Boos of is verdrietig en beter woord

Iets met verwondering en boos zijn.

Zo nu en dan kom ik, doordat ik in aanraking kom met medeschuitjegenootjes, in mijn denk-mode.

Zo nu en dan word ik, doordat ik in aanraking kom met medeschuitjegenootjes, bang. 

Bang voor mijn toekomst.

Wij leven in een land waar ME/CVS en Chronische Lyme tussen onze oren zit.

In een land waar tegen je gezegd wordt dat je je ziekte zelf in stand houdt.

In een land waar mensen hele dagen in donkere kamers liggen, met oordoppen in hun oren omdat ze geen prikkel meer kunnen verdragen.

In een land waar mensen overlijden aan het hebben van ME en Lyme.

In een land waar deze mensen niet geholpen worden omdat het labeltje dat aan hun ziekte hangt is dat zij dit zichzelf aandoen.

In een land waar psychologen vinden dat je met alle medicatie moet stoppen om beter te worden.

In een land waar gewoon even gezegd wordt dat je je conditie op moet gaan bouwen. Aantoonbare inspanningsintoleratie of niet.

In een land waar bloedtesten en dan vooral de uitslagen uit een buurland (Duitsland) niet op een juiste manier geïnterpreteerd kunnen worden. Simpelweg omdat dat niet geleerd wordt.

In dat land moeten wij vechten voor ons recht. Mensen die te ziek zijn en de kracht niet hebben om te vechten. Mensen die het gevoel hebben dat iedereen ze in de kou laat staan. Mensen veel zieker dan mij. Mensen!

Hoe krijgen andere mensen het voor elkaar om te denken dat wij graag ziek zijn?

Hoe krijg je mensen geleerd dat wij ME/CVS of Lyme patiënten te lui zijn om te willen leven?

Het gaat namelijk helemaal niet over werken alleen. Het gaat om genieten van je leven. Leuke dingen kunnen doen. Een gezin kunnen stichten en daar een wezenlijk onderdeel van kunnen zijn.

Natuurlijk zijn er ook mensen die wel misbruik maken van ‘het’ systeem, maar ik kan met mijn hand op mijn hart zeggen dat dit in heel veel gevallen niet zo is. Dit heb ik ook pas geleerd toen ik ziek werd. Of, zoals sommigen graag willen denken, mijn ziekte ingebeeld heb en zelf in stand houd.

Ik wil al mijn schuitjegenootjes en GROOT hart onder de riem steken!

Ik wil alle mensen die sceptisch tegenover onze ziekte staan twee weken mijn ziekte geven. Om te ervaren wat wij ervaren. En ik hoop oprecht dat ze daar wat van leren.

En ik wil alle mensen in mijn omgeving die mijn ziek zijn wel serieus nemen bedanken voor het feit dat ze er altijd voor mij zijn en met liefde rekening met mij houden.