Sceptisch

Iets met messen en een rug ....

Blogje voor mensen die mijn blogje (nooit) lezen. 

Een blogje voor mensen die makkelijk oordelen. Gewoon, omdat het leuk is anderen af te zeiken. En dan natuurlijk het liefst achter je rug om.

- Het is niet te zien dat je ziek bent, dus stel je je aan.

- Of …. Je doet toch leuke dingen, dus ben je niet ziek.

- Business class vliegen ….. Opschepper.

- Je lacht, dus kan je niet ziek zijn.

Nee inderdaad!

Ik vind het heerlijk om niet te werken, elke dag handen vol pillen te slikken en wekelijks ziekenhuizen af te rijden om specialisten te bezoeken. En ik fop ze allemaal, want ik heb helemaal niets.

Ik ben zo’n lui persoon die uren en uren op de bank ligt en misbruik maakt van HET systeem.

- Wel eens van onzichtbaar ziek gehoord?

- Als jij ziek zou zijn, zou je dan nooit meer iets leuks willen doen?

- Eens over nagedacht dat het voor mij of Business class vliegen is, of niet op vakantie? En dat ik voor de toeslag die ik betaal om Business class te vliegen nog een keer op vakantie zou kunnen?

- Moeten zieke mensen de hele dag boos, verdrietig en gefrustreerd voor zich uit zitten kijken?

Ruilen met jou? Met je gezonde lijf? Alstublieft niet zeg!

Dan zou ik niet bijna iedere dag heftige pijnstillers mogen nemen om de dag, die voor het grootste deel uit op de bank liggen bestaat, door te kunnen komen.

Ik zou mijn specialisten en de onderzoeken gaan missen.

Dan zou ik weer full time moeten werken.

Gewoon op vakantie kunnen en dan 3 keer per jaar.

Volop kunnen sporten, motorrijden en duiken.

Kortom; Dan zou ik weer zo veel lepels hebben dat ik ze niet op kan maken op een dag.

Ik moet er niet aan denken!

Maar ….. Hand in eigen boezem ….. Ook ik kan heel goed oordelen over mensen. Vooral voor ik ziek werd. Bijvoorbeeld als ik iemand zag parkeren op een invalideplek en die vervolgens hup, gezellig uit de auto zag springen en weg zag lopen zonder iets van een hulpmiddel oid. Of als ik mensen op TV, die echt geen cent te makken hadden (dat vertelden ze in ieder geval) sigaretten zag roken. Dat oordelen heb ik voor een groot deel afgeleerd. Nu de rest van de wereld nog!

Dit blogje was gericht aan jou. Diegene die mijn blogje nooit zullen lezen. Omdat het ze niet interesseert en ze dadelijk (stel je voor) niets meer te zeiken zouden hebben. Gelukkig heb ik er geen last van, want het gebeurt achter mijn rug. En als je zo kortzichtig wilt zijn, ......

De mensen die wel met mij begaan zijn en mijn blogje wel lezen. Die hoeven zich totaal niet aangesproken te voelen. Die mensen zijn lief en die koester ik ;)

VAKANTIE!

Binnenkort ga ik naar Afrika!

Ja …. Naar AFRIKA!

Echt …. Helemaal naar Afrika!

En ik kan niet wachten!

Echt niet wachten!

Maar ik moet nog wachten!

Nog wachten voor ik naar Afrika mag ;)

YES!

Mijn lief en ik gaan een waanzinnige reis maken! We gaan met een grote 4x4 door Namibië rijden. Nou ja, Miek gaat zich vooral laten rijden. Van ***** lodge naar ***** lodge. Van zwembad naar zwembad en ondertussen hopelijk waanzinnige dingen zien en meemaken. Voor Miek zijn er rustdagen ingebouwd waarop zij met PEM aan de rand van het zwembad mag liggen.  Lief kan dan leuke dingen doen in de omgeving van onze lodge.

En daarna gaan we naar Botswana. Waar we van park naar park gevlogen worden. Waar we gaan genieten van safari’s. Waar we hopelijk oog in oog komen te staan met The Big 5! De 400 mm lens voor de camera ligt al klaar! Ook hier weer volop rustdagen om de PEM de PEM te laten zijn, aan de rand van een zwembad. Wat een straf! ;D

En daarna …. Gaan we nog niet naar huis, maar gaan we in Zuid Afrika genieten van het knuffelen met leeuwtjes en met Emma, het luipaard bij dierbare vriendjes van ons. En aan het zwembad liggen. En gezellige avonden vol braai en Skip Bo hebben.

En daarna …. Dan gaan we terug naar ons HuisjeInHetBos om te gaan genieten van de zomer. En het paradijs waar wij in wonen. En Miek gaat bijtanken. ‘Genieten’ van haar PEM die zeker de kop op zal steken, maar ….. Dat kan Miek helemaal niets schelen! Ook tijdens die PEM zal zij vreselijk dankbaar zijn dat we de middelen hebben om reizen te maken die helemaal aangepast zijn aan wat zij wel en (jammer genoeg) vooral niet meer kan.

En dan na ongeveer een week …. Dan komen mijn fotoboeken binnen en MOET iedereen die langskomt of waar ik langs ga verplicht deze boeken doorspitten.

YES!

Nieuw inzicht

Vandaag is mij uitgelegd wat het hebben van ME/CVS nou precies inhoud.

Vandaag is mij uitgelegd dat ik mijn ‘ziek zijn’ zelf in stand houd.

Vandaag is mij uitgelegd dat ik met alle medicatie moet stoppen. Ook al zijn mijn medicatie voor het hart voorgeschreven door een cardioloog (mijn lief zijn eerste reactie was om ze aan te klagen).

Vandaag heb ik geleerd dat dus al mijn specialisten de WW in kunnen, omdat psychologen weten wat ik echt mankeer.

Vandaag heb ik geleerd dat ik ziek wil blijven voor mijn verzekeraar. Immers ik heb een conflict met hen, dus vraagt men zich af of ik wel beter wil worden.

Vandaag is mij verteld dat ik over 6 maanden beter ben.

Vandaag is mij de vraag gesteld of ik dit wel wil.

Vandaag is mij ook verteld dat zij mijn slaap en waakritme gaan bepalen. Knap hoe zij er voor kunnen gaan zorgen dat ik in slaap val zodra ik mijn kussen voel.

Vandaag …… Lijkt het wel GekkenVrijdag te zijn.

Vandaag heb ik mogen ondervinden dat er mensen bestaan die geleerd hebben dat andere mensen graag ziek willen zijn. En dit dus ook geloven!

Dat wij ‘zieken’ het ontzettend fijn vinden om pijn te hebben, bijna niet te kunnen werken, te uitgeput zijn om iets te kunnen,  hun leven als hobby ‘on hold’ zetten, te lui zijn om te sporten, ……

Gewoon … Omdat wij dat willen! Maar gelukkig gaan deze mensen mij leren om niet meer ziek te zijn.

Wat leven we toch in een GEWELDIG land. Vind je niet?

Wat als .....

De behandeling erger lijkt te zijn dan de kwaal?

Zoals jullie weten speel ik nu alweer ruim twee maanden levend stratego.

Wordt ik al ruim 2 maanden volgepompt met AB om de maarschalken van mijn Lyme, Bartonella en die andere co infecties een voor een om te leggen. En gisteren kreeg ik het goede nieuws dat ik minimaal tot half juni door mag gaan met slikken.

Maar ….

Wat als de behandeling erger blijkt te zijn dan de kwaal?

Wat als de bijwerkingen van de AB, het herxen en de vermoeidheid die ik ervaar erger en erger worden?

Wat als ik het gevoel heb dat ik nu echt op de reservebank lig en de kracht niet heb om die maarschalken om te gooien?

Wat als ik als een dolle met mijn spion tegen die maarschalk aan sta te duwen, maar mijn spion geen kracht meer in zich heeft om hem ook daadwerkelijk om te leggen?

Wat als mijn zes bommen zich tegen mij keren en alles in mijn lijf overhoop gooien?

Wat als mijn mineur niets uit kan richten tegen de bommen van de tegenstander en deze dus vol in mijn gezicht ontploffen?

Wat als de speelduur die op de doos aangegeven wordt (10 – 70 minuten) maanden en maanden gaat worden?

Wat dan?

In mijn geval:

* Zet ik mijn tanden op elkaar, slik mijn frustraties weg en neem braaf mijn o zo gehate AB in.

* Lucht ik dan mijn hart op Facebook en in dit blog en laat me oppeppen en verwarmen door de lieve reacties die ik krijg.

* Sta ik mijzelf toe om vandaag een baaldag te hebben, als deze vanavond maar weer over is.

Dus ga ik (in mijn geval figuurlijk):

De paden op, de lanen in,

vooruit met flinke pas.

Een dag bestaat uit 24 uur

Laatst kwam ik tot de conclusie dat in mijn vorige leven ik van deze 24 uur:

Ongeveer 8 tot 10 uur werkte en 6 uur besteedde aan boodschappen doen, koken, het huis, sporten en leuke dingen doen.

In mijn huidige leven kwam ik met een schok tot de conclusie dat ik nu van deze 24 uur - 

* op goede dagen:

2 uur werk, 7 uur op de bank lig, en 3 tot 4 uur besteed aan boodschappen doen, koken, het huis, sporten (al mag je het zo niet noemen denk ik) en leuke dingen doen.

* Op normale dagen:

0,5 uur werk, 9 uur op de bank lig en 3 uur besteed aan boodschappen doen, koken, het huis en leuke dingen doen.

* op slechte dagen:

niet werk, 10 uur op de bank lig en 1 uur besteed aan koken en het huis.

In mijn vorige leven lag ik van de 24 uur er ongeveer 8 in mijn bed, in mijn nieuwe leven 12.

In mijn vorige leven was ik 16 uur actief op een dag, in mijn nieuwe leven op een goede dag 4 en op een slechte dag 1 uur.

Dat besef …. Daar schrik ik van!

Ik vind het een bizarre constatering dat ik nog maar zo weinig doe, terwijl het voelt alsof ik de hele dag druk bezig ben. Kennelijk lig ik toch vaak en lang op de reservebank. 

En toch.

Toch is mijn leven meer dan de moeite waard al leef ik een heel deel minder van dit leven. In uren dan. 

In genieten van en koesteren van leef ik vele malen meer. Simpelweg omdat ik nu extra geniet van de leuke, bijzondere, maar ook gewone dingen in het leven.

Klinkt dat raar?

Weer een diagnose .... +1 dus

Ik kom zojuist van de reumaverpleegkundige. Ik heb namelijk ook Fybromyalgie. 

Fibromyalgie (FM) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Fibromyalgie wordt ook wel weke delen reuma genoemd. Het komt voor bij ongeveer twee op de honderd volwassenen, vooral bij vrouwen.

Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom bestaande uit algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten. Deze aandoening komt met name voor bij vrouwen in de leeftijdscategorie van 20 tot 60 jaar.

Fibromyalgie wordt meestal geclassificeerd als een reumatische spieraandoening, omdat een van de meest voorkomende symptomen bij fibromyalgiepatiënten de chronische pijnlijke spieren zijn. 

Of ik het boekje Fybromyalgie al doorgenomen had? Nee. 

Of ik al informatie over Fybromyalgie opgezocht had? Nee.

Of ik vragen had? Nee. Ik heb niet echt een idee wat dat Fybrogedoe is, dus vragen zijn lastig te formuleren. 

En dus werd er een powerpointpresentatie bijgehaald en ik HAAT powerpointpresentaties. Daarin werd mijn uitgelegd wat Fybromyalgie is. En dat onder andere bewegen heel goed is. 

"Dat wordt lastig met een inspanningsintolerantie mevrouw. Bewegen."

'Ja, maar bewegen is goed voor je!' 

"Dat snap ik dan weer, maar als u een koemelkintolerantie heeft, gaat u dan iedere dag koemelk drinken?"

En daar kwam de beruchte: "NEE natuurlijk niet" reactie weer ;)

We hebben een uur zitten praten en waar deze mevrouw het meest van onder de indruk was, is dat ik niet denk dat mijn ME of al die andere dingen die ik heb over zullen gaan. Dat ik geen hoop heb dat ik beter zal worden.

En daar moest ik even over nadenken. 

Is het vreemd dat ik accepteer dat dit mijn leven is en daar van kan balen, maar ook van kan genieten?

Is het vreemd dat ik geen hoop op genezing heb en van dit leven maak wat ik er van kan maken?

Is het vreemd dat ik geen hoop wil hebben, omdat ik niet teleurgesteld wil worden? Niet dat ik dit zo voel, maar het zou een logische reactie kunnen zijn. 

Ik vind dat niet zo vreemd .....

Natuurlijk behandel ik, want ik ga voor iedere %, maar hoop hebben dat ik beter zal worden? Dat heb ik niet. En volgens mij lijd ik daar niet onder ;) 

Ik hoefde niet meer terug te komen.