Mijn hart is gebroken ….

Iets met hoop hebben ….

Maar ook iets met een bodem die weggeslagen wordt.

Vandaag mocht ik terugkomen bij mijn cardioloog waar ik mijn hoop op gevestigd HAD. Na 1 maand de halve dosering en 1 maand geen bètablokkers meer, WAS ik blij dat deze dag eindelijk aangebroken was. 

Leven zonder bètablokkers betekent voor mij dat koken of boodschapjes doen al topsport beoefenen is. Betekent dat ik zwetend, met nat haar van het zweet, door het leven ga zodra ik van de bank af kom. Betekent ook dat mijn uitputting meer dan sterk is toegenomen. 

Betekent dat mijn kwaliteit van leven, zoals de huisarts dat zo mooi zei gisteren, sterk verminderd is. 

Maar, zoals ik hem ook vertelde, als dat uiteindelijk leidt tot verbetering. Prima. Je kan niet chronisch ziek zijn en 10% kunnen van wat een gezond mens kan zonder klachten te hebben. 

Maar goed.

Vandaag stapte ik vol verwachting mijn Saabine in op weg naar de cardioloog. Om de uitslagen te bespreken en het ‘Hoe nu verder’.

Mijn gemiddelde hartslag over 24 uur is 110 slagen per minuut met een piek van 173 slagen per minuut. Een zogenoemde Tachycardie (Een tachycardie is een hartritme waarbij het hart klopt met een frequentie van meer dan 100 slagen per minuut.)

Zijn diagnose? 

In zijn bewoording?

Je bent gezond! Je hebt alleen migraine, ME en Lyme. 

Je moet werken aan je BMI (die moet omlaag) en je moet conditie op gaan bouwen. 

Sporten dus! 

Je snapt dat mijn hart op dat moment brak. 

Kon ik maar sporten lampenkap. Kon ik maar werken pannenkoek. 

Dat ik net een multidisciplinair revalidatietraject niet succesvol afgesloten heb … 

Dat ik een aangetoonde inspanningsintolerantie heb …

Dat ik deze tachycardie ook al had toen ik nog geen ME had en volop werkte, sportte en zo veel lepels had dat ik ze op een dag niet op kon maken …

Het ligt aan mijn conditie want …. 

Ik ben gezond! 

Ik heb alleen migraine, ME en Lyme.

To take a pill or not to take a pill

Iets met dat het zwaar valt

Maar ook iets met niet daarvoor weglopen

Een maand geleden had ik een afspraak bij mij nieuwe huisarts. Samen met de apotheekmevrouw vonden zij dat ik veel te veel zware medicijnen slik voor mijn leeftijd.

Mijn nieuwe huisarts noemt zichzelf een progressieve huisarts moet je weten.

Dus zat ik daar en zag ik mijn handjes in te nemen pillen per dag teruggebracht worden tot uiteindelijk 3 pillen. Van 19 pillen naar 3.

Tuurlijk! Ik houd wel van een uitdaging.

Dus begon het afbouwen.

Tussendoor langs bij de cardioloog in het LUMC en die is van mening dat ik al veel te lang een veel te hoge dosering bètablokkers slik. “Bouw maar af.”

Tuurlijk! Ik houd wel van een uitdaging.

Dus bouw ik braaf af! Ik ga van 19 pillen per dag naar 2.

Twee ja.

TWEE JA!

Gisteren weer terug bij mijn progressieve huisarts.

“Hoe voel je je?”

Ik heb mij beter gevoeld, maar …. Wil dit afbouwen een kans geven.

Want …. Slik pas sinds afgelopen zaterdag die nu 2,5 pillen per dag in plaats van de oorspronkelijke  19. Zullen we het nog een maand aankijken?

Hij vind mij dapper.

Ik wil DE uitdaging aan.

Hij zegt dat hij mijn aanpak waardeert.

Ik wil mijn lijf de kans geven om zelf ‘op te starten’. Om te kijken of dat gebeurt.

Samen wachten wij het af en kijken wij het aan.

4 Juli mag ik terug naar mijn huisarts.

En ….. Vanaf aanstaande vrijdag ben ik bètablokkerloos.

18 juni een 24-uurs ECG en 5 juli de uitslag.

Tussendoor nog even langs de neuroloog en de maag darm lever specialist.

En natuurlijk het gevecht met de verzekering!

My life rocks!

Reserve liggen

Iets met geduld hebben
maar ook iets met GEEN geduld willen hebben

Ik lig reserve te liggen. 
Ik lig, tijdens mijn reserve liggen, na te denken over hoe het een jaar geleden was. 
Ik kom, tijdens het reserve liggen, tot de conclusie dat mijn ziek zijn verergerd is.
Ik realiseer mij, tijdens het reserve liggen, dat deze langere periode van reserve moeten liggen mijn neus aan het uitkomen is. 
Ik probeer, tijdens mijn reserve liggen te bedenken waar dit door komt.
Deze verslechtering. 

Is het mijn RevaliDinges?
Is het het afbouwen van 90% van mijn medicijnen?
Zijn het alle artsen die van alles van mij willen?
Is het het gezien dat weer speelt met mijn verzekeringsmaatschappij? 
Is het het tegenstrijdige rapport dat mijn keuringsarts geschreven heeft en waartegen in weer in verweer moet?
Of is het gewoon zo dat ME, Lyme en de Co Infecties die mijn lijf bevolken kindjes krijgen. 
Kindjes die mijn lijf vullen met hun pijn en uitputting.

Of ligt 'het' gewoon aan mij?
Ben ik mijn ziek zijn even zat?
Wil ik graag weer reserve kunnen staan in plaats van liggen.
Of, nog beter, een basisplaats opeisen in het team wat leven heet.
Leven dat bestaat uit werken, sporten, op avontuur gaan en nieuwe ervaringen opslaan in een invoelbare rugzak. 
Een rugzak die ik gemakkelijk kan tillen. 
Omdat ik sterk genoeg ben! 

Wat een sip blogje zeg!
Ik zit het even snel terug te lezen en realiseer mij dat ik belangrijke dingen vergeet.
Mensen die mijn beperkingen zien, soms zelf voelen en er alles aan willen doen om het voor mij dragelijker te maken. 
Mensen die ten alle tijden naast mij staan. Nou ja zitten of liggen. 
Mensen die geven, zonder wat terug te verwachten. 
Mensen die mij lief hebben. Om wie en wat ik ben. 

En dus ..... Dus laat ik mij omarmen door dit leven. 
En koester ik de warme, bijzondere en zeker fijne dingen die ik met jullie mag en kan delen. 
Vier ik ieder feestje wat gevierd kan worden. Al schreeuwt mijn lijf NEE! 
Geniet ik van de kaartjes, hapjes, lieve berichtjes op Facebook en twitter. 
Kortom; Leef ik mijn leven en probeer altijd naar het positieve te kijken. 
Stop ik kleine geluksmomentjes in mijn rugzak, die gelukkig niet te zwaar wordt om te tillen. 

Maar soms
Soms is dat even lastig! 
Gelukkig maar even!

STOM

Iets met acceptatie 

Maar ook iets met door blijven vechten

Deze keer zit ik iets langer in de PEM dan normaal. Het zal een nawee zijn van mijn RevaliDinges en het feit dat ik nu soort van tijd heb om mijn artsenafspraken, die ik allemaal uitgesteld had, weer op te pakken. 

Gisteren was het Koningsdag en een dag dat ik, liggend op de bank, na lag te denken over hoe het zou zijn om opeens weer helemaal beter te zijn. De vraag is of ik dat zou willen. 

Het antwoord op deze vraag is een volmondig JA!

Ik wil weer zo veel lepels hebben dat ik ze met moeite op kan maken. Ik wil weer die fladderende vlinder zijn die overal waar het fijn is neer kan strijken. Ik mis het werken, sporten, landen ontdekken, van bergen af glijden op latten, als stoere chick op de motor naar een terrasje rijden om daar heerlijk te lunchen, concerten bezoeken en de hele avond staan dansen en zingen, mijn oude lijf (zonder pijn en 30 kilo lichter ….. als het er onderhand geen 40 zijn), iedere zondag een wedstrijd spelen en vooral genieten van de 3e helft, stappen en de kroegen onveilig maken, ’s morgens uitgerust wakker worden en zin hebben in de dag die voor mij ligt en dan vooral de energie hebben voor de dag die voor mij ligt, enz., enz., enz.

Al liggend op de bank kwamen ook de strategieën (lees behandelingen) die ik gevolgd heb weer voorbij. 

Mijn 21 daagse infusenkuur waarbij ieder zakje dat mijn lijf inliep voorzien was van een heerlijk drankje. Tijdens deze kuur schoot mijn gezondheid omhoog. Mijn ziek zijn zakte voor mijn gevoel de diepte in, tot ik moest stoppen en door moest op de orale AB en ik al snel weer op min ‘oude’ niveau zat.

Mijn pot Stratego in Augsburg die ik heb moeten staken omdat mijn lichaam deze behandeling niet meer aankon. Mijn Maarschalk werd geslagen. 

Mijn versie van LevensWeg, die meer kwaad dan goed gedaan heeft. RevaliDingessen is niet de behandeling voor mij. Mijn LevensWegAutootje is tot stilstand gekomen. En toch ben ik blij dat ik ook deze behandeling geprobeerd heb. 

En het einde is nog niet in zicht! Eind dit jaar, begin volgend jaar ga ik toch weer aan de AB. Maar dan alleen nog maar via infusen. Eerst 21 (ik hoop 30) dagen dagelijks, opgevolgd door 20 weken lang, 2x per week. 

Mensen vragen wel eens waarom ik blijf behandelen en het antwoord op deze vraag is simpel. Omdat ik %en wil winnen. Omdat ik minder ziek wil zijn. Nu bestaat mijn leven uit DE BANK en zo nu en dan wat leuks doen. Dit leuks doen wordt genadeloos afgestraft, maar is het zo waard.

Hoe stom is het eindelijk dat je gestraft wordt voor iets leuks doen (lees een beetje werken of een gezellig iets) en je het normaal vindt dat de PEM die daar altijd op volgt, normaal is. Dat de pijn en uitputting normaal zijn en dat je ze met een glimlach op je gezicht ondergaat. Omdat het het waard was. 

Het hebben van ME en Lyme en een zooitje co infecties is STOM!

Deze keer wil ik het niet relativeren! 

Lopen voor Lyme

Iets met BELACHELIJK dat het nodig is,

maar ook iets met ik had het NIET willen missen!

Vorige week zaterdag was het 9 april. 

DE dag dat Lopen voor Lyme eindelijk aangebroken was. 

EINDELIJK!

De hele ochtend stuiterde Miek door haar huis. Het was misschien beter om rust te nemen, maar als je lijf één grote onrustige stuiterbal is …. niet te doen. 

Laat ik voorop stellen dat het BELACHELIJK is dat Chronische Lymepatiënten in de kou staan. Dat hun ziekte niet erkend wordt. Dat er dus ook geen behandeling vergoed wordt. 

Het is natuurlijk VRESELIJK dat een evenement als Lopen voor Lyme in het leven moet worden geroepen om een paar Lymepatiënten een behandeling te kunnen laten volgen. Dat mensen soort van moeten bedelen bij anderen om deze kosten te kunnen dekken. Dat wij gewoon maar lekker ziek moeten blijven, goedgekeurd worden om te werken terwijl sommigen van ons wegkwijnen. Zelfmoord plegen omdat ….. 

9 April was voor mij een dag waarop ik mij vreselijk jarig voelde. 13 Lieve mensen hebben zich voor mij ingezet. Hebben sponsoren geworven, zijn naar Woudenberg gereden, op hun vrije zaterdag om zichtbaar te maken dat ook zij met Lymepatiënten en dan mij in het bijzonder begaan zijn. 

Ik heb die hele dag rondgestuiterd van blijdschap. 

Ik heb die dag zo vreselijk bijzonder gevonden. 

Ik heb zo vreselijk genoten! 

12 Lieve mensen liepen in Team Miek shirts en broeken hun benen uit hun lijf voor …. voor MIJ! Ik heb een aantal medeschuitjegenootjes die ik digitaal redelijk goed ken, live mogen knuffelen. Ik heb rond de 2.000 man / vrouw / kind een TOPdag zien hebben. En dan de awareness die Lopen voor Lyme heeft opgeleverd. Ruim 1.200 lopers hebben in hun omgeving het gehad over een Chronische Lymepatiënt. Hebben hun omgeving uitgelegd dat deze ziekte levens verwoest en dat in ons mooie Nederland deze mensen letterlijk in de kou liggen. Staan is vaak te zwaar. Geen bestaande ziekte = geen behandeling. WAUW!

Rest mij een dikke vette schitterende veer in Berdien haar kont te steken! Wat een TOPwijf ben je toch! 

Alle anderen van Stichting Lopen voor Lyme en alle vrijwilligers die ons letterlijk als VIP’s behandeld hebben ….. BEDANKT!

Mijn team! DANK JULLIE WEL! Jullie hebben mij de dag van 2016 bezorgd! Wat heb ik mij geliefd en bijzonder gevoeld die dag!

En dan alle sponsoren …. Dank jullie wel! Mijn behandeling is een grote stap dichterbij gekomen en daar ben ik iedereen vreselijk dankbaar voor! 
Mijn sponsoren .... Wood for You, CEP en Blue Pepper ..... Dankzij jullie zag Team Miek; We Believe! er uit om door een ringetje te halen. Dank jullie wel daarvoor! 

En nu?

Nu hoop ik volgend jaar nog een keer mee te kunnen doen om het restant van de centjes nodig voor mijn onderzoeken en behandeling bij elkaar te sprokkelen. Denk jij daar een rol in te kunnen en willen spelen? Let me know! 

Maar …..

Ik ga wel dit jaar / begin volgend jaar beginnen met mijn behandeling!

30 Dagen iedere dag antibiotica via een infuus opgevolgd door 20 weken lang, 2x per week hetzelfde, maar dan in een mega hoge dosering. 

De antibiotica heb ik gesponsord gekregen! Hoe gaaf is dat? Nu alles nog in beweging zetten. 

Dat ga ik deze zomer doen. 

I am gonna kill those mother fuckers! 

Ze hebben mijn lijf nu lang genoeg als thuis gebruikt! 

WEGWEZEN!

Time to move! 

#WeBelieve

RevaliDinges week 16 en dus de LAATSTE week!

Eindelijk was DE week waar ik zo naar uitgekeken heb aangebroken. 

Eindelijk was ik BIJNA klaar!

Klaar met RevaliDinges waar ik ook echt wel KLAAR mee was.

De maandagmiddag heb ik besteed aan het invullen van 1.000 vragenlijsten. 

Op maandagavond kwam ik tot de conclusie dat, waar het hoofdkantoor Venlo het alsmaar te druk had om mijn gemiste sessies opnieuw te plannen, deze allemaal op de maandag stonden. Niet verschenen dus. 

Dinsdag heb ik mijn LevensWegAutootje aangetrapt en wat aangerommeld en woensdag was dan eindelijk mijn eindgesprek. 

Daar zat een meneer uit Venlo bij. Fijn, want ik heb wel wat kritische punten voor Venlo! 

Mijn therapietrouw staat op ROOD. En dat vind ik niet terecht, want:

Ik wilde graag begin januari starten met dit traject omdat ik naar Praag ging in december. Dit kon niet. In verband met de verzekering of zo. Prima, maar dan mis ik een week RevaliDinges. 

In februari stond ik ingepland voor 2 1/2 dag Huy. Precies in de week dat Bar op wintersport was. Dit gaat een beetje lastig met een hond, dus die heb ik op tijd afgemeld. 

Mijn client verantwoordelijke heeft (in mijn bijzijn) 3x gemaild naar Venlo dat deze sessie opnieuw ingepland moest worden. 

Natuurlijk is dit niet gedaan.

En dan afgelopen maandag. Ik hoef nooit te RevaliDingessen op maandag en bekijk dus al 15 weken lang op maandagavond hoe mijn week er uit zal zien en of er dingen gewijzigd zijn. Als je zo’n mooie portal gebouwd heb, je hebt mijn mail en telefoonnummer …. Is een melding sturen dan onmogelijk?

Verder kwam het woord BEWEGINGSANGST weer naar voren. 

Ik heb GEEIST dat dit uit mijn dossier gehaald zou worden omdat het simpelweg ONZIN is. Ik heb helemaal geen bewegingsangst en heb geen zin om zo neergezet te worden. Ik snap dat het voor de sessies een leuk haakje is, maar het is niet waar en moet dus uit mijn dossier. 

Natuurlijk is dit er NIET uitgehaald en dus staat er nu in het verslag van mijn keuring door de verzekeringsarts dat ik bewegingsangst heb.

Ik heb vandaag per mail geëist dat ze deze 2 dingen aanpassen en mij hiervan een document toesturen. 

Maar goed. Ik ben KLAAR!

Heb ik iets aan de RevaliDinges gehad? Ja natuurlijk. Anders had ik nooit de 16 weken volgemaakt al zit het niet in mijn aard om op te geven. 

Vooral de laatste 8 weken, na mijn gesprek met de RevaliDingesArts, hebben voor mij wel dingen in gang gezet. Ik vond het zwaar, omdat ik mijn ziek zijn en mijn beperkingen soort van gedwongen onder ogen moest gaan zien, maar …. Het idee is dat je er dan beter mee kan gaan dealen. 

Vooral mijn sessies met mijn ME god fysio A. waren een openbaring. Iemand die ervaring heeft met ME en daar dus ook naar handelt. Die mij never en nooit over mijn grenzen liet gaan en mij hielp deze aan te leren voelen waren waanzinnig. Ik voel mijn grenzen nog niet aan, maar goed. Dat kan natuurlijk heel goed aan mij liggen ;) 

In mijn eindverslag staat jammer genoeg het volgende:

Gezien bovenstaande bevindingen is er sprake van een niet succesvol revalidatietraject. 

Ik ben het daar wel mee eens en heb dat ook aangegeven. Conform de eisen van dit RevaliDingesCentrum, heb ik of hebben ze gefaald, maar voor mij heb ik dingen geleerd die vast en zeker nuttig zijn. 

Ik heb het gedaan! 

16 weken RevaliDinges!

Nu ga ik herstellen van deze periode!

RevaliDinges week 15

Week 15 van de 16 weken betekent dat ik BIJNA klaar ben ….. bijijijijnaaaaaa!

Dinsdag mocht ik aantreden voor dag één van de drie dagen RevaliDinges deze week. Ik begon met Fysiotherapeutische Technieken. Een module waarbij je één op één aan de slag gaat met een fysiotherapeut. Met de fysio’s in mijn behandelteam zijn we dan bezig met mijn hartslag. Als je met een hartslag van 115 start met verzuren en met een hartslag van rond de 100 in rust staat, is bewegen en je hartslag onder de 115 houden een uitdaging. Dus doen we oefeningen waarbij het de bedoeling is dat ik ga voelen hoe hoog mijn hartslag is. En weer omlaag probeer te krijgen als deze te hoog is. 

Dat had ik de fysio die ik dinsdag had uitgelegd waarna hij mij op de fiets knalde. We gaan 20 minuten fietsen. We? Als in ik? 

Met mijn blonde haren dacht ik dat hij hier een bedoeling mee had. Dat hij, samen met mij ging kijken wat mijn hartslag zou doen en aan de hand daarvan oefeningen zou gaan doen. MIS. Na 12 minuten trappen draaide in de pedalen zo langzaam rond dat de fits afsloeg. Verzuurd stap ik van de fiets af en meneer komt mij vragen waarom ik gestopt ben. 

“Nou, omdat het klaar is? Omdat ik mij opgeblazen heb? Omdat ik zo veel moeite moet doen om de trappers rond te draaien dat de fiets er mee kapt? Meer redenen nodig?”

Op zijn vraag wat ik nu qua sporten wilde gaan doen was mijn antwoord: “ALLES. Ik wil niets liever, maar mijn lijf schreeuwt STOP.”

En dus werd de sessie afgebroken en liep meneer weg. WOEST was ik. Ik wil mij met alle liefde opblazen, maar dan wel met een reden. 

Woensdag weer op mijn bal gezeten en donderdag mocht ik om 8:30 aantreden voor een bladiebladiebla sessie met 'meneer 20 minuten fietsen'. 

En tijdens dat gesprek werd het mij duidelijk hoe hij tegen ME aankijkt en vielen alle puzzelstukjes op zijn plek. Op zijn vraag welke sporten ik na dit traject ga doen heb ik hem duidelijk gemaakt dat ik tijdens dit traject tot de conclusie gekomen ben dat bewegen / sporten er voor mij niet meer in zit en dat ik mij daar bij neer zal moeten leggen.

En toen? Toen kreeg ik een heel verhaal over dat pijn en vermoeidheid tussen je oren zit. Dat ik het wel voel allemaal, maar dat ik dat soort van zelf in stand houdt. 

Tuurlijk! Niet meer kunnen werken, skiën, duiken, motorrijden, concerten bezoeken, winkelen, sporten, feestjes afgaan, enz. enz. is iets wat ik heel graag doe. Ik vind het heerlijk om de hele dag op de bank te liggen. Dag in …. Dag uit. En de pijn? GENIETEN!

Mijn leven begon de dag dat ik ME kreeg en de Lyme en 6 co infecties zijn de kers op de taart. Dat ik nooit eerder besloten heb om ziek te worden is DE fout van mijn leven. 

PANNENKOEK!

Volgende week week 16 en dan ben ik KLAAR! 

En dan begint het herstellen van mijn RevaliDinges! 

En dan? Dan heb ik weer iets meer energietjes over om weer leuke dingen te doen! 

YES!

Natuurlijk heb ik ook dingen geleerd tijdens dit traject. Daarover volgende week meer.