Lopen voor Lyme

Iets met het eigenlijk niet durven vragen

Maar ook iets met het toch doen

Een waanzinnig lief en dapper medeschuitjegenotje van mij heeft een waanzinnig leuke en nuttige actie opgezet; Lopen voor Lyme.

Lopen voor Lyme is een wandel en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. De deelnemende teams proberen zoveel mogelijk funding op te halen voor de patiënten waar ze voor lopen.

De eerste editie van Lopen voor Lyme vindt plaats op zaterdag 9 april 2016 op het Henschotermeer te Woudenberg.

Het doel: creëren van Lyme awareness en het ophalen van funding voor het bekostigen van (buitenlandse) behandelingen, medicijnen, onderzoeken en dergelijke. Al het gedoneerde geld gaat direct naar de patiënten toe, dus geen tussenkomst van stichtingen of andere partijen.

Waarom Lopen voor Lyme?

Meer dan 25% van de Lyme patiënten heeft al meer dan 10.000 euro uit eigen vermogen uitgegeven aan de ziekte van Lyme.

In mijn geval heb ik zeker € 25.000,- uitgegeven aan behandelingen in Duitsland en dan tel ik de kosten van medicijnen die ik zelf moet betalen er maar even niet bij op.

Ik had mijn streefbedrag op € 1,- gezet, maar kreeg meteen een lief berichtje van Berdien. En ik snap het nu echt. Het gaat er om om de media en de mensen in Nederland (en dan vooral de medische mensen) te doordringen van het feit dat er mensen zijn die ziek zijn. Een ziekte hebben die in Nederland niet erkend wordt. Sterker nog; ontkent wordt. En dus is er geen behandeling. Nou ja …. Geen behandeling die vergoed wordt. Ook ik betaal ruim € 200,- per maand aan mijn zorgverzekering en moet mijn behandelingen voor mijn Lyme zelf betalen. 

Sponsoring

• Je teamleden kunnen zich laten sponsoren. Via jouw persoonlijke teampagina kunnen donateurs een loper steunen. Het is nadrukkelijk de bedoeling dat jouw teamleden sponsoren werven.
• Het gedoneerde bedrag wordt rechtstreeks naar de rekening van de chronisch Lyme patiënt overgemaakt

De loop

• Vanaf het moment dat je als teamlid begint met lopen start jouw uitdaging en kan je niet meer stoppen (wel voor verzorging en sanitair). Iedereen finisht om 19 uur. Dit betekent dat als je 3 uur gaat hardlopen je om 16 uur begint. En als je 5 uur gaat wandelen je om 14.00 begint.
• Als team krijg je een eigen plek toegewezen op het terrein waar je bij elkaar kan komen voordat je gaat lopen en nadat je gelopen hebt. Ook is het de plek waar jullie eigen, eventuele, verzorgers kunnen staan.

Maandag 4 januari heb ik het aangedurfd en heb ik op Facebook gevraagd of er mensen zijn die samen met en voor mij aan deze actie mee zouden willen doen. Vrijdag 8 januari heb ik mijn team ingeschreven! “We believe” (Check: http://www.lopenvoorlyme.nl/team/we-believe/) heb ik ons team genoemd. Omdat we moeten blijven geloven dat medisch Nederland een keer wakker schrikt, zich achter de oren gaan krabbelen en ons gaat behandelen! 

Een inventarisatie van wie eventueel mee zou willen doen en in mijn team plaats zou willen nemen …… Daar wil ik wel mee starten en dat heb ik maandag dus gedaan. En er waren meteen 6 lieve dinnetjes die dit voor mij wilden gaan doen!

Ik heb nog plek voor 9 lopers, dus …. Wie wil meedoen en zaterdag 9 april 2016 van …… tot 19:00 uur voor (en deels met) mij (hard-)lopen in Woudenberg?

Ik zoek:

* Lopers

* Lopers die sponsore willen werven

* Mensen die sponsoren willen werven

* Mensen die willen sponsoren

Op deze site vind je alle informatie:

http://www.lopenvoorlyme.nl/watislopenvoorlyme/

Ik mag maximaal 15 personen per team inschrijven. 

15 Mensen die in LymeGroene shirts/sweaters die letterlijk gaan lopen voor Lyme.

En dan de sponsoring. Stel dat je sponsoren wilt werven, dan heb ik over de besteding van het geld natuurlijk nagedacht. Het stelt mij persoonlijk EERDER in staat om een infusenkuur met antibiotica te doen die ik graag wil doen, maar zelf moet betalen. Dit vooral omdat mijn kuur van 21 dagen mij zo veel beter lieten voelen dat ik het weer wil proberen, maar dan anders. 

Eerst vraag ik mijn infectieloog om 21 dagen infusen voor te schrijven die ik direct daarna opvolg met 6 maanden kuren. Omdat ik mij er nog niet bij neer kan leggen dat dit het echt is. 

Ik heb mijn streefbedrag op € 5.000,- gezet. NIET omdat ik verwacht dat dit binnengehaald wordt, maar om aan te geven wat bovenstaande behandeling minimaal kost. 

Wil ook jij meelopen? 

Of mijn team sponsoren?

Of sponsoren zoeken? 

Let me know. 

Niets moet, alles mag. 

Bedankt zeggen dekt de lading bij lange na niet. Is er een superlatief op bedanken? Dan bedoel ik die en dan ook nog eens altijd +1

© Stichting Lopen voor Lyme

RevaliDinges week 4

Nieuw jaar, nieuwe kansen.

Nieuw jaar en dus weer aan de RevaliDinges.

Ik merk dat mijn lijf overbelast raakt …. Dat het me meer en meer moeite kost om in mijn LevenswegAutootje te stappen om naar RevaliDinges te gaan. Nieuw is pijn in mijn hiel bot en daardoor ook in mijn enkel. Hoofd wat fluffie is van de watten, maar …. Ik houd het nog steeds vol.

Maandag stond eerst Phoda training op het programma. Een module waarbij activiteiten die je vermijdt, niet meer vermeden mogen worden. In ieder geval; Dat is wat ik er van begreep. Bij mij wordt de training omgedraaid. Ik moet juist beter leren luisteren naar mijn lijf en dus bepaalde activiteiten vermijden. Maar, luisteren naar mijn lijf wil ik niet en daar ben ik bang voor. Want stel dat ik dat ga doen …. Kan ik dan minder dan nu? Iets om mee aan de slag te gaan. 

Daarna naar de fysio om naar mijn hiel bot te laten kijken. En waar ik al bang voor was is zo ….. Hielspoor. Dus geen outdoor meer voor mij (heb het pas 1x gedaan) en aangepaste oefeningen. Nu moet ik eerlijk zetten dat ik outdoor stom vind, dus dat is een mooie meevaller.

Mijn lijf vindt dat “gesport” steeds moeilijker worden. Bij de minste inspanning, knalt mijn hartslag omhoog en bijna alle oefeningen die ik eigenlijk nu in setjes van 3 x 20 moet kunnen, doen pijn. En dus kom ik niet verder van 1 x 10. Ik ga mij meer en meer realiseren dat sporten en het hebben van ME ECHT NIET samen gaan. En dat is kl*te!

Vandaag mag ik 2 1/2 uur aan de bak. Gelukkig bladiebla-sessies en dan zit mijn RevaliDinges voor deze week er weer op. Morgen naar de longarts voor de uitslagen van mijn HD CT Scan en maandag …. Maandag mag ik weer in mijn LevenswegAutootje stappen voor een nieuwe week RevaliDinges. 

Maandag heb ik ook mijn T4 evaluatie (tussentijdse evaluatie na 4 weken RevaliDingessen) en ga ik vragen of zij ook mijn reacties op mijn RevaliDingessen in mijn dossier willen zetten (ik houd dit keurig bij). 

Lijkt me wel zo fair. Dat ik er ben, wil niet zeggen dat ik geen last van PEM heb of na de dag nergens last van heb.

Las trouwens gisteren een heel interessant stukje over PEM ….

Is er weer een puzzelstukje gevonden?

PEM | Darmbacteriën in bloedbaan na inspanning

Microbioloog Dr.  Sanjah Shukla deed onderzoek naar de oorzaak van PEM: Post Exertionele Malaise ofwel, ziek na inspanning.

Hij onderzocht 10 patiënten met ME / CVS symptomen en 10 gezonde mensen, om aan te tonen dat er bij ME-patiënten darmbacteriën in de bloedbaan terecht komen na inspanning. Dit zou verergering van de symptomen veroorzaken.   

Beide groepen ondergingen een maximale inspanningstest.

Voorafgaand aan de test werd er bloed en ontlasting afgenomen en na de test werd dit nog drie keer herhaald.

De inspanningstest veroorzaakte bij beide groepen zogenaamde translocatie; bacteriën die zich (vanuit de darmen) via de bloedbaan verplaatsen. Bij de gezonde groep gebeurde dit met 2 van de 9 onderzochte bacterieklassen, terwijl dit bij de patiëntengroep met maar liefst 7 van de 9 bacterieklassen het geval was. 

Bij de patiëntengroep werd 3 dagen na de inspanningstest nog steeds een stijging van bacteriële sequenties geconstateerd, in tegenstelling tot de gezonde groep.

Alleen de patiëntengroep voelde zich na het onderzoek ziek. 

Hiermee is aangetoond dat inspanning veranderingen in de darmflora (microbioom van de darmen) veroorzaakt en een behoorlijk hoge bacteriële belasting in het bloed.

Dit kan verklaren waarom ME/cvs patiënten zich zo ziek voelen na inspanning. Het líjkt niet alleen alsof je een infectie hebt opgelopen, het ís ook daadwerkelijk zo. 

©moezijniszooo.blogspot.com

  

Lees het artikel (dec. 2015) hier.

Bron: www.me-cvsvereniging.nl

RevaliDinges week 3

Gisteren dag 3 van week 3 afgesloten. En phoe ….. Dat te veel RevaliDingessen in de week vind mijn lijf dus echt niet ok. Vol in de PEM stapte ik in mijn LevensWegAutootje en ging op weg naar het revalidatiecentrum voor mijn 2 uur durende dag, maar ik begin op maandag. 

Dag 1 van week 3.

Een goed begin van de week, want ik had dus om 11:30 uur moeten starten terwijl ik overal 13:00 uur opgeschreven had. Oepsie. 

De dag begon dus voor mij met de module Persoonlijk profiel en dagelijkse praktijk. En als je mij dan in een hokje wilt stoppen, dan heb ik twee hokjes nodig :D

Ik ben een ENFP; De inspirator, de motivator, creatief entertainer en wereldverbeteraar. 

3 A4tjes vol letters die mijn persoonlijkheid omschrijven en eindigen met het gebed dat bij mij past: God help me om mijn aandacht geconcentreerd …. Oh kijk eens wat een mooie vogel …. te houden. 

En ik ben een ENFJ; De gever, de opleider, pedagoog en verteller. En het gebed dat bij dit type mens past is: God help me om alleen te doen wat ik kan, en in u te vertrouwen (kan ik dat zwart op wit krijgen).

Deze module werd eigenlijk meteen afgesloten want ik ken mijzelf wel. Dit piefje werd dus in mijn autootje gestoken.

Daarna stond nog een module Mediatheek ingepland, maar omdat ik geen huiswerk (!) heb, mocht ik naar huis. Weer een piefje verdiend! 

Dag 2 ….. Mijn evaluatie en het bespreken van programma TTE. Een half uurtje kletsen over hoe het gaat en tot welke inzichten ik kom. Een nieuw inzicht is dat ik vermoed dat ik mijn werk te belangrijk maak in mijn leven. Omdat het mij qua gezondheid toch wel veel kost. Dit gegeven is nu door mijn schijven aan het zakken. 

Daarna door naar Ontspanningstechnieken. NIETS voor mij. Waar de andere 3 zich ontspannen voelde van de oefeningen die door een mevrouw op een CD ons vertelde ….. Wilde ik de kikker die ik op deze CD hoorde vermoorden en bepaal ik zelf wel wanneer ik ontspan. Dat wijf moest haar kop houden. En ik zweer je dat ik echt mijn best deed. Dit piefje zal mijn LevensWegAutootje niet halen ben ik bang. 

Ten slotte stond er die dag Fysiotherapeutische technieken op het programma. Omdat mijn hulpvraag duidelijk is; Ik wil tegen de grens van PEM aan kunnen hangen en, als ik over de grens dreig te gaan, zelf kunnen kiezen of het het mij waard is of terugstappen, gaan ze daar vol mee aan de slag. Ik moest dus mijn grens aan gaan voelen. Ik moest op de rand van een tafel gaan liggen en de fysio trok mij dan richting grond. Ik liet dat gewoon gebeuren omdat ik er van uit ga dat ze mij echt niet laat vallen. De fysio zei wel dat ze dat zou doen, maar geen fysio gaat mij van een één meter hoge tafel laten vallen. Missie mislukt denk ik. 

Gisteren en dus dag drie stapte ik vol in de PEM mijn LevensWegAutootje in om ook dat te laten zien. Eerst een uurtje bladiebla tijdens de module Individuele aspecten m.b.t. werk en daarna stond een uur indoor sporten op het programma. Dat sporten was een echte no go. Mijn hartslag knalde omhoog als ik maar iets in beweging kwam. Ik heb op de grond gelegen met een lijf dat als één grote beurse blauwe plek aanvoelde en ben naar huis gegaan. 

Vandaag had ik ook mogen aantreden, maar vandaag heb ik in overleg met mijn Client Verantwoordelijke geschrapt. En dat is maar goed ook. Mijn lijf doet pijn en mijn hoofd is één grote wattenbol ….. En vanavond is het Oud & Nieuw. En daar wil ik ook een beetje van kunnen genieten!

Conclusies van week 3. 

Ik heb mijn eerste piefje aan mijn LevensWegAutootje toe kunnen voegen. 

Ik denk over dingen na waar ik nooit over na heb willen denken. 

En dan wil ik toch ook nog even op een rijtje zetten wat mijn lijf van al dit GeRevaliDinges vindt:

Dus post ik hier even het lijstje dat naar mijn Client Verantwoordelijke gaat. Ik wil deze reactie graag toegevoegd zien aan mijn dossier. 

29/12/15

Pijn in onderrug

Tussen de schouderbladen het gevoel hebben dat de wervels niet goed zitten en dat er maar een kleine beweging nodig is om spit te veroorzaken

Ieder duwtje voelt als een stomp (harde klap)

Lichaam compleet verzuurd

Hoofd vol watten

30/12/15

Aan het begin van de dag PEM

Waterhoofd en dus geen informatie op kunnen nemen of adequaat kunnen reageren

Lichaam voelt als één grote blauwe plek 

Indoor niet kunnen doen > hartslag sprong omhoog bij de kleinste inspanning

Thuis > Verhoogde hartslag + ademhaling

Het ijskoud hebben

Pijn in gewrichten

Dag 2015 Welkom 2016

Iets met terugblikken

Maar ook iets met vooruitblikken

2015 in aantallen:

Mijn top 3

Op 3 …… Verhuizen > 19 dagdelen

Op 2 …… Het bezoeken van artsen > 67 bezoeken

En op 1 ….. Leuke dingen doen met lieve mensen > 115 afspraakjes!

En als ik dan toch aan het tellen ben; mijn pillen ….. Van dat aantal schrok ik een beetje. Ik heb in 2015 ruim 11.000 pillen in mijn mond laten glijden. 

Maar goed. De conclusie die ik trek is dat 2015 helemaal geslaagd is! Leuke dingen doen staat strak op de 1e plek! 

2015 was ook het jaar dat wij ons geliefde #HuisjeInHetBos moesten verlaten. En dus het jaar dat wij gingen wonen in #VillaAnneBar. In een straat waar een warme liefdevolle deken over ons heen gelegd werd. In een straatje met leuke, lieve mensen. Wennen aan onze nieuwe omgeving werd dus een gezellige ontdekkingstocht waarbij we veel leuke mensen hebben ontmoet. 

Medisch gezien is 2015 geen topjaar voor me geweest. De verhuizing heeft er vreselijk ingehakt en nog steeds ervaar ik een verslechtering van mijn klachten t.o.v. voor de verhuizing. Of die twee zaken verband houden met elkaar; geen idee. Is ook niet echt belangrijk. Het is vervelender dat het zo is. 

2015 is ook het jaar dat mijn lief nog steeds naast mij ligt in bed. We hebben weer een jaar aan onze verkering kunnen rijgen en daar ben ik natuurlijk helemaal gelukkig mee! 

Wat ik voor 2016 wens?

Dat jouw grootste wens uit mag komen! 

En verder:

* Voor de wereld wens ik vrede en verdraagzaamheid. 

* Voor iedereen die ziek is wens ik beterschap.

* Voor iedereen die eenzaam is wens ik gezelligheid.

* Voor iedereen die rond moet komen van heel weinig centjes wens ik het winnen van de loterij. 

* Voor iedereen die ME en / of Lyme heeft wens ik:

Erkenning en Herkenning en behandelingen die ons beter zullen maken en vergoed zullen worden. En ik wens dat het UW van de V en mijn verzekeringsmaatschappij eindelijk eens wakker schrikken en tot de conclusie komt dat zij zich diep moeten schamen. 

Voor mijn lief en mijzelf wens ik ….. 

* Dat we weer een jaar aan onze verkering kunnen rijgen. 

* Weer 115 leuke afspraakjes …. Minimaal. 

* En dat we eindelijk weer eens naar Sharm el Sheikh kunnen. Duiken! 

En voor mijzelf?

* Verbetering (in ieder geval geen verslechtering) van mijn gezondheid. 

RevaliDinges week 2

RevaliDinges week 2

Ik ben net thuis van dag 2 en meteen de laatste dag van week 2.

De afgelopen 2 dagen is er een wereld voor mij opengegaan. 

Waarom zal je je afvragen? Omdat ik nu begonnen ben met vooral de individuele sessies. 

En omdat ik eindelijk weet waarom ik voor dit traject gekozen heb. 

Niet om conditie op te bouwen, dat is onmogelijk met ME zeggen ze, maar toch wil ik in beweging komen. Maar omdat gisteren mij te binnen schoot waar ik echt bang voor ben en dus de confrontatie mee aan wil gaan. Of niet. 

Ik ben dus bang om echt te voelen. Lichamelijk te voelen. Te voelen wat mijn lijf mij wil vertellen. Pijn te voelen. Echt te voelen. 

Waarom? Omdat ik dan bang ben dat ik tot de conclusie kom dat ik zieker ben dan ik wil en dus doe voorkomen en ik dan minder kan dan nu. 

Omdat ik naar mijn lijf moet / ga luisteren. Omdat ik dan niet meer mijn ‘ziek zijn’ in de hoek kan gooien en het daar te laten ligeen. 

Die angst heb ik gisteren hardop uitgesproken en natuurlijk wordt daar dan vol mee aan de slag gegaan. 

Waar week 1 en dag 1 van week 2 ik vooral in groepen naar veel bladiebladiebla zat te luisteren, wordt nu met MIJ gesproken. En word ik dus meteen vol door de mangel gehaald. En dat is eng. Want ….. Als ik mijzelf toesta om naar mijn lichaam te gaan luisteren ….. Kan ik dan nog terug als mij dat niet bevalt?

Mijn hulpvraag is nu dus duidelijk!

Het niet luisteren heeft mij namelijk ook hele mooie dingen gebracht die ik NIET had willen missen. Hoe erg de PEM achteraf ook was. En ….. Het niet luisteren maakt dat ik functioneer zoals ik nu functioneer. 

Al zijn er moment dat ik echt NIET trots ben op mezelf. En vooral boos op mijn lijf. Dat ik niet luister wil niet zeggen dan mijn lijf de regie over mag nemen. 

Zoals afgelopen maandag. Wij aten gezellig bij de buren. Niets aan de hand. Hapje, drankje, gezellig. Tot mijn lijf ging protesteren. Dus ik ging thuis zegeltjes halen (lees: even zonder anderen zijn). Het klamme zweet stond op mijn hoofd. Mijn lichaam gooide zich leeg. Ik terug met de zegeltjes :) En 15 minuten later …. BAM. Ik moest NU weg, want het ging helemaal mis. Dus hop naar huis en daar gooide mijn lichaam zich ook vanuit de andere kant leeg. BAM. 

Volgende week mag ik 3 dagen. De 4e dag is in overleg al geschrapt. Ik ben benieuwd wat dit traject mij gaat brengen. En dus ook bang. Maar goed Ik ben het aangegaan ..... 

Iets met een midweek naar Praag

Maar ook iets met confronterend 

Afgelopen zondag vertrokken mijn lief en ik naar Leipzig. Etappe 1 van de 2 etappes die we af zouden leggen om in Praag te kunnen genieten van deze schitterende stad en elkaar. Maandag kwamen wij aan in ons mooie, ruime appartement in Praag en gingen we op pad om boodschapjes te doen. Wat een schitterende stad is Praag toch! Daar waren we al snel achter en we waren klaar om Praag te ontdekken. 

Dinsdag was de eerste stop de Joodse Begraafplaats en waar ik mij verheugd had om de wandelingen uit mijn 100% Praag boekje per scoot te doen. Bleek dit door twee redenen niet uitvoerbaar. 

Reden één: Praag is helemaal vol gelegd met kinderkopjes en na het zien van twee mannen die echt aan het afzien waren in hun rolstoel werd het scootplan al snel in de ijskast gezet. 

Reden twee: Mijn sleutel lag klaar om mee te nemen, maar die lag nog steeds klaar. Thuis. 

Dus waren wij om 14:00 uur weer terug in het appartement om aan het einde van de dag nog wat boodschapjes te gaan halen. 

Woensdag hebben wij een taxi laten bellen om ons boven op de berg bij de Praagse Burcht af te laten zetten. We zijn heerlijk naar beneden geslenterd en hebben genoten van het uitzicht, de kathedraal en wat we meer tegenkwamen. 

Daarna door naar the Old Town Square. Ik dacht slim te zijn en sprong een vrije taxi in. En waar we voor gewaarschuwd verder in de boekjes gebeurde. De meter was stuk, dus hij zou ons voor 250 kronen wel even naar het plein rijden. Niet dus! Ik heb geëist dat deze meneer zijn taxi stopte zodat we uit konden stappen en meteen door konden stappen naar het plein. Daar DE klok bekeken en een ondergrondse tour geboekt en gedaan en toen was het helemaal op. Zo op dat we besloten om donderdag weg te gaan in plaats van vrijdag. Dus met een etappestop in Kassel, terug naar huis. 

En daar lig ik nu met een beetje een nare smaak in mijn mond op de bank. Nare smaak omdat ik keihard geconfronteerd ben met wat ik niet meer kan. En dat doet even zeer. Net als de PEM en de slokdarmspasme die half half toe aan het slaan is. 

En dus?

Dus mag ik vandaag een beetje verdrietig zijn en balen van wat ik allemaal niet meer kan. De volgende steentrip wordt naar een stad gepland met veel asfalt en goede stoepen en pleinen voor mijn scoot.

En morgen?

Morgen denk ik er vast weer heel anders over, maar ook geconfronteerd worden met een mindere mijzelf hoort er bij en hoort dus thuis in deze blog. 

Drempel op mijn Levensweg

Iets met blij zijn met een longinfectie

Maar ook iets met ‘geen koorts’

De vorige keer dat ik bij mijn longarts op bezoek mocht komen, vertelde ik haar dat in Duitsland 2 co infecties in mijn longen gevonden zijn en dat de puffers die zij voorgeschreven heeft niets doen. Voor mij dan. Ik rook de helft van wat ik rookte, dus dat heeft mijn bezoekers aan haar me al opgeleverd, maar me beter voelen? Nou nee. En dus werd er bloed geprikt, een longfoto gemaakt en moest ik in een bakje spugen. 

Gisteren kreeg ik de uitslag.

Haar letterlijke woorden waren: “Deze uitslagen werpen een ander licht op je klachten.”

Ik blijk een infectie in mijn longen te hebben. Een infectie die, zoals zij aangeeft, mijn longweefsel schade heeft toegebracht. En dus mag ik aan de AB en over 3 weken een HD CT Scan maken. Daarna wordt ik weer bij haar verwacht. 

Ik ben blij dat er verder gekeken is ondank mijn ‘geen koorts’ hebben. Mijn vorige huisarts heeft blindelings van mij aangenomen dat ik geen koorts meer krijg en anticipeerde hier direct op als ik bij hem kwam. Zo werd mijn nierbekkenontsteking ontdekt doordat hij hoorde wat ik zei en niet uitging van het feit: Geen koorts is geen infectie. 

Met deze uitslag stapte ik het RevaliDingesCentrum in waar voor vandaag 2 sessies ingepland stonden. Eerst in door sporten en daarna bladiebladiebla. Ik heb het maar even aangegeven en meteen is DE revalidatiearts gemaild. Het lijkt mij niet handig om met een longinfectie te gaan sporten en al helemaal niet buiten. Daar hoeven ze DE revalidatiearts niet voor te mailen voor mij. Ik doe het ‘gewoon’ niet. Heb zonder die infectie mijn handen al vol aan de PEM die op zal treden en verwacht dat deze heftiger zal zijn door de infectie. 

Dus er is weer een drempel neergelegd op mijn levenswegens, maar ach. Even terugschakelen en weer door! 

Waar ik wel blij van word is het feit dat ik dacht dat mijn ME verergerd was en dit dus hopelijk niet zo is. Ik heb gewoon een infectie in mijn longen. En die gaan we even killen. Maar ….. Eerst naar Praag!