Geef mij nu je angst ....

Iets met een confrontatie 
Maar ook iets met angst

Mijn verzekering wil mij gaan laten keuren door een verzekeringsarts. Helemaal prima natuurlijk. De verzekering heeft er recht op om alles qua mijn gezondheid te weten en mij te laten keuren als zij dat nodig achten. 

Geen probleem. Ik besodemieter jullie niet, dus kom maar op met die keuring. 

Alleen de brief die ze naar deze verzekeringsarts (hoe onafhankelijk is de beste man) willen sturen maakt mij woest!Deze staat vol vreselijke onwaarheden (zo zou ik volgens deze brief 103% schoren op een inspanningsproef terwijl die 58% was 2 jaar geleden) en veel meer onzin. 
Verder zegt deze brief, tussen de regels door, dat ik misbruik maak van mijn verzekering. 

Maar goed. Daar gaat deze blog niet over. Het gaat over de consequenties van deze brief. 

Ik ben dus druk met het op een rijtje zetten van mijn klachten, hoe mijn dag er uit ziet, welke medicijnen ik slik, bij welke specialisten ik onder behandeling ben, welke onderzoeken gedaan zijn en welke diagnoses de verschillende specialisten gesteld hebben en welke behandelingen ik gevolgd heb met welk resultaat. 

Ik kreeg de tip om een FML (Functionele Mogelijkheden Lijst) lijst in te vullen Kennelijk gebruiken keuringsartsen deze FML (Fuck My Life) lijst om te beoordelen welk werk ik nog wel of niet zou kunnen doen. 

Dus probeer ik te begrijpen wat daar staat en vul ik ook deze stapje voor stapje in. En opeens bekruipt mij een vreselijk onbestemd, onveilig gevoel. Stel nou dat Bar op een dag bedenkt dat hij een leuker iemand kan vinden dan mij (kan het mij niet voorstellen, maar toch?). Stel dat hij met die ander samen gaat lopen en mij niet meer als DE vriendin wil hebben. Wat dan?

Zou ik, als het recht niet zegeviert en de verzekering wint, mijn zelfstandigheid kunnen behouden? Het is een besef dat opeens binnenkomt. Ik lees zo veel vreselijke verhalen van medeschuitjegenootjes die volgens het UW van de V 40 uur per week kunnen werken. En dus geen cent ontvangen. Wat dan?

Kan ik alleen wonen en alles blijven regelen zoals ik dat nu doe (denk hierbij aan mijn werkster, alles online bestellen en laten bezorgen, enz.). Ik heb geen ouders meer waar ik eventueel op terug zou kunnen vallen. Die zouden mij sowieso in huis nemen. Blind.

Die angst slaat mij, sinds ik bezig ben met alle lijsten en mijn klachten en beperkingen onder elkaar zie staan, om het hart. 

Reële angst?

Wat werkt voor mij

Iets met medicijnen
Maar ook iets met het beste medicijn ben jij

Zo nu en dan vragen mensen mij wat ik doe of gebruik om mijn klachten te verminderen. Of om mijn klachten beheersbaar te houden. Buiten de bètablokkers zodat mijn hart gemiddeld geen 115 keer per minuut slaat (over 24 uur gemeten), Clonidine voor een betere doorbloeding, Cymbalta voor de zenuwpijnen, één keer per week een traktatieavond ... De avond dat ik een halve slaappil mag nemen van mezelf en hoge dosering Magnesium tegen verkrampingen is er één ding wat voor mij het beste werkt. Nou ja, eigenlijk twee dingen.

1. Stop met vechten. Onderga en accepteer.
Vechten kost energie. Helemaal als je voor onmogelijke doelen vecht. Kijk naar wat je nog wel kan ... Hoe weinig dit ook is en ga daar dan vol voor. Leef in het moment. Niet in het verleden of in de toekomst. Sta stil bij het moment waar je je in bevindt en geniet daar met meer dan volle teugen van. Aan de andere kant: Herleef je herinneringen en verheug je op wat er in de toekomst ligt. 

2. Zeg NEE. Kies ten alle tijden voor jezelf. 
Ook sociale verplichtingen doe je omdat jij dat wilt. Dan stap je bewust door je grenzen heen en dat is ok, maar als het het niet waard is. Zeg NEE. En verontschuldig je niet als je een keer (of vaker jammer genoeg) niet die afspraak na kan komen. Het is voor mij net zo vervelend als voor jou dat ik niet kan komen. Misschien zelfs wel vervelender want ik voel me klote. Ik spreek met mensen af omdat ik dat wil. 

ME is niet te genezen, die hoop heb ik al lang laten varen. Maar .... Ik kan prima leven met mijn ME. Mis (te) veel, maar het leven is het nog meer dan waard om geleefd te worden. Mijn leven zeker! En dat is dan maar 10% kan van wat een gezond mens kan .... Die 10% zijn waanzinnig fijn om te be- en doorleven! Die 10% voelen dus zeker als meer! Beter 10 waanzinnige procenten dan 90 bagger procenten.

Dus: Houd van het leven ... Het leven houdt van jou!

GPK

Iets met confronterend

Maar ook iets met het beestje soms een andere naam geven

Vandaag ‘mocht’ ik mijn GPK (Gehandicapten ParkeerKaart) ophalen. Heftig en fijn tegelijkertijd. 

Heftig want ik krijg hem gewoon. Ik ben volgens de keuringsmeneer gehandicapt genoeg om, zonder brieven van artsen o.i.d., deze kaart te krijgen.

Fijn omdat het mijn wereld weer groter maakt. 

Nu rijd ik vaak niet naar plekken waar ik best naartoe zou willen of kunnen omdat ik dan bang ben dat ik daar dan mijn auto niet kwijt kan. Dit is nu niet meer nodig. Ik weet nu dat ik overal (nou ja, bijna overal) mijn auto kwijt zal kunnen. 

Als ik naar het ziekenhuis moet. En dat moet ik wat vaker dan wat anders ;) Dan hoef ik niet meer een half uur extra uit te trekken om te wachten tot iemand weg gaat. Dit is niet bij alle ziekenhuizen nodig, maar bij sommigen is de afstand te groot. 

Vandaag noemde een medeschuitjegenootje de GPK een Gelukkige Plek Parkeerkaart en daarmee slaat zij toch eigenlijk wel de spijker op zijn kop. Gelukkig kan ik er zeker van zijn dat er een Plek voor mij is om mijn auto te parkeren, dankzij mijn Kaart.

En dus .... Dus omarm ik mijn GPK en ga genieten van de mooie momenten die deze mij gaat opleveren. 

Iets met Moederdag
En ook iets met je missen!

Lieve ma,
Moederdag was vroeger, toen jij nog leefde een rotdag. Een rotdag omdat het altijd mooi weer was en ik dan verplicht bij jou langs moest komen. Bij jou op de bank moest zitten en dat dan niet een, maar meerdere uren. Het was immers moederdag. Een dag om je moeder te eren, of je er nou zin in had of niet.

In 2009 werd ik door jou overlijden wees. Op de dag dat jij stierf, verdween mijn ouderlijk huis. Het huis waar de deur altijd open zou gaan. Het huis waar de laatste boterham minimaal met mij gedeeld zou worden.

Zo bizar dat ik dit pas echt doorkrijg nu mijn ouders en dus mijn ouderlijk huis er niet meer zijn. Nu erger ik mij dood aan commercials over moederdag. Zoete filmpjes met moeders die door hun kinderen in de watten gelegd worden.

Men zegt dat als je dood bent, je er nog bent. Dat echte liefde verder gaat dan de dood. Men zegt dat soort dingen en ik zou willen dat het zo voelt. Ik voel het niet zo, hoe graag ik dat ook zou willen. Ik vind het erg dat ik geen vader en moeder meer heb. Omdat ik vooral jou mis. En dan wil ik geen lieve woorden. Ik wil dat anderen de rauwe pijn die ik voel erkennen. Want je bent er niet meer. En je komt nooit meer terug.

Is het raar om dit blogje af te ronden met fijne moederdag morgen?
Nee. Ik hoop dat iemand die dit blogje leeft, terwijl hij of zij zit te zuchten omdat ze langs hun moeten moeten enthousiast opspringen en genieten van het feit dat ze nog naar mama kunnen gaan.

Dus ... Fijne moederdag morgen
en geef jouw moeder een extra knuffel namens mij!
Moeders zijn niet te vervangen!

GEZAKT?

Iets met heel erg mijn best doen
Maar ook iets met toch zakken.

Vanmorgen togen mijn lief en ik naar Het Havenziekenhuis voor een NPO. Een NeuroPsychologisch Onderzoek.

Een meisje ontving ons en vroeg mij en mijn lief het hemd van het lijf. Daarna begonnen DE testen. Nu weet ik dat ik anders denk dan anderen :D. Dat sommen als 34 + 17 =, voor mij geen denkwerk vereisen en ik de uitkomst 'gewoon' zie (vraag me niet hoe en waarom .... Het is 'gewoon' zo). Lijstjes met 5 woorden die ik moet onthouden onthoud ik niet, maar ik zoek naar het verband of de rare eend in de bijt.

Een voorbeeld:
Op de bladzijde staat:
* Nederland, Duitsland, België, Frankrijk en Italië.
Op de volgende bladzijde komt de som: 47 - 18 = 
Daarna de volgende bladzijde:
* Frankrijk, Portugal, Nederland, Rusland en Duitsland.
De opdracht is dan 3 landen te noemen die op de eerdere bladzijde staan.
Mijn denkwijze is niet de 5 landen onthouden, maar te zien dat Nederland, Duitsland, België, Frankrijk tegen elkaar aanliggen en Italië de vreemde eend in de bijt is. Dus is het reproduceren van de 3 landen die op beide bladzijden staan simpel.

Maar .... Ga je mij vragen om 20 woorden die jij net opnoemt te herhalen, dan ga ik de mist in. 
Ik kan GEEN informatie tot mij nemen. Simpel / gewoon (op mijn manier) nadenken kan ik wel! 

En dus zak ik. Wordt het onderzoek onderbroken en word ik naar huis gestuurd. Omdat zij mijn uitslagen niet goed kunnen beoordelen. Ligt dat dan aan mij of aan hen?

De 21ste mag ik naar mijn neuroloog. Een kijken wat hij er van vindt. 

Time to move

Iets met willen

Maar ook iets met het bijna niet volhouden

Een eigen huis …. Een plek onder de zon …. En altijd iemand in de buurt van wie je houden KAN ….

Verhuizen.

Verhuizen als je niet gezond bent.

Geen goed idee, maar wat moet, dat moet.

Sinds de dag dat we de sleutel hebben zit ik steeds vroeger beneden op de bank met mijn bakkie koffie voor me uit te staren en mij af te vragen waarom?

Sinds de dag dat we de sleutel hebben heb ik letterlijk geen rust in mijn kont en ben ik constant bezig met van alles en nog wat.

Sinds de dag dat wij de sleutel hebben coördineer ik, bestel ik, pak ik in, pak ik uit, check ik toch nog een keer of het wel goed in- of uitgepakt is, check ik of de lieve mensen die mij komen helpen dit ook nog weten …. En dat weten ze en rijd ik naar de winkels die ik HAAT. Bouwmarkten enzo.

Deze sleutel hebben we nou een week en ik ben tot op mijn laatste draadje versleten.

En dus tel ik af!

Nog 12 dagen Miek, nog 11 dagen Miek, nog 10 dagen Miek, nog 9 dagen Miek, nog 8 dagen Miek, nog 7 dagen Miek en nu staat de stand op nog 6 dagen Miek.

Afgelopen zaterdag hadden we zo veel lieve mensen die ons hielpen dat onze BetonMaarKindvriendelijkeTuin veranderd is in een groene oase.

Toen ik naar ons oude huis reed, deed mijn lijf zo veel pijn dat de koppeling en het rempedaal intrappen al maakte dat ik zat te schelden in de auto.

MAAR …. Ik loop, ondanks de pijn met een GROTE glimlach op mijn gezicht.

Omdat onze BetonMaarKindvriendelijkeTuin in één middag veranderd is in een GROENE OASE.

Omdat iedereen meer dan zijn of haar schouders onder al het werk gezet hebben.

Omdat onze buren met liefde voor ons gezorgd hebben die dag.

Omdat de eerste vogelhuisjes al hangen.

Omdat ik iedere dag dat ik ons nieuwe huisje binnenloop verrast word door lieve kaartjes.

Omdat ons huisje een echte BellVilla aan het worden is.

En dus …. Dus houd ik de moed er in en slik nog een Celebrexje. Of 2.

Omdat het het waard zal zijn.

Nog 6 dagen Miek!

Dwangbuis

Iets met willen

Maar ook iets met niet kunnen

Mijn ‘ziek zijn’ heb ik best goed geaccepteerd.

Toen ik gisteren op de massagetafel lag, kon ik vanuit mijn tenen zeggen dat ik een mooi leven heb. En dat heb ik ook.

Sinds gisterenavond voelt mijn ‘ziek zijn’ alsof ik in een dwangbuis zit.

Ik wil zo graag zo veel doen. Onze nieuwe BellVilla opknappen en ZELF daar samen met mijn lief ons paleisje van maken.

Maar ja … mijn ME of Lyme of de co infecties of allemaal maken dat ik het gevoel heb dat ik vast zit. 3 uur en 2 minuten slapen is voor een gezond mens al te weinig. Tel daar wat nachtjes bij op met maximaal 5 uur slaap per nacht, een uitgeput lijf en een hoofd dat vol zit met dingen die ‘moeten’. De uitkomst wil ik niet weten!

En het erge is …. Ik doe het zelf en wil het dus zelf. Kan op dit moment mijn rust niet vinden en mijn plekje is niet duidelijk. Ik woon nog hier, maar daar staat een nieuw woonplekje.

Ik weet precies waar dit vandaan komt. Als ex-pat kind reisde ik de wereld rond en wortelen bestond gewoonweg niet. Na 2 jaar werden de container ingepakt en vertrokken wij weer naar een ander werelddeel voor het werk van mijn vader.

Daarom is mijn plek mij heilig! En dus ben ik onrustig en kan ik niet stilzitten, mijn rust nemen en slapen.

Gelukkig weet ik dat dit gevoel 13 april klaar is. Dan woon ik in mijn nieuwe plek. Onze plek. Waar is die tijdmachine als je hem nodig hebt!

Dankzij de hulp van al onze mega lieve vriendjes en vriendinnetjes wordt het het mooiste huisje van de wereld! Ons huisje! Onze BellVilla!