Chronisch ziek ben je niet alleen

Iets met als ik wakker word

Maar ook iets met ben jij er nog

Ik heb hier al eerder over geschreven, maar vind het belangrijk genoeg om dit nogmaals te doen.

Dit blogje is een ode aan mijn lief!

Mijn vent met wie ik al bijna 18 jaar samen mag zijn.

Mijn vent die al verliefd op mij was toen hij 10 was. En ik 12, dus ik zag hem echt niet staan.

Mijn vent die ondanks alle tegenslagen in mijn leven bij mij blijft.

Mijn lief die mijn hand vastgehouden heeft toen de zaak waar ik werkte failliet ging, mijn vader overleed, mijn Ami overleed, mijn moeder overleed, mijn nichtje overleed, een goede vriendin overleed, een schitterende zoon van vrienden van ons niet op deze wereld mocht blijven en ik ziek werd.

En dat binnen 2 jaar.

Hij was er “gewoon”.

En dat is niet gewoon.

De uitdrukking “Kanker heb je niet alleen” slaat op veel meer ziektes dan alleen Kanker.

Mijn chronische ziekte heb ik ook niet alleen.

Mijn leven is 180 graden gedraaid en die van mijn lief  90.

Van een vriendin die:

·    * Volop werkte

·    * 3x Per week sportte

·    * Zeker 3 keer per jaar vol ging duiken

·    * Ieder jaar hele dagen op de piste stond

·    * Bij mooi weer motorreed

     * Dagen rondliep door nieuwe steden om die te ontdekken

·    * Naar concerten ging en de hele avond stond te dansen

·    * Constant zich omringde met gezelligheid

Veranderde ik in een vriendin die:

·    * Maximaal 2 uurtjes in de week werkt.

·    * 90% van de tijd op de bank ligt

·    * Niet meer sport in plaats van 3 keer in de week

·    * Om de dag 1 duikje kan maken in plaats van iedere dag 3

·    * Niet meer kan motorrijden

     * Gezelligheid in moet plannen rondom haar "ziek" dagen

·    * Vaak pijn heeft, vol met ontstekingen zit en dus bleh op de bank ligt

·    * Tienduizenden euro’s uitgeeft aan behandelingen, telkens op zoek naar die ene %

·    * Wekelijks artsen of ziekenhuizen bezoekt en handen vol pillen slikt

Laat ik voorop stellen dat ik nog steeds een heel leuk mens ben om mee samen te leven, 

maar …. Je moet het maar kunnen.

Gezamenlijke hobby’s opgeven omdat de ene die niet meer uit kan oefenen.

Iedere dag thuiskomen en je vriendin languit op de bank vinden.

Je vriendin zien veranderen van een slanke, strakke den (54 kilo) naar een propje (geheim aantal kilo’s) en haar nog mooi vinden.

Aan de andere kant probeer ik met vrouw en macht geen patiënt van hem te worden. Ik ben zijn vriendin en dat blijf ik! Ok … Hij mag mij op mijn slechtst zien. Simpelweg omdat ik daar niet omheen kan. We wonen immers samen, maar zelfs dan probeer ik me iets beter voor te doen dan ik mij voel. Ieder pijntje opnoemen of ieder baalmoment delen heeft ook geen zin. Hij kan hier ten slotte niets mee.

Niet iedereen kan omgaan met een partner die ziek wordt. Het is makkelijk roepen dat je in voor en tegenspoed bij elkaar blijft. Het is makkelijk zeggen dat als hij echt van mij houdt hij wel bij mij blijft. Clichés waar ik het totaal niet mee eens ben.

Ik heb de vreselijke mazzel dat ik verkering heb met een vent die mij neemt zoals ik ben.

PUNT.

Energie

Iets met energie slurpen

Maar ook iets met willen

Gezonde mensen hebben het vaak moeilijk om zich in een niet gezond mens te verplaatsen.

En dan helemaal als het zieke mens iets mankeert waar hij of zij zelf zijn of haar vinger lastig op kan leggen.

Als je een inspanningsintolerantie heb, betekent dat dat het leveren van energie mij PEM oplevert. PEM is niet leuk. Het voelt alsof je een zware griep hebt, maar dan zonder de koorts. Keelpijn, wattenhoofd, pijn in spieren en gewrichten. Je bent zo uitgeput dat zelfs praten of naar de WC gaan voelt alsof je de Mount Everest moet gaan beklimmen. Alsof deze voor je opdoemt en jij moet de 1^e stap gaan zetten.  

Telefoon- en één op één gesprekken zijn in mijn geval, na feestjes (vooral met kinderen) de grootste energieslupers. En dan heb ik het even niet over sporten (wat is dat ook alweer) en werken (daar moet je je hoofd echt bijhouden).

Nee, vandaag gaat dit blogje over één op één gesprekken.

Gesprekken die mij zo dierbaar zijn omdat je dan echt kunt praten met elkaar.  Zonder reserveringen. Zonder bang te zijn je partner of iemand anders daarmee te kwetsen.

Die gesprekken kosten BIZAR veel energie en leveren vaak een flinke PEM op.

EN dat is voor gezonde mensen vaak (en dat is logisch) moeilijk te begrijpen.

“Ik kost toch geen energie?”.

Ja …. Ook jij kost mij energie. 

Ik heb dan niemand om mij even achter te kunnen verschuilen. Ik heb dan geen momenten om mij even af te sluiten. Om de motor even uit te zetten. Immers; een auto die stationair draait verbruikt ook benzine.

En dus vraag ik vaak mensen om niet alleen te komen. Of om te komen als mijn lief er ook is. Dan kunnen die anderen even de bliksem afleiden als ik mijn beetje energie uit mijn lijf voel stromen.

Maar …. Is er iets waar je alleen met mij over wilt praten. Dan spreek ik direct en zonder enig voorbehoud met je af om één op één met je te praten. Dan neem ik de PEM voor lief. Dan kan ik zelfs genieten van de PEM. Omdat ik er voor mijn dierbare vriendjes en vriendinnetjes wil zijn. Omdat vriendschap juist de diepte in mag gaan.

Ten slotte ….

Probeer niet voor mij te denken. Blijf me uitnodigen voor feestjes al denk je dat ik dat niet aan zal kunnen. Ik word liever uitgenodigd en zeg dan nee (zonder dat ik je kwets), dan dat ik het gevoel heb dat ik er niet meer bij hoor. En zo nu en dan .... Zo nu en dan heb ik zo'n vreselijke topdag dat ik toch kan gaan! 

Keuzes

Iets met patiënt zijn

Maar ook iets met volop genieten van het leven

Om mij heen lees ik veel verhalen van mede-schuitjegenotjes die leven naar allerlei regels die hun ziek zijn zouden verminderen. Iets waar ik best in geloof trouwens.

Patiënten leven met strenge dieetregels, voldoende rust, op tijd naar bed, enz. enz. en nog meer enz.

Ik ben (ik voel mij) de ultimate stoute Lyme-patient.

Ik leef mijn leven tot het maximale (rond 10% van wat een gezond mens kan).

Houd geen rekening met mijn eten. Eet gewoon wat ik lekker vind.

Rook en sla een BaCoTje niet snel af.

Vermijd plekken met te veel prikkels omdat ik die niet fijn vind en er dan dus toch niet van kan genieten.

Ga niet op tijd naar bed.

Sta op wanneer ik wakker word.

Ik leef mijn leven en probeer daar ieder moment van te genieten. En dat kan ik niet als mij regels opgelegd worden. Ook al is dat misschien niet het beste voor mijn ziek zijn. Genieten van mijn leven is heel erg gezond voor mij. Mijn leven hangt van "foute" dingen aan elkaar en daar geniet ik van!

En natuurlijk,

Natuurlijk baal ik van het feit dat mijn gezonde leven van mij afgepakt is.

Natuurlijk baal ik als ik weer iets leuks af moet zeggen omdat mijn lijf het niet kan.

Natuurlijk baal ik als ik weer eens vol in de PEM op de bank lig.

Natuurlijk baal ik ervan dat ik niet meer kan werken.

Natuurlijk baal ik ervan dat ik niet meer kan sporten.

Natuurlijk baal ik als ik weer eens een ME-buik heb omdat ik iets te ver ban gegaan.

Natuurlijk baal ik van mijn slokdarmspasmes als ik iets verder dan te ver ben gegaan.

Maar …. Gelukkig,

Gelukkig geniet ik vaker dan dat ik baal!

Hyperviscositeit

Iets met Hyperviscositeit

Maar ook iets met …..

Als je Hyperviscositeit hebt, geven ze je een Hemodilutie.

Vertaling:

Als je te dik bloed hebt, geven ze je een aderlating.

Wat ze doen is dat ze 400 ml bloed van je afnemen, dit weggooien (weet je hoe lang ik daar op gespaard heb!) en dan aan een infuus met Albumine en vocht leggen. Uiteraard blies halverwege het inlopen van het infuus mijn rechtervat op en konden we na het infuus er uitgetrokken te hebben en een nieuwe naald in de linkerarm gepropt te hebben door.

€ 415,50 armer kon ik weer naar huis.

Het consult bij mijn doc die zo goed luistert ging ok, maar viel toch even tegen. Hij vindt niet behandelen geen optie omdat ik slechter en slechter wordt.

Hij vindt de slokdarmspasmes die mij minimaal één keer per week teisteren NIET ok.

Hij vindt dus dat zodra mijn leverwaardes acceptabel zijn dat ik weer behandeld moet gaan worden.

Antibiotica via infusen + oraal bijslikken.

SLIK

Hij snapt dat ik hier helemaal geen zin in heb en op mijn ‘Wat moet, dat moet.’ barste hij in lachen uit. Hij vindt het leuk dat ik zo’n pittig wijffie ben.

Dat was meteen ook mijn compliment voor de dag. Verder is hij absoluut niet tevreden over hoe mijn lichaam het doet op het moment. Het feit dat ik weer eens vol zit met ontstekingen maakt hem niet vrolijk.

En mij ook niet, maar ….. Binkie ligt nu mijn hand te likken en Sammie zit strak tegen mijn been aan, dus het leven is ok!

We gaan gewoon weer een gevecht aan.

No problemo!

Kom maar op!

*Driftig op zoek gaat naar de spelregels*