Iets met Moederdag
En ook iets met je missen!

Lieve ma,
Moederdag was vroeger, toen jij nog leefde een rotdag. Een rotdag omdat het altijd mooi weer was en ik dan verplicht bij jou langs moest komen. Bij jou op de bank moest zitten en dat dan niet een, maar meerdere uren. Het was immers moederdag. Een dag om je moeder te eren, of je er nou zin in had of niet.

In 2009 werd ik door jou overlijden wees. Op de dag dat jij stierf, verdween mijn ouderlijk huis. Het huis waar de deur altijd open zou gaan. Het huis waar de laatste boterham minimaal met mij gedeeld zou worden.

Zo bizar dat ik dit pas echt doorkrijg nu mijn ouders en dus mijn ouderlijk huis er niet meer zijn. Nu erger ik mij dood aan commercials over moederdag. Zoete filmpjes met moeders die door hun kinderen in de watten gelegd worden.

Men zegt dat als je dood bent, je er nog bent. Dat echte liefde verder gaat dan de dood. Men zegt dat soort dingen en ik zou willen dat het zo voelt. Ik voel het niet zo, hoe graag ik dat ook zou willen. Ik vind het erg dat ik geen vader en moeder meer heb. Omdat ik vooral jou mis. En dan wil ik geen lieve woorden. Ik wil dat anderen de rauwe pijn die ik voel erkennen. Want je bent er niet meer. En je komt nooit meer terug.

Is het raar om dit blogje af te ronden met fijne moederdag morgen?
Nee. Ik hoop dat iemand die dit blogje leeft, terwijl hij of zij zit te zuchten omdat ze langs hun moeten moeten enthousiast opspringen en genieten van het feit dat ze nog naar mama kunnen gaan.

Dus ... Fijne moederdag morgen
en geef jouw moeder een extra knuffel namens mij!
Moeders zijn niet te vervangen!

GEZAKT?

Iets met heel erg mijn best doen
Maar ook iets met toch zakken.

Vanmorgen togen mijn lief en ik naar Het Havenziekenhuis voor een NPO. Een NeuroPsychologisch Onderzoek.

Een meisje ontving ons en vroeg mij en mijn lief het hemd van het lijf. Daarna begonnen DE testen. Nu weet ik dat ik anders denk dan anderen :D. Dat sommen als 34 + 17 =, voor mij geen denkwerk vereisen en ik de uitkomst 'gewoon' zie (vraag me niet hoe en waarom .... Het is 'gewoon' zo). Lijstjes met 5 woorden die ik moet onthouden onthoud ik niet, maar ik zoek naar het verband of de rare eend in de bijt.

Een voorbeeld:
Op de bladzijde staat:
* Nederland, Duitsland, België, Frankrijk en Italië.
Op de volgende bladzijde komt de som: 47 - 18 = 
Daarna de volgende bladzijde:
* Frankrijk, Portugal, Nederland, Rusland en Duitsland.
De opdracht is dan 3 landen te noemen die op de eerdere bladzijde staan.
Mijn denkwijze is niet de 5 landen onthouden, maar te zien dat Nederland, Duitsland, België, Frankrijk tegen elkaar aanliggen en Italië de vreemde eend in de bijt is. Dus is het reproduceren van de 3 landen die op beide bladzijden staan simpel.

Maar .... Ga je mij vragen om 20 woorden die jij net opnoemt te herhalen, dan ga ik de mist in. 
Ik kan GEEN informatie tot mij nemen. Simpel / gewoon (op mijn manier) nadenken kan ik wel! 

En dus zak ik. Wordt het onderzoek onderbroken en word ik naar huis gestuurd. Omdat zij mijn uitslagen niet goed kunnen beoordelen. Ligt dat dan aan mij of aan hen?

De 21ste mag ik naar mijn neuroloog. Een kijken wat hij er van vindt. 

Time to move

Iets met willen

Maar ook iets met het bijna niet volhouden

Een eigen huis …. Een plek onder de zon …. En altijd iemand in de buurt van wie je houden KAN ….

Verhuizen.

Verhuizen als je niet gezond bent.

Geen goed idee, maar wat moet, dat moet.

Sinds de dag dat we de sleutel hebben zit ik steeds vroeger beneden op de bank met mijn bakkie koffie voor me uit te staren en mij af te vragen waarom?

Sinds de dag dat we de sleutel hebben heb ik letterlijk geen rust in mijn kont en ben ik constant bezig met van alles en nog wat.

Sinds de dag dat wij de sleutel hebben coördineer ik, bestel ik, pak ik in, pak ik uit, check ik toch nog een keer of het wel goed in- of uitgepakt is, check ik of de lieve mensen die mij komen helpen dit ook nog weten …. En dat weten ze en rijd ik naar de winkels die ik HAAT. Bouwmarkten enzo.

Deze sleutel hebben we nou een week en ik ben tot op mijn laatste draadje versleten.

En dus tel ik af!

Nog 12 dagen Miek, nog 11 dagen Miek, nog 10 dagen Miek, nog 9 dagen Miek, nog 8 dagen Miek, nog 7 dagen Miek en nu staat de stand op nog 6 dagen Miek.

Afgelopen zaterdag hadden we zo veel lieve mensen die ons hielpen dat onze BetonMaarKindvriendelijkeTuin veranderd is in een groene oase.

Toen ik naar ons oude huis reed, deed mijn lijf zo veel pijn dat de koppeling en het rempedaal intrappen al maakte dat ik zat te schelden in de auto.

MAAR …. Ik loop, ondanks de pijn met een GROTE glimlach op mijn gezicht.

Omdat onze BetonMaarKindvriendelijkeTuin in één middag veranderd is in een GROENE OASE.

Omdat iedereen meer dan zijn of haar schouders onder al het werk gezet hebben.

Omdat onze buren met liefde voor ons gezorgd hebben die dag.

Omdat de eerste vogelhuisjes al hangen.

Omdat ik iedere dag dat ik ons nieuwe huisje binnenloop verrast word door lieve kaartjes.

Omdat ons huisje een echte BellVilla aan het worden is.

En dus …. Dus houd ik de moed er in en slik nog een Celebrexje. Of 2.

Omdat het het waard zal zijn.

Nog 6 dagen Miek!

Dwangbuis

Iets met willen

Maar ook iets met niet kunnen

Mijn ‘ziek zijn’ heb ik best goed geaccepteerd.

Toen ik gisteren op de massagetafel lag, kon ik vanuit mijn tenen zeggen dat ik een mooi leven heb. En dat heb ik ook.

Sinds gisterenavond voelt mijn ‘ziek zijn’ alsof ik in een dwangbuis zit.

Ik wil zo graag zo veel doen. Onze nieuwe BellVilla opknappen en ZELF daar samen met mijn lief ons paleisje van maken.

Maar ja … mijn ME of Lyme of de co infecties of allemaal maken dat ik het gevoel heb dat ik vast zit. 3 uur en 2 minuten slapen is voor een gezond mens al te weinig. Tel daar wat nachtjes bij op met maximaal 5 uur slaap per nacht, een uitgeput lijf en een hoofd dat vol zit met dingen die ‘moeten’. De uitkomst wil ik niet weten!

En het erge is …. Ik doe het zelf en wil het dus zelf. Kan op dit moment mijn rust niet vinden en mijn plekje is niet duidelijk. Ik woon nog hier, maar daar staat een nieuw woonplekje.

Ik weet precies waar dit vandaan komt. Als ex-pat kind reisde ik de wereld rond en wortelen bestond gewoonweg niet. Na 2 jaar werden de container ingepakt en vertrokken wij weer naar een ander werelddeel voor het werk van mijn vader.

Daarom is mijn plek mij heilig! En dus ben ik onrustig en kan ik niet stilzitten, mijn rust nemen en slapen.

Gelukkig weet ik dat dit gevoel 13 april klaar is. Dan woon ik in mijn nieuwe plek. Onze plek. Waar is die tijdmachine als je hem nodig hebt!

Dankzij de hulp van al onze mega lieve vriendjes en vriendinnetjes wordt het het mooiste huisje van de wereld! Ons huisje! Onze BellVilla!

Van gevoel naar woorden

Iets met het weer een nieuwe arts

Maar ook iets met een verademing

Zoals jullie misschien wel of niet weten: Ik lees mij niet in in mijn ziekte. Ik google niet, lees geen ingewikkelde stukken …. Kortom: Ik leef mijn ziek zijn zoals ik dat voel. Neem mijn beslissingen ook vanuit mijn gevoel en over het wat het is, hoe ontstaan en of het geneesbaar is …. Ook daar heb ik mijn eigen gevoel over.

Nu zat ik afgelopen woensdag bij weer een nieuwe arts. Ik mag zijn naam niet noemen. Hij is een of andere hotemetoot en neemt eigenlijk geen patiënten meer aan voor zo ver ik weet. Zal het de volgende keer eens aan hem vragen.

Hoe ik mijn diagnose voel en dus omschrijf is als volgt:

Ik heb ME en test positief op Lyme en 6 co infecties.

Of dat gevoel goed is of niet. I don’t care. Het is mijn gevoel en dus is dat voor mij de waarheid. Maar goed. Daar gaat dit blogje niet over.

Ik kom daar binnen en vertel wat ik denk (en wat ook bevestigd is door bergen artsen en nog grotere bergen testen) wat ik mankeer.

Hij vertelt mij precies wat hij weet over ME.

Dat het immuunsysteem chronisch overactief is en daardoor al mijn energie pakt.

Silent inflamation heet dat.

Dat moe geen goed woord is om te omschrijven hoe wij ons voelen. Dat uitgeput beter in de buurt komt.

Dat het grootste deel van onze problemen uit onze darmen komt. IMD (Intestinal Mucosal Disfunction) heet dat.

Dat onze darmen verkeerde signalen naar onze hersenen afgeven.

Dat dat mijn leverwaarden telkens en altijd zo hoog zijn komt doordat mijn lever ontsteekt en er cellen kapot gaan in mijn lever.

Dat we zo slecht slapen. Dat komt door Glutamaat die omhoog gaat. Daardoor reageren we heftig op prikkels (HSP) en die toxiteit zorgt voor neuroschade.

Ook deelt hij mijn gevoel dat veel mensen positief zullen testen op Lyme, maar geen klachten hoeven te hebben. Net als een koortslip. Dat virus draag je ook bij je terwijl je niet altijd met een koortslip rondloopt.

Deze man weet al mijn klachten waar specialisten oorzaken voor proberen te vinden zo uit te kristalliseren.

Wat hij zegt klinkt vreselijk logisch en geeft mijn gevoel woorden en namen.

Dit blog is er ook om kennis te delen en dat stukje komt nu:

Hij heeft mij verschillende supplementen voorgeschreven om in te nemen.

Mucoperm Apple + 2 x daags 1, Chryssil 2 x daags 1, Lactophar 1 x daags 1 opsabbelen, Zinorgin 1 x daag 1, Omarin 1 x daags 1 en 2 paranoten per dag die ik moet kauwen tot het een papje is.

De volgende afspraak staat en ook na deze afspraak zal ik de kennis doe ik opdoe met jullie delen. Wie weet gaat er een % bijkomen?

Gewichtige zaken

Iets met het willen weten

Omdat je je soms afvraagt of je gevoel het goed heeft.

 

Sinds 6 dagen heb ik een nieuwe app, MyFitnessPal.

Sinds 6 dagen houd ik precies bij wat ik op een dag eet en drink.

Sinds 6 dagen zie ik hoeveel calorieën ik per dag mag als ik af wil vallen terwijl ik no activities heb.

Sinds 6 dagen zie ik of mijn gevoel juist is.

Sinds 6 dagen weet ik het.

Sinds 1 dag heb ik een stappenteller.

Sinds 1 dag kan ik zien hoeveel uur per nacht ik daadwerkelijk slaap.

Vannacht heb ik 4 uur en 9 minuten licht geslapen (nou was het ook een BUTnacht).

Nou weet ik dat ik weinig eet en drink. Ik weet dat de verdubbeling van mijn gewicht komt doordat ik ziek ben. Maar ik wilde het nou toch eens onderzoeken. Het op het scherm inzichtelijk krijgen.

Eerst maar een die calorieën.

Ik eet en drink per dag rond de 1.000 / 1.300 calorieën.

Gisteren moest ik zelfs nog 5 snoepjes nemen omdat de app vond dat ik te weinig calorieën binnen had gekregen. Het moeten er minstens 1.000 zijn kennelijk.

De stappenteller is helemaal fantastisch. Zelfs als ik op de bank ligt komen er stappen bij. Iets om blij van te worden denk ik. Mijn fitbit vindt mij lief. Normaal stel je hem in op 10.000 stappen per dag. Een goal om te proberen te halen. Ik heb hem ingesteld op 2.500 stappen per dag. Mijn goal.

Wat wil ik eigenlijk schrijven. Ik weet het altijd en type mijn blogjes in no time vanuit mijn gevoel.

Eigenlijk baal ik van dit lijf. Dit lijf dat niet het mijne is. Dit lijf dat verdubbeld is, dus meer om niet leuk te vinden.

Aan de andere kant: Het is zoals het is. Ik verbrand geen calorie denk ik. Dat gevoel had ik al, en volgens mij wordt dit nu bevestigd.

En dus? Dus probeer ik dit grote lijf te omarmen en het te nemen zoals het is. Het is er en mag er dus zijn.