Sporten 2.0

Iets met TE truttig voor woorden ….

Maar ook iets met trainen.

Maanden lag ik reserve op de bank en gleed het leven aan mij voorbij. Als ik iets leuks had, lieve mensen die langskwamen, was zitten als een marathon lopen. Na een uur kwam de pijn zo heftig opzetten dat ik moeite had met gezellig blijven en wilde ik het liefst weer gaan liggen. Gaan liggen en het leven van anderen aan mij voorbij zien trekken.

Tot ik opeens een ingeving kreeg. Als ik de hele dag op de bank lig, wordt zitten sporten.

Een inspanningsintolerantie ok, maar ook niet meer kunnen zitten? Niet acceptabel.

En dus bedacht ik mij dat ik moest gaan sporten. Dat ik zitten moest gaan proberen te trainen. Maar hoe doe je dat? Ik ga ook niet zo maar aan een tafel zitten.

En toen ….. Toen kwam Diamond Painten voorbij. Zittend dom steentje plakken. Actief zitten dus. Sporten voor mij!

Ome Ali werd plat besteld en heel China hier afgeleverd en Miek begon met sporten. Plakken, plakken, plakken tot ik een ons weeg (in my dreams).

Nu zit ik uren aan een tafel. Natuurlijk afgewisseld met liggen op de bank, maar warempel. Ik kan langer en langer blijven zitten.

Natuurlijk loop ook ik sportblessures op. Ik smeer mijn schouder vooraf in met Voltaren. Mijn DiamondPaintDuim doet zeer, maar net als vroeger houdt een blessure mij niet op de bank. En dus plak ik door … En door …. En door en heb ik aan het einde van de dag een schouder en nek die in de fik staan. Een duim waarvan het voelt alsof het bot zacht geworden is, maar ik doe het!

Ik zit nu aan de tafel terwijl het leven aan mijn voorbij trekt.

En dat bevalt mij een stuk beter!

’s Avonds kan ik, als ik niet te lang heb zitten plakken, langer zitten zonder naar te worden en pijn te hebben.

Ik sport nog even verder dus!

Iets met is het onzin?

Maar ook iets met niet geschoten is sowieso mis.

Eergisteren kwam ik een filmpje tegen op FeestBoek over de Laeq Health; Een thuis laser apparaat. De stukken tekst die cursief staan, heb ik zo van hun site (https://laeqhealth.com/behandeling/lasertherapie-en-thuislaser/) geplukt, maar ik zou het niet beter kunnen omschrijven. Sterker nog; Ik onthoud het niet eens :D

Laeq health 3.0

"De Laeq health 3.0 is een ‘device’, een apparaat(je) voor monochromatisch licht (licht van 1 golflengte) dat wordt aangestuurd door een app. Dit monochromatisch licht wordt opgenomen door alle cellen in uw bloed. Deze worden daardoor gestimuleerd om weer optimaal te functioneren. Met als resultaat een verbeterde doorbloeding, een verbeterd zuurstoftransport, een verbeterd immuunsysteem en het vrijkomen van endorfines."

Sinds vandaag ben ik lid van de Red Nose Club en is mijn nickname: MiekieTheRedNoseReindeer.

"Wist u dat uw bloed elk half uur maar liefst twaalf keer door uw neus stroomt? Uw neus, waar uw bloedvaten én dun zijn én dicht aan de oppervlakte liggen. Dat maakt juist uw neus bij uitstek de plek voor de behandeling. De behandeling die er op neer komt dat u maar twee keer per dag een half uur uw clip in uw neus hoeft te doen."

De eerste sessie heb ik al verknald want je moet de app open laten staan en ik ben natuurlijk van alles gaan delen, posten, enz. Sessie afgebroken ;)

Voedings- en afvalstoffen

"De fotobiomodulaire energie die bij PBM vrijkomt, verhoogt de doorlaatbaarheid van de celwand. Dat zorgt én voor een betere opname en afgifte van voedingsstoffen én voor een betere opname en afvoer van afvalstoffen."

Zuurstoftransport

"De PBM-behandeling draagt bij aan een verbeterd zuurstoftransport, een betere verbranding van brandstof en daarmee aan een fitter gevoel. Om de simpele reden dat meer zuurstof in uw  bloed zorgt voor een toename van de verbranding van de brandstof in uw spieren. Met als gevolg dat er veel minder snel verzuring optreedt en u veel minder pijn voelt."

IJzergehalte in uw bloed

"De PBM-behandeling stimuleert uw rode bloedcellen zodanig, dat ze beter in staat zijn om het ijzer in uw bloed vast te houden. En hoe beter het ijzergehalte in uw bloed, hoe beter ook uw bloed in staat is om zuurstof te transporteren door en af te geven aan uw lichaam. en afgifte van zuurstof door het bloed."

Beter worden

"Door het vrijkomen van endorfines zullen uw pijnklachten afnemen, zult u zich prettiger voelen en ook beter slapen. Bovendien werken de vrijkomende endorfines ontstekingsremmend. Met als gevolg een snellere genezing. Van diverse aandoeningen, zoals bijvoorbeeld fibromyalgie, ME/CVS, aandoeningen aan het immuunsysteem en verhoogd cholesterol. Die dankzij PBM, zo tonen de praktijk en wetenschappelijk onderzoek aan, succesvol en effectief kunnen worden behandeld."

Bij deelname aan deze behandeling voor een half jaar, betaal je € 1,- per dag. Daar Medisch Nederland ons ME patiënten in de kou laat staan, en ik van de niet geschoten is sowieso mis ben, heb ik mijn stoute schoenen aangetrokken en prober ik het uit.

Vooral dat zuurstoftransportverhaal trekt mij aan. Immers; Ik heb abnormaal (woorden van de arts) weinig zuurstof ik mijn bloed.

Het beter slapen verhaal klinkt mij als muziek in de oren. Dankzij mijn Fitibit weet ik nu dat ik van de 10 tot 12 uur dat ik in bed lig, er 5 tot 7 slaap. Dat wist ik natuurlijk wel, maar het aantal uren dat ik daadwerkelijk slaap viel mij vies tegen. Ik ben ruim 20 x per nacht rusteloos / wakker.

En dus investeer ik € 1.- per dag.

En dus probeer ik of dit apparaat mij %-en op gaat leveren.

En dus heb ik weer hoop.

Wordt vast en zeker vervolgd.

Wat kan je doen?

Iets met zo nu en dan af moeten zeggen.
Maar ook iets met niet buitengesloten willen zijn 

Chronisch ziek zijn betekent, in mijn geval, plannen, plannen en nog eens plannen. Waar voor 2009 spontane afspraakjes altijd meer dan welkom waren, is dat nu niet meer te doen. Waar ik vroeger 4 / 5 dagen leuke afspraken had, buiten werk en sporten om, het ik er nu 1 ..... misschien 2 per week.

Waar ik vroeger ieder feestje afliep, moet ik daar nu goed over nadenken. 

Nadenken of de PEM het waard zal zijn. Een verjaardag is zwaar. LOODzwaar. Veel te veel prikkels. En vaak spreek je degene waar je voor komt niet eens echt. En dus, als ik ga, knal ik dwars door al mijn grenzen heen zonder dat het mij oplevert wat belangrijk is voor mij. Namelijk contact met jou.

En toch hoop ik dat iedereen mij blijft vragen. Zodat ik het gevoel krijg dat ik er toe doe. En vraag ik iedereen op mijn beurt weer niet boos of teleurgesteld te zijn als ik niet kan komen. Omdat de PEM die mij, na zo'n feestje, dagenlang in zijn of haar greep houdt een zware prijs is om te betalen. 

Sowieso moet ik een echt goede dag hebben om überhaupt te kunnen. 
Om überhaupt de vele prikkels aan te kunnen. 
Om überhaupt uren te kunnen zitten of, nog erger, te moeten staan. 

Vandaag kwam ik. Deze apjes tegen.
Apjes van mensen die het ECHT begrijpen.
Apjes die ik wil delen.
Die mijn inspiratie waren voor dit blogje. 
Heb jij een chronisch ziek iemand in jouw vriendenkring .....
En wil jij er voor diegene zijn?
ECHT voor diegene zijn ......

Toon dan begrip. Geloof mij, we lopen het liefst ieder feestje af, werken liever meer dan fulltime, sporten liever iedere dag (nou ja .... dat niet) en willen niets liever dan 100% uit het leven halen. Samen met anderen!

Lief Lief

Iets met mij constant realiseren hoe bijzonder mijn lief is

Maar ook iets met mij blijven realiseren dat ook ik de moeite waard ben

Mijn lief en ik zijn bijna 20 jaar een setje.

Hebben bijna 20 jaar verkering.

Lopen bijna 20 jaar hand in hand door het leven.

Mijn lief is mijn lief!

Mijn lief heeft zijn lief van 54 kilo die overliep met energie die door het leven fladderde zien veranderen in een lief van 90 en een beetje kilo die op de bank leeft.

Mijn lief en ik werkten hard, sportte hard, doken hard, skieden hard, feestten hard, leefden hard.

Nu leeft mijn lief nog steeds hard, al heeft ook hij terug moeten schakelen. 

Ik leef veel minder hard en hobbel in de eerste versnelling door het leven.

Ik geniet voor 10 en ben gelukkig, daar niet van, maar het het is een stuk minder hard dan wat het was. Veel minder hard en ik heb van heel veel hobby's afscheid moeten nemen. 

Vroeger, voor juli 2009. Toen Miek nog een gezond Miekje was.

Het voelt als een ander leven. Als een leven van een ander. 

En weet je? Ik heb zo veel bewondering voor mijn lief. Dat hij niet de handdoek in de ring gegooid heeft toen de wereld van zijn vriendinnetje 180 graden omdraaide. Dat hij niet een ander meisje heeft gezocht om hand in hand mee te lopen. Dat hij nog steeds iedere minuut voor mij kiest. 

Ik probeer er bewust voor te zorgen dat mijn lief zich niet ziek hoeft te gedragen. Hij moet lekker kunnen werken, sporten, feesten, enz. 

Dat doe ik met liefde, maar soms is het best eenzaam. Dat lijkt me logisch. 

Aan de andere kant wil ik een blije lief op de bank en mijn lief wordt nou eenmaal blij van actief zijn. Vroeger samen met mij. Nu alleen. Of met anderen. En ook hij heeft daar verdriet van. Dat zijn meisje thuis op de bank ligt. Dat zijn meisje niet meer actief kan zijn. Samen met hem. 

En toch. Toch weet ik dat ik zijn vriendinnetje zijn waard ben. Omdat ik best leuk ben. Al zeg ik het zelf. Ok, mijn lijf is niet meer wat het geweest is. Bij lange na niet, maar samen maken we het gezellig. Met elkaar en met anderen. En dat dit veel minder vaak is dan vroeger, maakt het misschien wel extra gezellig? Omdat het nu soort van bijzonder is? Voor mij dan. 

Wat ik wil zeggen?

Dat ik vreselijke mazzel heb met een lief die kan dealen met dit leven. 

Dat mijn lief mijn liefste is! 

Hoe het voelt

Iets met het hebben van ME

Maar ook iets met wat voel je dan

Gisteren waren wij bij hele lieve vriendjes van ons en weer kreeg ik de vraag wat het hebben van ME inhoudt. Heel lief dat mensen dat vragen, alleen merk ik dat ik dan nooit een volledig antwoord geef ….. En dus ga ik vandaag proberen onder elkaar te zetten wat het hebben van ME (en chronische lyme) voor mij inhoud.

Ik heb het gevoel dat ik constant mijn lijf te zwaar aan het belasten ben. Dat alles wat ik doe (ja, zelfs op de bank liggen om energie te sparen) te veel is. Letterlijk! En dus reageert mijn lijf met PIJN. Brandende spieren en gewrichten en zenuwpijnen in mijn linkerbeen en rechterarm. Iedere inspanning wordt afgestraft met pijn. Zowel fysieke als geestelijke inspanning.

Verder voelt het vaak alsof ik onder een glazen stolp zit. Die stolp voelt zwaar in mijn hoofd; alsof er een plaat boven mijn ogen alles naar beneden drukt. En als ik in actie wil komen, bijvoorbeeld om te plassen of een boodschapje te doen, werken of iets leuks …. Moet ik eerst die stolp omhoog krijgen om weg te kunnen. Kortom; het kost veel kracht om in actie te komen.

Verder zorgt die stolp er voor dat prikkels wel binnenkomen, maar dat het mij moeite kost om die prikkels te verwerken en te onthouden (lees energie). Denk hierbij aan één op één gespreken. Echte gesprekken, want opervlakkige gesprekken hoef ik niet te onthouden. En telefoongesprekken ….. Dat zijn de echte enrgieslupers. Vandaar dat ik zo houd van WhatsApp, Facebook en Twitter.

Dit klinkt alsof ik altijd als een zombie door het leven ga, maar gelukkig heb ik de kracht of het talent of de mazzel om mij op te pompen voor dingen. Een interview afnemen,  een gezellige avond, geconcentreerd moeten zijn voor een half uur, enz.

Dit, laten we het een talent noemen, maakt dat ik nog leuke dingen kan doen. Dit talent zorgt er voor dat ik nog een beetje kan werken. Dit talent zorgt er ook voor dat als ik ergens ben 9 van de 10 mensen ‘niets’ aan mij merken en ik mee feest en dus vreselijk geniet. Meer dan voor ik ziek werd.

Maar ….. Dit talent zorgt er ook voor dat ik dwars door al mijn grenzen ga en de PEM onherroepelijk zijn knuppel in mijn nek smijt.

Dan is het leven even minder leuk. PIJN en letterlijk ALLES is mij dan te veel. Slapen wordt een DRAMA waardoor je in een spiraal beland die naar beneden gaat. Alles draait, brandt en voelt als een marathon na een marathon sprinten.

Gelukkig is er dan mijn halve slaappilvriend. Daarmee kan ik de spiraal deels doorbreken.

De pijn blijft de pijn.

De keelontsteking de keelontsteking.

De migraine de migraine.

De stolp een kudde olifanten, maar …..

De nacht is ok en dus de spiraal doorbroken.

Want …. Als je ook nog eens nachten slecht slaapt, wordt het een marathon na een marathon na een marathon sprinten.

Een groot probleem is dat je geen verkwikkende slaap hebt zoals ze dat zo mooi noemen. Ik kan mij niet meer herinneren hoe het voelt. Dat je na een goede nachtrust wakker wordt en het gevoel hebt dat je de wereld aankan.

EN dus leef ik uur voor uur …. Dag voor dag en vertik ik het om mijn leven totaal op pauze te zetten om die PEM maar voor te blijven. Ik probeer de PEM te omarmen, maar smijt hem het liefst de hel in.

Het is niet mijn bedoeling om er een sip blogje van te maken, maar dit is wel zoals het is.

En dan nog zal ik veel dingen vergeten zijn. En dat is misschien maar goed ook :D

Overall ben ik nog steeds een blij ei, maar soms voel ik mij zo ……. Voor een minuut of 5 ……