Posts tonen met het label Lyme. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Lyme. Alle posts tonen

zondag 1 juni 2014

Augsburg part II #BeatTheDisease

Iets met Augsburg part II
Maar ook iets met hobbels

Afgelopen donderdag was het weer zo ver …. 800 kilometer verder lag Augsburg en dan vooral de Lyme-Kliniek op ons te wachten voor afspraak 2. Met mijn vellen vol uitslagen van onderzoeken die ik in Nederland heb moeten laten uitvoeren gingen we op weg. Iets met stampen op de snelweg tot de navi aangeeft dat je je bestemming bereikt hebt.

Nou wist ik al dat mijn leverwaarden een uitdaging zouden gaan worden. Immers … als je specialist het volgende in de mail schrijft: “Je ontwikkeld fors hogere levertest afwijkingen. Dit kan door medicatie zijn die je nu gebruikt, laat vooral kijken naar wat ze je voorschrijven want er is iets niet goed voor je lever.” Gaat er iets niet goed. Helemaal omdat ik vlak voor ik aan de grote pillenslikmarathon mijn bloed had laten testen (0-meting) en alles ok was.

Na een butnacht gingen we vol goede moed naar de kliniek.

Puntsgewijs samengevat komt een gesprek van 3 uur hier op neer:
* De dokter heeft geen idee waarom mijn leverwaarden zo slecht zijn.
* Die moeten eerst verbeteren en naar het hoe dit voor elkaar te krijgen moet onderzoek gedaan worden.
* Tevens moet er gekeken worden naar de cyste die ik kennelijk ook in mijn lever heb.
* De rest van de uitslagen waren ok (eigenlijk alleen de ECG dus ;) ).
* Nog steeds snapt hij er niets van dat mijn immuunsysteem activiteit aantoont, maar ik vol (met aangetoonde) infecties zit.
* Een infusenkuur (antibioticacocktail waarvan je er 1 via een infuus en 2 oraal neemt) is met deze leverwaarden geen optie.

En nu?
* Nu hebben ze bloed afgenomen om mij te testen op hepatitis A, B en C.
* Hebben ze mij een protocol meegegeven waarbij AB gecombineerd gaat worden met een natuurlijk protocol. Dit protocol (deze behandeling) duurt alleen heel erg lang.
* Moet ik, zodra ik dit protocol gestart ben, ieder week mijn bloed laten checken om te kijken of mijn lever het nog aan kan.

Maar:
Zijn mijn leverwaardes goed, dan kan er (als ik dat wil) gestart worden met een zware infusenkuur. Die duurt dan minimaal 8 weken, waarvan (minimaal) de eerste 3 weken de giften intern (in Duitsland ja) gegeven gaan worden.

Na deze 3 uur durende informatiemarathon de auto in en op naar Koblenz. Na weer een butnacht Sammie in Hoek van Holland van een tennisbaan getrokken en naar huis.

Mijn conclusie:
Ik ben eigenwijs en ga eerst eens uit laten zoeken wat er mis is met mijn lever. Niet eerder ga ik aan een of andere behandeling beginnen.

En dus:
Dus zijn alle nieuwe pillen die bovenop de 36 pillen die ik per dag al mag consumeren opgeborgen en ga ik eerst naar de specialist.

En dan ook nog een ten slotte:
Ten slotte wil ik even kwijt dat wij (mijn lief en ik) een redelijk tot goed gevoel hebben bij deze kliniek. Er worden geen risico’s m.b.t. behandelingen genomen. Er wordt ook door de arts eerlijk gezegd dat ze geen enkele garantie kunnen geven. En dat is helemaal ok.

Aan de andere kant: Het kost GOUDgeld. En dat voelt toch niet goed. Dat je alleen als je centjes hebt dit soort behandelingen kan volgen. En dat maakt mij verdrietig. Ik vind dat we allemaal recht hebben op een behandeling waar we achter kunnen staan. PUNT.



zaterdag 5 april 2014

INenINtriest

Iets met EINDELIJK
Maar ook iets met IN en IN triest

Zaterdag 5 april gaat toch wel het nieuws in als DE dag waarop de media VOL aandacht besteed aan Lyme! Zelf heb ik LyME, maar deze stap is al een MEGA stap in de goede richting! Awareness is de eerste stap om te komen tot waar wij LyME patiĆ«nten van dromen!

Ik droom van twee dingen:
1> Dat artsen en het zorgstelsel dat ons serieus gaat nemen en EINDELIJK een verder gaan kijken dan ‘tussen de oren’. Nog steeds leeft deze wereld in de oertijd. Cognitieve Gedragstherapie zal ons genezen.
2> Dat de publiek meer kennis gaat krijgen over wat de teek aan kan richten en dus na een tekenbeet direct actie ondernemen. F*ck die EM!

Vandaag ….

Voorpagina Telegraaf
Pagina 3 Telegraaf

NOS, Algemeen Dagblad, De Volkskrant, PowNet, RTV Utrecht
Slecht een greep uit de media die aandacht besteden aan het feit dat er binnen 1 jaar tijd 5 mensen zichzelf van het leven beroofd hebben omdat zij niet konden leven met de verwoesting die Lyme in een lijf aanricht, maar vooral ook omdat er in Nederland GEEN behandeling te vinden is. En als die al wel te vinden is, zelf betaald moet worden. Mensen waarvan het UWV roept dat zij 40 uur kunnen werken en dus niet tot uitkeren overgaan. Mensen die ECHT in de steek gelaten worden door HET systeem! ONS SYSTEEM.

Ik wijk uit naar Duitsland. Om behandeld te worden. Om %-en te winnen. Helemaal beter worden, daar geloof ik niet meer in, maar … Dit gevecht ga ik nog aan!

RIP lieve MedeStrijders! Laat jullie dood niet voor niets geweest zijn en BEDANKT voor deze golf aan media-aandacht die jullie voor elkaar gekregen hebben. maakt een diepe buiging #RESPECT


Lieve familie en vrienden van deze helden: Ik denk aan jullie en wens jullie alle kracht! Het moet vreselijk zijn om op en vooral door deze manier met dit verlies geconfronteerd te worden. Ik brand een kaarsje voor jullie!