Basisplaats

Iets met acceptatie

Maar ook iets met niet altijd daar zin in hebben

Vandaag is zo’n dag dat ik het ziek zijn echt helemaal zat ben.

Klaar ben met reserve liggen op  de bank terwijl het leven aan mij voorbij trekt.

Vandaag is zo’n dag dat ik zo graag weer in het basiselftal van het leven opgesteld zou staan. Ik zou schitteren. Iedereen zou voor mij juichen omdat ik retegoed ben in leven. Ik zou scoren. Scoren op het gebied van genieten. Ik zou geen rust nodig hebben. Simpelweg omdat ik daar de rust niet voor zou nemen.

Vandaag is zo’n dag dat acceptatie lastig voor mij is.

Natuurlijk kan ik, met veel ligpauzes, lekker diamond painten. Muziekje aan, latte macchiato erbij. En genieten, maar vandaag …. Vandaag wil ik lekker met mijn oranje schoenen, mijn oranje jack en oranje Ice watch om het dorp in, mijn lieve buurmeisje horen zingen, daarna eten met en bij de buren. BaCoTje in mijn hand. Geen pijn.

Maar …..

Zo is het niet. Ik roei met de riemen die ik heb. Liggend op de bank of Diamond Paintend aan tafel. En maak er het beste van. Maar ooooohhhhh. Wat zou ik graag opgesteld worden in het basiselftal. Wat zou ik graag zakken vol lepels hebben. Lepels die vandaag zeldzaam zijn en moeilijk te vinden.

Ik houd mij vast aan het feit dat er toch ooit iets uitgevonden zal worden dat mij verlost van mijn ME en/of Chronische Lyme. En kan niet wachten tot die dag! De dag dat …….

Voor wie hem nog niet kent;

DE LEPEL THEORIE

Mijn beste vriendin en ik zaten in de snackbar, te praten. Toen ik wat medicijnen nam tijdens het eten van mijn snack zoals ik altijd deed, keek ze me aan en vroeg me zomaar uit het niets hoe het voelt om M.E. te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet, niet zozeer omdat ze hem in het wilde weg stelde, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over M.E. wist wat er bekend over was. Ze ging met me mee naar de doktoren, ze liep achter m’n rolstoel, zag me overgeven in de badkamer, en ze zag me huilend van extreme vermoeidheid en de pijn, wat was er dan nog meer wat ze moest weten? Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Ik dacht: hoe leg ik ieder detail van iedere dag, aangedaan te zijn, en emoties die een ziek mens doormaakt duidelijk uit aan iemand die gezond is? Ik had een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen, maar ik dacht als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt. Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders? Ik moest het gewoon proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Ik graaide alle lepels van de tafel en zelfs van andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei “Hier ga je dan, je hebt M.E.

Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand krijgen. Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek-zijn en gezond-zijn is dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen. De gezonden hebben de luxe van een leven zonder keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend zien.

De meeste mensen starten de dag met onnoemelijk veel mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, vooral jonge mensen. Voor het grootste deel hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bedrijvigheid. Dus voor mijn uitleg, gebruik ik de lepels om dit punt goed uit te kunnen drukken.

Ik wilde voor haar iets om vast te houden en voor mij om wat weg te kunnen nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte leven met het “verlies” van het leven wat ze eerder wel hadden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels had, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval  M.E., controle over je leven heeft.

Ze begreep nog niet wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik waarschijnlijk dacht ze dat ik een grapje maakte zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik nog zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een nooit ophoudend aantal lepels te hebben. Maar als je de dag moet plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het geeft ook geen garantie dat je er onderweg nog wat verliest, maar het helpt tenminste te weten hoe je start. Ze telde 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei “nee” en ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek (en we waren nog niet eens begonnen). Ik wil al jaren meer lepels en ik heb nog geen manier gevonden er meer te krijgen; waarom zou zij er wel meer hebben? Ik vertelde haar dat ze er altijd bedacht op moest zijn hoeveel ze er had, en hen niet te laten vallen omdat ze nooit mag vergeten dat ze M.E. heeft.

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dingen – ook leuke dingen – legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel kost. Terwijl ze net vertelde over het opstaan en klaarmaken om naar haar werk te gaan iedere ochtend, stopte ik haar, en nam een lepel weg. Ik zei “NEE!” Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren en die van morgen ook. Ik nam een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed. Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren. Het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen kost haar waarschijnlijk meer dat 1 lepel, maar dat zei ik niet om haar niet bang te maken. Het aankleden koste haar alweer een lepel. Ik stopte haar weer en brak iedere taak af om haar duidelijk te maken dat ze om ieder detail moest nadenken. Je kunt niet zomaar wat kleren aandoen als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik lichamelijk aan kan doen. Als mijn handen pijn doen kan ik niet iets aandoen met knopen of een rits. Als ik die dag kneuzingen heb, heb ik lange mouwen nodig, en als ik koorts heb moet ik een sweater aantrekken om warm te blijven en ga zo maar door. Als mijn haren uitvallen heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien.

Ik denk dat ze het begon te begrijpen, terwijl ze in theorie nog niet eens op haar werk was, en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest stippelen, want als de lepels op zijn, zíjn ze ook op. Soms kun je de lepels van morgen gebruiken, maar bedenk dan hoe moeilijk de volgende dag zal zijn met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de gedachte dat morgen misschien een dag is dat je verkouden wordt, of een infectie krijgt, of vele andere dingen die voor een chronische zieke gevaarlijk kunnen zijn. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet deprimeren, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg moest ik voorbereid zijn op het slechtste deel van een normale dag voor mij.

We gingen door met de rest van de dag en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals het staan wachten op de trein, maar ook te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en over bepaalde dingen na te denken.

Toen we bij het einde van haar zogenaamde dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik sommeerde haar dat ze nog warm moest eten maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het nog maar 19.00 uur was.

Zelden zag ik haar emotioneel en toen ik zag dat ze overstuur raakte, wist ik dat ik tot haar doordrong. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar op hetzelfde moment was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en zei “Christine, hoe doe je dat? Doe je dit werkelijk iedere dag?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; sommige dagen heb ik meer lepels dan andere. Maar ik kan het niet laten verdwijnen en ik kan het ook nooit vergeten, ik moet er altijd aan denken. Ik had nog een reserve lepel in mijn hand. Ik zei simpelweg, “ik heb geleerd om te leven met een reserve lepel in mijn zak. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk, het moeilijkste wat ik heb geleerd is om het kalm aan te doen en niet alles te doen wat je wilt. Ik vecht hier iedere dag mee. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine dingen zijn in een. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag, en de planning voor de hele dag maken voordat ik me ergens in stort. Andere mensen kunnen simpel dingen doen, ik moet mijn eigen plan trekken een strategie maken alsof ik een oorlog moet plannen. Deze levensstijl maakt het verschil tussen zieke en gezonde mensen. Voor gezonde mensen is er de wonderlijke mogelijkheid, niet te denken maar te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit echt zou kunnen zeggen dat ze het ECHT helemaal begreep. Maar ze zou tenminste begrijpen waarom ik sommige avonden niet met haar ergens kan gaan eten, of dat ik niet naar haar kan gaan, maar dat zij wat vaker naar mij moet komen. Ik omhelsde haar en we liepen uit de snackbar. Ik had nog een lepel in mijn hand en ik zei: “Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor weggegooide tijd, of weggegooide lepels, en ik koos ervoor deze tijd met jou te gebruiken.”

Sinds deze avond, heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan veel mensen.

Deze theorie is niet alleen toepasselijk op M.E., maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk wordt niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend beschouwd. Het is een grapje geworden, ik ben er beroemd mee geworden als grapje tegen mensen te zeggen dat ze zich heel speciaal moeten voelen omdat ik wat tijd aan hen spendeer, omdat ze een van mijn lepels hebben.

2003 by Christine Miserandino butyoudontlooksick.com

Sporten 2.0

Iets met TE truttig voor woorden ….

Maar ook iets met trainen.

Maanden lag ik reserve op de bank en gleed het leven aan mij voorbij. Als ik iets leuks had, lieve mensen die langskwamen, was zitten als een marathon lopen. Na een uur kwam de pijn zo heftig opzetten dat ik moeite had met gezellig blijven en wilde ik het liefst weer gaan liggen. Gaan liggen en het leven van anderen aan mij voorbij zien trekken.

Tot ik opeens een ingeving kreeg. Als ik de hele dag op de bank lig, wordt zitten sporten.

Een inspanningsintolerantie ok, maar ook niet meer kunnen zitten? Niet acceptabel.

En dus bedacht ik mij dat ik moest gaan sporten. Dat ik zitten moest gaan proberen te trainen. Maar hoe doe je dat? Ik ga ook niet zo maar aan een tafel zitten.

En toen ….. Toen kwam Diamond Painten voorbij. Zittend dom steentje plakken. Actief zitten dus. Sporten voor mij!

Ome Ali werd plat besteld en heel China hier afgeleverd en Miek begon met sporten. Plakken, plakken, plakken tot ik een ons weeg (in my dreams).

Nu zit ik uren aan een tafel. Natuurlijk afgewisseld met liggen op de bank, maar warempel. Ik kan langer en langer blijven zitten.

Natuurlijk loop ook ik sportblessures op. Ik smeer mijn schouder vooraf in met Voltaren. Mijn DiamondPaintDuim doet zeer, maar net als vroeger houdt een blessure mij niet op de bank. En dus plak ik door … En door …. En door en heb ik aan het einde van de dag een schouder en nek die in de fik staan. Een duim waarvan het voelt alsof het bot zacht geworden is, maar ik doe het!

Ik zit nu aan de tafel terwijl het leven aan mijn voorbij trekt.

En dat bevalt mij een stuk beter!

’s Avonds kan ik, als ik niet te lang heb zitten plakken, langer zitten zonder naar te worden en pijn te hebben.

Ik sport nog even verder dus!

Iets met is het onzin?

Maar ook iets met niet geschoten is sowieso mis.

Eergisteren kwam ik een filmpje tegen op FeestBoek over de Laeq Health; Een thuis laser apparaat. De stukken tekst die cursief staan, heb ik zo van hun site (https://laeqhealth.com/behandeling/lasertherapie-en-thuislaser/) geplukt, maar ik zou het niet beter kunnen omschrijven. Sterker nog; Ik onthoud het niet eens :D

Laeq health 3.0

"De Laeq health 3.0 is een ‘device’, een apparaat(je) voor monochromatisch licht (licht van 1 golflengte) dat wordt aangestuurd door een app. Dit monochromatisch licht wordt opgenomen door alle cellen in uw bloed. Deze worden daardoor gestimuleerd om weer optimaal te functioneren. Met als resultaat een verbeterde doorbloeding, een verbeterd zuurstoftransport, een verbeterd immuunsysteem en het vrijkomen van endorfines."

Sinds vandaag ben ik lid van de Red Nose Club en is mijn nickname: MiekieTheRedNoseReindeer.

"Wist u dat uw bloed elk half uur maar liefst twaalf keer door uw neus stroomt? Uw neus, waar uw bloedvaten én dun zijn én dicht aan de oppervlakte liggen. Dat maakt juist uw neus bij uitstek de plek voor de behandeling. De behandeling die er op neer komt dat u maar twee keer per dag een half uur uw clip in uw neus hoeft te doen."

De eerste sessie heb ik al verknald want je moet de app open laten staan en ik ben natuurlijk van alles gaan delen, posten, enz. Sessie afgebroken ;)

Voedings- en afvalstoffen

"De fotobiomodulaire energie die bij PBM vrijkomt, verhoogt de doorlaatbaarheid van de celwand. Dat zorgt én voor een betere opname en afgifte van voedingsstoffen én voor een betere opname en afvoer van afvalstoffen."

Zuurstoftransport

"De PBM-behandeling draagt bij aan een verbeterd zuurstoftransport, een betere verbranding van brandstof en daarmee aan een fitter gevoel. Om de simpele reden dat meer zuurstof in uw  bloed zorgt voor een toename van de verbranding van de brandstof in uw spieren. Met als gevolg dat er veel minder snel verzuring optreedt en u veel minder pijn voelt."

IJzergehalte in uw bloed

"De PBM-behandeling stimuleert uw rode bloedcellen zodanig, dat ze beter in staat zijn om het ijzer in uw bloed vast te houden. En hoe beter het ijzergehalte in uw bloed, hoe beter ook uw bloed in staat is om zuurstof te transporteren door en af te geven aan uw lichaam. en afgifte van zuurstof door het bloed."

Beter worden

"Door het vrijkomen van endorfines zullen uw pijnklachten afnemen, zult u zich prettiger voelen en ook beter slapen. Bovendien werken de vrijkomende endorfines ontstekingsremmend. Met als gevolg een snellere genezing. Van diverse aandoeningen, zoals bijvoorbeeld fibromyalgie, ME/CVS, aandoeningen aan het immuunsysteem en verhoogd cholesterol. Die dankzij PBM, zo tonen de praktijk en wetenschappelijk onderzoek aan, succesvol en effectief kunnen worden behandeld."

Bij deelname aan deze behandeling voor een half jaar, betaal je € 1,- per dag. Daar Medisch Nederland ons ME patiënten in de kou laat staan, en ik van de niet geschoten is sowieso mis ben, heb ik mijn stoute schoenen aangetrokken en prober ik het uit.

Vooral dat zuurstoftransportverhaal trekt mij aan. Immers; Ik heb abnormaal (woorden van de arts) weinig zuurstof ik mijn bloed.

Het beter slapen verhaal klinkt mij als muziek in de oren. Dankzij mijn Fitibit weet ik nu dat ik van de 10 tot 12 uur dat ik in bed lig, er 5 tot 7 slaap. Dat wist ik natuurlijk wel, maar het aantal uren dat ik daadwerkelijk slaap viel mij vies tegen. Ik ben ruim 20 x per nacht rusteloos / wakker.

En dus investeer ik € 1.- per dag.

En dus probeer ik of dit apparaat mij %-en op gaat leveren.

En dus heb ik weer hoop.

Wordt vast en zeker vervolgd.

Wat kan je doen?

Iets met zo nu en dan af moeten zeggen.
Maar ook iets met niet buitengesloten willen zijn 

Chronisch ziek zijn betekent, in mijn geval, plannen, plannen en nog eens plannen. Waar voor 2009 spontane afspraakjes altijd meer dan welkom waren, is dat nu niet meer te doen. Waar ik vroeger 4 / 5 dagen leuke afspraken had, buiten werk en sporten om, het ik er nu 1 ..... misschien 2 per week.

Waar ik vroeger ieder feestje afliep, moet ik daar nu goed over nadenken. 

Nadenken of de PEM het waard zal zijn. Een verjaardag is zwaar. LOODzwaar. Veel te veel prikkels. En vaak spreek je degene waar je voor komt niet eens echt. En dus, als ik ga, knal ik dwars door al mijn grenzen heen zonder dat het mij oplevert wat belangrijk is voor mij. Namelijk contact met jou.

En toch hoop ik dat iedereen mij blijft vragen. Zodat ik het gevoel krijg dat ik er toe doe. En vraag ik iedereen op mijn beurt weer niet boos of teleurgesteld te zijn als ik niet kan komen. Omdat de PEM die mij, na zo'n feestje, dagenlang in zijn of haar greep houdt een zware prijs is om te betalen. 

Sowieso moet ik een echt goede dag hebben om überhaupt te kunnen. 
Om überhaupt de vele prikkels aan te kunnen. 
Om überhaupt uren te kunnen zitten of, nog erger, te moeten staan. 

Vandaag kwam ik. Deze apjes tegen.
Apjes van mensen die het ECHT begrijpen.
Apjes die ik wil delen.
Die mijn inspiratie waren voor dit blogje. 
Heb jij een chronisch ziek iemand in jouw vriendenkring .....
En wil jij er voor diegene zijn?
ECHT voor diegene zijn ......

Toon dan begrip. Geloof mij, we lopen het liefst ieder feestje af, werken liever meer dan fulltime, sporten liever iedere dag (nou ja .... dat niet) en willen niets liever dan 100% uit het leven halen. Samen met anderen!