InspanningsWattes

Iets over bewegen is gezond
Maar ook iets met een bruine boterham is dat ook

Ik lees de laatste tijd veel vreselijke verhalen over medeschuitjegenotjes die letterlijk in de kou gezet worden. Ik snap dat het lastig te bevatten is wat een inspanningsintolerantie is en; Nog lastiger ..... Dat ME patiënten (onder andere) dit hebben.

Vaak genoeg loop ook ik tegen artsen / fysiotherapeuten / beoordelaars aan die roepen: "Bewegen is gezond. Je moet er even doorheen."

Ik pareer die opmerkingen altijd als volgt:
Stel dat ik een glutenintolerantie heb; Bestaat de behandeling dan ook uit het feit dat ik vandaag 1 bruine boterham moet eten, morgen 2, enz. Dat ik er "even" doorheen moet?

"Natuurlijk niet" is dan altijd te reactie. Waarop ik mij hardop afvraag waarom, als er iemand komt eten met een glutenintolerantie ik zonder na te denken glutenvrij kook en dat er tegen mij, met een aantoonbare inspanningsintolerantie wordt gezegd dat bewegen gezond voor mij is en ik er "even" doorheen moet. 

10 van de 10 keer staat de goede man (het zijn bij mij alleen nog maar mannen geweest) met een mond vol tanden. Stamelt nog dat bewegen voor iedereen gezond is en druipt dan af. 1-0 voor Miek al had ik deze wedstrijd liever niet gewonnen. 

Het is ook bijna niet uit te leggen. Laat staan er mee leven. Want ook ik leid liever een leven zonder beperkingen. Een leven dat bestaat uit werk, sporten, leuke dingen doen, enz. Zonder de PEM die mij na iedere activiteit om de oren mept. 

En dus lieve mensen. Als jullie mij zien 'stralen', leuke dingen doen, een beetje werken, gesprekken voeren. Realiseer je dat ik daar eigenlijk intolerant voor ben. Dat het hebben van een inspanningsintolerantie voor mij betekent dat ik na de inspanning er letterlijk ziek van word. Ziek ziek noem ik dat. Gelukkig kan ik wel een bruine boterham eten. Dat dan weer wel. 

Overprikkeling KAPPEN NOU!

Iets met dat het ok is dat ik ziek ben
Maar ook iets met dit symptoom is niet OK

Dat ik ziek ben heb ik redelijk geaccepteerd. Ik lig 9 van de 10 dagen reserve en heb mij er bij neergelegd dat ik kennelijk niet goed genoeg ben voor een basisplaats in het leven. Hoe hard ik ook train, anderen zijn 'gewoon' beter.

Sinds een half jaar heb ik echter een symptoom er bij gekregen die ik NIET kan accepteren; Overprikkeling. 

Ik leef van gezelligheid! Ik heb het zo nu en dan vreselijk nodig om het reserve liggen vol te houden. Leuke avondjes met gezellig mensen, maar .....

Ik merk dat ik vaker en vaker overprikkeld raak. Kinderen die spelen, zingen, roepen. Volwassenen die enthousiast zijn en na een borrel of 3 harder gaan praten. Of mensen die met iets tikken tegen iets anders. Het komt zo VRESELIJK hard binnen dat ik op wil staan en weg wil rennen. Hoe vermoeider ik ben; hoe harder prikkels binnenkomen. En ik kan en mag niet verwachten dat kinderen en volwassenen muisstil zijn voor mij. Of aan kunnen voelen wanneer ik deze prikkels wel of niet kan handelen. 

Ik worstel mij door zo'n avond heen en probeer niet uit te vallen. Want tegen iemand zeggen: Jij veroorzaakt te veel prikkels voor mij voelt als iemand afwijzen. En ik ben juist in jouw omgeving omdat ik jou leuk en lief vind. 

Ik vind dit een dilemma waar ik vreselijk verdrietig van word. 
Een symptoom waar ik niet mee wil leven. 
Want hoe ga ik hier mee dealen? 

Antidepressiva zouden een oplossing kunnen zijn, maar ik haat hoe ik mij voel als ik die troep (Sorry voor de mensen die niet zonder kunnen; Ik bedoel het niet rot) slik. 

De ene keer gaat het beter dan de andere keer. De ene keer kan ik alle prikkels beter filteren dan de andere keer. 

Dus lieve mensen: Vergeef mij als ik opeens niet lief of aardig uit de hoek kom doordat ik overprikkeld ben. Ik ben het liever niet. Maar zo nu en dan wint de ME en niet ik :(

En ..... Ik kan en wil jou niet afwijzen. Al zal ik moeten gaan leren dat ik jou niet afwijs, maar dat het ok is om aan te geven dat het niet goed gaat. En dus dat ik aan zal moeten geven waar ik last van heb. Anders geef ik iemand niet eens de kans om rekening met mij te houden. Als hij of zij dat wilt.

Stratego

Iets met een zwaard van een zekere Damocles

Maar ook iets met niet op ons gevallen

Zoals jullie weten ben ik al 6 jaar aan het knokken met mijn verzekeraar. Ik was 6 jaar geleden gewaarschuwd dat de mensen in het “hoge segment” zo nu en dan een brief krijgen dat ze weer beter zijn. Puur omdat de verzekeraar ons te duur vindt. Snap ik, maar een verzekering sluit je af om, als er iets gebeurt, verzekerd te zijn. En voor die ruim € 700,- per maand dacht ik dat risico afgekocht te hebben.

Ziek worden is, al ben je verzekerd, financieel echt niet aantrekkelijk Je kan immers niet je volledige salaris en alle extra’s meeverzekeren. Dus leuk dat geweldige inkomen, die vette Landrover en telefoon, maar die vallen weg het moment dat je ziek wordt.

Maar, nog belangrijker: Ziek worden is sowieso niet aantrekkelijk. Volgens mij vergeet de verzekeraar dat je graag werkt en, dat als je ziek wordt, ook leuke dingen wegvallen.

En dus kreeg ook ik oktober 2011 een brief dat ik weer beter was. Tovenaars zijn het!

En dus begon het gevecht. Het gevecht voor gerechtigheid. 6 Jaar lang bewogen de advocaat en ik onze stukken van verschillende rangen heen en weer over het speelbord. Totdat ….. Opeens …. Terwijl we nog vechten om het arbeidsdeskundigerapport officieel te maken blijkt dat we de vlag van de verzekeringsmaatschappij veroverd hebben!

Op een moment dat zowel ik als de advocaat dat totaal niet verwachtten.

Mijn advocaat heeft een sorry gekregen. Ik niet, maar ik heb gewonnen! Al voelt het niet als winnen.

De vlag van de tegenpartij is veroverd.

De tegenpartij staat schaakmat.

We hebben gewonnen!

Het dubbeltje is onze kant opgevallen.

Eindelijk erkenning!

Ons huis hoeft niet de verkoop in.

Er moet nog wel gepraat gaan worden met een coach, maar daar verwacht ik niet zo veel van. Als ik mijn oude werk had kunnen doen, had ik het wel gedaan. Graag zelfs!

Maar voor nu staat onze vlag nog fier te wapperen.

Laten we hopen dat dit gevecht niet vervolgd gaat worden en dat het nu KLAAR is!

Winkeltje spelen

Iets met blijven dromen

Maar ook iets met dan ‘gewoon’ maar doen

Al jaren loop ik met het idee dat ik een webwinkel zou willen hebben. Eigenlijk voor de fun, niet om mijn geld mee te verdienen, maar …..

* Als je chronisch ziek bent

* Een inspanningsintoleratie hebt

* Niet meer alles kan overzien

* Vaak pijn hebt in spieren en gewrichten

* Bijna iedere dag migraine en ga zo maar even door.

Dan heb je misschien al genoeg redenen om het niet te doen.

Maar afstompen lijkt mij nog erger. Dan wordt de zure appel echt te zuur om door te bijten.

En dus benaderde ik, toen eindelijk het idee waar onze webwinkel in zou moeten gaan voorzien, een lief dinnetje van mij. Een dinnetje waarvan haar droom was ooit een eigen winkel te hebben. Een dinnetje dat weet dat ik ziek ben. Een dinnetje dat daar met liefde rekening mee houdt. Een gouden dinnetje dus!

Alleen een webwinkel starten; Veel te kwetsbaar!

Samen met een mega enthousiast dinnetje een webwinkel starten; moet MOET kunnen.

En werd er gestart!

Waar mijn geest GO GO GO roept; roept mijn lijf stop STOP S.T.O.P! met een ! ja!

Maar de ideeën stromen, dus kruipt Miek wanneer het kan achter de computer om dingen toe te voegen, weg te halen, uit te rekenen, enz. En protesteert mijn lijf meer en vooral harder. Maar deze wedstrijd ga ik winnen! Samen zullen mijn dinnetje en ik aan de finish staan en proosten op ons kind! 

Het logo is gemaakt; de illustratrice aan het werk. Nu willen we door!

Vandaag gaat het officieel worden en schrijven we onze webwinkel in bij de Kamer van Koophandel.

We gaan knallen! Heel veel plezier hebben en wie weet; wat centjes verdienen.

Binnenkort kunnen jullie niet meer om ons heen. Hoop ik. Wens ik.

Binnenkort gaan we winkeltje spelen, al pakken wij het bloedserieus aan.

Hello WebWinkelWorld …. Here we come!

KeuringEllende

Iets met een keurginsarts die wat vindt

Maar ook iets met een arbeidsdeskundige die heel iets ander vindt.

Keuring op keuring op discussie op uitleg vragen op spanning en nog meer spanning. Zoals jullie weten ben ik sinds 2011 in discussie met mijn verzekeraar. De verzekeraar wil stoppen met mij uitbetalen omdat dat de winst drukt.

En dus heb ik een veel te dure advocaat in de arm moeten nemen om mij bij te staan. Om mij te vertegenwoordigen.

1 maart 2016 reed lieve Marije mij naar Berlicum voor mijn bezoek aan DE keuringsarts. Waarom mijn lief dat niet deed? Omdat ik vind dat hij niet alles hoeft te weten en ik mij realiseerde dat ik daar echt met mijn billen bloot zou moeten.

18 april kregen mijn advocaat en ik de concept rapportage. Een rapportage die vol staat met tegenstrijdigheden. Een paar voorbeelden:

“Haar huidige inbreng bestaat uit 2 uur in de week, verdeeld over de week.”

“Ze vertelt dat het volhouden van de werkuren steeds meer moeite kost.”

Vervolgens noemt de man al mijn klachten en beperkingen op.

Daarna zegt hij: 

“De klachtenpresentatie is authentiek, zeker niet theatraal en zonder aanwijzingen voor aggravatie. Ze lijkt daarbij haar klachten te rationaliseren en haar gevoelen daarbij (zo veel mogelijk) niet toe te laten. Toch is er onderliggend wel degelijk sprake van lijdensdruk.”

OK, dus ik lieg niet, overdrijf niet, rationaliseer mijn klachten. Tot zo ver klopt wat er staat.

“Persoonlijk functioneren:

Betrokkene is aangewezen op werkzaamheden zonder veelvuldige deadlines of productiepieken. Tevens werkzaamheden waar geen langdurig hoog handelingstempo is vereist.“

Als communicatie-adviseur is bovenstaande precies wat het uitoefenen van je vak inhoudt.

Maar dan kennelijk belangrijkste: 

“Dynamische handelingen:

Er bestaan MATIGE beperkingen t.a.v. zwaardere fysieke en/of energetische belastende werkzaamheden.”

"Werktijden:

De vermoeidheid vormt, strikt genomen GEEN indicatie voor het aannemen van een urenbeperking. In het kader van een geleidelijke re-integratie dient er echter wel een zeer geleidelijke, tijdscontigente opbouw van de arbeidsuren in acht genomen te worden, te starten met 1 -2 uur per week." 

GET is NIET succesvol geweest, maximale inspanning voor mij is 5 minuten en uitbouwen is niet gelukt (rapport fysio)

CGT is NIET succesvol geweest (rapport psycholoog)

Revalidatietraject is NIET succesvol geweest (Ciran)

Uren uitbouwen? HOE DAN?

Vervolgens .... NB de volgende alinea:

“Prognostisch verwacht ik op korte termijn weinig veranderingen. Indien betrokkene erin slaagt (en de kans krijgt) haar activiteitenniveau heel geleidelijk uit te breiden, voorzie ik wel kansen op verbetering van de klachten en belastbaarheid. Gelet op het beloop de afgelopen jaren alsmede het (grotendeels) falen van eerder trajecten, ben ik echter terughoudend inzake de prognose. Ik zie daarbij momenteel eigenlijk geen concrete andere behandelopties.”

Zoals mijn advocaat als ik vonden het een keuringsrapport waarbij het er op lijkt dat zowel de verzekeringsmaatschappij als ik tevreden gesteld wilden worden. Het leek er op dat hij niet echt een klap met de hamer wil / durft te geven.

Gisteren kwam er een arbeidsdeskundige langs. Dit is geen arts en moet aan de hand van het keuringsrapport gaan bepalen hoeveel % ik afgekeurd zal worden.

 De man is een ervaren arbeidsdeskundige en even kort door de bocht waren zijn reacties:

“Nemen ze je daar wel serieus?”

“Dit rapport (hij had het concept gekregen in plaats het definitieve rapport / slordig) is raar en niet consequent.”

“Het deel m.b.t. de matige beperkingen m.b.t. dynamisch handelen is een PROBLEEM.”

Op mijn vraag of het geen uitdaging was, was zijn antwoord heel stellig: “Nee, een probleem.”

Hij moet mij aan de hand van dat deel een % geven. Hij vindt mij 100% arbeidsongeschikt (SLIK en tranen) en dat mag hij niet doen.

En dus?

Dus gaat het gevecht weer door!

Hij gaat de verzekeringsmaatschappij vragen of hij contact op mag nemen met de keuringsarts.

Mijn mening? En die heb ik uiteraard uitgesproken is dat de keuringsarts echt niet opeens gaat zeggen dat de arbeidsdeskundige gelijk heeft. Dit rapport is zijn mening. Hij is hier dik voor betaald en toegeven dat het een vreemd, tegenstrijdig rapport is gaat hij niet doen.

Wordt dus weer vervolgd.

De spanning blijft hangen.

Helemaal omdat hier zo vreselijk veel vanaf hangt.

Basisplaats

Iets met acceptatie

Maar ook iets met niet altijd daar zin in hebben

Vandaag is zo’n dag dat ik het ziek zijn echt helemaal zat ben.

Klaar ben met reserve liggen op  de bank terwijl het leven aan mij voorbij trekt.

Vandaag is zo’n dag dat ik zo graag weer in het basiselftal van het leven opgesteld zou staan. Ik zou schitteren. Iedereen zou voor mij juichen omdat ik retegoed ben in leven. Ik zou scoren. Scoren op het gebied van genieten. Ik zou geen rust nodig hebben. Simpelweg omdat ik daar de rust niet voor zou nemen.

Vandaag is zo’n dag dat acceptatie lastig voor mij is.

Natuurlijk kan ik, met veel ligpauzes, lekker diamond painten. Muziekje aan, latte macchiato erbij. En genieten, maar vandaag …. Vandaag wil ik lekker met mijn oranje schoenen, mijn oranje jack en oranje Ice watch om het dorp in, mijn lieve buurmeisje horen zingen, daarna eten met en bij de buren. BaCoTje in mijn hand. Geen pijn.

Maar …..

Zo is het niet. Ik roei met de riemen die ik heb. Liggend op de bank of Diamond Paintend aan tafel. En maak er het beste van. Maar ooooohhhhh. Wat zou ik graag opgesteld worden in het basiselftal. Wat zou ik graag zakken vol lepels hebben. Lepels die vandaag zeldzaam zijn en moeilijk te vinden.

Ik houd mij vast aan het feit dat er toch ooit iets uitgevonden zal worden dat mij verlost van mijn ME en/of Chronische Lyme. En kan niet wachten tot die dag! De dag dat …….

Voor wie hem nog niet kent;

DE LEPEL THEORIE

Mijn beste vriendin en ik zaten in de snackbar, te praten. Toen ik wat medicijnen nam tijdens het eten van mijn snack zoals ik altijd deed, keek ze me aan en vroeg me zomaar uit het niets hoe het voelt om M.E. te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet, niet zozeer omdat ze hem in het wilde weg stelde, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over M.E. wist wat er bekend over was. Ze ging met me mee naar de doktoren, ze liep achter m’n rolstoel, zag me overgeven in de badkamer, en ze zag me huilend van extreme vermoeidheid en de pijn, wat was er dan nog meer wat ze moest weten? Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Ik dacht: hoe leg ik ieder detail van iedere dag, aangedaan te zijn, en emoties die een ziek mens doormaakt duidelijk uit aan iemand die gezond is? Ik had een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen, maar ik dacht als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt. Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders? Ik moest het gewoon proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Ik graaide alle lepels van de tafel en zelfs van andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei “Hier ga je dan, je hebt M.E.

Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand krijgen. Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek-zijn en gezond-zijn is dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen. De gezonden hebben de luxe van een leven zonder keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend zien.

De meeste mensen starten de dag met onnoemelijk veel mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, vooral jonge mensen. Voor het grootste deel hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bedrijvigheid. Dus voor mijn uitleg, gebruik ik de lepels om dit punt goed uit te kunnen drukken.

Ik wilde voor haar iets om vast te houden en voor mij om wat weg te kunnen nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte leven met het “verlies” van het leven wat ze eerder wel hadden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels had, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval  M.E., controle over je leven heeft.

Ze begreep nog niet wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik waarschijnlijk dacht ze dat ik een grapje maakte zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik nog zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een nooit ophoudend aantal lepels te hebben. Maar als je de dag moet plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het geeft ook geen garantie dat je er onderweg nog wat verliest, maar het helpt tenminste te weten hoe je start. Ze telde 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei “nee” en ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek (en we waren nog niet eens begonnen). Ik wil al jaren meer lepels en ik heb nog geen manier gevonden er meer te krijgen; waarom zou zij er wel meer hebben? Ik vertelde haar dat ze er altijd bedacht op moest zijn hoeveel ze er had, en hen niet te laten vallen omdat ze nooit mag vergeten dat ze M.E. heeft.

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dingen – ook leuke dingen – legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel kost. Terwijl ze net vertelde over het opstaan en klaarmaken om naar haar werk te gaan iedere ochtend, stopte ik haar, en nam een lepel weg. Ik zei “NEE!” Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren en die van morgen ook. Ik nam een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed. Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren. Het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen kost haar waarschijnlijk meer dat 1 lepel, maar dat zei ik niet om haar niet bang te maken. Het aankleden koste haar alweer een lepel. Ik stopte haar weer en brak iedere taak af om haar duidelijk te maken dat ze om ieder detail moest nadenken. Je kunt niet zomaar wat kleren aandoen als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik lichamelijk aan kan doen. Als mijn handen pijn doen kan ik niet iets aandoen met knopen of een rits. Als ik die dag kneuzingen heb, heb ik lange mouwen nodig, en als ik koorts heb moet ik een sweater aantrekken om warm te blijven en ga zo maar door. Als mijn haren uitvallen heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien.

Ik denk dat ze het begon te begrijpen, terwijl ze in theorie nog niet eens op haar werk was, en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest stippelen, want als de lepels op zijn, zíjn ze ook op. Soms kun je de lepels van morgen gebruiken, maar bedenk dan hoe moeilijk de volgende dag zal zijn met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de gedachte dat morgen misschien een dag is dat je verkouden wordt, of een infectie krijgt, of vele andere dingen die voor een chronische zieke gevaarlijk kunnen zijn. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet deprimeren, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg moest ik voorbereid zijn op het slechtste deel van een normale dag voor mij.

We gingen door met de rest van de dag en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals het staan wachten op de trein, maar ook te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en over bepaalde dingen na te denken.

Toen we bij het einde van haar zogenaamde dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik sommeerde haar dat ze nog warm moest eten maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het nog maar 19.00 uur was.

Zelden zag ik haar emotioneel en toen ik zag dat ze overstuur raakte, wist ik dat ik tot haar doordrong. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar op hetzelfde moment was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en zei “Christine, hoe doe je dat? Doe je dit werkelijk iedere dag?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; sommige dagen heb ik meer lepels dan andere. Maar ik kan het niet laten verdwijnen en ik kan het ook nooit vergeten, ik moet er altijd aan denken. Ik had nog een reserve lepel in mijn hand. Ik zei simpelweg, “ik heb geleerd om te leven met een reserve lepel in mijn zak. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk, het moeilijkste wat ik heb geleerd is om het kalm aan te doen en niet alles te doen wat je wilt. Ik vecht hier iedere dag mee. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine dingen zijn in een. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag, en de planning voor de hele dag maken voordat ik me ergens in stort. Andere mensen kunnen simpel dingen doen, ik moet mijn eigen plan trekken een strategie maken alsof ik een oorlog moet plannen. Deze levensstijl maakt het verschil tussen zieke en gezonde mensen. Voor gezonde mensen is er de wonderlijke mogelijkheid, niet te denken maar te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit echt zou kunnen zeggen dat ze het ECHT helemaal begreep. Maar ze zou tenminste begrijpen waarom ik sommige avonden niet met haar ergens kan gaan eten, of dat ik niet naar haar kan gaan, maar dat zij wat vaker naar mij moet komen. Ik omhelsde haar en we liepen uit de snackbar. Ik had nog een lepel in mijn hand en ik zei: “Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor weggegooide tijd, of weggegooide lepels, en ik koos ervoor deze tijd met jou te gebruiken.”

Sinds deze avond, heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan veel mensen.

Deze theorie is niet alleen toepasselijk op M.E., maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk wordt niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend beschouwd. Het is een grapje geworden, ik ben er beroemd mee geworden als grapje tegen mensen te zeggen dat ze zich heel speciaal moeten voelen omdat ik wat tijd aan hen spendeer, omdat ze een van mijn lepels hebben.

2003 by Christine Miserandino butyoudontlooksick.com