Ik wil met dit blogje NIEMAND aanvallen. Het is ‘gewoon’
iets waar ik vaak tegenaan loop. En dit blog is voor mij de plek om dit te
ventileren. Iedereen mag zijn of haar eigen mening hebben en dit is de mijne ;)
Waar ik mij over verbaas is dat wij “ME-patiënten’ zo nu en dan erg kritisch kunnen staan tegenover artsen / behandelaars, de maatschappij en alles waar we kritisch tegenover
kunnen staan. Aan de andere kant is mijn leven enorm verrijkt door het contact met medeschuitjegenootjes en zou ik dat niet meer willen missen. Ik heb 'dankzij' mijn ziekte veel nieuwe lieve mensen om mij heen die mijn leven een stuk leuker en gezelliger gemaakt hebben en dat nog iedere dag doen!
Artsen / behandelaars zijn vaak RUK en nemen ons niet
serieus en onze omgeving al helemaal niet. Artsen / behandelaars die ons wel
proberen te helpen en hun nek uitsteken worden kritisch bekeken en waar nodig
afgebrand. Wat ik hier mee wil zeggen is dat ik vaker negatieve dingen hoor en
lees dan positieve.
Kijk, we weten allemaal dat we een ziekte hebben die lastig
is te diagnosticeren. We hebben een ziekte die ons leven 180 graden omdraait en
zeker niet de goede kant op. Ik heb mazzel, dat besef ik mij donders goed, want
ik kan nog best veel. Ik kan nog 20% van wat een gezond mens kan en koester die
20%. Natuurlijk baal ook ik wel eens van die 80% die er voor mij niet meer
inzit. Dat is menselijk.
Ik weet ook dat er heel veel patiënten veel slechter aan toe
zijn dan ik. Die liggen de hele dag in een donkere kamer op bed en kunnen
absoluut geen prikkels meer verdragen en voor die mensen bloedt mijn hart. Vooral
voor die mensen hoop ik dat er een arts gaat zijn die ons gaat genezen.
En ik weet ook dat voor heel veel medeschuitjegenoten hun wereldje heel erg klein geworden is. Omdat zij niet mee kunnen doen in de maatschappij en daardoor zelfs van de reservebank afgegooid worden. Dat vrienden geen vrienden meer willen zijn omdat je 'toch geen leuke dingen kan doen' Dat familie ze laat vallen. VRESELIJK! Die mensen zouden we 48 uur in een donkere kamer moeten leggen om een glimp op de vangen van wat ernstig zieke ME patiënten dag in dag uit meemaken.
Maar, terug naar het onderwerp. Artsen zijn artsen en je kan het ze zo nu en dan niet kwalijk nemen dat
ze bijvoorbeeld onze bloeduitslagen uit Duitsland niet kunnen interpreteren.
Dat hebben ze simpelweg nooit geleerd. En als ‘men’ vindt dat bijvoorbeeld chronische
lyme niet bestaat en co infecties al helemaal niet, dan ga ik op zoek naar
artsen die daar wel voor open staan en die wel verder willen kijken dan hun
neus lang is. Dat dat met vallen en opstaan zal gaan is logisch! Dus zo nu en
dan val ik en zo nu en dan sta ik op en voel ik mij een beetje beter.
Dat is net zo met ME. Het is niet aan te tonen via een
simpele bloedtest, dus is het er dan is de vraag die artsen zichzelf stellen.
Dat kan je ze niet kwalijk nemen (al willen wij dat wel) omdat ze zo
geprogrammeerd zijn. Dat je een lichamelijke ziekte als ME zou kunnen genezen
met een psychische behandeling gaat er bij mij niet in. Dat sommige mensen veel
zouden kunnen hebben aan een psychische behandeling geloof ik wel. Denk
bijvoorbeeld maar aan acceptatie en het wegnemen van angst.
En dan nog wat: Het kan gewoon ook niet klikken tussen de
arts en de patiënt. En dat kan aan beide partijen liggen.
Laten we ons proberen voor te nemen om niet meer meteen tegen artsen aan
te trappen als zij op hun manier hun best doen om ons te helpen. Alleen door dit soort artsen te koesteren is
er enig zicht op een mogelijke oplossing.
Ten slotte is het zo dat we zelf ook kunnen nadenken. Zelf
verbanden kunnen leggen zodat we weer een stapje verder komen in onze zoektocht
naar %-en verbetering.
Kritisch zijn is (in mijn ogen) helemaal prima, maar laten
we voor ogen houden dat artsen / behandelaars ons willen helpen. Daar zijn ze (en daar ga ik blind vanuit) arts of behandelaar voor geworden. En dan nog wat: Vaak willen we een antwoord van ze horen. Een verklaring, een behandeling, een recept.
En voor iedereen die een slechte ervaring heeft bij een arts
/ behandelaar: Dat is RUK en daar mag je heel erg boos en verdrietig om zijn.
En ik loop er natuurlijk ook tegenaan. Dat mijn HA, naar
aanleiding van mijn bloedtesten uit Duitsland heel hard roept dat ik al die
infecties doorgemaakt heb terwijl ze actief zijn volgens de kenners. Of dat de
fysio zegt: ‘Aha … Een inspanningsintolerantie. Gelukkig is bewegen heel erg
goed voor iedereen’. En op mijn vraag of hij iedere dag koemelk zou drinken als
hij een koemelkintolerantie heeft keihard: ‘Natuurlijk niet’ zegt. Of de
reumatoloog die de afwijkingen in mijn longen afdoet als beschadigingen die
ontstaan zijn door longontstekingen terwijl ik twee co infecties in mijn longen
heb. En zo kan ook ik nog wel even doorgaan, maar ik denk dan altijd maar dat
ze niet beter weten. Niet beter geleerd hebben. En dan vergeet ik bijna mijn MDL arts die zegt dat mijn darmen 'gewoon' niet goed werken. Gek he? Met 2 co infecties in mijn darmen?
Ik besef mij heel goed dat ik 'makkelijk' praten heb. Ik heb een lieve lief en veel lieve vrienden en vriendinnen om mij heen die altijd rekening met mij willen houden. Ik heb het, in tegenstelling tot veel medeschuitjegenootjes financieel goed en: Linksom of rechtsom maakt dat mijn ziek zijn gemakkelijker. Ik kan naar artsen die niet vergoed worden en kan behandelingen doen die ik zelf moet betalen.
Maar …. Ervaringen
uitwisselen, positief of negatief heeft mij wel heel erg geholpen in het zoeken
naar en vinden van. Daar heb ik persoonlijk dus heel veel aan gehad.
Tenslotte: gelukkig is iedereen in Nederland vrij om te zeggen en vinden wat hij of zij wil. Dat is een recht. Top toch?
Ik kies er voor om nog even in mijn sprookjeswereld te
blijven wonen waar (bijna) alle artsen het beste met mij voorhebben.
