEIST dat dit uit mijn dossier gehaald zou worden omdat het simpelweg ONZIN is. Ik heb helemaal geen bewegingsangst en heb geen zin om zo neergezet te worden. Ik snap dat het voor de sessies een leuk haakje is, maar het is niet waar en moet dus uit mijn dossier. 

Natuurlijk is dit er NIET uitgehaald en dus staat er nu in het verslag van mijn keuring door de verzekeringsarts dat ik bewegingsangst heb.

Ik heb vandaag per mail geëist dat ze deze 2 dingen aanpassen en mij hiervan een document toesturen. 

Maar goed. Ik ben KLAAR!

Heb ik iets aan de RevaliDinges gehad? Ja natuurlijk. Anders had ik nooit de 16 weken volgemaakt al zit het niet in mijn aard om op te geven. 

Vooral de laatste 8 weken, na mijn gesprek met de RevaliDingesArts, hebben voor mij wel dingen in gang gezet. Ik vond het zwaar, omdat ik mijn ziek zijn en mijn beperkingen soort van gedwongen onder ogen moest gaan zien, maar …. Het idee is dat je er dan beter mee kan gaan dealen. 

Vooral mijn sessies met mijn ME god fysio A. waren een openbaring. Iemand die ervaring heeft met ME en daar dus ook naar handelt. Die mij never en nooit over mijn grenzen liet gaan en mij hielp deze aan te leren voelen waren waanzinnig. Ik voel mijn grenzen nog niet aan, maar goed. Dat kan natuurlijk heel goed aan mij liggen ;) 

In mijn eindverslag staat jammer genoeg het volgende:

Gezien bovenstaande bevindingen is er sprake van een niet succesvol revalidatietraject. 

Ik ben het daar wel mee eens en heb dat ook aangegeven. Conform de eisen van dit RevaliDingesCentrum, heb ik of hebben ze gefaald, maar voor mij heb ik dingen geleerd die vast en zeker nuttig zijn. 

Ik heb het gedaan! 

16 weken RevaliDinges!

Nu ga ik herstellen van deze periode!

RevaliDinges week 15

Week 15 van de 16 weken betekent dat ik BIJNA klaar ben ….. bijijijijnaaaaaa!

Dinsdag mocht ik aantreden voor dag één van de drie dagen RevaliDinges deze week. Ik begon met Fysiotherapeutische Technieken. Een module waarbij je één op één aan de slag gaat met een fysiotherapeut. Met de fysio’s in mijn behandelteam zijn we dan bezig met mijn hartslag. Als je met een hartslag van 115 start met verzuren en met een hartslag van rond de 100 in rust staat, is bewegen en je hartslag onder de 115 houden een uitdaging. Dus doen we oefeningen waarbij het de bedoeling is dat ik ga voelen hoe hoog mijn hartslag is. En weer omlaag probeer te krijgen als deze te hoog is. 

Dat had ik de fysio die ik dinsdag had uitgelegd waarna hij mij op de fiets knalde. We gaan 20 minuten fietsen. We? Als in ik? 

Met mijn blonde haren dacht ik dat hij hier een bedoeling mee had. Dat hij, samen met mij ging kijken wat mijn hartslag zou doen en aan de hand daarvan oefeningen zou gaan doen. MIS. Na 12 minuten trappen draaide in de pedalen zo langzaam rond dat de fits afsloeg. Verzuurd stap ik van de fiets af en meneer komt mij vragen waarom ik gestopt ben. 

“Nou, omdat het klaar is? Omdat ik mij opgeblazen heb? Omdat ik zo veel moeite moet doen om de trappers rond te draaien dat de fiets er mee kapt? Meer redenen nodig?”

Op zijn vraag wat ik nu qua sporten wilde gaan doen was mijn antwoord: “ALLES. Ik wil niets liever, maar mijn lijf schreeuwt STOP.”

En dus werd de sessie afgebroken en liep meneer weg. WOEST was ik. Ik wil mij met alle liefde opblazen, maar dan wel met een reden. 

Woensdag weer op mijn bal gezeten en donderdag mocht ik om 8:30 aantreden voor een bladiebladiebla sessie met 'meneer 20 minuten fietsen'. 

En tijdens dat gesprek werd het mij duidelijk hoe hij tegen ME aankijkt en vielen alle puzzelstukjes op zijn plek. Op zijn vraag welke sporten ik na dit traject ga doen heb ik hem duidelijk gemaakt dat ik tijdens dit traject tot de conclusie gekomen ben dat bewegen / sporten er voor mij niet meer in zit en dat ik mij daar bij neer zal moeten leggen.

En toen? Toen kreeg ik een heel verhaal over dat pijn en vermoeidheid tussen je oren zit. Dat ik het wel voel allemaal, maar dat ik dat soort van zelf in stand houdt. 

Tuurlijk! Niet meer kunnen werken, skiën, duiken, motorrijden, concerten bezoeken, winkelen, sporten, feestjes afgaan, enz. enz. is iets wat ik heel graag doe. Ik vind het heerlijk om de hele dag op de bank te liggen. Dag in …. Dag uit. En de pijn? GENIETEN!

Mijn leven begon de dag dat ik ME kreeg en de Lyme en 6 co infecties zijn de kers op de taart. Dat ik nooit eerder besloten heb om ziek te worden is DE fout van mijn leven. 

PANNENKOEK!

Volgende week week 16 en dan ben ik KLAAR! 

En dan begint het herstellen van mijn RevaliDinges! 

En dan? Dan heb ik weer iets meer energietjes over om weer leuke dingen te doen! 

YES!

Natuurlijk heb ik ook dingen geleerd tijdens dit traject. Daarover volgende week meer. 

RevaliDinges week 14

Het einde komt in zicht.

Ik kan de finish bijna aanraken.

6 April is mijn laatste RevaliDingesDag!

Maar goed ….. Week 14:

Deze week stond er drie dagen vol met sport ingepland en dan gezellig de dinsdag, woensdag en donderdag in de ochtend beginnen. Tuurlijk!

Gelukkig had ik dinsdag evaluatie en heb ik samen met mijn CV (client verantwoordelijke) het schema om zitten gooien. Dat mijn schema vol staat met sportsessies, daar kunnen we niet veel aan veranderen <De RevaliDingesTrein rijdt zijn traject>, maar hoe dit in te delen dus wel. 

Outdoor wordt als sinds ik gestart ben en na één sessie meteen met een hielspoor loop, indoor en de sessies één op één met de fysio worden, in mijn geval, als indoor gezien waardoor ik zo nu en dan maar voor één uurtje heen en weer rijd in mijn LevenswegAutootje. No problem. 

Indoor betekent voor mij 45 minuten op een bal zitten. Dat weten de meesten nu wel en ik zie ze jaloers kijken terwijl zij in marteltuigen hangen om oefeningen te doen. 

Geen spannend weekje dus. 

Wel een inspannend weekje. 

Nog 2 weken en ik ben klaar! Heb er geen %-en mee gewonnen. Met dit traject, maar ben mij wel bewuster van mijn beperkingen en van het feit dat ik mijzelf toch wel vaak schade toebreng door door mijn grenzen te gaan. Niet dat ik die grenzen aanvoel, maar goed.

Of ik dit gedrag ga veranderen?

Ik vrees het niet. Vind het te leuk en te belangrijk om de dingen te doen die ik doe.  

Verder leer ik sommige mechanische problemen die het hebben van ME en Lyme met zich meebrengen te gaan voelen. Ik kan alles prima uitleggen, maar doorvoelen? 

Of ik dit vanaf nu ga doorvoelen?

Ik vrees het niet. Vind het te leuk en te belangrijk om de dingen te doen die ik doe.  

Om heel eerlijk te zijn zal ik blij zijn als het 7 april is en ik weer lekker niet bezig hoef te zijn met wat ik niet kan. En het vooral niet te moeten doorvoelen. 

RevaliDinges week 12 en 13

Foei! Heb zo te zien geen blogje over RevaliDinges week 12 geschreven. Dus maar even stiekem 2 weken in één blogje ;)

Wat ik al een tijdje op ging merken, werd in week 12 keihard in mijn gezicht nou ja …. Mijn lichaam gesmeten. Trouw stap ik mijn LevenswegAutootje in als ik weer aan mag treden, maar mijn lijf schreeuwt harder en harder dat ik moet kappen. Kappen met de onzin die sporten heet. En dus? Dus trap ik harder en harder op de rem en schakel ik later en later door naar de volgende versnelling. Maar opgeven? 

Nu leerde ik deze week <week 12 dus>, laten we hem A. noemen kennen. Een fysio die ervaring heeft met ME patiënten en hun uitdagingen. Die onze inspanningsintolerantie serieus neemt. En dus ook onderkent! De hemelpoorten gingen open tijdens mijn uur Fysiotherapeutische Technieken die ik van hem kreeg. 

Deze boomlange fysio probeert mij aan te leren naar mijn hartslag te luisteren. Nou ja .... Eigenlijk voelen.

Zo mag ik van hem NOOIT boven de 114 slagen per minuut komen. Hij probeert samen met mij te kijken naar dingen die mijn hartslag naar beneden kunnen brengen. Hij …. Hij is mijn ME god! Probleem is dat ik niet voel hoe hoog mijn hartslag is en daar gaan we nu mee aan de slag. 

Afgelopen weekend heb ik mijn cv (client verantwoordelijke) gemaild dat ik niet meer herstel van de RevaliDinges. Dat er dus ook vanuit het RevaliDingesCentrum teruggeschakeld zal moeten worden want ….. Ik heb alleen nog maar Fysiotherapeutische Technieken, indoor en outdoor sporten in mijn schema staan. 

Zo heb ik A. en andere therapeuten gevraagd of zij kunnen uitleggen dat ik een GPK en mooie parkeerplek voor mijn huis heb en dat zij dan verwachten dat ik een uur buiten ga sporten. A. kon er hartelijk om lachen. De anderen vielen stil. 

Wordt dus zeker weer vervolgd. Deze week heb ik de dinsdag (indoor) gespijbeld, woensdag de outdoor naar indoor gedraaid en ben niet gegaan en heb ik donderdag na mijn uur Fysiotherapeutische Technieken 30 minuten op een bal gezeten. Dat was de indoor voor die dag voor mij. 

Nog 3 weken en dan is het KLAAR!

Dan hoop ik, als ik van dit traject hersteld ben, ook weer wat meer energietjes te hebben voor leuke dingen. 

Mis jullie! 

RevaliDinges week 11

Afgelopen week werd qua RevaliDinges een rustige week! Dinsdag mocht ik om 8:30 uur aantreden voor een uur indoor en 2 uur verdieping. 

Verdieping?

Verdieping blijkt te zijn dat je een verdiepingsslag maakt in …. In wat eigenlijk? 

Ik verdiepte vandaag niet zo veel. Heb het gehad over DE keuring die ik diezelfde middag zou hebben (zie vorig blogje).

De woensdag heb ik mij ziek ziek gemeld. Chronisch ziek ben ik al en dat telt voor ziek. De tweede ziek was de PEM waar ik na de veel te volle dinsdag vol ingesprongen ben. PEM nam mij over. Vulde mijn aderen met cement. Net iets meer dan er in past en dus pijn! UITGEPUT! Migraine! Keelontsteking! Kortom: PEM!

Donderdag zou mijn RevaliDingesDag beginnen met een uur outdoor, maar die heb ik geskipt. En dus kwam ik voor twee uur Verdieping. Dat werd uiteindelijk 2 x een half uur, waarbij het ik 2e half uur weer een keer uit mocht gaan leggen wat een inspanningsintolerantie is. En dat een Intolerantie ….. Een INTOLERANTIE is. En dus kwam mijn favo gluten voorbeeld weer om de hoek kijken. 

Ik denk dat ik deze behandelaar voor het eerst en meteen ook voor het laatst gezien heb. 

Tegen mij vol blijven houden dat je een inspanningintolerantie kan trainen. TUURLIJK! Op mijn vraag of hij dat bij mensen met een glutonintolerantie ook doet, was mijn verdiepingssessie klaar. De pannenkoek!

Nog 5 weken te gaan. 

Wat dit traject mij brengt?

Daar kan ik nu wel antwoord op geven:

Het brengt mij bewustwording. Het dwingt mij over dingen na te denken waar ik nog nooit bij stilgestaan heb. Het mijzelf telkens schade toebrengen door dwars door mijn grenzen te gaan moet stoppen. Of, als ik het doe, een bewuste keuze zijn. 

DE keuring

Iets met oplossingen

Maar ook iets met beperkingen

Afgelopen dinsdag werd ik dan eindelijk, na bijna 7 jaar ziek gemeld zijn, gekeurd. Gekeurd door een verzekeringsarts die betaald wordt door de verzekeringsmaatschappij waardoor je toch wel een beetje achterdochtig naar die goede man toe gaat. 

Mijn lieve dingetje M. was zo lief om met mij mee te gaan. 

Weken van tevoren ben ik al aan de slag gegaan om een document samen te stellen. Een document waarbij ik in beperkingen moet denken en niet in oplossingen. Een document dat zwart op wit mijn beperkingen inzichtelijk maakt. Vreselijk confronterend en dus RUK om mee bezig te moeten zijn. 

De werkster, die ik als luxe ervaar, heb ik omdat ik zelf het huishouden niet kan doen. 

De postbode, die alle bestellingen door mijn raam aangeeft, heb ik omdat ik zelf niet meer kan winkelen. 

enz. 

In zo kort mogelijk; DE keuring:

De man vroeg mij van alles over de verzekering. 

Waarom ik hem afgesloten had > Omdat mijn verzekeringsmeneer mij vertelde dit te doen.

Tot welke leeftijd de verzekering uit moet keren > Geen idee. Ik denk tot aan mijn pensioen?

Of dit traject mij veel stress oplevert > Neen. Ik heb niets te verbergen. 

En of ik al nagedacht heb over het wat te doen als de verzekeringsmaatschappij besluit om niet meer uit te keren > Ook niet. Simpelweg omdat ik mij dat niet voor kan stellen en ik daar dus ook geen rekening mee houd. 

Enz. en nog meer enz.

De man zag een probleem in mijn Neuropsychologisch Onderzoek. Er zitten kennelijk testen in die testen of je wel je best doet. En die testen maak ik ook slecht. Of nou ja, die uitslagen komen niet overeen met mijn intelligentieniveau. Dit kan betekenen dat je je best niet doet. 

Met mijn intelligentieniveau is niets mis meneer. Ik ben uitgeput en dus heb ik moeite met informatie tot mij nemen en het opdiepen daarvan. 

Als je je rechterpols breekt, ga je vanzelf steeds beter schrijven met links. Wat ik wil zeggen is dat ik trucjes gebruik. De ene test scoor ik daardoor een 10, maar als je mij vraagt 25 woorden die jij net genoemd heb te herhalen, dan zak ik als een baksteen.

Ik ben blij dat ik de man duidelijk heb kunnen maken dat mijn ziek zijn mij niet alleen mijn werk afgepakt heeft, maar ook mijn hobby’s. Skiën, motorrijden, duikvakanties, winkelen, concerten bezoeken, sporten, enz. enz. 

En toen vroeg hij door over werk. Wat het beetje werk dat ik nog werk voor mij betekent. En toen? Toen gingen de sluizen open. Hardop uit moeten spreken dat werk Miek is. Dat het beetje werk dat ik nog doe mij een soort van een maatschappelijk nut geeft. Dat helemaal niet meer werken mij een soort van nutteloos gevoel geeft. Dat ik er dan niet meer toe doe. Pfffffff. Daar ging stoere Miek. 

Anderhalf uur moeten praten over je beperkingen en ze dus constant onder ogen moeten zien heeft mij helemaal leeg getrokken. Ik ben er nog kapot van. 

Aan het einde vroeg hij mij of ik bereid was nog een NPO te doen. Ik heb aangegeven dat ik er met liefde 10 doe als ik daarmee hem en dus de verzekeringsmaatschappij aan kan tonen dat ik ze niet besodemieter.   

En toen waren we klaar en heeft M. mij naar huis gereden. Zo vreselijk lief! Had het zelf echt niet meer gekund. 

Over ongeveer drie weken ontvang ik het concept. 

Ik ben benieuwd!

Wordt dus weer vervolgd!

Rouwen in kleine beetjes

Iets met rouwen

Maar ook iets met slikken, glimlach op en doorgaan

Mijn lief is heerlijk op wintersport deze week. Een hobby van ons samen. Vroeger. Toen Miek nog geen ME en Lyme had. Toen Miek nog haar stuiterende zelf was. Met zo veel lepels dat ze ze niet op kon krijgen op een dag. Toen zij nog 54 kilo woog. Hard werkte en nog harder leefde. Toen zij iedere afslag op de snelweg nam om te kijken waar die haar zou brengen.

Vroeger.

Nu zwaait Miek haar lief uit die op wintersport gaat. En dat doet pijn. Pijn omdat Miek dan weer geconfronteerd wordt met wat zij niet meer kan. Pijn omdat de enige weg die zij nog kan nemen de weg is die rechtstreeks naar haar bestemming leidt. Gelukkig kan ik dankzij mijn ‘Gelukkige ParkeerKaart’ altijd vlakbij mijn bestemming parkeren.

Iedere keer rouw je weer even om iets wat je niet meer kan.

Iedere keer word je geconfronteerd met een wereld die steeds kleiner wordt.

Ik weet gelukkig dat mijn lief dit blogje nooit leest en dat is maar goed ook!

Hij hoeft niet te weten dat deze week een BUTweek is omdat ik niet meer mee KAN. Ik wil niets liever, maar KAN het simpelweg niet meer. En het heeft ook geen zin om een week in een appartement opgesloten te zitten.

En dus slik ik mijn tranen weg en eis van mijn lief dat hij mij foto’s apt van zijn avonturen. Mij uitgebreid verteld over zijn avonturen en baal dat het niet meer onze avonturen zijn.

Maar …. Dat laat ik NIET merken want ….. Hij is niet ziek en moet dus zijn leven kunnen leiden zoals hij dat wil leiden. Hij moet genieten van zijn wintersport.

Maar toch ….. Wat had ik graag gehad dat het ONZE winterport was.

En dus?

En dus roep ik dat mijn lief heerlijk op wintersport is. Ik het huis nu echt voor mezelf heb en dat heerlijk is.